Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskuksessa tehdään tutkimusta epilepsiaa sairastavien hyvinvoinnista ja oikeuksien toteutumisesta. Tutkimusryhmä työskentelee yliopiston neurotieteiden tutkimusyhteisössä. Vuonna 2023 haastateltiin kahtakymmentäkuutta epilepsiaa sairastavaa ihmistä, kuutta terveydenhuoltohenkilökuntaan kuuluvaa sekä neljää Epilepsialiiton työntekijää. Yksi keskusteluissa esiin nousseista aiheista oli parisuhteet.
Jokaisella on omannäköinen elämänsä
Epilepsiaa sairastavia ihmisiä on monenlaisia, eikä heitä voi niputtaa yhteen. Heidän elämänpolkunsa ja kokemuksensa vaihtelevat hyvin paljon, eikä kokemuksia voi yleistää. Joitain yhteisiä piirteitä kokemuksista kuitenkin löytyy. Parisuhde on yksi teema, jota tutkimushaastatteluissa käsiteltiin.
Haastateltavat olivat eri-ikäisiä aina lukiolaisista eläkeläisiin, joten heidän kokemuksensa ja elämäntilanteensa vaihtelivat. Nuoremmat näkivät parisuhteen tulevaisuuden toiveena: ”Kyllä minä ajattelen hyvin positiivisesti, että minä selviydyn tästä sairaudesta hyvin ja pystyn auttamaan muita. Ja että pääsen asumaan johonkin hienoon omakotitaloon vaikka, ja saan vaimon ja rakastun häneen ja saan lapsia ja pystyn elämään tosi normaalia elämää. Tämä herkistää.”
Kaikkein vanhimmat haastateltavat taas muistivat vielä ajan, jolloin epilepsia oli avioeste. Epilepsiaa sairastavat saivat oikeuden mennä naimisiin vasta 1970-luvun taitteesta lähtien. Kiellon taustalla oli rotuhygienistä ajattelua eli haluttiin estää epilepsiaa sairastavia saamasta lapsia. Nykyajan perus- ja ihmisoikeusajattelusta käsin tuon ajan epilepsiaa sairastavien kohtelu näyttäytyy voimakkaana syrjintänä. Yksi haastateltavista kuvaa sääntelyn vaikutusta omaan elämäänsä nuorena: ”Mutta justiin se murrosikäisten lasten kiusaaminen. Sinä et voi koskaan avioitua. Sinä et voi koskaan saada lapsia. Ne oli silloin kovia.”
Vaikeudet parisuhteen muodostamisessa
Monet kertoivat vaikeuksista parisuhteen muodostamisessa. Syyksi he kertoivat epilepsian: ”Kyllä olen sitäkin miettinyt, että se mahdollisesti vaikuttaa. En ole koskaan seurustellut ja olen ajatellut, että ei minun kanssani haluta seurustella, koska mä sairastan epilepsiaa.” Monet kertoivat kohdanneensa myös ennakkoluuloja sairautensa vuoksi: ”Mä oon selkeästi huomannut, että monet järkyttyy kun sanoo, että sairastan epilepsiaa.” Yhdeksi syyksi epäiltiin pelkoa. Tuotiin esiin, ettei nykyajan yhteiskunnassa kestetä kontrollin menettämistä.
Joitain haastateltavia oli myös mietityttänyt lasten hankkimisen yhteydessä, mahtaako sairaus olla periytyvä eli siirtyisikö se lapsillekin. Tätä ovat saattaneet myös muut tuoda esille syrjivällä tavalla: ”No lukioaikana, tämä on kyllä ääriesimerkki, mutta pojan äiti oli luokanopettaja niin hän sanoi heti, kun alettiin seurustelemaan – sentään oltiin lukioikäisiä, että ei me nyt lastenteossa oltu vielä – niin hän mainitsi siitä, että ei kannata seurustella, kun teillä tulee sairaat lapset.”
Osalla epilepsia on vaikuttanut siis paljon parisuhteen muodostamiseen. Esteenä ovat usein olleet ennakkoluulot ja pelko sairautta kohtaan. Joillain taas sillä ei ole ollut mitään vaikutusta: ”Ei, en ainakaan sanoisi, että millään huonolla tapaa vaikuttaisi. Samalla tavalla, miten kaikilla muillakin, tai muillekin ihmisille, että kun sen selittää ja vastaa kysymyksiin, niin ei.”
