Olen aina tykännyt syksystä. Nautin sadonkorjuusta ja marjastamisesta. Syksyllä luonto on täynnä toinen toistaan kauniimpia värejä, oranssia, punaista ja tummaa vihreää. Lapsuudessa syksyyn liittyi koulun alku ja sekin oli ihan mukavaa, erityisesti kun kaikki kirjat ja vihot olivat uusia ja siistejä. Muutamassa viikossa ne olivat täynnä suttuista käsialaa rutistettuna koululaukussa.
Tänä syksynä kuitenkin huolettaa korona. Keväällä ensimmäisen korona-aallon yhteydessä oltiin matkalla kesään toivoen, että epidemia loppuu ja pian palataan tavalliseen arkeen. Nyt olemme toisen aallon kourissa. Taas pitää olla tarkkana: pitää maskia, rajoittaa liikkumista ja tapaamisia. Monelle pitkäaikaissairaalle, myös epilepsiaa sairastavalle, tämä vuosi on ollut rankka. On pelkoja ja taloudellista huolta. Arkea virkistävät harrastukset, yhdistystapaamiset ja muut aktiviteetit on peruttu. Etätapaamiset ovat sentään parempi kuin ei mitään. Ja nyt on vielä syksy. Päivät lyhenevät. Pimeys korostaa yksinäisyyden ja eristäytyneisyyden tuntua.
Tässä lehdessä puhutaan harvinaisepilepsioista. Osa näistä on vanhastaan tuttuja kuten infantiilispasmioireyhtymä, Lennoxin epilepsia tai Unverricht-Lundborgin tauti. Mutta harvinaisten epilepsioiden kenttä muuttuu. Tieto harvinaisista epilepsian taustasyistä, geenivirheistä ja aivojen rakenteeseen ja toimintaan vaikuttavista häiriöistä lisääntyy. Harvinaisepilepsiaa sairastava ja hänen perheensä kokevat usein yksinäisyyttä. On vaikea löytää tietoa tai ketään samaa sairautta sairastavaa.
Epilepsialiiton Harvinaisesti yhdessä – harvinaisen osallistuva -hankkeessa on rakennettu toisaalta verkostoja harvinaisepilepsioita sairastavia ja heidän perheitään varten ja toisaalta hoitotahon ja epilepsiayhteisön välille yhteistyötä vahvistamaan. Työ jatkuu hankkeen loputtuakin.
Koronasyksystäkin selvitään yhteistyöllä ja verkostoilla. Pidetään sitkeästi huolta toisistamme ja yhteyttä ystäviin ja tuttuihin.
Hyvää loppuvuotta kaikille Epilepsialehden lukijoille!