Turussa asuvan Ritvan epilepsia alkoi aivoinfarktin seurauksena, kun hän oli noin 60-vuotias. Sairaanhoitajana työskennellessään Ritva oppi, että asioista kannattaa ottaa selvää ja vaikeuksistakin voi puhua. Tiedolla ja vertaistuella on ollut iso merkitys arjessa epilepsian kanssa.
Ritva aloittaa tarinansa palaamalla vuoden 2011 kesäkuun lauantai-iltapäivään. Hän oli työkaverinsa mökillä ja he kärräsivät märkää kuoriketta istutuksien juurelle. Ritva kompastui kottikärryjen kanssa ja kaatui. Maanantaina hänellä alkoi kova päänsärky.
Työterveydestä Ritva ohjattiin neurologin vastaanotolle. Magneettikuvissa todettiin kaatumisesta aiheutunut kaulan nikamavaltimon repeämä. Sattumalta samalla löydettiin myös synnynnäinen epämuodostuma aivoissa, joka päätettiin korjata.
Syksyllä Ritvalle tehtiin aivoverisuonten valtimo-laskimoepämuodostuman hoitotoimenpide, joka ei kuitenkaan onnistunut suunnitellusti. Sen seurauksena Ritva sai aivoinfarktin. Hoidosta ja kuntoutuksesta huolimatta hektinen työ anestesiasairaanhoitajana ei ollut enää mahdollinen ja Ritva jäi työkyvyttömyyseläkkeelle.
Tässä vaiheessa on aika hypätä syksystä kaksi ja puoli vuotta eteenpäin. Vuoteen 2014 ja kesäkuun alun aamuun, jolloin Ritva heräsi normaaliin tapaan.
– Ylävartaloni alkoi nytkähdellä ja nytkähtely kiihtyi ja voimistui. Ymmärsin, että nyt ei ole kaikki hyvin. Soitin naapureilleni, mutta he eivät olleet kotona. Samalla alkoi ensimmäinen kouristuskohtaus.
Ensimmäisten kohtausten jälkeen Ritva sai epilepsialääkityksen ja se on toiminut hyvin.
Kun naapurit eivät saaneet enää yhteyttä Ritvaan, soittivat he ambulanssin. Ensihoitajien saapuessa paikalle Ritva sai uuden kouristuskohtauksen. Ambulanssimatkasta Turun yliopistolliseen sairaalaan hän ei muista mitään.
Tutkimusten jälkeen todettiin, että epilepsia oli paikallisalkuinen ja se liittyi aiempaan aivoinfarktiin. Ensimmäisten kohtausten jälkeen Ritva sai epilepsialääkityksen ja se on toiminut hyvin.
– Syön edelleen samaa lääkettä saman määrän aamuin illoin. Kohtauksia en ole enää saanut.
Vertaistuki on kuljettanut eteenpäin
– Arvelen, että sairaanhoitaja-ammattini on vaikuttanut haluuni lähteä hakemaan apua ja tietoa.
Ritva otti pian epilepsiadiagnoosin jälkeen yhteyttä Turun seudun epilepsiayhdistykseen. Hän sai sieltä paluupostissa tukevan nipun tietoa. Lisäksi hän osallistui samana vuonna epilepsiaa sairastaville tarkoitetulle kurssille ensimmäistä kertaa ja myöhemmin hän on osallistunut monille muille kursseille.
Samaa sairautta sairastavat ymmärtävät ajatukseni syvemmin.
Erityisesti Ritvan mieleen on jäänyt Kuusamossa vuosia sitten järjestetty kurssi. Vaikka sää oli kolea ja kylmä, oli ihmisten välittämä lämpö vaikuttavaa.
– Ventovieraat ihmiset tutustuivat toisiinsa ja saivat vertaistukea. Meillä kaikilla oli erilainen epilepsia ja oma tarina kerrottavana. Kokemukset koskettivat ja koin, että en ole yksin.
Ritva ajattelee, että vertaistuen tarpeen ymmärtää konkreettisesti vasta silloin, kun sairastuu vakavasti.
– Sitä samaa vertaistukea ei voi saada edes läheisiltään. Samaa sairautta sairastavat ymmärtävät ajatukseni syvemmin. Voin kertoa, miksi minusta tuntuu tällaiselta ja miksi esimerkiksi olen väsynyt ja tarvitsen lepoa.
