Jaana on sairastanut vaikeaa epilepsiaa lapsesta saakka. Vuonna 2010 Jaanalle tehtiin epilepsialeikkaus, jonka jälkeen kaikki ei sujunut toivotulla tavalla. Huumori ja läheisten tuki on auttanut mutkikkaalla matkalla.
Jaana aloittaa tarinansa 1970-luvun alkupuolelta, jolloin hän sai ensimmäisen epilepsiakohtauksen.
– Sairastin 4-vuotiaana ensin tuhkarokon ja sen jälkeen aivokalvontulehduksen. Epilepsiaani pidettiin sen jälkiseurauksena.
Jaana asui tuolloin vanhempiensa ja sisarustensa kanssa maatilalla Somerolla. Kun epilepsiakohtaukset alkoivat, hänelle tehtiin lisää tutkimuksia ja lääkitystä vaihdettiin monta kertaa. Samaan aikaan myös Jaanan kävely alkoi huonontua ja pukeutuminen oli vaikeaa.
– Vasen puoli alkoi jostain syystä heikentyä ja sain jonkinlaisen toispuolisen halvauksen. Lääkityksellä tämä alkoi kuitenkin parantua, enkä minä koskaan ollut pyörätuolissa, vaikka niin ennustettiin.
Kouluun mennessään Jaana sai edelleen paljon tajuttomuuskouristuskohtauksia. Ystävien saaminen koulussa oli vaikeaa, sillä tietämättömyys aiheutti muissa lapsissa pelkoa.
– Olen joutunut olemaan lapsena paljon sairaalassa, mutta sieltä sain myös ystäviä.
Joidenkin sairaalassa tapaamiensa ihmisten kanssa Jaana on edelleen kirjeenvaihdossa. Pisimmillään yhteyttä on pidetty jo kymmeniä vuosia.
Leikkauksen hyödyt ja riskit puntarissa
Jaanan epilepsian hoidossa kokeiltiin vuosien aikana erilaisia lääkkeitä, mutta lääkehoidosta huolimatta kohtaukset jatkuivat.
Vuonna 2008 Jaanalle ehdotettiin epilepsialeikkausta. Ennen leikkausta oli tehtävä monia tutkimuksia, joissa selvitettiin, olisiko leikkaus mahdollinen. Uusimpien kuvausmenetelmien avulla epilepsian syyksi löytyi aivojen kehityshäiriö, joka ulottui myös vasemman puolen raajojen liikkeestä vastaavalle aivokuoren alueelle.
– Kun minulle alettiin puhua leikkauksen mahdollisuudesta, tein valtavan määrän kysymyksiä lääkärilleni. Kysyin myös, mitä siitä voisi seurata, jos kaikki ei onnistuisikaan leikkauksessa nappiin.
Lääkäriltään Jaana kokee saaneensa kaiken tiedon, joka hänen oli mahdollista antaa. Vaikka leikkaukseen liittyy aina riskejä, oli päätös silti helppo tehdä.
– Kohtaustilanteeni oli huono ja sain paljon kohtauksia. Toivoin, että leikkauksen avulla kohtauksia saataisiin vähemmäksi.
Jaana ei pelännyt epilepsialeikkausta, mutta sitä edeltäneenä kesänä pieni jännitys teki tuloaan. Leikkaus tehtiin elokuussa 2010. Leikkauksessa ei kuitenkaan pystytty poistamaan epilepsiakohtauksia tuottavaa kehityshäiriöaluetta kokonaan, sillä se olisi vaikuttanut motoriseen alueeseen pahemminkin.
Kuntoutusta ja takapakkia toipumisessa
Kun Jaana heräsi leikkauksesta, hänen vasen jalkansa nousi sängyn päältä vain pari senttimetriä. Fysioterapia aloitettiin sairaalassa, ja aluksi vasen jalka vain laahasi mukana.
– Jouduin pyörätuoliin ja tuntui kurjalle, että en pystynyt liikkumaan itsenäisesti. Aina piti soittaa kelloa, jos halusi mennä vaikkapa syömään tai suihkuun.
Sairaalasta Jaana siirtyi kuntoutuskeskukseen. Jaanan puoliso on aina ollut isona tukena arjessa. Myös silloin, kun Jaana oli kuntoutuksessa.
– Kuntoutuspaikan kanttiini oli iltaisin kiinni, mutta puolisoni keitti meille kahvit termospulloon ja kävelimme rantaan joka ilta. Eräänlaista harjoittelua sekin.
