Epilepsiakohtauksia, joita en osannut odottaa

Epilepsialehti - Nuorten nurkka

Moikka! Olen parikymppinen Siiri. Kiva, että luet palstaa. Kirjoittelin tälle palstalle viimeksi vuoden 2024 alussa kokemuksiani epilepsiasta ja asumisesta. Nyt kerron viimeaikaisista epilepsiakohtauksiin liittyvistä kokemuksistani.

Opiskelen tällä hetkellä kolmatta vuotta ammattikorkeakoulussa sosionomiksi. Olen suorittanut opintoihin liittyviä harjoittelujaksoja päiväkodissa ja lastenkodissa. Olen työskennellyt Autismisäätiöllä sekä Pienperheyhdistyksessä. Nykyään teen mahdollisuuksien mukaan keikkatöitä entiseen harjoittelupaikkaani lastenkotiin.

Käyn toista vuotta terapiassa viikoittain saman psykoterapeutin luona, koska pelkään. Sairastan progressiivista myoklonusepilepsiaa eli sairauteni on etenevä. Isot elämänmuutokset, stressi, kovat äänet ja vilkkuvat valot aiheuttavat minulle myoklonioita eli raajojen tai koko kehon lyhyitä lihasnykäyksiä, ennakko-oireilua tai pahimmassa tapauksessa tajuttomuuskouristuskohtauksen. Mummini kuoleman jälkeen viime vuoden syyskuussa aloin saamaan tämän kaiken lisäksi ahdistuskohtauksia. Ahdistuksen aikana tuntuu, etten pysty hengittämään, oksettaa ja ikään kuin lamaannun. Nykyään en saa ahdistuskohtauksia niin usein. Syön epilepsialääkkeitä neljä kertaa päivässä.

Uskalla auttaa

Sain ensimmäisen tajuttomuuskouristuskohtaukseni viime vuoden elokuussa opiskelijatapahtumassa. Oli tullut pimeää ja olimme juoneet vähän alkoholia. Tunnistan rajani alkoholin suhteen ja muistan kaiken kohtausta edeltävistä tapahtumista. Joku oli tuonut puistoon kaiuttimen, jonka ympärillä tanssimme. Kaiuttimesta tuli voimakkaita valoja.

Seuraavan kerran heräsin noin kolmen minuutin kuluttua maasta opiskelijakavereideni ja muutaman tuntemattoman ihmisen ympäröimänä. En ymmärtänyt tässä vaiheessa puhetta, mutta tiesin, että nyt ei ole kaikki hyvin. Nimeäni huudettiin useaan kertaan. Joku huusi taustalta, että ”ei se ole meidän ongelma”. Hän siis tarkoitti minua. Seuraava muistikuvani oli pyörätuolista ensihoitajien kannattelemana. He kysyivät jotain henkkareista ja päivämääristä. En osannut vastata mihinkään mitään.

Toinen tajuttomuuskouristuskohtaukseni tuli lauantai-iltana lippukuntamme partioretkellä. Pidimme lapsille perinteistä diskoa. Olin tuolloin todella väsynyt huonosti nukutun yön jälkeen. Joku ripusti diskopallon kattoon roikkumaan ja toinen osoitti sitä otsalampulla. Kaaduin lasten edessä ja kouristin maassa noin neljä minuuttia. Lapsille pidettiin tuokio, jossa he saivat vapaasti esittää kysymyksiä samalla, kun ensihoitajat tutkivat minua.

Kolmas kohtaus tapahtui klubilla. Olin opiskelijatapahtumassa. Oli myöhä ja ihmiset olivat ympärilläni humalassa. Ahtauduin nurkkaan, jossa sain kolmannen ja tähän mennessä viimeisen kouristuskohtauksen. Olin diagnoosin saatuani aivan varma, etten ikinä kourista. Luulin ettei se kuulu sairaudenkuvaani.

Loppuun haluaisin esittää toiveen. Jos huomaat, että toisella ei ole kaikki hyvin, mutta et uskalla mennä apuun (kouristuskohtauksen näkeminen voi olla pelottavaa), vähintä mitä voit tehdä, on soittaa numeroon 112. Jokaisella on velvollisuus auttaa.

  • Lehden numero: 4/2024
  • Teksti: Siiri
  • Kuvat: Siirin kotialbumi
  • Nuoret
  • Vertaistuki

Mitä mieltä olet sivun sisällöstä?

Aiheeseen liittyvää