#JokaSadas-podcast: Tekstiversio, jakso 10

Tämä on litteroitu versio Epilepsialiiton #JokaSadas-podcastista.

Jakso 10: Omillaan epilepsian kanssa – miten itsenäisesti pitää pärjätä?

[äänite alkaa]

Anna-Lotta [00:00:05]: Minä nyt itsenäistyn. Minä muutan pois kotoa. Minä en ole sinun valvonnan alla enää. Niin sehän on ihan kauheeta. Varsinkin minun tapauksessani. Elli-Noora muutti 300 kilometrin, minä muutin 250 kilometrin päähän ammattikorkeakouluun. Täysin yksin. Paikkakunnalle, josta en tuntenut ketään. Minun äitini itki ja minä olin 24.

Ippi [00:00:39]: Päivän sana on itsenäistyminen. Iso termi, jonka alla muhii kaikenlaista. Pieniä, arkisia juttuja, kuten kotiintuloaika tai viikkoraha ja sitten isompia, aikuistuminen, vastuu, luottamus ja tässä tapauksessa epilepsia. Miten itsenäiseksi tullaan, jos elämässä on mukana epilepsia, joka voi olla jokseenkin arvaamaton seuralainen? Miten olla itsenäinen, vaikka tarvitsee apua ja läheisetkin huolehtii? Tämä on ”Joka sadas” Epilepsialiiton podcast ja minä olen Ippi Arjanne. Ja täällä on nyt minun kanssani kolme nuorta ihmistä, Elli-Noora eli Elli.

Elli-Noora [00:01:19]: Moi!

Ippi [00:01:19]: Moi! Ja Anna-Lotta, Ansku.

Anna-Lotta [00:01:24]: Helou!

Ippi [00:01:25]: Ja Lotta.

Lotta [00:01:26]: Moikka!

Ippi [00:01:36]: Te tunnette kaikki toisenne, mutta kuulijat ei tunne. Eli otetaan alkuun nopea kartoitus. Te olette 25+ vuotiaita ja kaikilla on epilepsia, ollut myöskin alle 10-vuotiaasta saakka. Osalla vaikeampi, osalla vähän helpompi, jos niin voi sanoa. Elli-Noora aloitatko sinä, millainen sinun epilepsia on?

Elli-Noora [00:01:58]: No, minä olen sairastanut epilepsiaa 4-vuotiaasta asti. Se oli lapsena vähän helpompi kuin sitten nykyään. Että se sitten tuossa 17-vuotiaana, eli justiinsa kun oli lähtenyt kotoa, niin pahentui ihan yhtäkkiä. Että nykyään se on vaikeahoitoinen. Minä saan kohtauksia about kerran viikossa. Tajuttomuuskouristuskohtauksia. Ja ne tulee kaikki öisin. Minä en itse herää niihin. Minun mies aina kertoo aamulla, että joo sinulle tuli kohtaus muuten yöllä.

Ippi [00:02:39]: No, onko seuraavana esittelyssä Lotta? Minkälainen on sinun epilepsia?

Lotta [00:02:45]: No minulla on sillain, että viikottain tulee tällä hetkellä kohtauksia ja minulla ensimmäinen kohtaus on tullut suunnilleen 3-vuotiaana. Ja sitten se on diagnosoitu epilepsiaksi kuitenkin vasta, kun minä olen ollut itse 7. Että me olimme siinä välissä tutkimuksissa tietysti, mutta oikein siitä ei saatu selvää, että mikä on. Että minä olen näin ainutlaatuinen. Todennäköisesti ainoa Suomessa, kenellä on tämmöinen epilepsia ja että minä olen itseasiassa koko ajan tajuissani ja pystyn puhumaan kohtauksen aikana.

Ippi [00:03:18]: Eli sinulla on siis kouristuskohtauksia, mutta ilman tajuttomuutta?

Lotta [00:03:22]: Joo.

Ippi [00:03:23]: No sitten pikakierros jatkuu, Ansku.

Anna-Lotta [00:03:26]: Joo, minun epilepsia on, ei voi sanoa helppohoitoinen, koska sellaista ei ole. Mutta, minulla olleilla kohtauksilla on pitkiä väliaikoja, viimeksi ollut kolme vuotta kohtauksesta ja sitten pamahti lokakuussa kohtaus. Että näitä kohtauksia on tullut paljon enemmän siis. Just Elli-Noorakin sanoi, että 17-vuotiaana paheni ja minullakin paheni 17-vuotiaana. Just siinä, että saat ajokortin, mutta et saakaan. Ja nyt niitä on sitten tullut pitkin tätä aikuisuutta niitä kohtauksia aika ajoin. Että voi olla pari vuotta kohtauksetonta ja sitten voi olla pari kuukautta kohtauksetonta aikaa, että ikinä ei voi tietää minun tapauksessani. Mutta aika hyvin olen säästynyt siltä, että ei ole viikottain edes kohtauksia.

Ippi [00:04:13]: Ja tuleeko teillä, no Elli sinä nukut, mutta tuleeko teillä muilla ennakko-oireita? Ehtiikö reagoida, valmistautua?