Ritva on osallistunut myös Epilepsialiiton vertaisohjaajakoulutukseen. Hän on kiitollinen siitä, että voi vertaisohjaajana antaa muille sitä tukea, jota on itsekin saanut. Hän haluaa kertoa konkreettisista asioista, kuten siitä, että yksin ei tarvitse jäädä. Kaverikahviloita, kursseja ja tapahtumia järjestetään ja kaikki ovat niihin tervetulleita.
Entä mikä sai Ritvan alun perin lähtemään vertaisohjaajaksi? Siihen on vaikuttanut moni asia. Hän on aina viihtynyt ihmisten parissa. Kun sairaanhoitajan työ jäi, niin osallistumalla epilepsiayhdistyksen toimintaan ja toimimalla vertaisena hän saa tehdä merkityksellistä työtä, josta hän pitää.
– Kun joku kertoo toisille tarinansa, on se kuin avaisi oman sisimpänsä, pelkonsa ja huolensa. Sen jälkeen saa viereltään rohkaisevia ja ymmärtäviä sanoja, niin se on hienoa ja lämmittävää. Se on varmaan yksi syy, miksi lähdin mukaan.
Aika auttaa muuttamaan ajatuksia
Ensimmäisen epilepsiakohtauksen jälkeen Ritvan olo oli sairaalassa sekava ja väsynyt. Kohtaus oli säikäyttänyt ja kaikki epilepsiaan liittyvä oli uutta.
– Siinä kohtaa, kun oma pää on pyörällä, niin et edes osaa esittää kysymyksiä, joita olisi ehkä tarvittu.
Aluksi epilepsiaan sairastuminen aiheutti pelkoa, huolta ja häpeää. Ritva kokee, että epilepsia oli jollakin tapaa vaiettu asia. Hän ei tiennyt, miten puhua siitä läheistensä kanssa. Sairaus oli niin vieras ja outo asia heillekin. Ritva mietti muun muassa sitä, miten pärjäisi yksinasuvana.
Aluksi epilepsiaan sairastuminen aiheutti pelkoa, huolta ja häpeää.
Tiedon tarve oli suuri ja muiden kokemukset arvokkaita. Ritva muistelee, että kun hän osallistui ensimmäistä kertaa epilepsiayhdistyksen järjestämälle kesäretkelle Nousiaisissa, hän oli ainoa vastikään epilepsiaan sairastunut.
– Takerruin jokaiseen ja halusin tietää, kuinka he pärjäävät yöllä ja miten he olivat ylipäätään pärjänneet epilepsian kanssa.
Suhtautuminen sairauteen on kuitenkin muuttunut ajan myötä.
– Kun minulla ei ole ollut kohtauksia, niin epilepsian tavallaan unohtaa. Ainoa asia, mikä muistuttaa sairaudestani ovat lääkkeet sekä se, että haluan ylläpitää mahdollisimman tervettä elämäntapaa.
Ja on vaikeuksista seurannut hyvääkin. Ritva on saanut paljon ystäviä, joita hän ei olisi tavannut ilman epilepsiaa. Ystävien kanssa hän on pitänyt yhteyttä jo vuosia. He ovat esimerkiksi perustaneet Facebook- ja WhatsApp-ryhmiä. Pari ystävistä on sellaisia, joiden kanssa hän on kyläillyt puolin ja toisin.
Valot ja varjot kiehtovat
Ritva on syntynyt Kotkassa ja asunut lapsuutensa saaressa. Meri on hänelle edelleen tärkeä.
Ennen kun Ritva aloitti sairaanhoitajaopinnot, hän oli töissä valokuvausliikkeessä. Valokuvaus on edelleen rakas harrastus. Hän tekee yhdessä miesystävänsä kanssa retkiä pitkin lounaisrannikkoa ja heillä on aina kamerat mukanaan. Esimerkiksi Paraisten historiallinen Gamla Malmen on Ritvan mielestä ihana paikka, samoin kuin Naantali, Kaskinen ja Tammisaari.
– Eikä aina tarvitse mennä kauas kotoa. Muutaman kilometrin päässä Turun keskustasta löytyy Kuralan Kylämäki. Alue on 50-luvun aitoa maalaismiljöötä ja käymme usein siellä.
Ritva ja hänen ystävänsä etsivät retkillään mielenkiintoisia kuvauskohteita. Repussa kulkee mukana eväät ja termospullo. Usein he menevät meren rannalle. Ritva toimii retkillä kartturina ja miesystävä ajaa.
– Moni on ihmetellyt, mistä me löydämme uusia kuvauspaikkoja. Mutta se on sitä, kun poikkeat isolta valtatieltä pienemmille poluille. Vähän kuin elämässä muutenkin – silloin löytyvät uudet näkökulmat.