#JokaSadas-podcast: Tekstiversio, jakso 12

Tämä on litteroitu versio Epilepsialiiton #JokaSadas-podcastista.

Jakso 12: Rajoittaako elämää epilepsia vai ennakkoluulot?

[äänite alkaa]

[rauhallista elektronista musiikkia, vaimenee taustalle]

Ippi Arjanne: Media haluaa usein kertoa, että mikään sairaus ei ole este. Voi elää ihan tavallista elämää. Mutta ollaanpa nyt ihan rehellisiä, onko todella näin? Tänään me puhutaan oikeuksista, asenteista, ennakkoluuloista ja tietysti epilepsiasta.

[vauhdikasta elektronista musiikkia, vaimenee taustalle]

Ippi: Tämä on Joka sadas, Epilepsialiiton podcast. Ja mä olen Ippi Arjanne. Mun seurana on Nina Teerimäki, Epilepsialiiton vertaisohjaaja ja oikeustieteen tohtori Kaijus Ervasti. Tervetuloa molemmille.

Nina Teerimäki: Moi.

Kaijus Ervasti: Kiitos.

[vauhdikasta elektronista musiikkia, vaimenee taustalle ja hiljenee]

Ippi: Lähdetään liikkeelle tuosta sanasta epilepsia. Se on yksi sana, joka kattaa aika ison määrän erilaisia oirekuvia ja hoitotasapainoja. Jotkut kohtaukset näkyy päällepäin ja jotkut ei. Nina, mikä on yleisin semmoinen väärinkäsitys tai harhaluulo, mihin sä törmäät, vaikka kun kerrot jollekin uudelle ihmiselle tai tulee puheeksi, että sulla on epilepsia?

Nina: Tämä on mulle oikeastaan lempiaiheita [pieni naurahdus]. Että ihan omalla kohdalla se liittyy useimmin siihen, että oletetaan, että hetken päästä minä kouristelen. Tai että on riski ylipäätään, että mä kouristelen. No ei se ihan niinkään mene. Kun mun kouristelut, ne kertoo jostain hieman muista ongelmista ehkä. Ja mulla on oirekuviin kuulunut itsellä lähinnä tämmöiset tajunnanhämärtymiskohtaukset tai nykyään tässä päivässä ihan semmoiset auratyyppiset kohtaukset. Eli semmoiset, no nämä tajunnan hämärtymiset toki näkyy hieman enemmän ulospäinkin, mutta nämä nykyiset kohtaukset, mitä tässä on kymmenisen vuotta ollut, niin ne ei näy ulospäin juuri mitenkään. Ehkä vähän käytös hellittää hetkeksi, mutta siinä se sitten on.

Ippi: No Kaijus, sä olet tutkinut erityisesti haavoittuvassa asemassa olevien ihmisten oikeuksien toteutumista ja sitten tämän myötä myös epilepsiaa sairastavia. Niin minkälaiset epilepsiat sun mielestä jää piiloon tai jotenkin tulee sivuutetuiksi?

Kaijus: Siis valtaosahan epilepsiaa sairastavista pärjää ihan hyvin lääkkeiden avulla. Suurella osallahan ei ole edes mitään kohtauksia, koska heillä on hyvä lääkitys. Ja sitten osalla on kohtauksia. Ja aika hyvin näissä nykyaikainen lääketiede pystyy hoitamaan. Toki sitten on pienempi joukko semmoisia, jotka on vaikeahoitoisempia. Mutta aika suuri osa pärjää ihan hyvin elämässään ilman sen kummempia ihmettelyitä.

Ippi: Ja sun epilepsia Nina on vaikeahoitoinen?

Nina: Juu, on. Ja siinä just pystyn tarttumaan tähän paljon, että näillä tämmöisillä pienempimuotoisilla kohtauksilla siitä voi saada hyvinkin vaikeahoitoisen. Koska se voi velloa vaikka just aivoissa semmoisella alueella, missä on joku oleellinenkin toiminto, minunkin tapauksessa joku muisti taitaa olla aika lähellä [pieni naurahdus]. Ja siinä sitten huomaa jossain toiminnoissaan pieniä semmoisia puutteita, etten aina muista, mitä olen ehkä jo sanonut tai muuten tämmöistä. Että tosiaan minäkin sillä vaikeahoitoisuudella pystyn toimimaan hirveän normaalisti arjessa. Että oleellisinta siinä on enemmän sitten jo se kommunikointi hoitavien tahojen kanssa.

