Epilepsian tutkimus ja hoito ovat viime vuosikymmeninä edistyneet isoin harppauksin. Monessa mukana ollut Reetta Kälviäinen puhuu muun muassa yhteistyön ja potilasjärjestöjen puolesta.
Epilepsialiiton kunniapuheenjohtaja, Itä-Suomen yliopiston neurologian professori Reetta Kälviäinen sai viime syksyn Neurologipäivillä Erkki Kivalo -palkinnon tunnustuksena epilepsian tutkimuksen, opetuksen ja hoidon kehittäjänä.
Kälviäinen on ollut mukana poikkeuksellisen monessa epilepsiaan liittyvässä asiassa, ja hänen työnsä jatkuu edelleen.
– Minulle on antanut voimia se, että olen saanut tehdä erilaisia asioita hyvin monenlaisten toimijoiden kanssa. En varmaan olisi jaksanut sellaista lääkärin uraa, jossa ollaan töissä vain yhdessä toimipisteessä, hän miettii.
Kälviäinen valmistui lääkäriksi silloisesta Kuopion yliopistosta vuonna 1985. Hän kiinnostui epilepsiasta jo opiskeluaikana.
– Tein syventäviin opintoihin kuuluvan tutkimustyön epilepsiaan liittyen. Kuopiossa työskenteli silloin nuoria ja innokkaita lääkäreitä epilepsian parissa. Heidän mukanaan pääsin aiheen imuun.
Huikea edistys muutamassa vuosikymmenessä
Professori sanoo, että neljänkymmenen vuoden aikana epilepsian tutkimus on edistynyt todella paljon etenkin kuvantamismenetelmien kehittymisen myötä.
– Nyt aivojen rakenteesta pystytään näkemään jo hyvin paljon asioita. Lisää mahdollisuuksia antaa molekyyligenetiikan ja tekoälyn hyödyntäminen.
”Kannatan sitä, että ongelmat ja ratkaisut on tuotava tutkijankammiosta yhteiskunnalliseen keskusteluun.”
Epilepsian hyvää hoitoa puolestaan edesauttaa digitaalisten palveluiden kehittäminen. Esimerkiksi digitaalisista hoitoketjuista on jo saatu hyviä kokemuksia.
– Digitaalisessa hoidossa potilas saa käyttöönsä mobiilipäiväkirjan kohtausoireiden tallentamista varten. Hän voi myös viestien välityksellä olla yhteydessä omaan sairaanhoitajaansa.
Reetta Kälviäinen on tunnettu siitä, että hän on tuonut epilepsiaa esille eri foorumeilla, aika usein myös mediassa.
– Kannatan sitä, että ongelmat ja ratkaisut on tuotava tutkijankammiosta yhteiskunnalliseen keskusteluun.
Isommat hartiat vievät asioita eteenpäin
Reetta Kälviäinen kannattaa lämpimästi yhteistyötä epilepsian tutkimisessa ja hoidossa. Suomen ei pienenä maana ole järkevää hajottaa osaamistaan.
– Lääkäreitä ja tutkijoita ei ole mielekästä panna keskenään kilpailemaan rajallisista resursseista.
Kälviäinen on ollut keskeisessä roolissa perustamassa sekä Kansallista neurokeskusta että Suomen Aivot ry:tä. Edellinen on yhteistyöjärjestö, joka on perustettu aivoterveyteen ja aivosairauksiin perustuvan tutkimuksen edistämiseksi.
– Siinä on mukana kaikki viisi yliopistosairaalaa yhteistyöalueineen sekä seitsemän yliopistoa.
Suomen Aivot ry on puolestaan yhdistys, jossa on mukana neurologian ja psykiatrian potilasjärjestöjä sekä tiedejärjestöjä. Professori arvioi, että näiden kahden organisaation myötä aivoterveyteen liittyvä suomalaisten toimijoiden kenttä alkaa olla varsin hyvin koossa.
– Ajatus on, että näiden voimalla syntyy yhteistä näkemystä siitä, miten aivoterveyttä edistetään ja miten aivosairauksia ehkäistään.
Kälviäisen haaveena on se, että aivoterveys alettaisiin huomioida kaikessa päätöksenteossa. Vielä näin ei ole.
– Ongelma on se, että aivoterveys mielletään itsestään selväksi asiaksi. Pitäisi pystyä viestimään tehokkaasti niin, että aivoterveyden yhteiskunnallinen merkitys ymmärrettäisiin paremmin.