Kuntoutuksen jälkeen harjoittelu jatkui kotona ja jalka alkoi liikkua pikkuhiljaa paremmin. Jaana toteaa, että tämä oli jo kolmas kerta, kun hän opetteli kävelemään. Ensin vauvana, sitten lapsena ja nyt aikuisena.
Takapakkia epilepsialeikkauksesta toipumisessa otettiin toisen kerran syksyn aikana, kun leikkaushaava tulehtui. Siitä alkoi leikkaus- ja sairaalakierre, joka kesti kesäkuuhun 2011 asti.
– Siihen ei oikein osaa varautua ennakkoon. Kuoppia on ollut matkalla. Aina kun tuntui, että nyt asiat alkavat mennä hiukan eteenpäin, niin tulikin uusia ongelmia.
Vajaan vuoden aikana tehtiin kolme leikkausta. Yhdessä leikkauksessa Jaanan päästä jouduttiin poistamaan pala luuta, sillä infektio oli luun alla.
– Muistan, kun olin tuolloin pääsemässä kotiin ja lääkäri sanoi minulle, että tikit otetaan pois yhden, kahden, kolmen, neljän, …neljäntoista vuorokauden päästä. Ei siinä muuten olisi mitään huvittavaa, mutta lääkäri laski asian varmuudeksi sormista, Jaana kertoo.
Epilepsiatilanne leikkauksen jälkeen
Heti epilepsialeikkauksen jälkeen Jaanan kohtaukset vähenivät joksikin aikaa.
– Tilanne oli hieno verrattuna siihen, mikä se oli ennen leikkausta. En saanut isompia kohtauksia, joissa olisin loukannut itseäni ja silmälasitkin pysyivät ehjänä.
Lokakuun lopulla 2010 Jaana sai kuitenkin uudelleen isompia kohtauksia, jolloin lääkitystä taas kerran muutettiin.
– Lääkitykseni on muuttunut leikkauksen jälkeen. Sitä ei kuitenkaan ole pystytty vähentämään, kuten tavoitteena oli.
Vuonna 2017 Jaanalle asennettiin myös vagushermostimulaattori. Ennen sen asentamista Jaana kävi lääkärin kanssa tarkkaan läpi sen, millaista hyötyä siitä voisi olla. Hän kokee, että stimulaattorista oli hänelle enemmän apua alkuun noin vuoden ajan.
Tällä hetkellä Jaanan epilepsiakohtaukset tulevat lähinnä öisin. Kohtaukset ovat myös melko pieniä tajuttomuuskouristuskohtauksia. Hän on kutenkin joutunut elämänsä aikana huomaamaan monta kertaa, että tilanne epilepsian kanssa voi muuttua.
Vertaistuella iso rooli läpi elämän
Jaana on ollut mukana epilepsiayhdistyksissä lapsesta asti. Ensimmäiseksi hän liittyi Turun seudun epilepsiayhdistykseen, ja sen jälkeen tutuksi ovat tulleet Kainuu (nykyisin Pohjois-Pohjanmaa), Kanta-Häme ja Kuopion seutu.
Yhdistyksistä Jaana on saanut ystäviä ja vertaistukea. Haastatteluviikolla hän on osallistunut Pielaveden epilepsiakerhon tapaamiseen. Kerho toimii Kuopion seudun epilepsiayhdistyksen alueella. Jaana toimii kerhon vastuuhenkilönä ja on mukana yhdistyksen hallituksessa.
– Epilepsiakerho ja -yhdistys ovat minulle tärkeitä. Ne antavat minulle paljon.
Yhdistys- ja kerhotoiminnan lisäksi arki kuluu pihatöissä ja kodin remontti on pian alkamassa. Lisäksi hän on tehnyt sukututkimusta 2000-luvun lopulta lähtien.
Tulevaisuuden suhteen Jaanalla on ainakin yksi toive. Hän toivoo, että hän pääsisi parempaan fyysiseen kuntoon. Kuntoutukseen on kuitenkin Jaanan mukaan hankala päästä.
– Leikkaus ja sen jälkeen tapahtuneet asiat ovat olleet yksi vaihe minun elämässäni. Olen ajatellut, että kaikesta huolimatta on pidettävä mieli korkealla sekä pieni huumorinkukka silmäkulmassa. Siitä on ollut apua vaikeina hetkinä.