Ippi: Otetaan pieni pikakelaus Nina sun epilepsiasta. Se on todettu sulla noin alle 10-vuotiaana.

Nina: Juu.

Ippi: Ja siinä on ollut erilaisia vaiheita.

Nina: [naurahtaa] On ollut erilaisia vaiheita. Ja sekin meni jotenkin hassusti, että mulle tuli hyväkin fiilis lapsena ja nuorena siitä, että joo, nämä lääkkeethän auttaa hyvin. Mutta sitten, kun lähti aikuistumaan, niin sitten tuli se todellisuus jotenkin, että niin, mä saan enemmän stressiä niskaani, mä alan tiedostamaan kaikkia asioita paljon enemmän. Niin totta kai se vaikutti sitten koko pääkoppaan sillein, että miten niitä alkoi käsitellä niitä kaikkia muita asioita. Ja se sitten alkoi sillein vuosien mittaan vellomaan yhä tiheämpinä kohtauksina. Ja sitten piti alkaa lääkäreidenkin kanssa enemmän jo miettimään, että mitäs tässä tekisi.

Ippi: Ja sitten yksi taitekohta oli about 10 vuotta sitten?

Nina: Juu, 10 vuotta sitten, no siihen liittyi semmoinenkin iso elämänvaiheen muutos, että mä olin just kokenut avioeron. Ja mä siinä jotenkin päätin ottaa itseä niskasta kiinni, että nyt mä lähden hoitamaan asioitani vähän tarkemmin. Nimenomaan itse omia asioitani. Ja siinä sitten mä lähdin uudelleen tämmöisiin kirurgiaselvityksiin. Ja minulle sitten sanottiin siinä keväällä -13, että sinut voi kyllä hoitaa kirurgiamuodossa. Mutta sitten alusta asti, kun tätä itse kirurgiaa alettiin toteuttamaan ja mulle näytettiin niitä kuvia, että mitä minulle aiotaan tehdä, niin tämä kirurgiherra siinä sitten rehellisesti sanoi, että hän ei kyllä aivan takuuseen voi mennä, että onko tästä apua. Koska minulla on semmoinen rakennemuutos aivoissa, että hänkään ei varsinaisesti tiennyt, mitä pystyy tekemään. Mutta näin jälkeenpäin, kun asiaa miettii, niin mä olen vaan todella kiitollinen tuosta rehellisestä tiedosta.

Ippi: Mutta sen jälkeen sun kohtaukset on muuttunut?

Nina: Joo. Ne oli hetken aikaa poiskin ne kohtaukset. Ja mä siinä kohtaa oletin monilta asioilta vähän liikaa sillein, että juu juu, nyt mä olen täysillä työelämässä taas. Ja sitten siinä hiljalleen mulle alkoi tulemaankin uudenlaisia kohtauksia. Ja siinä sitten tajusin onneksi käydä neurologilla sillein, että hän sitten laittoi stopin hommalle ja pisti minut sairauslomalle, kunnes alkaisin ehkä toeta taas.

Ippi: Sulla oli siis aikaisemmin semmoisia kohtauksia, mitkä näkyy ulospäin. Ja nyt sitten sellaisia, jotka ei näy. Näin yksinkertaistettuna [pieniä naurahduksia]. Niin kuinka tämä on vaikuttanut ihmisten asenteisiin tai ehkä ylipäätään jotenkin sun kuvaan itsestäsi ja sun epilepsiasta?

