Minkä tahansa pitkäaikaissairauden sairastaminen on haaste mielenterveydelle, niin itse sairastavalle kuin myös hänen läheisilleen. Shokki, pelko ja suru ovat tavallisia ja normaaleja tuntemuksia sairauden alussa ja myös jatkossa sairauden erilaisissa vaiheissa, mutta tärkeää on päästä näiden tuntemusten ohi ja yli ja pystyä kokemaan iloa ja onnellisuutta elämästä sairaudesta huolimatta. Myös epilepsian sairastaminen on riski mielenterveysoireille ja -ongelmille. On tärkeä, että epilepsiaan sairastunut saa puhuttua peloistaan ja negatiivisista tunteistaan ja saa oikea-aikaista apua. Varsinaisiin psykiatrisiin sairauksiin, kuten masennukseen tai ahdistuneisuushäiriöön tarvitaan ammattiapua. Me voimme myös kaikki tukea toisiamme jaksamisessa.
Neurologia ja psykiatria olivat pitkään yksi ja sama lääketieteen erikoisala. Kun aivojen toiminnasta ja tautien syntymekanismeista alettiin saada lisää tietoa, erikoisalat eriytyivät. Neurologisilla sairauksilla on kuitenkin paljon yhteyksiä psykiatristen sairauksien kanssa, aivojen toiminnastahan niissä molemmissa on kyse. Yhteydet ovat monen mekanismin välityksellä. Näin myös epilepsian osalta.
Shokki, pelko ja suru ovat tavallisia ja normaaleja tuntemuksia sairauden alussa ja myös jatkossa sairauden erilaisissa vaiheissa.
Monet syyt vaikuttavat siihen, että epilepsiaa sairastavilla on usein myös mielenterveyden ongelmia, kuten masennusta ja ahdistuneisuutta. Epilepsian taustalla oleva rakenteellinen syy, esimerkiksi aivovaurio tai aivojen kehityshäiriö, voi altistaa sekä epilepsialle että mielenterveyden ongelmille. Poikkeavasti toimivalla aivoalueella on merkitystä. Esimerkiksi ohimolohkon sisäpinnalta alkava epilepsia aiheuttaa suhteessa enemmän psyykkisen toiminnan ongelmia kuin muilta aivoalueilta alkavat epilepsiat.
Mielialan muutokset, esimerkiksi masennus ja ärtyneisyys, voivat joskus olla myös epilepsialääkkeen sivuvaikutusta. Onkin hyvin tärkeää, että epilepsiaa sairastava ja hänen läheisensä seuraavat lääkemuutosten vaikutuksia myös henkilön mielialaan.
Nykyisessä epilepsian määritelmässä tuodaan esille sairastamisen monet puolet.
Pelko ja huoli terveydestä ja seuraavasta kohtauksesta tai kohtausten aiheuttama ympäristön kielteinen suhtautuminen ovat myös merkittäviä riskitekijöitä psyykkiselle hyvinvoinnille. Nykyisessä epilepsian määritelmässä tuodaan esille sairastamisen monet puolet. Epilepsian Käypä hoito -suositus määrittelee epilepsian aivojen sairaudeksi, jossa potilaalla on pitkäkestoinen taipumus saada epileptisiä kohtauksia ja hänellä esiintyy mahdollisesti myös neurologisia, kognitiivisia, psyykkisiä tai sosiaalisia toimintakyvyn ongelmia. Myös tällä määritelmällä korostetaan sitä, että epilepsian hoidossa on tärkeä huomioida muutkin asiat kuin vain kohtaukset.
Epilepsiaa sairastavien ihmisten yleisimmät psykososiaaliset vaikeudet liittyivät masennusoireisiin, muistitoimintojen haasteisiin, elämänlaadun ja hallinnan haasteisiin, ahdistukseen, leimautumisen tunteeseen sekä yleisemmin erilaisiin kognitiivisiin ja emotionaalisiin haasteisiin (1). Yhdysvaltalaisen tutkimuksen mukaan vuosina 2010–2017 epilepsiaa sairastaneet aikuiset kokivat melkein viisi kertaa todennäköisemmin vakavaa psyykkistä oireilua, kuten masennusta ja ahdistuneisuutta, verrattuna aikuisiin, joilla ei ollut epilepsiaa (2). Vastaavia isoja väestöpohjaisia tutkimuksia on tehty esimerkiksi Skotlannissa, jossa epilepsiaa sairastavista ihmisistä 16,3 %:lla oli masennusta. Vastaavasti niillä henkilöillä, joilla ei ollut epilepsiaa, masennusta oli 9,5 %:lla (3). Kanadalaisessa tutkimuksessa epilepsiaa sairastavilla oli korkeampi riski mille tahansa mielialaoireelle (4).
