Sote-yhdistykset ovat usein syntyneet aktiivisten kansalaisten ja itse sairautta sairastavien sekä heidän läheistensä aloitteesta. Taustalla on ollut tarve parantaa pitkäaikaissairaiden hoitoa ja asemaa yhteiskunnassa, puuttua epätasa-arvoisuuteen ja voimaantua vertaistuen keinoin. Toimintaa leimaa usein aatteellisuus, sitoutuneisuus ja toiminnan palo – halu parantaa ja muuttaa maailmaa.
Rahoitusmalli muuttui
Sosiaali- ja terveysjärjestöillä on Suomessa vahvat perinteet. Raha-automaattiyhdistys (RAY) perustettiin vuonna 1938 keräämään rahapelitoiminnalla varoja suomalaisten sote-järjestöjen tukemiseen. Veikkaus perustettiin kaksi vuotta myöhemmin 1940. Rahapelaaminen oli alkuun hyväksyttävää ja viihdyttävää, kunnes rahapelaamisen varjopuolet ja ongelmapelaaminen vaativat toimenpiteitä pelihaittojen ehkäisemiseksi. Vuonna 2017 Fintoto, Raha-automaattiyhdistys ja Veikkaus Oy sulautuivat yhdeksi valtion omistamaksi rahapeliyhtiöksi nimeltään Veikkaus Oy. Sote-järjestöjen avustusten käsittely siirtyi sosiaali- ja terveysministeriön yhteyteen perustettuun Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskukseen (STEA).
Rahoitusmalli muuttui 1.1.2024. Samalla katkesi sote-järjestöjen ja Veikkauksen kytkös, joka nähtiin ristiriitaisena rahapelaamisen aiheuttamien ongelmien vuoksi. Nykyisin Veikkaus Oy:n tuotto käytetään valtion talousarvion mukaisiin menoihin yleiskatteellisena. Sote-järjestöjen avustukset päätetään vuosittain valtion talousarvion käsittelyn yhteydessä osana valtion budjettia.
Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yllä tummia pilviä
Sote-järjestöjen toimintaan vaikuttavat monet ajankohtaiset ilmiöt, kuten eriarvoisuus, syrjäytyminen, terveys- ja hyvinvointierot, monikulttuurisuus, väestön ikääntyminen sekä erilaiset kriisit ja niihin varautuminen. Suomessa sote-järjestöjen vahvuutena on ketteryys ja innovatiivisuus vastata nopeasti muuttuviin yhteiskunnallisiin haasteisiin sekä sairastavien ja heidän omaistensa vahva rooli. Monissa muissa maissa potilasjärjestöt ovat usein pieniä, paikallisia ja järjestäytymättömiä, jolloin myös niiden ääni kuuluu yhteiskunnassa heikosti.
STEA jakaa vuosittain valtionavustuksia noin 800 sote-järjestölle. Petteri Orpon (kok) hallitus on päättänyt leikata vuoteen 2027 mennessä järjestöjen STEA-avustuksista kolmasosan, yhteensä 130 miljoonaa euroa. Tavoitteena on hillitä Suomen velkaantumista. Leikkaukset järjestöavustuksiin olivat odotettavissa, mutta niiden laajuus ja aikataulu yllättivät järjestöt. Näin merkittävät leikkaukset avustuksiin pakottavat nopeisiin muutoksiin järjestöjen toiminnassa.
Näin merkittävät leikkaukset avustuksiin pakottavat nopeisiin muutoksiin järjestöjen toiminnassa.
Uhkana nähdään, että lyhyen aikavälin säästöt sote-järjestöjen toiminnasta romuttavat järjestöjen perustoimintaa. Se heijastuu myös ruohonjuuritasolle ja aiheuttaa suuremmat kulut pitkällä aikavälillä muun muassa lisääntyvänä yksinäisyytenä, syrjäytymisenä ja erilaisten ongelmien kasaantumisena.
Epilepsialiitto – vapaaehtoisuutta, vertaisuutta ja asiantuntijuutta
Epilepsialiitto syntyi 10.9.1969, kun Helsingin, Pirkanmaan ja Pohjois-Pohjanmaan epilepsiayhdistykset päättivät perustaa valtakunnallisen potilasjärjestön. Epilepsialiiton perustamisen taustalla oli vahva halu muuttaa yhteiskuntaa ymmärtäväisemmäksi epilepsiaa sairastavia kohtaan, sillä epilepsiaan liittyi paljon ennakkoluuloja ja vääriä käsityksiä.
Nykyisin Epilepsialiitto jäsenyhdistyksineen on epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä vertaisuutta ja kokemusta välittävä valtakunnallinen verkosto, tiedonvälittäjä ja vaikuttaja. Keskeisessä roolissa ovat vapaaehtoiset. He toimivat epilepsiayhdistyksissä erilaisissa luottamustehtävissä, vertaisohjaajina, verkkokeskustelujen moderaattoreina, Kaverikahvilan vetäjinä ja lukuisissa muissa tehtävissä. Jotta yhteisömme pystyy toimimaan vahvemmalla äänellä ja laajemmin, on myös liiton ammattilaisilla tärkeä rooli.
Nykyisin Epilepsialiitto jäsenyhdistyksineen on epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä vertaisuutta ja kokemusta välittävä valtakunnallinen verkosto, tiedonvälittäjä ja vaikuttaja.
Epilepsialiitossa työskentelevät ammattilaiset tukevat epilepsiayhdistyksissä toimivia vapaaehtoisia, kouluttavat vertaisohjaajia, järjestävät kurssi- ja ryhmätoimintaa, tapahtumia sekä vastaavat epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä yhteydenottoihin sairastumisen eri vaiheissa. Puhelin- ja chat-keskusteluissa ammattilaiset antavat psykososiaalista tukea vasta diagnoosin saaneille ihmisille ja ohjaavat ihmisiä eteenpäin palvelupolulla. Ammattilaisen kanssa voi käydä rauhassa läpi sairauden herättämiä tunteita ja kerätä voimavaroja. Harvinaisia epilepsiasairauksia sairastavien verkostoitumisen väline on kansallisesti kattava epilepsiayhteisömme.