Nina: Ei tavallaan mitenkään. Että siinä mulla oli tämmöinen muutenkin elämänvaihemuutos meneillään, kun tosiaan olin avioeron käynyt läpi just. Niin ehkä osaltaan se sitten sysäsi jotain mun elämässä pois. Että se ei oikeastaan liittynyt enää niihin kohtauksiinkaan. Tässä on ehkä enemmän seliteltävää tässä nykyisessä silti. Että jos saan jossain näitä nykyisiä kohtauksia, niin siinä on ehkä enemmän semmoista rautalangasta vääntämistä kuin niiden edellisten kanssa. Että siinä joutui, vaikkapa ostin kahvia ja jouduin kaupan kassalla hämmentävään tilanteeseen, että olin vähän pihalla maailmasta, niin siinä sai tavallaan muille näkymään sen, että okei, tuolla oli joku vaikea tilanne päällänsä. Mutta näillä nykyisillä joutuu vähän enemmän vääntämään ehkä rautalangasta sillein, että niin kun on tällaisia, että nämäkin voi olla epilepsiakohtauksia.

Ippi: Mutta sitten sä olet kokenut esimerkiksi syrjintää työmarkkinoilla aikaisemmin, kun kohtaukset oli näkyvämpiä?

Nina: Joo. Tai tavallaan siinä riitti jossain tilanteessa pelkästään jopa sana epilepsia. Että ei se aina vaatinut sitä, että ne olisi ne työnantajat mitenkään nähnyt minun kohtauksia tai mitään. Vaan joissain tilanteissa se saattoi mennä ihan siihen, että haastatteluvaiheessa, jos ne vahingossa kuuli sanan epilepsia minulta, niin se saattoi mennä siihen se toivo saada mitään työpaikkaa, tai sitä haettua työpaikkaa.

Ippi: Joo. Miltä toi kuulostaa Kaijus sun korvaan?

Kaijus: No mä olen seurannut aika paljon kansainvälistä keskustelua epilepsiaa sairastavien oikeuksien toteutumisesta. Ja tuossa viime vuodenvaihteessa Epilepsialiiton kanssa tehtiin yhdessä kysely epilepsiaa sairastaville epilepsiaa sairastavien oikeuksien toteutumisesta. Ja siinä on sekä määrällistä tietoa että avovastauksia. Ja ongelmat työelämässä on maailmanlaajuisesti ja Suomessakin yksi yleisimpiä ongelmia. Ja myös syrjintä ja stigmatisointi eli leimaaminen. Että Maailman terveysjärjestö WHO pitää jopa syrjintää, stigmatisointia, suurempana ongelmana kuin itse asiassa sairauden oireita monissa tapauksissa. Eli voi sanoa, että epilepsiaa sairastavilla on samantyyppisiä ongelmia kuin muullakin väestöllä. Eli työhön, asumiseen, kulutukseen, perhe-elämään ja niin edelleen liittyen. Mutta selkeästi joillain alueilla, kuten työelämässä, enemmän kuin muulla väestöllä.

Ippi: Miten sitten kohtausten laatu tai määrä tai näkyvyys vaikuttaa näihin asenteisiin?

Kaijus: No meillä on tämä kysely tosiaan ollut. Ja kun katsottiin siitä vastauksia, niin näyttää selkeästi siltä, että kohtausten määrä on yhteydessä siihen, kuinka paljon ihmiset kokee syrjintää ja ongelmia ylipäänsä. Ja tämmöistä leimaamista ja stigmatisointia. Se tietysti vaikuttaa heidän hyvinvointiinsa myös. Että vaikka kaikki epilepsiaa sairastavat keskimäärin kokee enemmän ongelmia, niin enemmän niitä on ihmisiä, joilla on kohtauksia tai esiintyy kohtauksia. Ja ne kohtaukset saattaa, silloin jos sattuu kohdalle, niin aiheuttaa hyvin paljon hämmennystä. Jopa ihan terveydenhuollon henkilöstössä. Meillä oli tässä kyselyssä avovastauksissa, esimerkiksi siellä yksi vastaaja kertoi, että hän on ollut päivystyksessä, kun on tämmöinen epileptinen kohtaus, ja sisäänkirjautumissyyksi laitettiin psykoosi. Eli siellä ei ole lääkäri edes tunnistanut tätä epilepsiaa. Että tässä on hyvin paljon ja vaikeita tämmöisiä suhtautumistapaongelmia.

Ippi: Nina, sä nyökyttelit äsken vahvasti. Kerro lisää.