Anna-Lotta [00:04:22]: Minä saan ennakko-oireita, tai siis minä tajuan, että se alkaa. Että minä pystyn huutamaan apua. Se ehkä helpottaa myös sitä, että minä tajuan sen itsekin, että minä huudan ja sitten se on menoa sen jälkeen, minun tajuttomuuskouristuskohtaukset. Että se on ainoa, minkä minä pystyn tekemään. Mutta helpottaa sitten, jos sinä kuljet jossain, niin ihmiset tajuaa sen, että sinä tarvitset oikeasti apua, kun sinä huudat sitä.

Lotta [00:04:46]: Ja minulla sitten taas, minä en saa mitään ennakko-oiretta. Että jos tulee kohtaus vaikka kadulla, voi olla, että minä kaadun siitä vaan. Että on pari kertaa käynyt sillain, että hyvä, että yksi mopoilijakin on pysähtynyt, siirtänyt minut kävelytielle siitä suojatieltä, olisin muuten jäänyt auton alle.

Anna-Lotta [00:05:06]: Tuota on tapahtunut tosi usein minunkin kanssa, kun ollaan oltu yhdessä.

Lotta [00:05:09]: Se on kanssa, että ennemmin minä sen takia yleensäkin kuljen tuolla ulkomaailmassa jonkun toisen kanssa kuin yksin.

Ippi [00:05:19]: Ja sitten tähän väliin vielä huikkaan, että on varmaan hyvä sanoittaa tähän, että teillä Elli-Noora ja Ansku on myös hemiplegia. Kertokaa mikä se on? Teillä on vähän erilaiset.

Anna-Lotta [00:05:28]: Minun hemiplegia johtuu syntyneisyysongelmista ja minun oikea puoli on kokonaan spastinen. Siis lihakset on koko ajan jännitystilassa. Suurin piirtein, et jos sinä esimerkiksi näytät habaa, niin minun oikea puoli on koko ajan siinä tilassa. Ja se itseasiassa tuo pelkoja tosi paljon epilepsiaankin liittyen, koska minä en tunne sitä toista puolta. Ja tämän hemiplegian takia minulla on epilepsia. Hemiplegia ei niinkään rajoita minua niin paljon muuta kuin minun hienomotoriikka ei toimi. Eli just minä en pysty soittamaan kitaraa -tyyliin, koska ei toimi nuo sormet, mutta kyllä tämän kanssa pystyy elämään. Että olen elänyt tämän kanssa 27 vuotta, kohta täytän vuosia ja epilepsian kanssa 17. Että kyllä tämä ihan menettelee. Että minä olen minä just tämän takia, kun minulla on hemi ja minulla on epi.

Elli-Noora [00:06:27]: No minun hemiplegia on sitten taas vähän toisenlainen, kuin Anskulla. Eli minä en nyt ihan sitä tarkkaa diagnoosia muista, mutta se on siis oireiltaan taas tämmöinen, että minun vasen käsi tärisee tosi paljon ja on semmosia tilanteita, että minä saatan yhtäkkiä saada semmosen ihme huitaisu-kohtauksen tuon vasemman käteni kanssa. Että saatan heittää jonkun jogurttipurkin vaikka maahan ja sitten se itsekseen tärisee.

Anna-Lotta [00:07:02]: Niin ja eikö me olla joskus sanottu, että kun sinulla on vasemmalla puolella ja minulla on oikealla, niin meillä on yksi toimiva kroppa, tämä mitä me ollaan sanottu siitä.

Elli-Noora [00:07:11]: Niin, yhteensä yksi toimiva kroppa. Ja yksi ei toimiva.

Anna-Lotta [00:07:16]: Niin.

Ippi [00:07:17]: Mutta eri toimipisteissä.

Elli-Noora [00:07:19]: Joo.

Anna-Lotta [00:07:20]: Periaatteessa, onneksi.

Ippi [00:07:24]: No otetaan iso vaikea kysymys tähän heti alkuun. Miten itsenäiseksi te tunnette itsenne nyt? Jos miettii, että mikä olisi se tavoitetila, kuinka itsenäinen haluaisin olla ja kuinka itsenäinen olen nyt. Otetaan 1-10. 10 on superitsenäinen. Haluaako Lotta aloittaa?

Lotta [00:07:46]: No minä sanoisin, että minä olen 8, koska minä rupesin miettimään kaikki kotihommat. Minä asun yksin ja teen kotona ruoan itse alusta loppuun ja sitten maksan kaikki laskut itse ja huolehdin muutenkin taloudesta.

Ippi [00:08:04]: Okei.

Anna-Lotta [00:08:05]: No minun, miten itsenäiseksi minä koen itseni, niin tällä hetkellä 4, koska minun pitää pyytää aina apua, jos minä haluan liikkua paikasta A paikkaan B autolla. Kyllä minä kävellen pystyn ja pyörällä, mutta autoilu ja se, että asuu pienellä paikkakunnalla, niin se vaikeuttaa oikeastaan sitä liikkumista tosi paljon. Ja sitten kun asuu toisen kanssa, niin sittenhän siitä on helppo, että hei, en pystykään tekemään asioita X. Mutta toisaalta olen itsenäinen, että hoidan omat asiat, käyn koulua, käyn just taloudenpitoa, teen sen itse ja maksan laskut ja hoidan koirat ja tämmöstä.

