Lääkekorvausjärjestelmämme syrjii epilepsiaa sairastavia naisia

Epilepsialehti - Artikkeli

Eduskunnan apulaisoikeusasiamies Maija Sakslin antoi 19.12.2022 päätöksen, jonka mukaan epilepsiaa sairastavia hedelmällisessä iässä olevia naisia on syrjitty Suomessa. Päätös perustuu perustuslain ja ihmisoikeussopimusten säännöksiin sekä yhdenvertaisuus- ja sairausvakuutuslakiin. Apulaisoikeusasiamies pyytää ministeriötä ilmoittamaan toukokuun 2023 loppuun mennessä, mihin toimenpiteisiin päätös on antanut aihetta.

Syrjintä syntyi siitä, että yleistyviksi epilepsioiksi kutsutuille epilepsiatyypeille määrättävää 100 % korvattavaa epilepsialääkettä, valproaattia ei Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus (Fimea), Euroopan lääkevirasto (EMA) ja aikuisten epilepsian Käypä hoito -suosituksen mukaan saa käyttää hedelmällisessä iässä oleville naisille sikiövaurioriskin vuoksi. Heille on määrätty Suomessa vaihtoehtoista 40 % peruskorvattavaa lääkettä. Tästä on aiheutunut naisille 400–529,16 euron kustannukset vuosittain, ja he ovat miehiä huonommassa asemassa lääkekorvausten suhteen.

Epilepsialiiton toiminnanjohtaja Virpi Tarkiainen haastatteli tammikuussa neurologian erikoislääkäri, ylilääkäri, aluevaltuutettu (kok.) Jari Kankaanpäätä hänen tekemästään kantelusta naispotilaiden lääkekorvausoikeuteen. Kankaanpää pyysi oikeusasiamiestä tutkimaan, rikkovatko Kansaneläkelaitoksen (Kela) ja lääkkeiden hintalautakunnan (Hila) antamat suositukset ja ratkaisut epilepsialääkkeiden korvattavuudesta perustuslain 6 §:ssä säädettyä oikeutta yhdenvertaisuuteen.

Mitä mieltä olet apulaisoikeusasiamies Maija Sakslinin tuoreesta päätöksestä?

– Olen tyytyväinen, että tämä lääkekorvausjärjestelmässä vuosia jatkunut epäkohta on nyt noussut esiin ja saa huomiota. Apulaisoikeusasiamiehen ratkaisu oli toivottu. Kiinnostavaa on nyt seurata, mihin toimenpiteisiin päätös johtaa.

Miten huomasit työssäsi neurologina lääkekorvaustilanteen muuttuneen?

– Hila ja Kela tekivät muutamia vuosia sitten päätöksen, joka vaikutti erityisesti naispotilaiden lääkekorvausoikeuteen. Tämän päätöksen jälkeen vaihtoehtoiselle epilepsialääkkeelle haetut erityiskorvattavuudet eivät enää ole menneet läpi. Hylättyjä päätöksiä on tullut paljon. Koen epäoikeudenmukaiseksi sen, että vastaanotollani käy naispotilaita, joilla on aikaisemmin saatu erityiskorvattavuus (100 %) vaihtoehtoiselle epilepsialääkkeelle ja sitten on niitä naispotilaita, joilla sitä ei ole. On myös naispotilaita, joilta aiemmin myönnetty erityiskorvattavuus on poistettu. Käytäntö on epätasa-arvoinen sekä naispotilaiden että sukupuolten välillä.

Tuliko muutos sinulle yllätyksenä? Miten muutos näkyi työssäsi?

– Muutoksia osattiin odottaa neurologien keskuudessa jo vuosia. Euroopan lääkevirasto (EMA) ja lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus (Fimea) tiukensivat 2018 valproaattia sisältävien lääkevalmisteiden käyttöä naisille ja tytöille sikiöepämuodostumien ja kehityshäiriöiden riskien vähentämiseksi. Valproaattia ei saa käyttää naisille ja tytöille, jotka voivat tulla raskaaksi, paitsi jos muut hoidot ovat tehottomia ja niitä ei siedetä. Tästä aiheutui se, että osa naispotilaista on saanut vaihtoehtoiselle epilepsialääkkeelle erityiskorvattavuuden, osa ei. Tilanne on ollut aika epäselvä, ja päätösten perustelut ovat olleet vaihtelevia ja jopa satunnaisia. Alueellinen vaihtelu on ollut suurta. Onneksi on ollut myös alueita, missä on käytetty niin kutsuttua maalaisjärkeä korvauspäätöksen teossa.

