Kun sairaus on harvinainen, vertaistuen ja tiedon merkitys korostuu

Taakka keveni, kun jutteli muiden kanssa.

Vertaistuki on parasta. Ei ole helppoa löytää muita, kun sairaus on harvinainen.

Vertaistuen myötä tulee tunne, etten ole yksin.

Millaista on elää harvinaisen sairauden kanssa? Miten elämä muuttuu, kun lapsi tai muu läheinen sairastuu harvinaiseen sairauteen? Entä miltä tuntuu, kun viimein tapaa toisen ihmisen, joka kamppailee samojen asioiden kanssa? Osa epilepsioista kuuluu harvinaissairauksiin. Tällöin vertaistuen ja ajantasaisen tiedon saaminen voi olla haastavaa. Yllä olevat sitaatit ovat Epilepsialiiton harvinaistoimintaan osallistuneiden henkilöiden ajatuksia vertaistuesta. Kommentit kertovat, että harvinaisen epilepsian kanssa vertaistuen merkitys on usein erityisen suuri.

Epilepsialiiton Harvinaisesti yhdessä – harvinaisen osallistuva -hankkeen (2018–2020) tavoitteena on ollut kehittää vertaistoimintaa eri harvinaisepilepsiaryhmille, kuvata harvinaisepilepsioiden vaikutuksia arkeen ja vahvistaa yhteistyötä sairaaloiden neurologian ja lastenneurologian klinikoiden kanssa. Hankkeen aikana on järjestetty vertaistapaamisia sekä kasvokkain että verkossa, tuotettu kokemusvideoita ja muuta materiaalia sekä lisätty harvinaisiin epilepsioihin liittyvää tietoa.

Vertaistapahtumat tavoittivat satoja

Hankkeen aikana on järjestetty vertaistapahtumia lähitapaamisina ja verkossa. Vertaistapaamisten kohderyhmiä ovat olleet esimerkiksi Unverricht-Lundbergin tauti (ULD-EPM1), Dravet’n oireyhtymä, infantiiilispasmioireyhtymä, lasten harvinaiset geenivirheet, Sturge-Weberin oireyhtymä ja CSWS eli epilepsia, johon liittyy jatkuva unenaikainen purkaustoiminta. Harvinainen tai vaikea epilepsia koskettaa sairastuneen koko lähipiiriä. Siksi vertaistapaamisia on järjestetty myös harvinaista epilepsiaa sairastavien isovanhemmille ja muille läheisille, jotka myös kaipaavat mahdollisuutta jakaa kokemuksiaan. Oman tapahtuman ovat saaneet myös ne harvinaista epilepsiaa sairastavat, joiden diagnoosi ei ole vielä selvinnyt. Uutena ryhmänä hankkeessa on huomioitu aikuiset, joille on asennettu vagushermostimulaattori epilepsian hoitoon. Kehittyvät hoitomuodot sekä jatkuvasti tarkentuva geenidiagnostiikka kasvattavat tarvetta monipuoliselle vertaistukitarjonnalle.

Hankkeen aikana on koulutettu uusia harvinaisvertaisohjaajia ja tarjottu lisäkoulutusta jo aiemmin tehtävässä toimineille. Vertaistapaamisten ja vertaisohjaajatoiminnan myötä on luotu harvinaista epilepsiaa sairastavien verkosto. Se tarjoaa osallisuuden mahdollisuuksia yhä useammalle harvinaista epilepsiaa sairastavalle. Hankkeen vertaistapahtumia on suunniteltu yhteistyössä Epilepsialiiton Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat -toimikunnan kanssa.

Kokemustarinat lisäävät ymmärrystä

Kokemustieto laajentaa harvinaisepilepsioihin liittyvää tietoa ja vaikuttaa ihmisten asenteisiin. Harvinaisesti yhdessä -hankkeessa on tuotettu kokemusvideoita ja tekstimuotoisia kokemustarinoita. Niiden tarkoituksena on tarjota vertaistukea, kuvata arkielämää sairauden kanssa ja lisätä tietoa harvinaisten sairauksien vaikutuksista. Kokemustiedon lisäksi videoihin on koottu sairauksien lääketieteellistä tietoa yhteistyössä alan erikoislääkäreiden kanssa. Harvinaisiin epilepsioihin liittyvää tietoa on levitetty myös tapahtumien, messujen, kampanjoiden ja muiden materiaalien kautta. Kokemusvideoihin ja muuhun aineistoon voi tutustua Epilepsialiiton verkkosivuilla: www.epilepsia.fi/tietoa-harvinaisepilepsioista.

Asiakas-sairaala-järjestö -yhteistyömalli valmistuu

Järjestön ja sairaalan välinen saumaton yhteistyö on tärkeää, jotta epilepsiaa sairastavien kokonaisvaltainen hoito ja kuntoutus toteutuu parhaalla mahdollisella tavalla. Yhteistyöllä tavoitetaan laajemmin myös niitä epilepsiaa sairastavia, joiden diagnoosi on uusi tai jotka eivät ole vielä löytäneet järjestön tarjoamaa tukea. Harvinaisesti yhdessä -hankkeen aikana on rakennettu yhteistyömallia, joka kuvaa sairaalan ja potilasjärjestön rooleja, vastuita ja yhteistyön mahdollisuuksia. Malli valmistuu vuoden 2020 loppuun mennessä.

Järjestö-sairaalayhteistyötä tehdään myös kansallisessa Vaikean epilepsian koordinaatiotyöryhmässä, jossa Epilepsialiitto toimii potilasjärjestöedustajana. Työryhmän tehtävänä on vaikean epilepsian diagnostiikan ja hoidon valtakunnallinen yhteensovittaminen. Sujuva hoitoketju nähdään yhteistyön jatkumona, jossa Epilepsialiiton tarjoamalla vertaistukitoiminnalla on tärkeä rooli.

Hankkeessa on tiivistetty sairaalayhteistyötä myös Euroopan laajuiseen ERN EpiCARE -verkostoon liittyen. Suomi on mukana harvinaisten ja vaikeiden epilepsioiden osaamisverkostossa KYS Epilepsiakeskuksen jäsenyyden myötä ja Epilepsialiitto toimii potilasjärjestökumppanina verkostossa.

Hankkeen aikana konkreettisena yhteistyön muotona on ollut yliopistosairaaloiden kanssa toteutettu Harvinaisesti yhdessä -kiertue. Kyseessä on sarja harvinaisepilepsioiden teemapäiviä, jotka järjestettiin yhteistyössä yliopistosairaaloiden neurologian ja lastenneurologian klinikoiden kanssa. Kiertueen tavoitteena on ollut tehdä harvinaisepilepsioita tunnetummiksi sekä syventää sairaaloiden ja järjestön välistä yhteistyötä. Kiertue huipentuu Harvinaisepilepsiat tutuiksi! -webinaariin 10.12.2020. Olet tervetullut kuuntelemaan asiantuntijaluentoja sekä kokemustarinoita maksuttomaan, kaikille avoimeen verkkotilaisuuteen! Ohjelma ja ilmoittautumistiedot löytyvät tästä lehdestä ja Epilepsialiiton verkkosivujen tapahtumakalenterista.