Ippi [00:08:49]: Entäs Elli?

Elli-Noora [00:08:50]: Tosiaan, kun minullakin on se, että minä asun mieheni kanssa, niin se tietysti vaikuttaa siihen jollainlailla. Kyllä minä tosiaan pärjään itse, että kanssa maksan laskut ja teen kotityöt ja näin. Että 8.

Ippi [00:09:12]: Okei.

Elli-Noora [00:09:13]: Koska tämä minun näkövamma myös vaikuttaa tuohon minun itsenäisyyteen, että just semmoset pienet yksityiskohdat, minä en välttämättä näe niitä ollenkaan. Että siivoaminen on siinä mielessä esimerkiksi vähän vaikeaa. Että semmoset pienet pölyhiukkaset vaikka ja jos minä nyt esimerkiksi olen heittänyt hemini kanssa sen jogurttipurkin maahan, niin en välttämättä pysty siivoamaan sitä kovin tarkasti.

Anna-Lotta [00:09:38]: Mutta eikö se ole silleen, että me olemme kuitenkin molemmat asuttu jossain vaiheessa elämää yksinkin. Niin siihen verrattuna mitä me ollaan nyt, kun asutaan toisen kanssa, niin se, että pystytään myös asumaan yksin. Että se ei ole vaan se, että me tarvitaan se toinen henkilö siihen elämään, vaan että me pystytään myös elämään yksin ja omassa kodissa.

Elli-Noora [00:10:02]: Kyllä. Minä olen varmaan pidemmän aikaa elämästäni, siis siitä elämästä, mitä minä olen itsenäisesti asunut, niin asunut yksin.

Ippi [00:10:12]: Mennään vähän kauemmas historiaan, lapsuus-nuoruusvuosiin, jolloin myöskin harjoitellaan sitä, että mitä se itsenäisyys on, koska eihän se ole jotain, mikä alkaa mystisesti, kun täyttää 18. Vaan se on semmosia pieniä asioita, onko vaikka hirveen tiukka kuri, saako neuvotella, luotetaanko sinuun, osaatko tehdä vaikka itse voileipiä. Tämmösiä tosi pikkujuttuja, onko ollut vaikka yksin kotona kouluikäisenä, onko kulkenut itse harrastuksiin. Niin minkälaista teidän lapsuus oli, jos nyt tämän minun palopuheen jälkeen mietitte?

Lotta [00:10:50]: Omasta mielestä, no oli meillä tietysti kurjaakin, kun veljen kanssa otettiin joka ikinen päivä yhteen. Ja sitten, no väliin minä mietin just, että sillä oli isommat rajat kuin mulla. Tällain kun miettii, et paljonko saa kotoa lähteä yksin menemään. Mutta me menimme aina vanhempien kanssa ja minä puhuin tosi paljon siitä. Että miksi minulla pitää olla näin pieni raja, että minä saan mennä vaan tuohon asti. Mutta vanhempien kanssa puhuimme ne asiat aina läpi. Ja minä olin aika usein se, joka kyseli ja en tiedä yhtään minkä takia minä olen saanut vanhemmilta nimen Pikku-Myy, kun kuulemma temperamentti on sellainen. Että jos minä jotain haluan, niin minä kanssa haluan. Mutta harrastuksista, olen itse 6 vuotta harrastanut ringetteä, niin sinnehän minä tarvitsin aina kyydin ja sitten loppupeleissä lopetin sen sen takia, koska jos sain kohtauksen jäällä, niin minut haettiin sieltä jäältä pois vaihtoaitioon. Ja sitten mikä minua eniten naurattaa, niin olen saanut vastustajalle syyttä jäähyn, terveisiä hänelle, kun peli ei ollut alkanut ja olin saanut kohtauksen ja vastustaja seisoi siinä vieressä, kun minä nousin. Niin tuomari näki sen.

[naurua]

Anna-Lotta [00:12:10]: Epilepsiasta jotain hyötyä.

Lotta [00:12:11]: Joo, enkä kertonut tuomarille, että niin minä sain vaan epilepsiakohtauksen.

Anna-Lotta [00:12:17]: Ei ollut tarkoitus.

Ippi [00:12:18]: Mutta tuo on kyllä mielenkiintoista ja jotenkin hämmentävän kuuloista myös, että sinä olet saanut kohtauksen ja sitten peli jatkuu?

Lotta [00:12:26]: Joo ja minä otan tämän aina esimerkkinä, kun kerron omista kohtauksista. Just sen takia, että osaa se tietysti naurattaakin, mutta osa on kauhuissaan, että miten sinä pystyt.

Ippi [00:12:37]: Niin, mutta sinulle ei ilmeisesti sitten, sinä et ole sen jälkeen ihan…

Lotta [00:12:41]: Minulle ei tule siitä mitään jälkioireita.

Ippi [00:12:44]: Täältä tarinoiden kautta Ansku, millainen sun lapsuus on ollut?

