Erilaiset elämän muutoskohdat voivat tuoda mukanaan haasteita, kun matkakumppanina on epilepsia. Näitä elämän suuria muutoskohtia voivat olla esimerkiksi epilepsiadiagnoosin saaminen, epilepsian oireilu pitkän tasaisen kauden jälkeen, opiskelu ja työllistyminen, lapsen syntymä ja muut ihmissuhteissa tapahtuvat muutokset. Kaikki nämä tuovat mukanaan uudenlaisia tunteita ja pohdintoja.
Vertaistuen tarve voi olla suuri muutosvaiheissa. Vertaistuki on osa hyvää hoitoa ja sen merkitys on nostettu myös epilepsian Käypä hoito -suosituksessa. Epilepsiaan sairastunut tulee ohjata vertaistuen piiriin. Kaikilla ei kuitenkaan ole samanlaisia mahdollisuuksia tavata muita samassa tilanteessa olevia. Heti Epilepsialiiton Mahdollistaja-hankkeen alussa tuli ilmi, että monilla alueilla asuvilla epilepsiaa sairastavilla ei välttämättä ollut aiempia kokemuksia vertaistuesta. Harvemmin asutuilla alueilla ja huonojen julkisten yhteyksien päässä mahdollisuudet vertaistukeen ovat heikommat.
Mahdollistaja-hanke on pyrkinyt vähentämään tätä eriarvoisuutta tarjoamalla vapaaehtois- ja vertaistukipohjaista tukea alueellisesti. Hankkeessa on kehitetty toimintaa Pohjois-Suomessa sekä Satakunnassa.
Tapahtumat tuotiin lähelle ihmisiä
Mahdollistaja-hankkeessa järjestettiin tapahtumia ja tapaamisia lähellä ihmisiä, myös pienemmillä paikkakunnilla. Hankkeessa tehdyn kyselyn pohjalta tarvetta oli erityisesti mielen hyvinvointiin liittyvälle tuelle. Lisäksi toivottiin tapahtumia luonnon helmassa. Myös korona-ajalla oli suuri vaikutus hanketoimintaan. Kaikille raskas ja muutosten täyteinen aika vaikutti arjessa jaksamiseen ja mielen hyvinvoinnin ylläpitämiseen. Tarve päästä keskustelemaan muiden kanssa voimistui, kun osallistumisen mahdollisuudet vähenivät.
Verkkoryhmissä vahvistui ajatus, ettei kukaan ole tunteiden ja ajatuksien kanssa yksin – meitä on muitakin.
Hankkeessa uusiin haasteisiin vastattiin järjestämällä mielen hyvinvoinnin teemailtoja ja ryhmiä verkossa. Vaikka tapaamiset tapahtuivat etäyhteydellä monille jo tutuksi tulleen Teamsin välityksellä, osallistujat kokivat vertaistuen toteutumisen toiminnan parhaana antina. Mindfulness-harjoitukset toivat konkreettista apua arkeen myös kurssin jälkeen. Osallistujat oppivat rentoutumiskeinoja ja oivalsivat syitä omiin stressaaviin kokemuksiinsa. Suureksi rikkaudeksi koettiin myös parikeskustelut eri ikäisten osallistujien kanssa. Niiden avulla oivallettiin, että muutkin kokevat samanlaisia tunteita. Verkkoryhmissä vahvistui ajatus, ettei kukaan ole tunteiden ja ajatuksien kanssa yksin – meitä on muitakin.
Luonnolla on tunnetusti positiivinen vaikutus hyvinvointiin ja jopa 15 minuuttia luonnossa tuottaa hyvinvointia ja energiaa lisäävää voimaa itselle. Syksyllä 2021 hankkeessa järjestettiin Metsämieli-kävelyitä Lapissa ja Satakunnassa. Metsämieli-kävelyiden tavoitteena oli tuoda epilepsiaa sairastavia ja läheisiä yhteen saamaan energiaa elämäänsä ja vahvistamaan omia voimavaroja luonnon keskellä. Tapahtumat koettiin voimaannuttaviksi ja innostaviksi.