Ajanmukaisen tiedon tuottaminen, viestintä ja edunvalvonta ovat tärkeä osa Epilepsialiiton toimintaa. Tavoitteenamme on vähentää epilepsiaa sairastaviin ihmisiin kohdistuvaa syrjintää ja välittää oikeaa ajanmukaista tietoa epilepsiasta antamalla vahva ääni neurologian asiantuntijuudelle sekä kokemusasiantuntijuudelle.
Epilepsiayhteisö sosiaali- ja terveydenhuollon kumppanina
Samalla kun on keskusteltu avustusleikkauksista, on sosiaalisessa mediassa keskusteltu myös potilasjärjestöjen merkityksestä ja roolista sosiaali- ja terveydenhuollon rinnalla. On muun muassa ihmetelty, mihin Epilepsialiittoa ja epilepsiayhdistyksiä tarvitaan, kun epilepsiaa sairastavat hoidetaan sairaalassa. Näin onkin. Epilepsiaa sairastavat diagnosoidaan, tutkitaan ja hoito suunnitellaan sairaalassa. Toivottavasti myös monella neurologian poliklinikalla ehditään nykypäivän työpaineessa kohtaamaan vastasairastuneen ahdistusta ja pelkoja ja tukemaan sairauteen sopeutumisessa.
Sosiaalitoimi ja Kela mahdollistavat tukea ja apua niin vastasairastuneille kuin vaikeaa epilepsiaa sairastaville. Järjestöjen tehtävä on erilainen. Terveydenhuolto ja sosiaalitoimi toimivat kovassa paineessa ja kiireessä. Diagnoosin jälkeen tai tilanteen muuttuessa ei useinkaan ole mahdollista toistuviin tapaamisiin tai yhteydenottoihin. Diagnoosin sulattelu, hyväksyminen ja oman elämän uudelleen organisointi vaativat aikaa, tietoa ja voimaa sairastuneelta ja hänen läheisiltään. Näissä tehtävissä avuksi tulee tietoa ja tukea antava potilasjärjestö ja sen eri muodoissa tarjoama voimaannuttava vertaistuki. Tätä terveydenhuolto ei tarjoa.
Diagnoosin sulattelu, hyväksyminen ja oman elämän uudelleen organisointi vaativat aikaa, tietoa ja voimaa sairastuneelta ja hänen läheisiltään.
Lääkäri voi määrätä lääkkeen ja ohjata sen käytön, mutta jos henkilö ei hyväksy sairauttaan, eikä syö lääkettään, ei lääkäri voi sille mitään. Jos tämä henkilö kohtaa toisen samanlaisessa tilanteessa olevan, joka osoittaa, että epilepsian kanssa pystyy ihan hyvin elämään, kun vaan syö ne lääkkeet, on se apu, josta terveydenhuolto on järjestölle kiitollinen. Tai jos vaikeaa harvinaisepilepsiaa sairastava löytää Epilepsialiiton kautta toisen samaa epilepsiaa sairastavan 1 000 kilometrin päästä ja yhteisten keskustelujen kautta voimaantuu siitä, että ei ole yksin ja muutkin ovat pärjänneet, on se tukea, jota terveydenhuollon kautta ei ole mahdollista antaa. Epilepsiaa hoitavat lääkärit ja hoitajat arvostavat sitä työtä, mitä Epilepsialiitto ja epilepsiayhdistykset tekevät.
Avustusleikkausten vaikutukset liiton toimintaan
Epilepsialiiton yleisavustukseen on odotettavissa ensi vuonna 15 % leikkaus, mikä tarkoittaa 132 514 euroa. Lisäleikkauksia on odotettavissa myös tulevina vuosina. Epilepsialiittoon leikkaus vaikuttaa monin eri tavoin, sillä se kohdistuu vuonna 2025 yleisavustuksella tehtävään yleishyödylliseen toimintaan kuten vapaaehtois- ja vertaistoiminnan tukeen, neuvontaan, ohjaukseen, koulutukseen, matalan kynnyksen toimintaan sekä tiedon tuottamiseen, viestintään, vaikuttamiseen ja edunvalvontaan.
Tapahtumia siirretään verkkoon ja myös vapaaehtois- ja vertaistoiminnan tukea järjestetään enemmän verkossa.
Etsimme säästöjä ja sopeutustoimia ensin hallinto- ja toimitilakuluista. Valitettavasti säästökohteita on etsittävä myös kohderyhmillemme järjestettävästä toiminnasta. Tärkeitä lähitapaamisia on karsittava. Tapahtumia siirretään verkkoon ja myös vapaaehtois- ja vertaistoiminnan tukea järjestetään enemmän verkossa. Lisäksi Epilepsialehden sivumäärää supistetaan. Ensi vuonna Epilepsialehti ilmestyy 24-sivuisena 32-sivuisen lehden sijaan. Näin suurella leikkauksella voi olla vaikutuksia myös Epilepsialiiton henkilöstöön. Näistä toimenpiteistä liiton hallitus neuvottelee henkilöstön kanssa loppuvuoden aikana.
Jotain hyvääkin kriisistä on noussut. Sote-järjestöt ovat aina tehneet yhteistyötä, mutta nyt tuntuu, että yhteistyö on vahvistunut entisestään. Säästöjä syntyy myös siitä, että asioita tehdään yhdessä sen sijasta, että kukin tekee niitä erikseen.