Anna-Lotta [00:12:49]: No siis vähän samantapainen, on isoveli myöskin niinkuin Lotalla, ja sen kanssa tuli tehtyä kaikkea. Että on ollut tapahtumarikasta lapsuutta minulla ja minulle vasta 10-vuotiaana todettiin epilepsia. Että minun vanhemmat itseasiassa tiesi jo ennen sitä, että minulle tulee epilepsia. Minun hemin takia. Koska se on tosi yleinen liitännäissairaus hemille. Niin he oli vaan silleen, että me itseasiassa tiedettiin jo, mutta sitten kun minä sain sen diagnoosin ja olin 7 vuotta kohtaukseton, niin eihän se vaikuttanut minun elämään mitenkään se epilepsia. Muuta kuin se, että sinä otat aamuin-illoin lääkkeet.

Elli-Noora [00:13:34]: Minullahan ei tosiaan ole tämmöistä vertailukohdetta kuin sisarus, olen ainut lapsi. Niin olen sitten saanut sen kaiken vanhempien huomion itseeni, että olen ollut ihan peruskouluikäisenä yksin kotonakin, että iltoja yksin kotona ja olen tehnyt itse itselleni aamupalaa ja iltapalaa ja kävellyt yksin kouluun. Toisaalta olen aika pieneltä paikkakunnalta kotoisin. Olihan minulla itsellä vähän semmonen tunne, että suojellaanko minua vähän nyt liikaa.

Anna-Lotta [00:14:15]: Mutta ei tuo ylisuojelevuus, varmaan jokaisen meidän kohdalla on epilepsian suhteen ollut aika suuri, että teillä on vaikeahoitoiset, niin varsinkin teillä varmaan enemmän kuin minulla, mutta kyllä mullakin oli sitä ylisuojelevuutta tosi paljon. Ainakin isän toimesta.

Elli-Noora [00:14:36]: Minulla taas tuntui enemmän olevan äidin toimesta sitä ylisuojelevuutta. Että kun minulla oli kotiintuloajat, että sain ihan hypätä kylällä niinkuin meilläpäin sanottiin.

Anna-Lotta [00:14:50]: Mennä kylälle.

Elli-Noora [00:14:52]: Niin kavereiden kanssa ja minulla tosiaan loppui ne kohtauksetkin siihen, kun minä olin 10-vuotias, niin minähän olin kohtaukseton sitten..

Lotta [00:15:03]: Seitsemän vuotta.

Elli-Noora [00:15:05]: Niin, mutta silti vähän jännitettiin, että et kai sinä nyt vaan saa kohtausta siellä ja siellä ja siellä.

Ippi [00:15:13]: Niin millaista se on ollut se ylisuojelevuus?

Lotta [00:15:16]: Minä vertaan itseäni veljeeni.

Anna-Lotta [00:15:19]: Joo, sama sama.

Lotta [00:15:20]: Niin sillä huomaa.

Anna-Lotta [00:15:22]: Itselläkin oli tosi paljon enemmän sitä, että älä nyt mene sinne, et sinä pysty siihen tai ei sinun kannata, sinä satutat itsesi tai.. Ja sitten broidi sai mennä mihin meni. Ja sitten minä eksyin välillä johonkin ja minun äitini meni ihan sekaisin. Ja just on ollut sellaisia tilanteita, et muistan joskus 13-vuotiaana, kun olin ollut 3 vuotta kohtaukseton, niin olin silleen laskettelemaan, että minä haluan kokeilla. Että pystynkö. Ja sitten minun äiti oli silleen, että et sinä pysty, et sinä pysty. Ja sitten minun pappa oli silleen, että kyllä se pystyy. Se osti minulle sukset ja me lähdimme rinteeseen, että me laskimme paremmin kuin minun oma äitini. Sori äiti. Mutta siis että oltiin huolissaan koko ajan siitä, että tapahtuuko jotain.

Ippi [00:16:13]: Sitten kun välillä jotain kuitenkin tapahtuu, niin sitten on ehkä ihan ymmärrettävää, että okei, niitä rajoja on varmaan jostain syystä. Mutta miten siihen sitten osaa suhtautua? Että mutta kun minä haluaisin. Miten te olette jotenkin puhunut sitten vanhempienne kanssa?

Lotta [00:16:30]: Minä olen itse varmaan, että no kysyn sitten suoraan lääkäriltä, jos meillä vanhemmat ei meinaa suostua. Kuten just yksinmuutto, itsenäistymiseen liittyen. Niin että minä kysyn lääkäriltä ja lääkäri antoi luvan, että jos minä en halua äidin pöperöitä syödä, niin sittenpähän saan tehdä itse omat ruoat ja asua yksin, hoitaa itse itseäni niin sanotusti.

Anna-Lotta [00:16:53]: Eikö sinulla ollut vähän samanlainen keissi, Elli?

Elli-Noora [00:16:57]: Niin. Kun minulla tosiaan tosi paljon oli semmosta kotona, että vanhemmat oli, että anna minä teen, että sinun ei tarvitse tehdä, että jotenkin.. En minä sitten tiedä mikä siinä oli takana.

Ippi [00:17:12]: Niinkun minkälaisia juttuja?