Reetta Kälviäinen huomauttaa vielä yhdestä asiasta, joka jonkin verran jakaakin mielipiteitä. Aivoterveys ei hänen mielestään koske vain terveenä olevia ihmisiä.
– Minusta kaikkein sairaimpienkin ihmisten kohdalla on tärkeää huolehtia siitä vielä jäljellä olevasta aivoterveydestä.
Epilepsialiitto on tehnyt hyvää työtä
Reetta Kälviäinen arvostaa suuresti potilasjärjestöjen työtä. Se näkyy käytännössä muun muassa siinä, kuinka paljon hän on panostanut aikaansa Epilepsialiittoon. Hän toimi 14 vuotta järjestön puheenjohtajana ja on nykyisin sen kunniapuheenjohtajana.
– Kaikessa epilepsian hoitoa koskevassa työssä pitää integroitua potilasjärjestöihin ja potilaisiin. Esimerkiksi kohtauskalenterin pilotoinnissa kysyimme ammattilaisten lisäksi myös kokeilussa mukana olleilta potilailta, miltä sen käyttö tuntui.
”Potilasjärjestöillä on Suomessa hyvin iso vastuu sote-kokonaisuudesta.”
Kälviäinen on seurannut surullisin mielin rahoituksen leikkaamista Epilepsialiitolta ja muilta potilasjärjestöiltä.
Hän arvelee, että kaikki eivät ehkä täysin ymmärrä sitä, mitä kyseiset järjestöt tekevät.
– Potilasjärjestöillä on Suomessa hyvin iso vastuu sote-kokonaisuudesta. Niissä on eri alojen ammattilaisia ohjaamassa vapaaehtoisia antamaan vertaistukea potilaille.
Varainhankinta hyvin vaikeaa
Reetta Kälviäinen antaa esimerkin siitä, kuinka kustannustehokasta järjestön toiminta voi epilepsian hoidossa olla.
Hän oli jonkin aikaa sitten mukana Härmän kylpylässä pidetyllä pitkän viikonlopun kurssilla. Se oli tarkoitettu perheille, joilla on harvinaista epilepsiaa sairastava lapsi tai nuori.
– Kyseiset lapset olivat äskettäin saaneet vakavan diagnoosin ja tiedon tarve olikin loppumaton. Näitä perheitä ei voi jättää keskenään, vaan tällainen tilanne vaatii ympärilleen ammattilaisten vahvan panoksen.
Kälviäinen uskoo, että tämän kurssin kustannusten hinnalla osallistujien tulevissa terveydenhuoltokuluissa tullaan säästämään todella paljon.
– Samalla perheiden tuskaa vähennettiin moneksi vuodeksi eteenpäin.
Epilepsialiiton kunniapuheenjohtaja haluaa kommentoida myös niitä ehdotuksia, että rahoitusta pitäisi avustusten sijaan saada lisää varainhankinnalla.
– Ne ihmiset, joita Epilepsialiiton olisi tärkeää auttaa, ovat järkyttyneitä epilepsiadiagnoosista ja ehkä salaavatkin sairauttaan. Tällaiselle asialle on tosi haasteellista kerätä rahaa.
Työ ja vapaa-aika ovat limittyneet yhteen
Vuonna 1960 syntynyt Reetta Kälviäinen on lähestymässä virallista eläkeikäänsä. Hän kuitenkin vakuuttaa, että ei aio hävitä epilepsian tutkimusmaailmasta minnekään.
– Työ ja vapaa-aika ovat elämässäni jo pitkään limittyneet yhteen. Epilepsian kanssa työskenteleminen onkin minulle jo vähän kuin elämäntapa, hän hymyilee.
Mielenkiintoisia tehtäviä onkin koko ajan edessä. Kälviäinen toimii paikallisen järjestelytoimikunnan puheenjohtajana ensi kesäkuun neurologian suurtapahtumassa.
– European Academy of Neurology -kongressi järjestetään tuolloin toista kertaa peräkkäin Helsingissä.
”Ala on todella mielenkiintoinen ja antoisa; ikään kuin ikkuna aivoihin.”
Kysyn lopuksi Kälviäiseltä, millaisena hän näkee suomalaisen epilepsiatutkimuksen nykyisen tilanteen.
Hänen mukaansa lupaavia epilepsian tutkijoita kyllä löytyy, mutta heitä voisi olla enemmänkin.
– Ala on todella mielenkiintoinen ja antoisa; ikään kuin ikkuna aivoihin. Se motivoi jaksamaan. Suosittelenkin epilepsiatutkimusta kaikille nuorille, jotka pohtivat omaa tutkimusalaansa.