Yksinasumisesta ja ei niinkään

Epilepsialehti - Vertainen tavattavissa

Olen Mari Sydänmaanlakka, vaikeahoitoista JME-epilepsiaa (nuoruusiän myoklonusepilepsia) sairastava taiteilija pienestä Koskenkylästä Etelä-Suomesta. Olen asunut viimeiset kaksitoista vuotta yksin ja muuttanut useasti. Noin kuukausi sitten muutimme yhteen miesystäväni kanssa. Hänellä on teini-ikäinen erityislapsi edellisestä liitosta, joka asuu kanssamme vuoroviikoin.

Yhteen muutto sai retrospektiivillä eli menneisyyteen peilaamalla pohtimaan, miltä tuntui asua yksin vertaisenanne. Olen palstan kirjoittaja ja koin tärkeäksi nostaa esille yksinasumisen haasteet sekä ihanuudet. Aiheesta onkin toivottu keskustelua.

Tuntuu hassulta sanoa, että haastattelisin itseäni, niin ajatellaan tämänkertainen Vertainen tavattavissa -palstan teksti pään sisäiseksi dialogiksi väliotsikoineen.

Miksi asuin yksin pitkään?

Siihen on muutama erittäin hyvä syy. Ammattini vaatii työhuonetilaa ja olen asunut yhdelle ihmiselle isommassa asunnossa, jotta taidetta voisi tehdä, sillä omaan työhuoneeseen ei ole ollut aiemmin varaa. Yhteen muuton jälkeen vuokra puolittui ja oma studio Helsingissä mahdollistui.

Olen luonteeltani hyvin itsenäinen ja pidän yksinolosta. Myös erityisherkkyys ja epilepsia vaativat palautumista esimerkiksi tapahtumista tai matkoista. Sosiaalinen introvertti – ollessani ihmisten seurassa, olen 111 % mukana ja koen sen kuluttavaksi, mutta en osaa muutakaan.

Olen joutunut kokemaan elämässäni paljon lähisuhdeväkivaltaa ja liioittelematta – nykyinen suhteeni on ensimmäinen, jossa koen aitoa välittämistä, luottamusta ja turvaa. Siitä huolimatta, että vuosien väkivallan aiheuttama traumaperäinen eli posttraumaattinen stressioireyhtymä (PTSD) vieläkin vaikuttaa, koin muuton olevan mahdollista. Monen vuoden jälkeen en osannut odottaa, mitä se toisi tullessaan.

Onko nyt järkevä asua yksin – muistathan, mitä kaikkea tapahtui?

Omalla kohdallani, tottakai. Pärjään maailmassa yksin vallan hyvin. Muutin pois kotoa 16-vuotiaana, sillä vapaudenkaipuuni on suuri. En antanut epilepsiani häiritä elämääni. Matkustin yksin, tein töitä yksin ja asuin yksin. En kuitenkaan voi unohtaa kahta kissaani, jotka menehtyivät toissa vuonna. Nuo kaksi kissaenkeliä pelastivat kahdesti henkeni tajuttomuuskouristuskohtauksesta. Kohtaukset tulevat lähes poikkeuksetta heräämisen jälkeen, kun kortisolitasot nousevat.

Eräs pelastusoperaatio tapahtui asuessani Kannelmäessä, Helsingissä. Olin herännyt ja laittanut mokkapannun levylle. Heräsin uudestaan sängystä, kun kissani Misiäinen ja Viiru pyörivät pääni ympärillä ja räpsivät tassuillaan minua naamaan. Havahduin ja ymmärsin, että koko asuntoni oli täynnä mustaa savua ja pian palohälytin alkoi soimaan. Pääsin ylös hakkaamaan hälytintä irti. Vihaan niitä, se jumalaton ääni saa raivon ja pelon esiin yhtä aikaa. Jumppakeppi viuhui niin, että vekotin lensi seinään. Alkoi tuuletusoperaatio ja laitoin pelastajakissani parvekkeelle raikkaaseen ilmaan. Kämppä oli musta ja syynä räjähtänyt mokkapannu. En tiennyt, että moinen voi edes räjähtää.

Mitäs muut pohtivat?