Elli-Noora [00:17:14]: No ihan semmosia yksinkertaisia, että vaikka ruoan tekemistä ja tämmöstä. Tai siivoamista tai jotain tämmöstä, että sitten kun minä nyt palatakseni tähän asiaan. Niin sitten kun peruskoulu loppui, niin minulle tunnuttiin antavan vähän niinkuin kaksi vaihtoehtoa, että joko sinä menet tuonne tai sitten sinä menet tuonne. Eli joko Jyväskylään näkövammaisten kouluun 10-luokalle tai sitten Arla-instituuttiin. Nykyään se ei ole enää Arla-instituutti, mutta se on siis tämmönen aikalailla pääsääntöisesti ainakin silloin, niin näkövammaisille tarkoitettu ammattikoulu. Niin siellä oli sitten tämmönen valmentava koulutus eli siellä opetettiin itsenäisen elämän taitoja ja sitten tämä Arla-instituutti oli Espoossa ja tosiaan tämä 10-luokka oli Jyväskylässä.

Ippi [00:18:15]: Ja sinä asuit?

Elli-Noora [00:18:16]: Semmosella tuppukylällä kuin Lehtimäki. Joka kuuluu nykyään Alajärveen.

Anna-Lotta [00:18:25]: Etelä-Pohjanmaata.

Elli-Noora [00:18:26]: Etelä-Pohjanmaalla. Että minä halusin sitten itse näistä kahdesta vaihtoehdosta mennä sinne Arlaan. Ja minä tivasin sitten tosi paljon sitä, että minä haluan sinne Arlaan ja piste. Ja no, kyllä minä sain sitten tahtoni läpi.

Ippi [00:18:44]: Kun sinä sanoit, että sinulle annettiin kaksi vaihtoehtoa, niin olisitko halunnut ehkä jonkun kolmannenkin vaikka?

Elli-Noora [00:18:53]: Minä olisin kovasti halunnut lähihoitajakoulutukseen.

Ippi [00:18:56]: Mutta onko toi sinun näkövamma semmonen este, että se ei onnistuisi?

Elli-Noora [00:19:00]: No minähän olen sitten vanhemmalla iällä [naurua] opiskellut lähihoitajakoulussa.

[musiikkia]

Ippi [00:19:29]: No niin nyt laitetaan täällä takaisin kuulokkeet korviin, kun oli pieni kohtaustuokio Lotalla.

Anna-Lotta [00:19:37]: Tilanne päällä.

Ippi [00:19:38]: Tilanne päällä, mutta nyt ei ole enää tilanne päällä ja kun se olit sinä, joka palautuu aika nopeasti, niin mikäs tässä sitten jatkaessa.

Anna-Lotta [00:19:48]: Hyvä, että se olit sinä, eikä me. [naurua]

Ippi [00:19:53]: Niin, muuten ei oltaisi ehkä jatkettu ihan näin nopeasti. Ensi viikolla uudestaan.

Anna-Lotta [00:19:58]: Olisi pitänyt uusi Helsingin reissu tehdä.

Ippi [00:20:00]: Nyt kun tämä on tuoreena muistissa, että yhdellä on tämmönen kouristuskohtaus tässä ja kannetaan hänet lattialle ja istutaan tuossa vieressä ja kysellään, että haloo haloo, että oletko sinä täällä. Niin pelottaako sinua itse kohtaukset?

Lotta [00:20:15]: Ei enää. Että olen tottunut niihin. Kun mitä tässä nyt, pitää oikein laskea, minkä ikäinen minä nyt olen…

Anna-Lotta [00:20:22]: Sinä olet 25 ja sinä olet saanut 7-vuotiaana mitä…

Lotta [00:20:27]: Minä olen 3-vuotiaana suunnilleen saanut ekan kohtauksen.

Anna-Lotta [00:20:31]: Niin ja sinä olet 25. Sinä olet 22 vuotta saanut kohtauksia.

Lotta [00:20:34]: Niin. Niin tottunut. Ne kuuluu minun elämään.

Ippi [00:20:39]: Mutta entä Ansku ja Elli, pelottaako teitä teidän kohtaukset?

Anna-Lotta [00:20:44]: Kyllä.

Elli-Noora [00:20:44]: Kyllä. Aivan kamalasti.

Anna-Lotta [00:20:47]: Todella paljon.

Elli-Noora [00:20:49]: Mullahan on ihan kuolemanpelkoa siitä.

Anna-Lotta [00:20:51]: Sama.

Ippi [00:20:53]: Pelottaako teitä tällä hetkellä vai tuleeko se aina jotenkin harvemmin?