Ongelmat parisuhteessa
Osa haastateltavista kertoi, että puoliso ei osannut suhtautua epilepsiaan. Kumppani saattoi esimerkiksi hävetä haastateltavan epilepsiaa, mikä johti sairauden peittelyyn. Tällöin sairaudesta ei esimerkiksi kerrottu yhteisille tutuille. Ihmiset saattavat myös pelätä epilepsiaa. Kumppani ei ehkä halunnut lähteä julkisille paikoille epilepsiaa sairastavan kanssa kohtauksen pelossa.
Yksi haastateltava kertoi, että parisuhteet ovat aina menneet ”pipariksi”. Syitä hän kuvaa seuraavasti: ”Ennakkoluuloja ja sitten se, että jos minä en jaksa jotain tehdä, niin sitten koko ajan luullaan, että minä olen vaan laiska ja minä vaan tahallaan teen sitä, että minun ei tarvitse tehdä sitä asiaa ja sitten vähän niin kun enemmän sitä ennakkoluuloa. Mutta on sitten sekin, että kun ei jaksa.”
Jotkut ovatkin kokeneet, ettei heidän sairauttaan ole otettu tosissaan tai sitä ei ole haluttu ymmärtää. Kaikki eivät ole saaneet myöskään tukea suhteessa sitä tarvitessaan. Kumppani ei esimerkiksi tullut kohtauksen jälkeen tukemaan, vaan järjesti itselleen muuta menoa: ”Yhdessä suhteessa sanottiin monta kertaa, että onko sun pakko laittaa kaikki noin sun tuommoiset väsymystilat ja kaikki muut tuon epilepsian syyksi, etkö sä voi myöntää, että sä oot vaan päästä vikainen.”
Osa haastateltavista kertoi, etteivät he voi saada lapsia lääkityksen vuoksi: ”Kun lääkkeitä on syönyt, niin lapsettomuutta tuo.” Moni kertoi syyksi hormonaaliset muutokset. Joillain on ollut myös keskenmenoja. Monille lääkkeet aiheuttavat mielialavaihteluita. Yksi haastateltavista kuvasi myös, kuinka hän muuttui ihmisenä lääkkeiden sivuvaikutuksena: ”Se neurologi oli vielä, että olen sitä mieltä, että tämä on varmasti sinulle sopiva lääke, kun se on kaksisuuntaisen mielialahäiriön hoitoon, millä se markkinoi sitä. […] Mutta sitten meille tuli ero tammikuussa, enkä ihmettele yhtään. Olin ihan ihmishirviö.”
Arkista perhe-elämää
Usea haastateltava oli parisuhteessa ja eli arkista perhe-elämää. Monilla oli myös lapsia. Osa oli ehtinyt muodostaa perheen ennen kuin sai diagnoosin. Puoliso tai lapset olivat myös monilla tärkeänä tukena: ”Kyllä hän [puoliso] ymmärtää hyvin. Hän on siinä suhteessa hyvä tuki monessakin asiassa, että ensinnäkin kun hänellä on ensiapukoulutus, täytyy olla työnsäkin puolesta, niin hän osaa heti toimia siinä.” Toinen taas kuvaa parisuhdettaan seuraavasti: ”Vaikka se oli ihan täysin uusi juttu hänelle, niin on ymmärtäväinen. Ollaan me sillain juteltu ja hän on antanut palautetta, että miten erilainen sinä olet välillä. Olen sellainen kärsimätön, rauhaton ja levoton, jota varsinkin lääkemuutokset tuovat.” Kaikissa tapauksissa epilepsiasta ei siis vaikuta parisuhteeseen, vaan parisuhde toimii ihan samalla tavalla kuin yleensäkin.
Lopuksi
Epilepsiaa sairastavien ihmisten kokemukset parisuhteen muodostamisesta ja parisuhteesta vaihtelevat. Erot voivat olla yhteydessä ikään, elämäntilanteeseen, sairauden vakavuuteen ja monenlaisiin sattumanvaraisiinkin tekijöihin. Joillekin epilepsia ei vaikuta mitenkään parisuhteeseen. Monilla epilepsiaa sairastavista on kuitenkin selkeitä haasteita parisuhteessa ja sen muodostamisessa. Näyttää ilmeiseltä, että ennakkoluulot ja pelko epilepsiaa kohtaan aiheuttavat vaikeuksia epilepsiaa sairastavien ihmisten parisuhteille. Sen vuoksi tarvitaan vielä runsaasti työtä tiedon lisäämiseksi ja ennakkoluulojen vähentämiseksi epilepsiaa kohtaan.