Pohjois-Savossa asuva Vesa-Pekka on elänyt vaikean epilepsian kanssa lapsesta asti. Työkyvyttömyyseläkkeelle jääminen kolmikymppisenä oli hänelle kova paikka. Elämä on kuitenkin opettanut, että pieniäkin onnistumisia kannattaa tuulettaa.
Vesa-Pekka kuvailee itseään rauhalliseksi ja ystävälliseksi.
– Haluan, että toiset tuntevat ja muistavat minut mukavana ihmisenä. Sellaisena, joka on kiva tuntea, Vesa-Pekka kertoo.
Haastattelua edeltävät päivät ovat olleet hyviä. Vesa-Pekan epilepsialääkitystä on muutettu muutama viikko sitten. Se on vaikuttanut niin, että kohtauksia ei ole tullut. Vielä edellisen kuun puolella hän ei kohtausten pelossa esimerkiksi uskaltanut lähteä yksin kävelylle.
– Nyt olen käynyt kävelyllä ja leikannut nurmikon, enkä ole saanut kohtausta. Toivon, että pystyisin jatkossakin liikkumaan kuten muutkin.
Vesa-Pekka uskaltaa kuitenkin olla vain hyvin varovaisen toiveikas. Lääkitystä on muutettu monia kertoja aiemminkin. Silloin tilanne on parantunut lyhyeksi ajaksi, jonka jälkeen lääkkeen teho on laskenut.
Ennen kuin uutta lääkettä keväällä kokeiltiin, Vesa-Pekka sai tajunnanhämärtymiskohtauksia lähes joka toinen päivä. Seuraava päivä meni aina kohtauksesta tokenemiseen.
– Silloin arkea pystyy elämään vain päivän kerrallaan, eikä suunnitelmia pysty laatimaan.
Apua arkeen ja harrastuksiin
Epilepsiaan Vesa-Pekka sairastui 9-vuotiaana. Hän on saanut erilaisia kohtauksia siitä lähtien.
Vesa-Pekan epilepsia on vaikea ja sitä on tutkittu paljon vuosien varrella. Lisäksi on kokeiltu monia lääkkeitä ja vagushermostimulaattoria.
– Diagnoosia en muista, sillä sain sen ihan viime vuosina. Silloin kun minä olin pieni, niin syytä epilepsiaani ei vielä tiedetty. Se löytyi vasta geenitutkimuksissa.
Tilanne epilepsian kanssa on vaihdellut eri aikoina. Tällä hetkellä henkilökohtainen avustaja auttaa Vesa-Pekkaa 50 tuntia kuukaudessa. Lisäksi Vesa-Pekan vaimo toimii hänen omaishoitajanaan.
Avustajan kanssa Vesa-Pekka käy harrastuksissa. Lisäksi avustaja tekee kotitöitä ja auttaa esimerkiksi ruuanlaitossa. Apu on tarpeen, sillä Vesa-Pekka on joutunut vaaratilanteisiin lieden äärellä, kun kohtaus on tullut yllättäen.
– Haluaisin, että kuntoni palaisi sellaiseksi, etten tarvitsisi avustajaa niin paljoa, eikä vaimoni tarvitsisi olla omaishoitaja.
Työelämässä harjoittelusta toiseen
Vesa-Pekka on koulutukseltaan lähihoitaja sekä koulunkäynnin ja aamu- ja iltapäivätoiminnan ohjaaja. Kun tilanne epilepsian kanssa oli vuosia sitten parempi ja kohtauksia tuli harvemmin, Vesa-Pekka työskenteli muun muassa päiväkodissa ja kaupassa. Nyt hän on kuitenkin ollut työkyvyttömyyseläkkeellä seitsemän vuotta.
Työelämästä Vesa-Pekalle jäi ikäviä muistoja.
– Halusin tehdä töitä. Minua ei kuitenkaan palkattu, vaikka minulla oli hyvä koulutus. Olin viisi vuotta työelämässä, ja niistä yli kolme vuotta työkokeiluissa ja kuntouttavassa työtoiminnassa eri paikoissa. Se on minusta väärin.
Vesa-Pekka arvelee, että syy oli hänen sairaudessaan. Taustalla saattoi olla tietämättömyyttä ja ennakkoluuloja. Eräässä työhaastattelussa häneltä esimerkiksi kysyttiin puoli tuntia epilepsiasta ja vähemmän aikaa muista asioista.