Anna-Lotta [00:21:00]: No siis jos jännittää, niin silloinhan se minulla ainakin hemin takia spastisuus kasvaa ja sitten alkaa jännittää, että saanko minä kohtauksen. Että se pelko tulee sieltä takaraivoon, et jos sinulle tulee kohtaus, kun sinä et tunne kunnolla sun toista puolta. Mutta se ei vaan, se tulee aika ajoin ja sitten minulle voi tulla paniikkikohtauksia tai paniikkikohtauksen tyyppisiä oireita. Ja just se, että minä voin yhtäkkiä olla silleen Lotalle tässä, että ota minua kädestä kiinni, apua. Että täriseekö se, koska minä en tunne sitä. Niin se tuo sellaista pelkoa ja varsinkin minulla on, jos olen täysin yksin, niin minua jännittää ja pelottaa, että jos minä saan kohtauksen. Koska minä olen saanut muutaman kerran, kun olen ollut yksin, niin kohtauksen. Ja toisella kertaa se ei olisi mennyt ohi itsestään. Että minä kerkesin soittaa silloin minun mutsille silleen, että äiti kohtaus minun luona, omalla avaimella sisään, apua. Ja se oli siinä. Ja sen jälkeen minä muistan, että seuraava muistikuva on tyyliin se, että iskä näyttää peukkua, että apu on tulossa.

Ippi [00:22:12]: Joo. Ja sinuakin Elli pelottaa?

Elli-Noora [00:22:15]: Joo. Päivisin minua enemmänkin pelottaa silloin, jos minä saan tarpeeksi kovan auraoireen. Et se on tietyn vahvuinen, olisiko oikea sana. Mutta sitten minua ehkä eniten pelottaa se nukkumaan meneminen. Että kun ne minun kouristuskohtaukset tulee enimmäkseen öisin, niin sitten pelottaa se nukkumaan meneminen, että apua heräänköhän minä aamulla enää.

Anna-Lotta [00:22:51]: Mutta tuossakin on se hyvä puoli, että olet parisuhteessa ja sinulla on se toinen henkilö siinä vieressä. Että se tuo turvaa tosi paljon. Niinku se on vaan meidän omassa päässä, se ei ole todellista. Ja se tuo turvaa se toinen ihminen siinä sitten, että minä en ole yksin. Että hän auttaa, jos tulee jotain.

Ippi [00:23:16]: Se ei ole todellista. Onhan se aika perusteltua kyllä pelätä sitä, että heräänkö minä huomenna.

Elli-Noora [00:23:21]: Niin.

Anna-Lotta [00:23:22]: Kyllä.

Elli-Noora [00:23:23]: Ja onhan minullakin näitä, että viimeksi kun minä sain kohtauksen, niin sain sen semmosessa puoliunessa. Minä muistan, viimeinen muistikuva on se, että minä olen vaan läiskyttänyt minun miehen selkää, että apua apua, auta. Niin ja sitten minulla pätkäisee oma muistikuva, kaikki pimenee.

Ippi [00:23:50]: Ennen tuota kohtausta me puhuimme siitä, että.. Tai olimme alkamassa puhua siitä, että mitäs sitten kun haluaisi muuttaa omilleen. Niin no, Lotta sinulla ei ole nyt ainakaan kumppania?

Lotta [00:24:06]: Ei ole.

Ippi [00:24:07]: Nyt kun tässä Ansku ja Elli puhuvat siitä, että se on helpompaa kun ei ole yksin, kun se kohtaus sitten ehkä tulee tai kun pelottaa, niin miltä tuo kuullostaa sinun korviin?

Lotta [00:24:19]: Minä olen aikalailla tottunut, kun nyt reilu 5 vuotta asunut ihan yksin, niin jos on tullut kohtaus, niin minä olen vaan soittanut äidille. Ne asuu siinä kolmen kilometrin päässä. Että jos tulee pahempi tai pidempi kohtaus, niin ne tulee sitten katsomaan, että pitääkö ottaa jotain lääkettä varmuuden vuoksi. Tai sitten me vaan puhutaan siitä asiasta, että ota varmuuden vuoksi, ettei sitten pitene tai kestä montaa kymmentä tuntia.

Anna-Lotta [00:24:50]: Me ollaan puhuttu jossain vaiheessa, että kun minä olin sinkku, että me muuttaisimme yhteen sen takia, että me olisimme yhdessä. Että me ei oltaisi yksin, asuttaisi, vaan meillä olisi toisemme, niinkun että olisi turva. Mutta että me puhuimme tästä silloin joskus aikoinaan.

Lotta [00:25:13]: Ennen sinun koulua.

Anna-Lotta [00:25:14]: Ennen minun koulua. Ennen kuin minä aloitin ammattikorkeakoulussa.

Ippi [00:25:18]: Mutta Ansku sinullahan siis kohtaukset oikeastaan vasta alkoi sitten, kun sinä olit jo aikuisuuden kynnyksellä ja just silloin, kun on se ajatus, että hei, nyt minusta tulee aikuinen.

Anna-Lotta [00:25:29]: Joo ja itsenäinen elämä ja pääsen liikkumaan itsenäisesti. Noup, not gonna happen. Eli ikävin asia siinä oli se, että kun minä halusin ajokortin niin paljon, kun pienellä paikkakunnalla et pääse liikkumaan ilman ja sitten olet täysin yksin eristyksissä siellä. Niin kaksi päivää ennenkuin olisin saanut aloittaa autokoulun, pamahtaa kohtaus. Puoli vuotta ajokielto. Seuraavana vuonna teen kaikki teoriatunnit, pääsen teoriakokeesta läpi ja kaikki ajotunnit, inssiajo jäljellä. Boom. Neljä isoa epilepsiakohtausta. Vuoden ajokielto. Vuoden jälkeen olet silleen, no nyt minä tulen takasin, nyt minä ajan sen inssin. Ne on silleen, koko autokoulu uudestaan, have fun! Joo ei. Ei. Ja ei ole vieläkään korttia sen takia, koska se oli niin ikävä kokemus siitä, että sinä et saa ajaa muutamaa ajotuntia ja sitten inssiin. Että se pitää kokonaan uudestaan, kaikki teoriat ja kaikki.

