Aikuisuuden kynnyksellä: ”Ilman sairauksiani en olisi minä”

Epilepsialehti - Tarina

Pääkaupunkiseudulla asuva Emma on 21-vuotias. Hän on sairastanut epilepsiaa 5-vuotiaasta asti. Vaikka Emma ei ole vieläkään täysin sujut sairautensa kanssa, on hän viime vuosien aikana pystynyt avaamaan sairauden mukanaan tuomia tunteita. Hän on pysähtynyt miettimään, että asiat on hyväksyttävä sellaisena kuin ne ovat. Niitä ei voi juosta karkuun.

Emman äiti huomasi tyttären jähmettymisen päiväkoti-ikäisenä ja kysyi asiasta lääkäriltä. Lääkärin mielestä ei ollut syytä huoleen. Emma sairastaa myös harvinaista luustosairautta ja ortopedikäynnin yhteydessä äiti otti asian uudelleen puheeksi. Sen jälkeen Emma pääsi pian tutkimuksiin ja hänellä diagnosoitiin lapsuusiän poissaoloepilepsia.

Aika ja ihmiset ympärilläni ovat onneksi auttaneet epilepsian kanssa.

Epilepsia on aina ollut hyvin hallinnassa lääkkeillä, ja Emmalle sairastuminen on ollut ennemminkin henkisesti vaikea hyväksyä. Nuorempana myös lääkkeiden ottaminen tuntui vaikealle. Sillä hän kokee aiheuttaneensa hallaa itselleen ja läheisilleen. Lääkitystä on yritetty purkaa muutamia kertoja, mutta siinä ei ole onnistuttu.

– Aika ja ihmiset ympärilläni ovat onneksi auttaneet epilepsian kanssa. Nyt haluan rakentaa sairaudelle uuden pohjan, sillä se kulkee mukanani. Haluan tehdä siitä normaalin jutun, jota ei tarvitse hävetä tai selitellä.

Itsetunto koetuksella

Epilepsia on vaikuttanut Emman itsetuntoon ja minäkuvaan etenkin lapsena ja teini-iässä. Hän vertasi usein itseään muihin. Lisäksi hän koki, että hän on vaivaksi muille ja sairauteen liittyi häpeää. On ollut vaikea hyväksyä sitä, että muut joutuvat huolehtimaan hänestä.

– En halunnut olla sairauden kanssa kaveri. Epilepsia oli paha mörkö. Monet kerrat toivoin, että sitä ei olisi. Sairaus tuntui epäreilulle ja sen vain yritti unohtaa, enkä halunnut kertoa siitä muille.

Emma on myös joutunut kokemaan ihmisten ennakkoasenteita epilepsiaa sairastavia kohtaan.

Kouluaikoina Emma kaipasi vertaistukea. Jonkun, joka olisi ollut samanlaisessa elämäntilanteessa ja jonka kanssa olisi voinut jakaa samoja kokemuksia. Muita epilepsiaa sairastavia nuoria hän ei kuitenkaan tuntenut, eikä hänellä ollut isoa ystäväpiiriä tukena.

– Tilannetta ei helpottanut se, että oppimisvaikeuksien vuoksi sain koulussa tukea ammattikouluun asti. Sain apua erityisopettajalta ja kokeissa minulla oli käytettävissä enemmän aikaa. Muilta tämä ei jäänyt huomaamatta ja jouduin joidenkin oppilaiden arvostelemaksi.

Emma on myös joutunut kokemaan ihmisten ennakkoasenteita epilepsiaa sairastavia kohtaan. Eivätkä asenteet ole vieläkään täysin hävinneet.

– Kun kerron, että minulla on epilepsia, niin moni säikähtää sitä. Se herättää minussa vihan tunteita. Silloin tuntuu, että minut määritellään johonkin lokeroon sairauteni kautta.

Emma kertoo, että elämässä iloa tuo se, että hänellä on ympärillään monia ihmisiä, jotka välittävät hänestä.

Turvapaikka läheisten luona

Emmalla on aina ollut hyvät välit vanhempiinsa, ja hän on voinut luottaa ja kertoa heille kaiken.

– Varsinkin äitini on ajanut aina minun asioitani eteenpäin ja huolehtinut oikeuksistani. Esimerkiksi kouluaikoina olen saanut tarvitsemani tuen hänen ansiostaan. Edelleen äiti varmistaa aina, että kaikki on hyvin.

Kouluaikoina Emma vietti usein viikonloput ja lomat setänsä ja hänen vaimonsa maatilalla. Sinne hän sai mennä aina halutessaan ja osallistua maatilan töihin. Niiden avulla hän myös purki omia ajatuksiaan. Maatila toimi hänen turvapaikkanaan.

– Heidän luonaan opin luottamaan itseeni ja siellä minua kohdeltiin ilman ennakkoluuloja. Siellä sain olla kokonaan sitä, mitä olen.

Myös Emman parhaalla ystävällä on ollut iso merkitys sairauden hyväksymisessä. Ystävykset ovat tsempanneet tosiaan, sillä myös ystävällä on pitkäaikaissairaus. Emma on kiitollinen ystävästään.

– Hän on minun elämäni suurin vertaistuki. Jokaisella pitäisi olla sellainen ystävä kuin hän on minulle.

Uusi vuosi 2015 ja sen tapahtumat lähensivät ystävyksiä entisestään. He olivat tuolloin Emman luona yötä ja valvoivat koko yön. Emman lääkitys oli lopetettu puoli vuotta aiemmin ja hän sai kohtauksen aamulla. Ystävä meni herättämään Emman äidin.