Voin sanoa suoraan, etten välitä hittojakaan siitä, mitä muut ajattelevat minun elämästäni. Se on vain minun ja jos muiden on siihen puututtava, koen sen heidän ongelmakseen ja ehkä hieman myös heidän elonsa onttoudeksi.

Minä voin henkisesti todella hyvin yksin asuessani. Omat rutiinit mahdollistuivat, eikä minun tarvinnut kävellä munankuorilla. Tällä viittaan menneisyyteni lähisuhteisiin, joissa väkivalta oli lähes aina läsnä. Miksi pärjätä elämässä, jos on mahdollisuus elää onnea? Toivon samaa kaikille. Ja uskallusta siihen. Jos esimerkiksi epilepsia on niin vaikea, että tarvitaan erityisiä asuinjärjestelyjä, niihin on mahdollisuus. Koen, että niiden avulla on mahdollista olla yksinasuja. Olen ollut onnekas pärjätessäni ilman.

Epilepsiatilanne pahentui

Muutamia vuosia sitten kamelin selkä katkesi. Elin parisuhteessa, joka ei ollut tasavertainen. Koin alistamista ja pelkoa. Erään erittäin traumaattisen kokemuksen jälkeen etsin heti keskusteluapua, mutta jouduin odottamaan sitä yli kuukauden. Sairastuin.

PTSD ja epilepsia – nuo kaksi ruokkivat toisiaan. Erityisesti omalla kohdallani emotionaalinen stressi laukaisee kohtauksia.

Kokemusten jälkeen muutin Helsinkiin kaveripiirin turvaan ja sain mahtavan työpaikan, josta jouduin luopumaan. Sain paljon kohtauksia, enkä kyennyt palautumaan. En saanut apua psykiatriselta puolelta, vaan lähete sinne tuli neurologilta, joka ymmärsi. Sain diagnoosin ja Kelan tukeman kolmivuotisen psykoterapian. Tuntuu toivottomalta, sillä vuodesta 2021 on jo aikaa, enkä edelleenkään ole saanut hoitokontaktia. PTSD on monimuotoinen mielenhäiriö. Nyt kesällä tapahtui asioita, jotka pahensivat epilepsiaani edelleen. Sain lyhyen ajan sisällä kolme isoa kohtausta ja aivot ovat olleet puuroa. Naamakin on kynnetty asfaltilla.

Yhdessä totuttelua

Nykyisen avomieheni kanssa yhdessä asuessa on tullut sellainen olo, että voin olla heikko, eikä kaikessa tarvitse pärjätä yksin. Sitä kautta kohtauksien jälkeen pelottaa enemmän. Yhteistä asumista on noin kuukausi takana ja se on ollut haastavaa pitkän yksinolon jälkeen. Ja teinikin vielä taloudessa. Viimeksi kun näin oli, teini olin minä. Tämä vaatii enemmän sopeutumista kuin yksinasuminen, jolloin ei tarvitse ajoittaa omaa rauhaa, enkä voi mennä miten tahansa. Yhteiset rutiinit tarvitsevat kehittelyä. Totean pääni sisällä, että olemme rakkaani kanssa yhteisellä kasvun polulla ja suunta (ja partneri) on oikea.

Totean yksinasumisen epilepsiaa sairastavana olevan täysin mahdollista ja kaikenlaisista apuvälineistä, turvarannekkeista ja muista johtuen on vain järjestelykysymys. Myös tuettu asuminen on vaihtoehto, jolloin oma yksityisyys säilyy ja apu on aina lähellä. Eläminen ei ole pärjäämistä, vaan täysipainoista omaa eloa.

Haluan tsempata vertaisiani olemaan pelotta, joka on usein illuusio tulevasta, jota ei vielä ole tapahtunut. Se jähmettää ja jättää ulkopuolelleen paljon haaveita sekä omanlaisen elämän toteuttamista. Lopulta se on valintakysymys, johon saa myös tukea. Sisäinen ääni kertoo kyllä, mitä haluaa.

  • Lehden numero: 4/2024
  • Teksti: Mari Sydänmaanlakka
  • Kuvat: Mari Sydänmaanlakan kotialbumi
  • Kokemustarina
  • Vertaistuki

Mitä mieltä olet sivun sisällöstä?

Aiheeseen liittyvää