Itä-Suomen yliopiston oikeustieteiden laitoksen Neuroetiikka ja oikeudet -tutkimusryhmässä tehdään tutkimusta epilepsiaa sairastavien hyvinvoinnista ja oikeuksien toteutumisesta. Syksyllä 2022 toteutettiin epilepsiaa sairastaville kysely aiheesta. Vuonna 2023 haastateltiin kahtakymmentäkuutta epilepsiaa sairastavaa ihmistä, kuutta terveydenhuoltohenkilökuntaan kuuluvaa sekä neljää Epilepsialiiton työntekijää. Keväällä 2025 tehtiin Ruotsissa samanlainen kysely oikeuksien toteutumisesta kuin Suomessakin.
Kyselyt epilepsiaa sairastaville ihmisille
Itä-Suomen yliopisto teki kyselyn epilepsiaa sairastaville ihmisille heidän oikeuksiensa toteutumisesta ja hyvinvoinnistaan Suomessa vuonna 2022 (n=237) ja Ruotsissa vuonna 2025 (n=118). Molemmat kyselyt tehtiin yhdessä kunkin maan Epilepsialiiton kanssa. Noin kahdella kolmasosalla kaikista epilepsiaa sairastavista sairaus pysyy kurissa lääkkeillä, eikä heillä ole kohtauksia. Valtaosa pystyykin työskentelemään tavalliseen tapaan. Kaikki epilepsiaa sairastavat eivät ole mukana kunkin maan Epilepsialiiton toiminnassa, joten aineisto ei kata koko moninaisuutta. Mukana ovat herkemmin ne, joilla on jonkin verran haasteita, kun taas hyvin pärjäävät ja laitoksissa asuvat puuttuvat aineistosta.
Suomessa tehdyn kyselyn vastaajista vakituisessa työssä oli 36 prosenttia, määräaikaisessa työsuhteessa 7 prosenttia ja 54 prosenttia työelämän ulkopuolella. Ruotsissa tehdyn kyselyn vastaajista 46 prosenttia oli vakituisessa työssä, 4 prosenttia määräaikaisessa työsuhteessa ja 51 prosenttia työelämän ulkopuolella. Vastaajien koulutustausta näyttäisi olevan ruotsalaisilla jonkin verran korkeampi, mutta vertailu on vaikeaa koulutusjärjestelmien erojen vuoksi. Molemmissa maissa reilu kolmannes koki, että epilepsia oli rajoittanut työelämää vähän tai erittäin vähän. Hieman yli viidesosa katsoi, että epilepsia oli rajoittanut työelämää jonkin verran ja noin 40 prosentin mukaan paljon tai erittäin paljon.
Molemmissa maissa neljä viidesosaa epilepsiaa sairastavista oli kertonut sairaudestaan työpaikalla esimiehelleen tai työtovereilleen, ja viidesosa oli pitänyt sairauden omana tietonaan. Molemmissa maissa esihenkilölle kertominen oli yleisempää kuin työtovereille.
Ongelmat työelämässä
Suomessa ja Ruotsissa epilepsiaa sairastavilta kysyttiin koettuja ongelmia ja haasteita eri elämänalueilla. Oikeudellisia tarpeita ja ongelmia kartoittavassa tutkimusperinteessä kysytään yleensä ihmisiltä arjen ongelmista, eikä nosteta varsinaisesti sanaa ”oikeus” esiin, koska se voi johtaa ihmisten ajattelua harhaan. Lähes kaikki inhimilliset ongelmat ovat nykyajan oikeudellistuneessa yhteiskunnassa myös joiltain osin oikeudellisia.
Kun kysyttiin työssä koettuja ongelmia ja haasteita, vastaukset molemmissa maissa olivat hyvin samanlaisia. Noin kaksi kolmasosaa vastaajista, joilla esiintyi kohtauksia, koki ongelmia tai haasteita työelämässä (kuvio 1). Kohtauksettomista vastaajista vain alle puolet koki ongelmia. Koko väestöön kohdistetuissa oikeusongelmakyselyissä hieman alle viidennes on kokenut ongelmia työelämässä. Näin ollen koetut ongelmat työelämässä ovat tavallista yleisempiä epilepsiaa sairastavilla molemmissa maissa. Kohtaukset lisäsivät ongelmien määrää.
Vastaajilla oli mahdollisuus kertoa avovastauksissa kokemistaan ongelmista. Seuraavassa esimerkkejä työelämässä koetuista ongelmista (S=suomalainen, R=ruotsalainen):
ES6: Kohtaus työharjoittelussa johti asenteisiin, etten voi toimia asiakaspalvelijana.
ES79: Olen joutunut silmätikuksi työssä ja joudun työkykyneuvotteluun koska esimies epäilee työkykyäni.
ER1: Koen vaikeaksi kertoa työnantajalle epilepsiasta esimerkiksi työhaastattelussa tai kun olen ollut työssä, koska vaikuttaa siltä, ettei minua valita tai minut tuomitaan jo etukäteen.