Mitä vaikutuksia olet huomannut tilanteesta aiheutuvan naispotilaille?

– Potilaat eivät välttämättä ole huomanneet muutosta, jos he eivät ole tietoisia lääkekorvausjärjestelmästä. He ovat tyytyneet ajattelemaan, että tämä on varmaan yksi yhteiskunnan säästötoimi, ja tästä syystä lääkkeestä joutuu maksamaan enemmän kuin aiemmin. Neurologina koen kiusalliseksi sen, että naispotilaiden kanssa pitää käydä etukäteen keskustelua epilepsialääkkeen mahdollisesta hinnasta ja valmistella potilasta mahdolliseen hylättyyn erityiskorvattavuuspäätökseen ja sen vaikutuksiin taloudelliseen tilanteeseen. Lääkärinä olen välillä myös huolissani siitä, jos esimerkiksi opiskeleva nuori nainen jättääkin epilepsialääkkeen käyttämättä taloudellisista syistä.

Millaisia toimenpiteitä ja korjauksia odotat nykyiseen lääkekorvaustilanteeseen?

– Epilepsiaa hoidetaan ensisijaisesti pitkäaikaisella lääkityksellä, joka on välttämätöntä epilepsiakohtausten ehkäisemiseksi. Lääkehoidon tulee olla jatkuvaa ja suunnitelmallista. Toimivaa lääkettä ei tule vaihtaa kevyin perustein. Lääkekustannusten korvattavuutta koskevan lainsäädännön toimivuutta yleistyneen epilepsian hoidossa on syytä arvioida yhdenvertaisuuden näkökulmasta uudelleen. Lainsäädäntö ei saa ajaa ihmisiä epätasa-arvoiseen asemaan.

Onko mielestäsi nykyisessä lääkekorvausjärjestelmässämme muita vastaavia ongelmia?

– Kanteluni on osa laajempaa kokonaisuutta ja haastetta. Nykyinen lääkekorvausjärjestelmämme vaatii korjaustoimenpiteitä. Epilepsialääkkeet ovat välttämättömiä lääkkeitä ja erityiskorvattavia. Erityiskorvattavuutta tulisi laajentaa vaihtoehtoisiin epilepsialääkkeisiin, jotka ovat vanhoja, edullisia ja toimivia lääkkeitä. Hila vahvistaa lääkevalmisteen erityiskorvattavuuden määriteltyihin vaikeisiin ja pitkäaikaisiin sairauksiin. Tiukat indikaatiot voivat estää lääkkeen käytön tutkitusti uudessa käyttöaiheessa.

Mitä toiveita sinulla on potilasjärjestön vaikuttamistyölle?

– On tärkeää, että teemme tausta- ja vaikuttamistyötä yhdessä laajalla rintamalla. Emme vielä tiedä, miten kanteluni vaikuttaa nykyiseen lääkekorvauskäytäntöön, joten meidän tulee olla aktiivisia ja nostaa ongelma julkiseen keskusteluun. Viestintä eri kanavissa on tärkeää asian esiin nostamiseksi. Se on yhteistä vaikuttamistyötämme.

  • Lehden numero: 1/2023
  • Diagnostiikka ja hoito
  • Vaikuttaminen

Artikkelin kirjoittaja

Virpi Tarkiainen Virpi vastaa Epilepsialiiton strategisesta johtamisesta, hallinnosta ja kehittämistoiminnasta liiton hallituksen linjausten mukaisesti. Hän toimii lisäksi Epilepsialehden päätoimittajana sekä vastaa sidosryhmäyhteistyöstä.

Mitä mieltä olet sivun sisällöstä?

Aiheeseen liittyvää