Yhteinen vaikuttamistyö kannattaa
Satakunnassa ja Pohjois-Suomessa järjestetyt vaikuttamiskoulutukset keräsivät osallistujia epilepsia-, neuro- ja AVH-yhdistyksistä. Yhteisiä vaikuttamisen paikkoja löytyi paljon. Ne vaihtelivat yhdistysten näkyvyydestä aina esteettömyyden ja myönteiseen asenneympäristön vahvistamiseen saakka. Yhteistyön parasta antia olivat porukassa syntyneet oivallukset. Jokainen voi toimia vaikuttajana päivittäisessä elämässään. Monet arkiset vuorovaikutustilanteetkin tarjoavat mahdollisuuden saada oma tai yhteinen ääni kuuluviin. Koska monet paikalliset yhdistykset toimivat pienillä vapaaehtoisresursseilla, on yhteistyö kaikkien aikaa ja voimia säästävää.
Yhteistyön parasta antia olivat porukassa syntyneet oivallukset.
Erilaisista vaikuttamisen keinoista viestintään liittyvä innostus oli käsinkosketeltavaa. Yhdessä pohdittiin, minkälainen viestintä tulee lähelle ihmistä, koskettaa, pysäyttää tai herättää ajatuksia. Viestinnän kehittäminen yhdistyksissä kiteytyi uudenlaiseen tapaan ajatella. Minkälainen kuva, video tai aloituslause saisi uuden osallistujan kiinnostumaan esimerkiksi yhdistyksen järjestämästä tapahtumasta? Ideoita syntyi niin vauhdikkaasti, että julkaisuja yhdistysten some-kanaviin tehtiin jo vaikuttamiskoulutusten aikana.
Vertaismentorointi on yhteinen matka
Epilepsialiiton vertaismentorointi on osa suurempaa vertaistoiminnan kokonaisuutta. Mentoroinnissa korostuu henkilökohtainen tuki, tieto ja turva saman tilanteen läpikäyneen henkilön kanssa. Vertaismentorin tehtävä on toimia tukihenkilönä sitä tarvitsevalle tietyn ajanjakson verran. Pari keskittyy aiheeseen, jonka myös vertaismentori on elämässään käynyt läpi. Mentoriparit ovat tavanneet niin kahvilla ja piknikillä kuin puhelimitse ja etäyhteyden välitykselläkin. Mentorointi on siis yhteinen matka, jonka mentori ja mentoroitava käyvät läpi tietyssä uudessa elämäntilanteessa, jossa katsotaan toiveikkaasti tulevaisuutta kohti.
Vaikeidenkin asioiden käsittely oman mentorin kanssa on tuonut rohkeutta kohdata elämän haasteet ja selviytyä niistä.
Vertaismentoroinnin avulla on tuotu kohdennettuja teemoja vertaistuen piiriin. Mentorikeskusteluja on käyty monesta aiheesta. Esimerkiksi on jaettu kokemuksia epilepsian hoidosta vagushermostimulaattorin asentamisen ja leikkaushoidon jälkeen. Mentorointi on voinut liittyä myös hiljattain todetun epilepsian herättämiin ajatuksiin tai elämäntilanteisiin, esimerkiksi yksin asumiseen tai arkeen työelämän jälkeen. Vertaismentorointi sopii monenlaiseen tilanteeseen ja mahdollistaa aidot kohtaamiset ihmisten välillä avoimesti ja luontevasti.
Mentoroitavat ovat kokeneet vertaismentoroinnin mahdollisuutena saada turvaa ja toivoa tulevaisuuteen. Vaikeidenkin asioiden käsittely oman mentorin kanssa on tuonut rohkeutta kohdata elämän haasteet ja selviytyä niistä. Mentoroitavat suosittelevat mentorointia kaikille, jotka haluavat tukea muuttuvassa arjessa ja voimaa jaksamiseen.