ER30: En jaksa työskennellä kokopäivätoimisesti, mutta en saa sairaslomaakaan. Osapäivätyö pienentäisi tuloja ja lääkkeet ovat kalliita.
Sekä Suomessa että Ruotsissa työhön liittyvät ongelmat olivat moninaisia. Ne liittyivät muun muassa vaikeuksiin saada töitä, tulotasoon, sekä syrjintään, ennakkoluuloihin ja asenteisiin. Lisäksi jotkut työt kuten autonkuljettajan ammatti ovat usein kiellettyjä epilepsiaa sairastavilta. Tällöin henkilö ei voi suuntautua kyseiseen ammattiin tai sen harjoittaminen pitää lopettaa epilepsian ilmaannuttua.
Syrjintä
Suomessa noin puolet ja Ruotsissa noin kaksi kolmasosaa ei ollut kokenut lainkaan syrjintää työelämässä (kuvio 2). Suomessa 14 prosenttia oli kokenut syrjintää melko paljon tai erittäin paljon ja Ruotsissa vain 6 prosenttia. Syrjinnän kokemukset näyttäisivät kyselyiden perusteella olevan siis hieman yleisempiä Suomessa.
Vastaajilta kysyttiin myös, kuka oli syrjinyt heitä työpaikalla ja miten. Vastausten mukaan niin työnantajat kuin työtoveritkin syrjivät epilepsiaa sairastavia työntekijöitä. Avovastauksissa vastaajat kertoivat syrjintäkokemuksistaan seuraavasti:
ES35: Työpaikan saatavuudessa työpaikkojen johtohenkilöiltä. Työpaikkaa ei ole tarjottu siksi, että minulla on epilepsia, vaikka muuten olisin ollut sopiva henkilö työhön.
ES10: Vähättelyä sairauteen liittyen. Pitää pystyä todistamaan moninkertaisesti, että pystyy siihen mihin muutkin.
ER14: Olen menettänyt tehtäviä, kun ei ole haluttu ottaa riskiä, että saan kohtauksen tai en pystyisi tulemaan töihin.
ER28: Tulin irtisanotuksi työpaikasta kohtauksen takia ja epäilen, etten saanut työpaikkaa, kun kerroin työhaastattelussa epilepsiasta.
Syrjintäkokemukset Suomessa ja Ruotsissa vaikuttavat siis hyvin samantyyppisiltä. Syrjintää koettiin sekä työhaastatteluissa että työpaikalla. Myös kouluissa ja oppilaitoksissa koettiin syrjintää.
Johtopäätökset
Kyselyiden perusteella epilepsiaa sairastavat ihmiset kokevat ongelmia, ennakkoluuloja, kielteisiä asenteita ja syrjintää työelämässä niin Suomessa kuin Ruotsissakin. Etenkin kohtaukset lisäävät työelämän ongelmia epilepsiaa sairastavilla. Suomessa tehdyissä haastatteluissa ja joissain kyselyiden avovastauksissa kävi ilmi, että tämä ei koske kaikkia työpaikkoja. Monilla työpaikoilla tehdään myös yksilöllisiä toimia työnteon helpottamiseksi kuten sovitaan lyhemmästä työajasta, luovutaan vuorotyöstä tai pyritään järjestämään työnteko ilman ylimääräisiä ärsykkeitä. Jatkossa tulisi kuitenkin pyrkiä vaikuttamaan työnantajiin ja työpaikkojen asenteisiin ongelmien vähentämiseksi sekä ennakkoluulojen ja syrjinnän kitkemiseksi.
Kirjallisuus:
- Ervasti, Kaijus – Teerikangas, Minni – Issakainen, Mervi & Mäki-Petäjä-Leinonen, Anna: Epilepsiaa sairastavien arjen ongelmat ja hyvinvointi. Epilepsialehti 2/2023, 18–20.
- Issakainen, Mervi – Ervasti, Kaijus -Teerikangas, Minni – Kälviäinen, Reetta & Mäki-Petäjä-Leinonen, Anna (2024). Access to justice in the light of everyday problems and prejudice: A pilot study on the experiences of people with epilepsy in Finland. Seizure: European Journal of Epilepsy 120, 189–193.
- Obstbaum, Yaira – Teerikangas, – Minni, Saarteenoja – Kaisla & Litmanen, Heini (2023). Arjen ongelmat, riidat ja ratkaisut. Kysely arjen ongelmista, joilla on oikeudellinen ulottuvuus. Kriminologian ja oikeuspolitiikan instituutti. Katsauksia 54/2023.
- Teerikangas, Minni – Kujansuu, Enni – Lönnroth-Olin, Marja – Kälviäinen, Reetta – Ervasti, Kaijus (2025). Vardagsproblem och välmående hos personer med epilepsi I Sverige (linkki aukeaa uuteen ikkunaan). Svenska Epilepsiförbundet 29.8.2025.