Ippi [00:26:32]: Joo ja se ei ole ihan halpaa hommaa.

Anna-Lotta [00:26:33]: Noup. Ja siinä vaiheessa minulla ei ollut rahaa siihen, eikä ole kyllä itseasiassa tällä hetkelläkään. Ja tällä hetkellä olen ajokiellossa muutenkin, että en saisi edes ajaa korttia. Niin. Mutta että se vei minulta sellaisen itsenäistymisen tunteen tai sellaisen itsenäisen liikkumisen tunteen. Ja sitten oli vielä minun isä, joka oli silleen, että kun minun veli muutti 17-vuotiaana pois kotoa. Ja minä olin silleen, että no minä haluan olla kuin minun isoveli ja minäkin haluan muuttaa pois kotoa 17-vuotiaana ja just johonkin isompaan paikkaan, et minä pääsen liikkumaankin itsenäisesti. Niin isä oli vaan, että et muuta ennenkuin valmistut ammattikoulusta. Ja minä olin, et okei. No valmistuin ammattikoulusta, no saanko nyt muuttaa pois himasta. No et saa, sinun pitää saada eka duunipaikka. Minä sain duunipaikan ihan heti, kun olin valmistunut. No saanko minä nyt muuttaa. Iskä oli silleen, että no katsotaan ja sitten minä sain ne neljä isoa epilepsiakohtausta silloin justiinsa. Ja sitten minua pelotti itseä muuttaa pois kotoa ja sitten se vähän niinkuin jäi. Ja sitten lopulta minä muutin, kun minulla oli työpaikka ja kaikki. Iskä halusi, että minulla oli kaikki taloudellisesti kunnossa asiat ja sitten me löydettiin hyvä kämppä ja minä asuin siinä pari vuotta sitten yksikseni ihan. Että isä kävi itseasiassa melkein joka toinen päivä minun luona auttamassa minun hemiplegian kanssa. Kun minulla ei ollut tiskikonetta, niin en pystynyt tiskaamaan astioita esimerkiksi kunnolla. Niin äiti on vieläkin sitä mieltä, etten osaa tiskata, joten minun mieheni tiskaa. Niin ne auttoi sitten sellaisissa toiminnoissa, mitä minun käsi tuo sen, et minä en pysty tekemään. Ja pystyin sitten aina soittamaan, että jos tuli sellainen epilepsiaolo, että nyt tulee kohtaus tai voi tulla kohtaus, niin pystyi soittamaan aina, että iskä tule hakemaan, että minä haluan kotiin nukkumaan. Että siellä on joku edes. Et ne kuulee, jos minä saan kohtauksen. Minä en ole ihan täysin yksin.

Ippi [00:28:38]: Yhdessä aikaisemmassa jaksossa oli kaksi äitiä vieraana ja heillä oli aika kova kipuilu siitä, että pitäisi jotenkin antaa kokeilla niitä siipiä ja luottaa siihen, että kyllä se pärjää, hieno lapsi. Ja sitten toisaalta toinen kertoo etenkin sitä, että menee aivan kuppi nurin, kun lapsi ei vastaa puhelimeen. Ja tämä lapsi oli siis 18 ja ehkä sitten jotain semmosia pieniä rientoja aina välillä. Niin miten te olette tällaisista jutuista puhuneet teidän vanhempien kanssa? Onko löytynyt joku balanssi?

Anna-Lotta [00:29:13]: No siis aluksihan se on ihan kamalaa, vanhemmille. Että lapsi lähtee omilleen. Minä nyt itsenäistyn. Minä muutan pois kotoa. Minä en ole sinun valvonnan alla enää. Niin sehän on ihan kauheeta. Varsinkin minun tapauksessani. Elli-Noora muutti 300 kilometrin, minä muutin 250 kilometrin päähän ammattikorkeakouluun. Täysin yksin. Paikkakunnalle, josta en tuntenut ketään. Minun äitini itki ja minä olin 24. Että se oli minun äidilleni niin iso pala, koska se pelkäsi sitä tilannetta, että minä saan kohtauksen ja kukaan ei auta. Ja sitten hän kertoi kaikille minun naapureille tyyliin, että minulla on epilepsia, että jos sieltä kuuluu huutoja, niin… Just silleen näin. Ja minun isä sitten taas.. Minun vanhemmat on tosi rationaalisia ajattelijoita, että jos minulla on turvaranneke, mistä voin painaa nappia, että se soittaa isälle tai äidille tai nykyään minun miehelle, minun poikaystävälle siihen aikaan. Ja se sitten sanoi, että sillä oli just jotain patjan, että minä saan yöllä kanssa herkemmin kohtauksia, kuin päivällä. Niin patjan alle semmonen sensori, että se hälyttää, jos kouristaa ja sitten minä totesin isälle, että ei ikinä sellaista. Että minä olen aikuinen nainen ja sinä et saa tietää mitä minä teen minun sängyssä.

