Opinnäytetyössä selvitettiin tyytyväisyyttä elämän eri osa-alueisiin

Epilepsialehti - Artikkeli

Epilepsiaa sairastavien suomalaisten arjesta ja elämänlaadusta on hyvin niukasti tutkimustietoa ja aiempi tieto on jo yli kymmenen vuotta vanhaa. Epilepsialiitto ja Diakonia-ammattikorkeakoulun asiantuntija Sakari Kainulainen keräsivät yhteistyössä aiheesta tutkimusaineiston, jota käytettiin ja analysoitiin opinnäytetyössä ”Epilepsia arjessa: Tutkimuksellinen opinnäytetyö epilepsiaa sairastavien arjesta ja elämänlaadusta.” (Häme & Häme 2021.) Tutkimusaineiston keräämisessä hyödynnettiin 3X10D®-elämäntilannemittaria.

Opinnäytetyötä varten hankittujen aiempien kotimaisten ja kansainvälisten tutkimusten mukaan epilepsia vaikuttaa erityisesti työelämään, koulunkäyntiin, vapaa-aikaan ja koettuun terveyteen. Opinnäytetyössä saadut tulokset puoltavat aiempaa tutkimustietoa. Kaikki tutkimukseen vastanneet olivat tyytyväisimpiä 3X10D®-elämäntilannemittarissa asumisoloihin ja perheen osa-alueisiin. Seuraavaksi tyytyväisimpiä oltiin kykyyn voittaa elämässä eteen tulevia vaikeuksia, päivittäiseen pärjäämiseen ja elämään kokonaisuutena. Kaikkien vastanneiden kesken alhaisimmat keskiarvot prosentuaalisesti olivat taloudellisessa tilanteessa ja itsetunnossa. Seuraavaksi alhaisimmat keskiarvot annettiin terveydentilalle, luotettavien ystävien määrälle ja omien vahvuuksien kehittämiselle.

Opinnäytetyössä tarkasteltiin myös eroja eri ikäryhmien kesken. Tutkimuksessa tarkastellut tulokset rajautuivat 20–60 vuotiaisiin, jotka jaoteltiin kymmenen vuoden ikähaarukoihin. Eri ikäryhmien vertailussa esiintyi vain joitakin pieniä eroja. 50–60-vuotiaat olivat tyytyväisimpiä taloudelliseen tilanteeseen. Omien vahvuuksien kehittämiseen tyytyväisimpiä olivat 20–29-vuotiaat. Kokonaisuudessaan kaikista korkeimmat arvot eri osa-alueissa antoivat 50–60-vuotiaat ja alhaisimmat 30–39-vuotiaat.

Lisäksi opinnäytetyössä vertailtiin vastauksia kahden eri ryhmän kesken, eli tutkittiin, miten sairauden koettu vaikeusaste vaikuttaa elämän osa-alueisiin. Ensimmäiseen ryhmään kuuluvat kokivat epilepsian vaikuttavan korkeintaan hieman omaan elämään ja toisessa ryhmässä koettiin, että sairauden takia vähintään jokin ulkopuolinen apu on välttämätöntä. Mitä enemmän epilepsia haastoi omaa elämää, sitä huonompia arvioita ihmiset antoivat eri elämän osa-alueistaan: itsetunto, terveydentila, resilienssi eli vahvuus kohdata elämässä eteen tulevia vastoinkäymisiä, ystävyyssuhteet, perhe, pärjääminen, talous, asuminen, elämään tyytyväisyys ja omien vahvuuksien kehittäminen.

Eri osa-alueiden vertailussa nousi molemmissa ryhmissä kuitenkin esiin tyytyväisyys asumisoloihin ja perheeseen. Näissä oli myös prosentuaalisesti eniten vastauksia arvosanalla 10. Tyytymättömyys näyttäytyi olevan ensimmäisen ryhmän tuloksissa vahvimmillaan taloudellisessa tilanteessa. Sen sijaan toinen ryhmä koki päivittäiseen pärjäämiseen ja terveydentilan heikoksi osa-alueeksi. Yhteiseksi tyytymättömyyden kohteeksi molempien ryhmien kohdalla nousi itsetunto.

Kaikkien vastanneiden kesken myönteiseksi asiaksi nousi kuitenkin suhteellinen tyytyväisyys elämään sairauden aiheuttamista haasteista huolimatta. Havaintojen perusteella voidaan siis saada viitteitä siitä, että Suomessa epilepsiaa sairastava kokee vähintään jonkinasteista tyytyväisyyttä elämässään. Tutkimustulosten mukaan elämä kuitenkin hankaloituu kaikin tavoin niillä, joilla epilepsia on vaikea tai se ei ole hoitotasapainossa. Aihe vaatii siis jatkotutkimuksia, jotta epilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään voidaan tukea kohti parempaa arkea ja elämänlaatua.

Tutkimuksen toteutus ja luotettavuus

Opinnäytetyössä käytetty tutkimusaineisto on kerätty sähköisesti kevään 2019 aikana ja kyselylinkkiä on levitetty Epilepsialiiton viestintäkanavissa ja Epilepsialehdessä. Tutkimusaineisto rajattiin 20–60-vuotiaisiin ja se analysoitiin määrällisesti, eli kerättyä tietoa tarkasteltiin ja tutkittiin numeerisesti. Aineistoa lähdettiin tutkimaan kysymyksellä, kuinka tyytyväinen epilepsiaa sairastava on 3X10D®-elämäntilannemittarissa esiintyviin kymmeneen eri elämän osa-alueisiin. Lisäksi selvitettiin, kuinka sairauden koettu vaikeusaste vaikutti edellä mainittuihin vastauksiin. Tässä vastaajat jaettiin kahteen ryhmään. Ryhmien vastauksien vertailussa ja analysoinnissa hyödynnetiin ristiintaulukointia. Tutkimuksen alussa vastaajat jaettiin ikäryhmiin ja tarkasteltiin, esiintyykö mahdollista hajontaa vastauksissa eri ikäisten kesken. Kaiken kaikkiaan tutkimukseen sisältyi 200–201 vastaajaa tutkimuskysymyksestä riippuen. Analysoinnissa käytettiin Excel-laskentataulukko-ohjelmaa.

Tutkimustulosten luotettavuuden arvioinnissa tulee ottaa huomioon osallistujamäärä, sillä kaiken kaikkiaan Suomessa on noin 56 000 epilepsiaa sairastavaa. Lisäksi tulee huomioida, että mahdollisesti vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien ääni ei ole tullut tutkimusaineistossa yhtä vahvasti esiin, sillä suurin osa vastaajista koki, että epilepsia vaikuttaa korkeintaan hieman omaan elämään. Tutkimuksen tuloksia voidaan siis pitää suuntaa antavina.

Lähteet

  • Lehden numero: 4/2021
  • Teksti: Tea ja Titta Häme
  • Hyvinvointi
  • Tutkimus

Aiheeseen liittyvää