Epilepsialiiton järjestämän Vaikuttajafoorumin teemana oli tänä vuonna ”Yhdenvertaisuus – jokaisen oikeus”. Päivä tarjosi vapaaehtoisille ja muille yhdistystoimijoille uutta tietoa ja ajatuksia herättäviä puheenvuoroja.
Webinaarin avasi Epilepsialiiton puheenjohtaja, lastenneurologian erikoislääkäri Liisa Metsähonkala. Hän korosti sitä, että potilasjärjestöllä on hyvä mahdollisuus vaikuttaa.
Lisäksi Metsähonkala painotti sitä, että epilepsiayhteisö ajaa kaikkien epilepsiaa sairastavien yhdenvertaisuutta ja tasa-arvoa. Epilepsialiiton strategiassa periaatteemme ovat yhdenvertaisuus, yhteisöllisyys ja avoimuus.
Epilepsiaa sairastavien hyvinvointi ja arjen ongelmat
Professori Kaijus Ervasti kertoi Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskuksen tutkimuksesta, jossa tarkastellaan epilepsiaa sairastavien ihmisten oikeuksien toteutumista. Tutkimus aloitettiin vuonna 2022 epilepsiaa sairastaville ihmisille suunnatulla kyselyllä.
– Lähes 60 prosenttia kyselyyn vastanneista on kohdannut ennakkoluuloja ja työsyrjintää noin kolmannes, Ervasti kertoi.
Voit lukea kyselyn tuloksista tarkemmin Epilepsialehdestä 2/2023. Tutkimusta on jatkettu kyselyn jälkeen. Ervasti on haastatellut eri puolilla Suomea asuvia epilepsiaa sairastavia ihmisiä, lääkäreitä ja liiton työntekijöitä. Haastatteluiden tuloksista kerrotaan ensi vuoden aikana.
Mihin ja miten sinä haluat vaikuttaa?
Järjestöasiantuntija Milla Ilonen Invalidiliitosta puhui siitä, mihin ja miten meistä jokainen voi vaikuttaa. Hän esitti kuuntelijoille monia ajatuksia herättäviä kysymyksiä. Miten sinä vastaisit seuraaviin kysymyksiin:
- Minkälainen oli ensimmäinen hetkesi, jolloin koit, että pystyt vaikuttamaan?
- Mihin olet vaikuttanut?
- Millainen olet vaikuttajana?
Järjestöissä on Ilosen mukaan tärkeää pohtia sitä, keiden ääni pääsee kuuluviin, kun puhumme osallisuudesta ja vaikuttamisesta. Järjestöissä tarvitaan jokaista ja jokaisen panosta.
– Ole rohkeasti oma itsesi ja nauti vaikuttamistyöstä, Ilonen rohkaisi.
Tasa-arvoisempi järjestötoiminta
Tasa-arvoasiantuntija Elina Nikulainen nosti esiin, miten jokaisessa järjestössä on huolehdittava tasa-arvosta ja yhdenvertaisuudesta. Kaikilla on oltava yhtäläinen mahdollisuus osallistua ja tulla arvostetuksi omana itsenään.
Mitä järjestöt sitten voivat tehdä edistääkseen näitä asioita?
– Tarvitaan konkreettiset, mitattavat tavoitteet ja toimenpiteet tasa-arvon ja yhdenvertaisuuden edistämiseksi. Lisäksi tarvitaan esimerkiksi erilaisia ohjeistuksia häirinnästä ja syrjinnästä ilmoittamiseen. On myös hyödyllistä luoda turvallisemman tilan periaatteet, Nikulainen listasi muutamia esimerkkejä.