[naurua]

Anna-Lotta [00:30:54]: Ja se oli sellanen iskälle, että okei great, tämä on selvä. Että kyllä me tehtiin kompromisseja tosi paljon tiettyjen asioiden suhteen. Mutta minä koen, että minun vanhemmat ainakin antoi tosi paljon kokeilla asioita kuitenkin, mutta ne oli valvotusti ja silloin kun muutin ekan kerran pois himasta, niin en ole ikinä muuttanut takasin. Että silloin kun minä muutin pois himasta, niin isä sanoi, et täällä on aina tämä sinun yksiö, että sinä voit aina muuttaa tuohon yksiöön takaisin. Niinkun minun huonetta tarkoitti, mutta sitten sanoi, että sinun yksiö on tuossa aina vapaana.

Ippi [00:31:28]: Mites te muut?

Lotta [00:31:30]: No minulla on sillain, että olen heti yläasteen jälkeen mennyt ammattikouluun ja asuin itse asuntolassa. No se kuului, tai kuuluu vieläkin, Vammalaan. Niin sitten taas minulla täti asuu siellä Vammalassa, niin minä epäilen, että se oli sitten äidille ja iskälle se yksi turva. Sen lisäksi, että se oli minullekin turva.

Ippi [00:31:54]: Elli-Noora, miten sinun vanhemmat on antanut sinun mennä ja antanut kokeilla ja muuttaa 16-vuotiaana pois?

Elli-Noora [00:32:04]: No, minähän muutin sinne koulun asuntolaan silloin 16-vuotiaana ja no tietysti minulle soitteli vanhemmat tosi tiheästi, että moi, miten sinulla on mennyt ja onko kaikki ok ja tämmöstä. Silloin kun oli alaikäinen vielä, niin siellä oli koulun asuntolassa sääntö, et alaikäisten täytyy saada vanhemmilta lupa, että saa olla viikonlopun asuntolassa. Tietysti sitten, kun täytti 18, niin oli semmonen, että jee, kukaan ei määrää minua enää. Minä saan olla täällä asuntolassa viikonloput niinpäin kun minua huvittaa. Että tietysti siinä tuli aika kova semmonen kapinavaihe omalla tavallaan sitten, kun tuli täysi-ikäiseksi.

Ippi [00:33:01]: Mikä oli sinun tapa kapinoida?

Elli-Noora [00:33:04]: No just se, että oli sitten, että minä olen 18, et sinä voi määräillä minua ja minä päätän itse omista asioistani. Vaikka sitten toisaalta siinä oli, että ne kaikki täysi-ikäisen vastuut vähän tuntui pamahtaneen niskaan ihan kuin yhdellä kertaa kaikki. Että minulla ei koskaan oikein varsinaisesti, silloin kun olin vielä alaikäinen, niin opetettu, että tämmösiä täysi-ikäisen vastuita, että ne asiat esimerkiksi laskujen maksu ja tämmöset, niin ne menee tällä ja tällälailla. Että minä koen, että minä olen itse joutunut vähän opettelemaan kaikki sitten, kun on ollut pakko opetella. Mutta tosiaan se kapinointi oli sitten sitä, että sitten mentiin kavereiden kanssa siellä ja täällä ja tuolla ja sitten vanhemmat ihmettelee, että mikset sinä vastaa puhelimeen.

Ippi [00:34:12]: Tässä on tullut tosi hyviä toimintatapoja ja vinkkejä ja esimerkkejä ja kaikkea siitä, että miten jotenkin ajatella elämää ja sitä itsenäistymistä ja mitä kaikkia juttuja siihen liittyy. Mikä olisi teidän vinkki, ehkä erityisesti vanhemmille, jotka miettii, että miten ne uskaltaa päästää niiden lapset maailmaan ihan itsekseen?

Lotta [00:34:35]: Ehkä se, että luottaa lapseen ja juttelee säännöt ja rajat. Ja pohtii ne yhdessä.

Anna-Lotta [00:34:44]: Samaa mietin just. Ja myöskin kunnioittaa sen lapsen sääntöjä ja lapsen toiveita ja tavoitteita ja tukea siinä, mitä se lapsi haluaa tehdä elämällä. Ettei vaan, että et sinä voi, kun sinulla on epilepsia. Vaan, että sinä pystyt ja sinä osaat tämän ja sinä olet hyvä ja rohkaisee ja tukee lastaan, nuortaan siinä, että mitä ne tekee.

Elli-Noora [00:35:19]: Ja kuuntele sen lapsen omaa kokemusta siitä, mihin hän tarvitsee apua ja mihin ei. Ja mihin hän pystyy ja mihin ei.

Ippi [00:35:28]: Kiitos ihan kauheasti, että tulitte tänne ja puhuitte.

Anna-Lotta [00:35:33]: Kiitos.

Elli-Noora [00:35:33]: Kiitos.

Lotta [00:35:34]: Kiitos.

[äänite päättyy]