Se oli ystävälle kova paikka, koska hän syytti valvomisesta itseään. Edelleenkin jos he puhuvat asiasta kahden kesken, nostaa se tunteet pintaan.

– Se toi minulle sellaisen tunteen, että en enää halua säikäyttää ketään.

Unelma-ammatissa kohti seuraavia haaveita

Emma on asunut omillaan nyt kolme vuotta. Itsenäistyminen ja aikuistuminen ovat vaikuttaneet itsetuntoon ja sairauteen suhtautumiseen.

– Olen joutunut opettelemaan uusia asioita ja ottamaan vastuuta omasta elämästäni. Käyn töissä, kalenteri täyttyy menoista ja huolehdin itse lääkärikäynneistä, laskuista ja muista arjen asioista.

Rutiinit ja säännöllinen rytmi ovat tärkeitä elämässä. Työ vie voimia ja Emma on opetellut tapoja, jotka auttavat arjessa ja stressaavissa tilanteissa. Hän on pyrkinyt olemaan avoimempi ja kertomaan enemmän omista tunteistaan. Lisäksi hän käy säännöllisesti juttelemassa ammattilaisen kanssa.

– Jotta olen päässyt tähän pisteeseen, on pitänyt pystyä puhumaan myös kipeimmistä asioista. Se on vaatinut rohkeutta.

Elämässä iloa tuo se, että Emmalla on ympärillään monia ihmisiä, jotka välittävät hänestä. Heidän kanssaan hän viettää paljon aikaa. Poikaystävä on ollut suurena tukena. Emmalle on tärkeää, että hän voi jutella sairaudestaan myös poikaystävän ja hänen äitinsä kanssa avoimesti.

Edelleen kuitenkin mietin toisinaan, kelpaanko, olenko tarpeeksi hyvä ja riitänkö. Mutta olen myös ymmärtänyt, että ilman sairauksiani en olisi minä.

Kun Emma mietti 15-vuotiaana ammattivalintojaan, sanottiin hänelle, että hänestä voi tulla vain puhelinmyyjä. Emma ei kuitenkaan kuunnellut epäilyksiä. Tällä hetkellä hän tekee työtä unelma-ammatissaan lastenhoitajana päiväkodissa.

– Kun valmistuin ammattikoulusta, sain kiitettävän todistuksen ja myös stipendin. Se oli minulle tärkeä hetki. Silloin ymmärsin, että vanhempani ovat todella ylpeitä minusta. En voinut katsoa heitä, sillä olisin alkanut itkeä.

Tulevaisuudessa Emmalla on myös uusia haaveita tavoiteltavana, sillä hän haluaa opiskella varhaiskasvatuksen erityisopettajaksi.

– Edelleen kuitenkin mietin toisinaan, kelpaanko, olenko tarpeeksi hyvä ja riitänkö. Mutta olen myös ymmärtänyt, että ilman sairauksiani en olisi minä. Olisin ihan eri persoona. Se kuulostaa kamalalle.

Omien kokemustensa kautta Emmalla on myös selkeä viesti nuorille, jotka miettivät samoja asioita, joita hän on käynyt läpi.

– Vaikka nyt tuntuu, että maailma kaatuu päälle, niin tulee varmasti vielä päivä, jolloin asiat ovat hyvin. Olet korvaamaton ja hyvä juuri sellaisena kuin olet. Älä anna epilepsiasi määritellä sinua ihmisenä.

Yleistyneet epilepsiat

Emman epilepsia kuuluu ns. yleistyneihin epilepsioihin. Yleistyneiden epilepsioiden ryhmässä on sekä vaikeita epilepsioita että hyvin lääkehoitoon reagoivia epilepsioita. Jälkimmäiseen ryhmään kuuluvat mm. lapsuusiän poissaolokohtausepilepsia, nuoruusiän poissaolokohtausepilepsia ja nuoruusiän myokloninen epilepsia. Yleistyneiden epilepsioiden tyypillisiä kohtaustyyppejä ovat poissaolokohtaukset, ilman ennakko-oireita alkavat tajuttomuuskouristuskohtaukset ja myokloniat.

Lapsuusiän poissaolokohtausepilepsia alkaa vähän ennen kouluikää ja osalla lapsista kohtausherkkyys jää kokonaan pois ennen nuoruusikää ja lääkitys puretaan pois. Osalla tätä epilepsiaa sairastavista riski epilepsiakohtauksiin jatkuu vielä aikuisena. Nuoruusiän poissaolokohtausepilepsia taas alkaa myöhemmin lapsuusiässä ja lääkityksen tarve jatkuu koko aikuisuuden. Nämä epilepsiat muodostavat jonkinlaisen jatkumon. Osalla poissaolokohtausepilepsiaa sairastavista on piirteitä kummastakin epilepsiatyypistä. Näin Emmankin kohdalla. Emman tarina on hieno esimerkki siitä, miten epilepsiaan sairastuminen voi aluksi tuntua rankalta, mutta miten hienosti sairaudestaan voi kuitenkin saada niskalenkin.

  • Lehden numero: 1/2021
  • Kuvat: Eija-Liisa Hautaviita
  • Kokemustarina
  • Nuoret
  • Vertaistuki

Artikkelin kirjoittaja

Elina Kelola Elina toimii Epilepsialiiton viestintäpäällikkönä ja Epilepsialehden toimitussihteerinä.

Aiheeseen liittyvää