Nina: Joo, mulla on ihan lähivuosilta tuon tyyppinen, tai tavallaan vähän toiseen suuntaan menevä. Että mulla on tosiaan useampaa sairautta. Ja tähän epilepsiaan, kun ei liity ne kouristelut, niin sitten kun sitä ilmeneekin, että minä yhtäkkiä kouristelen, niin päivystyksessä ja lopulta ihan osastolla ollaan oltu aivan pihalla, että mikä se minun ongelma siinä tilanteessa sitten olikaan. Että saatettiin hoitaa enimmäkseen sitä kouristelua ja niitä koitettiin saada kuriin olettaen totta kai, että kyse voisi olla minun epilepsiastani. Vaikka todellisuudessa mun kohdalla oli hieman [naurahtaa] suurempikin ongelma päällänsä. Ja siinä mulla venyi oikea hoito aika pahasti. Eli mulla on ihan lähivuosilta tuommoinen tilanne käynyt. Ja siinä kyllä tiedostaa, että miten väärään suuntaan voi jotkut käsitykset viedä.

Kaiju: Ja täällä tutkimuksissa useampi on kertonut, että jos heillä on sentyyppinen epilepsia, että saattaa olla, että on sekavuustila kohtauksen jälkeen, niin luullaan humalaiseksi. Että heitetään jostain bussista ulos tai joutuu muuten vaikeuksiin, että kohdellaan ikään kuin olisi humalapäissään ja se tuottaa ongelmia. Joskus jopa myös ihan sairaanhoitohenkilökunnan kanssa.

[rauhallista elektronista musiikkia, vaimenee taustalle ja hiljenee]

Ippi: Mennään vähän tuonne työelämä hommeleihin. Sä olet Nina siis nyt 38. Olet ollut työelämässä, mitä me laskeskeltiin, päälle viisi vuotta.

Nina: Juu.

Ippi: Ja aika paljon sitten myös sairauslomalla.

Nina: Kyllä.

Ippi: Osittain muiden sairauksien takia, mutta osittain myös epilepsian. Koska oliko näin, että kohtauksia tulee liian usein?

Nina: Juu.

Ippi: Mitä sä itse ajattelet sun elämäntilanteesta, työkyvystä, onko tämä hyvä tilanne?

Nina: No nyt mä itse asiassa koen oloni jotenkin hirveän hyväksi. Tai oikeastaan siitä asti, kun lääkäri päättäväisenä lähti siihen, että pyritään saamaan minulle kuntoutusajatukset ja kuntoutustuki siinä kohtaa alkoi rullata. Ja siitä sitten seurasi, muut sairauteni hankaloitui sen verran, että sainkin sitten oikein pysyvästi työkyvyttömyyseläkkeen. Kuntoutus tai ne mitä mulla oli, niin ne taitaa nykyään kulkeakin nimellä määräaikainen työkyvyttömyyseläke tai jotain siihen suuntaan. Mutta nyt kun olen pari vuotta kohta ollut tällä työkyvyttömyyseläkkeellä, niin se keventää muuta mieltä todella paljon. Että tästä poistuu se semmoinen stressin tunne ja semmoinen, että hei, että mun pitäisi olla kykenevä nyt johonkin. Ja nyt puhutaan paljon tästä tämän hetken työhakuvelvoitteesta ja muista, niin kokee, että on päässyt siitä vastuuosasta pois, mikä tekee hirveän hyvää mielelle noin muuten. Että sitten pystyy aikaa käyttämään aivan eri tavalla ja aivan omanlaisella semmoisella rauhalla sitten tällaisiin, just vaikka järjestöjen asioihin. Tai sitten miettii sitä jotain osa-aikatyötä, mikä voisi oikeasti olla semmoinen, mikä kiinnostaa. Ettei kokisi sitä semmoisena, että apua mut on pakotettu tuohon ja nyt pitää stressata sitä asiaa. Niin siinä mielessä tämmöinen on hirveästi keventänyt pään muuta kuormitusta kyllä.

