Vaikuttajafoorumissa pureuduttiin epilepsian hyvään hoitoon

Epilepsialiiton lokakuussa järjestämän Vaikuttajafoorumin aiheena oli tänä vuonna ”Hyvä hoito kuuluu kaikille”. Kolmen päivän tapahtumassa kuultiin ajankohtaisia ja keskustelua herättäviä puheenvuoroja epilepsian hyvästä hoidosta sekä jaettiin kokemuksia ja vietettiin mukavaa aikaa yhdessä.

Vaikuttajafoorumin toisena päivänä puheenvuoroja pitivät neurologian erikoislääkäri Salla Lamusuo, lastenneurologian erikoislääkäri, Epilepsialiiton hallituksen puheenjohtaja Liisa Metsähonkala sekä järjestöasiantuntija Reeta Valta SOSTEn koordinoimasta Järjestöjen sote-muutostuesta.

Salla Lamusuo kertoi epilepsian hyvästä hoidosta ja siitä, miten hoito on muuttunut vuosien varrella. Tieto erilaisista epilepsioista lisääntyy koko ajan ja se mahdollistaa myös epilepsian hyvän hoidon. Suomessa epilepsian hoito perustuu Käypä hoito -suositukseen. Se toimii Lamusuon mukaan lääkärille tietynlaisena ohjenuorana epilepsian hoidossa.

– Jotta hoito osataan rakentaa hyvin, niin siihen tarvitaan myös hyvä perusta. Perusta muodostuu muun muassa tarkan diagnoosin avulla.

Lisäksi epilepsian hyvä hoito muodostuu myös monista muista osista. Viime vuosina yhä tärkeämmäksi on Lamusuon mukaan tullut esimerkiksi se, että potilaan kanssa tehdään yhteistyötä ja yhteinen hoitosuunnitelma. Siten potilaan on myös helpompi sitoutua hoitoon.

Lisäksi Lamusuo nosti esille kansallisen vaikean epilepsian diagnostiikan ja hoidon koordinaatiotyöryhmän. Sen tavoitteena on vaikean epilepsian yhtenäinen diagnostiikka ja hoidon jatkumo lapsuudesta aikuisuuteen.

– On tärkeää, että ihmiset eri puolilla Suomea saavat hoitoa samanlaisten hoitopolkujen ja suositusten mukaisesti.

Vertaistuen merkitys epilepsian hoidossa

– Mitä ihminen tarvitsee silloin, kun hän tai hänen läheisensä saa epilepsiadiagnoosin, Liisa Metsähonkala kysyi puheenvuoronsa aluksi.

Ne ovat neljä t-kirjaimella alkavaa sanaa: tietoa, turvaa, tukea ja toivoa. Terveydenhoito tarjoaa tietoa, mutta myös tunteen siitä, että sairastunut on turvassa. Lisäksi tuki ja toivon luominen ovat Metsähonkalan mukaan tärkeitä lääkärin ja hoitajan työssä. On kuitenkin huomattava, että myös vertaistuki vaikuttaa näihin kaikkiin ja se on osa epilepsian hyvää hoitoa.

– Epilepsialiiton ja yhdistysten tehtävänä on tarjota niitä paikkoja ja tilanteita, joissa vertaistuki onnistuu ja sitä on mahdollista syntyä. Paikkoja, joissa ihmiset pääsevät tapaamaan muita ihmisiä.

Erityisen tärkeää vertaistuki on toivon luomisessa.

Paikalla Turussa omista kokemuksistaan kertoivat kaksi äitiä ja heidän tyttärensä, jotka olivat tavanneet Epilepsialiiton tilaisuudessa viisi vuotta sitten. Heidän mukaansa vertaistuessa hienointa on se, että on joku, jolle voi aina soittaa ja hän tietää, mille toisesta tuntuu. Vertaistuen arvo piileekin siinä, että kertojalla ja kuulijalla on samanlainen kokemus, joka mahdollistaa toisen tarinan ymmärtämisen.

Erityisen tärkeää vertaistuki on toivon luomisessa. Toisen tarinan kuultuaan voi huomata, että minä en ole tässä yksin, muutkin ovat tästä selvinneet ja kyllä minäkin tästä selviän.

Järjestöt mukana sote-uudistuksessa

Reeta Valta kertoi Vaikuttajafoorumiin osallistuneille järjestöjen roolista sote-uudistuksessa. Sote-uudistuksessa koko julkinen sosiaali- ja terveydenhuolto sekä pelastustoimen palvelujen järjestämistapa uudistetaan. Nykyisin niiden järjestämisestä vastaavat kunnat ja sairaanhoitopiirit. Tammikuusta 2023 lähtien sosiaali- ja terveyspalveluista sekä pelastustoimesta vastaavat 21 hyvinvointialuetta ja Helsinki.

– Uutta siis on, että hyvinvointialueet ovat jatkossa järjestöjen yhteistyökumppaneita, Valta kertoi.

Tärkeää on se, että järjestöjen tuoma lisäarvo tulee mukaan uusiutuviin palvelurakenteisiin ja niiden toimintaedellytykset turvataan. Koska sote-uudistus ja siihen liittyvät termit kuulostavat helposti sekaville, monissa yhdistyksissä saatetaan ihmetellä, mitä pitäisi tehdä, kun uusia hyvinvointialueita nyt rakennetaan.

– Tehdään juuri sitä, mitä on aiemminkin tehty eli järjestetään toimintaa ja tarjotaan vertaistukea sekä osallistutaan tapahtumiin ja tehdään yhteistyötä oman alueen epilepsiaa hoitavien poliklinikoiden kanssa, Metsähonkala sanoi.

Yhdistysten on tärkeä näkyä omilla paikkakunnillaan sekä kertoa erilaisissa tilanteissa siitä, että vertaistuki on osa epilepsian hyvää hoitoa. Lisäksi on huolehdittava, että järjestöjen ääni kuuluu alueilla jatkossakin.

– Kannattaa pitää korvat höröllä siitä, millaista yhteistyötä uudet hyvinvointialueet alkavat tarjota järjestöille. Siihen on tärkeä päästä mukaan, Metsähonkala kannusti.

Järjestöt ovat ihmisten tukena

Valtan mukaan sote-uudistuksella on hyvä tarkoitus. Sen tarkoituksena on parantaa kaikkien ihmisten palveluita ja palveluketjuja sekä edistää myös yhdistysten jäsenten asioita. Järjestölähtöisen auttamistyön tarve ei ole vähentynyt.

– Muistetaan siis, mikä on Epilepsialiiton ja alueilla toimivien yhdistysten perustehtävä. Se ei katoa uudistuksessa.

Voimme järjestöinä vaikuttaa yhdessä siihen, että saamme järjestöjen asiat kuuluviin.

Vaikka emme Valtan mukaan vielä ihan tarkkaan tiedä, mitä on tulossa, niin luotetaan ja uskotaan kuitenkin siihen, että uudistuksesta tulee hyvä. Voimme järjestöinä vaikuttaa yhdessä siihen, että saamme järjestöjen asiat kuuluviin.

– Kaikkein tärkein asia on muistaa, että järjestöt ovat ihmisten tukena sote-Suomessa eli myös uudistuksen jälkeen.