– Sairauteni on osa minua, enkä minä voi sille mitään. Ihmisten pitäisi ymmärtää se, mutta kaikki eivät ymmärrä. Varsinkin työelämä tuntuu raa’alle. Jos sinulla on jokin rajoite, niin sinua ei välttämättä palkata, Vesa-Pekka sanoo.
Työelämän nurjista kokemuksista kertoo myös Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskuksen ja Epilepsialiiton tekemä epilepsiaa sairastavien oikeuksien toteutumiseen liittyvä kysely (2022). Kyselyyn vastanneista yli puolet koki yhden tai useamman ongelman työelämässä. Lisäksi noin kolmasosa kertoi kohdanneensa työsyrjintää.
Kyselyn avovastausten perusteella tavallisimpia ongelmia työelämässä olivat muun muassa epilepsiasta johtuva vaikeus työnsaannissa tai vakinaistamisessa, irtisanominen koeajalla tai sen päätyttyä, ammattialakohtaiset työnteon rajoitteet sekä työnantajan tai henkilökunnan riittämätön ymmärrys sairauden tuomista rajoitteista. Kyselyyn vastasi 237 epilepsiaa sairastavaa ihmistä.
Kiehtova taideharrastus
Iloa Vesa-Pekan elämään tuovat tytär, vaimo ja muut läheiset. Lisäksi harrastukset antavat hyvänolon tunteen. Vesa-Pekka maalaa tauluja, käy keilaamassa ja kirjoittaa muun muassa runoja.
Innostus maalaamiseen heräsi opiskellessa, kun Vesa-Pekka pääsi kokeilemaan akryylivärejä. Hän on hankkinut pikkuhiljaa parempia tarvikkeita ja kehittynyt harrastuksessaan.
– Parina vuotena olin kansalaisopiston kurssilla, mutta sen jälkeen tuli pitkä tauko kohtaustilanteen takia. Nyt olen taas menossa kurssille.
Välillä Vesa-Pekka pystyy maalaamaan useamman tunnin päivässä, mutta toisinaan hänen pitää lopettaa jo parin minuutin kuluttua. Taulujen aiheet Vesa-Pekka ideoi mielessään, mutta usein hän maalaa myös valokuvan pohjalta. Silloin hän pystyy tekemään pikkutarkkaa maalausta.
Viime vuonna Vesa-Pekalla oli oma taidenäyttely kotipaikkakunnallaan. Lisäksi hänen maalauksiaan on esillä keilahallilla. Vesa-Pekka myös myy maalauksiaan ja antaa niitä lahjaksi läheisille.
– Parasta on onnistumisen tunne. Siitä tulee mahtava olo, kun saa tehtyä sellaisen maalauksen, mistä muut sanovat, että onpa hieno.
Vesa-Pekka on erityisen tyytyväinen Ilvekset talviyössä -nimiseen maalaukseensa. Hänen isänsä onnistui ottamaan valokuvan ilveksistä ja maalaus on tehty sen pohjalta kiitokseksi vanhemmille.
Puhuminen auttaa
Vesa-Pekka on mukana Varkauden seudun epilepsiayhdistyksessä ja toimii siellä keilakerhon vetäjänä. Yhdistyksestä hän on saanut vertaistukea ja uusia ystäviä.
– Viimeksi vajaa kuukausi sitten yhdistykseen tuli uusi henkilö ja hänestä tuli kaverini.
Tärkeää Vesa-Pekan mielestä on, että ihmiset näkevät, etteivät he ole ainoita sairastuneita. On muita, joilla on samantapainen tilanne ja asioista voi puhua yhdessä.
Vesa-Pekan mielestä ikinä ei kannata luovuttaa. Hän on ottanut tavaksi tuulettaa pientenkin onnistumisten jälkeen ja kerrata päivän hyviä hetkiä ennen nukkumaanmenoa.
– Sairaus voi ottaa todella voimille, mutta koitan kuitenkin päästä eteenpäin. On tärkeä muistaa, että pystyn tekemään elämässä monia asioita. Aina löytyy mukavia hetkiä. Ja kun uskaltaa pyytää tukea ihmisiltä, niin kyllä sitä vielä saa.