Myös epilepsiaa sairastavilla lapsilla on suurentunut riski mielialaongelmiin, käytöshäiriöihin, sosiaalisiin ja kontaktikyvyn ongelmiin ja tarkkaavaisuushäiriöön, näin sekä verrattuna yleiseen lapsiväestöön että verrattuna lapsiin, joilla on joku muu pitkäaikaissairaus. Nämä ongelmat korostuvat herkemmin niillä lapsilla, joilla epilepsia on vaikea tai joilla on lisäksi oppimisvaikeuksia.
Norjalaisessa tutkimuksessa epilepsiaa sairastavista lapsista tarkkaavaisuushäiriödiagnoosi oli 12 %:lla ja muita käytös- ja tunne-elämän häiriöitä 10 %:lla, kun vastaavat luvut olivat 1,9 % ja 2,6 % yleisessä lapsiväestössä (5). Masennusta ja ahdistuneisuushäiriötä esiintyi tässä tutkimuksessa 2–3 kertaa useammin epilepsiaa sairastavilla lapsilla kuin yleisessä lapsiväestössä.
Yksilöllistä hoitoa ja kokonaisvaltaista hyvinvoinnin tukemista
Epilepsian hoidossa pyritään paitsi kohtausten hallintaan myös epilepsiaa sairastavan ja hänen läheistensä mahdollisimman hyvään elämänlaatuun ja toimintakykyyn. Lääkityksen vaikutuksia näihin asioihin seurataan tarkasti.
Epilepsian hyvä hoito ja kohtausten väheneminen lääkityksen tai esimerkiksi epilepsialeikkauksen avulla ovat tutkimusten mukaan vähentäneet huomattavasti epilepsiaa sairastavien masennus- ja ahdistuneisuusoireita.
Sosiaalisilla suhteilla ja vertaistuella on myös oma tärkeä vaikutuksensa mielenterveyteen ja sairauteen sopeutumiseen.
Myös itse voi vaikuttaa omaan hyvinvointiinsa. Liikkeelle voi lähteä aivan perusasioista. Säännölliset elämäntavat edistävät hyvinvointia: monipuolinen ruokavalio, riittävä lepo, ulkoilu ja liikunnan harrastaminen. Sosiaalisilla suhteilla ja vertaistuella on myös oma tärkeä vaikutuksensa mielenterveyteen ja sairauteen sopeutumiseen. Sosiaalinen toimintakyky ja sosiaaliset suhteet voivat toimia puskurina sairauden aiheuttamaa psyykkistä kuormitusta ja stressiä vastaan.
Sairauteen liittyvä epävarmuus nakertaa usein elämänhallinnan tunnetta, joka on yhteydessä mielenterveyteen. Elämänhallinnan tunteeseen liittyy se, että ihminen tuntee voivansa vaikuttaa omiin asioihinsa, kokee pätevyyttä sekä tuntee kuuluvansa ryhmään ja samanaikaisesti säilyttää riittävän itsenäisyyden. Hoitavan tahon ja lähipiirin on tärkeä tukea epilepsiaa sairastavan elämänhallinnan tunnetta. Omien vahvuuksien ja voimavarojen tunnistaminen ei aina ole helppoa ja siihen voi tarvita läheisten apua.
Mielenterveyden haasteiden ilmeneminen on hyvin yksilöllistä, joten myös hoidon suunnittelussa on tärkeää muistaa yksilöllisyys. Psyykkistä hyvinvointia voidaan vastaanottokäyntien yhteydessä kartoittaa muun muassa kyselylomakkeilla. Ongelmiin kannattaa tarttua ajoissa ja ennaltaehkäisevästi. Oikea-aikaisella mielenterveyden tukemisella voidaan välttyä vaikeilta ja pitkäaikaisilta mielenterveyden ongelmilta.
Kaikille avoinna olevasta Mielenterveystalosta (linkki aukeaa uuteen ikkunaan) löytyy hyviä oppaita ja omahoito-ohjelmia, joiden parista jokainen voi löytää apua lievemmissä haasteissa. Vaikeammilta tuntuvien mielenterveyden ongelmien kohdalla voidaan tarvita sekä neurologian että psykiatrian erityisosaamista.
Voimme kaikki tukea toistemme hyvinvointia: Muistetaan kysyä, mitä kuuluu!