Epilepsia määrittää jokaisen sitä sairastavan elämää eri tavalla. Omalla kohdallani en ollut ymmärtänyt, miten paljon sairaus vaikutti arkeeni ennen kuin lähdin pidemmäksi aikaa ulkomaille opiskelemaan.
Ennen nousua:
Olin syksyllä 2023 vaihto-opiskelijana Etelä-Korean pääkaupungissa Soulissa. Olin jo pitkään halunnut vaihtoon. Päätös lähtemisestä kuitenkin jännitti: selviäisinkö itsekseni ulkomailla? Uuden kohtaaminen tuntui mahdottomalta loikalta.
Viisumin, pakkaamisen ja asumisen lisäksi minua mietitytti myös epilepsiani hoitaminen ja lääkkeet. Kohtaukseni olivat kuitenkin pysyneet hyvin hallinnassa usean vuoden ajan. Lisäksi opintoni lähestyivät loppuaan, joten ajattelin, että oli lähdettävä nyt tai ei koskaan.
Varmistin ennen lähtöä lääkäriltä, että matkustaminen on viisasta. Lääkkeitä oli hankittava etukäteen koko neljän kuukauden ajaksi, sillä niiden hankkiminen paikan päältä olisi ollut kallista ja vaikeaa, sillä lääkehoito vaihtelee paljon maittain. Kelalta oli onneksi mahdollisuus saada lääkekorvauksia etukäteen.
Lääkkeiden kanssa liikkuvalle voi tulla kysymyksiä tullissa tai lentokenttien turvatarkastuksissa, joten kuljetin niistä suuren osan ruumassa. Käsimatkatavaroissa olevaa parin viikon annosta varten minulla oli mukana apteekista saadut englanninkieliset reseptit sekä kirjoitettu selitys siltä varalta, etten osaisi selittää tilannetta tarpeeksi selkeästi.
Koreassa:
Soulissa asuin asuntolassa kahden hengen huoneessa. Kotiuduttuani pidin huolen, että kerroin huonekaverilleni mahdollisimman pian sairaudestani. Omat kohtaukseni sattuvat yleensä öisin, joten kerroin hänelle, mitä silloin kannattaisi tehdä (älä estä liikkumista, odota heräämistä, soita apua kohtauksen kestäessä yli 5 minuuttia).
Sairaudesta käytävät keskustelut voivat olla hieman kiusallisia, mutta minua helpotti tilanteessa se, että emme tunteneet vielä hyvin. Monelle uusista ystävistäni epilepsia oli tuttu diagnoosi, mutta oli myös heitä, jotka eivät olleet kuulleet siitä aikaisemmin. Minulle tuli yllätyksenä, miten paljon koin, etten halunnut olla taakaksi muille, etenkään uusille tutuille. Tunne oli kuitenkin turha. Kaikki kohtaamani ihmiset suhtautuivat asiaan keveydellä, mutta silti ottaen sen vakavasti. Kaikki ovat vaihdon alussa uudessa tilanteessa, joten ennakko-odotuksiakaan ei ole. Siksi kansainvälisistä opiskelijoista muodostuu parhaassa tapauksessa tiivis yhteisö.
Soulille on tyypillistä niin sanottu “ppalli ppalli” -asenne. Ppalli (빨리) on koreaa ja tarkoittaa nopeaa tai kiireistä. Liikenne on välillä kaoottista ja ihmiset nopealiikkeisiä, joten suurkaupungin sykkeeseen on helppo tempautua mukaan. Vaihto-opiskelijana saattoi elää eräänlaista turisti- ja opiskelijaelämän välitilaa, ja ohjelmastaan sai päättää melko vapaasti. Epilepsia vaikuttaa kuitenkin siihen, ettei voi valvoa miten sattuu, sillä unettomuus altistaa lääkkeiden unohtamiselle ja kohtauksille. Turismin sävyttämässä epäsäännöllisessä arjessa se osoittautui välillä vaikeaksi.
Näin jälkiviisaana olen iloinen siitä, että laitoin oman jaksamiseni tehokkuuden edelle ja pyrin tekemään itselleni turvallisia valintoja.
Myös muu tekeminen tuli suhteuttaa omiin voimavaroihin. Uudessa ja kiinnostavassa ympäristössä heräsi kuitenkin helposti pelko siitä, että jotain tärkeää jää kokematta. Näin jälkiviisaana olen iloinen siitä, että laitoin oman jaksamiseni tehokkuuden edelle ja pyrin tekemään itselleni turvallisia valintoja. Nyt ajattelen, että kun energiaa säästyi, pystyin nauttimaan enemmän niistä asioista, joita ehdin tehdä.
Välillä ulkopuolisuuden tunne otti vallan. Etenkin silloin, jos jouduin jäämään pois ainutkertaisista tapahtumista. Silloin yritin keskittyä siihen, mitä pystyin tekemään. Hyvät tyypit onneksi varmistivat, että olin osa porukkaa, vaikken tehnytkään kaikkea heidän kanssaan.
Ehdinkin kokea Koreassa paljon. Ikimuistoisimmat paikat löytyivät vähän kauempaa kaupungin vilinästä. Pääsin muun muassa käymään Korean niemimaan eteläpuolisella Jejun saarella, joka tunnetaan lämpimästä ilmastosta, tangeriineista (mandariinilajike) ja kauniista rannoista. Noin tunnin matkan päässä Soulista taas sijaitsee kaunis Namin saari, jossa toimii suomalaiseen varhaiskasvatukseen perustuva päiväkoti.
Loppujen lopuksi kävi niin, että sain kohtauksen samana aamuna, kun kotimatka alkoi. Kyseessä oli lääkeunohdus, joka yhdistettynä matkastressiin ja huonoihin yöuniin johti kohtaukseen. Tilanteesta selvittiin eteenpäin muutaman tunnin levolla ja huonekaverini avulla, joka kertoi tilanteesta eteenpäin. Otin vanhempieni kautta yhteyttä lentoyhtiöön ja lääkäriin. Lääkäri antoi minulle luvan lentää. Lentokentällä lentoyhtiön edustajat vielä varmistivat, että pärjään. Paluumatka ja 13 tunnin lento takaisin Suomeen olivat väsyttävä kokemus, mutta sain lääkäriltä tarkat ohjeet lääkityksestä, joten en pelännyt enää uutta kohtausta. Kyseessä oli silti merkittävä oppitunti tarkkuudesta ja huolenpidosta itseäni kohtaan.