Kaijus: Ja tässä on hyvin erilaisia tilanteita ihmisten elämässä. Jännää, kun käynnistettiin näitä tutkimuksia, niin sitten mä kuulin parilta vanhalta tutulta, mähän olen siis lakimies ja tutkija, niin että näissä piireissäkin useammalta ihmiseltä kuuli, että heillä on epilepsia, enkä ole koskaan elämäni aikana tiennyt sitä. Että jotkut pysyy ihan täysin työkykyisinä eikä ole mitään ongelmaa. Että toiset sitten ehkä mieluummin tekee osapäivätyötä tai muuta. Mutta että se vaihtelee valtavasti, ihmisten elämäntilanteet.

Ippi: Mitäs sitten, jos ajattelee jotenkin laajemmin tuota työelämää ja sitä omaa roolia täysivertaisena yhteiskunnan jäsenenä, ja ehkä semmoista, että miten hyvin mä pystyn jotenkin olemaan itsenäinen. Ja taloustilannehan vaikuttaa siihen tosi paljon. Ja totta kai se stressaakin hirveästi, jos täytyy penniä venyttää joka päivä. Niin mitä ajatuksia Nina?

Nina: Mä en ole koskaan hirveästi joutunut potemaan sitä, että mä kokisin itseni jotenkin köyhäksi. No mehän ollaan siitä todella onnekkaita, että lääkkeet on hirveän hyvin korvattavia. Ja meille se helpottaa jo paljon. Mä elän sydänpotilaan kanssa, jolla ei ole tuon puolesta niin helppoa. Ja tosiaan se, että saa jo täyden korvauksen lääkkeistä, hakee kolmen kuukauden lääkepaketit sieltä, niin se on ihmeen pieni summa itse asiassa. Että sitten voi enemmän jossitella just tosiaan jollain poliklinikan hinnoilla. Mutta toisaalta minäkin olen vaikeahoitoinen, mulle soitellaan lääkäriltä aika monta kertaa. Mulla on poliklinikallani aika hyvä tämmöinen digihoitopolkuyhteys. Ja sitten toisaalta on ne yksi tai kaksi käyntiä siellä vuodessa. Niin siitäkään ei mulle koidu semmoista hirveää taloudellista haittaa. Ja musta on nyt tullut jo vähän vanhemmiten tämmöinen, että mä en suostu muuttamaan enää pois kaupungistani, koska siinä se yliopistollinen on [pieni naurahdus] tarpeeksi lähellä. Niin tämä on mulle muodostunut vähän semmoiseksi. Että kai se on tämä, kun on koko elämän siellä ollut enemmän ja vähemmän riippuvainen siitä tietyn sairaalan palveluista, niin ehkä se on vaan jotenkin iskostunut niin vahvasti tuonne päähän. Mutta talous muuten ei ole mulle ollut hirveä semmoinen haaste. Ehkä mä en ole koskaan himoinnutkaan liikaa mitään. Kuten ei voi vaikka harrastaa mitä tahansa harrastuksia. Ja tämmöiset jotkut osaa pois vaan karsia, niin sillä mä olen onnistunut kyllä ihan hyvin elättämään itseä.

Kaijus: Tuosta työelämästä voi sanoa sen verran, että siellähän on hyvin monenlaisia ongelmia epilepsiaa sairastavilla. Että ihan työpaikan saanti, sitten voi olla irtisanomisia keinotekoisesti tuotantotaloudellisista syistä, vaikka taustalla olisi epilepsia. Tai muita ongelmia, syrjintää tai tämmöisiä negatiivisia asenteita monet on kokenut ihan työtovereilta, esimiehiltä, asiakkailta ja lähes kaikilta mahdollisilta tahoilta. Eli nämä voi olla hyvin moninaisia nämä työelämän ongelmat. Tuosta harrastuksista voi sen verran sanoa, että me ollaan just kirjoittamassa englanninkielistä artikkelia epilepsiaa sairastavien ongelmista, ja siellä on yksi very Finnish problem. Nimittäin siellä [pieni naurahdus] yksi sairastunut kertoo, että hänen kaverinsa luulee, että hän ei pysty saunomaan ja käymään avantouinnissa, että kyllä hän ihan hyvin pystyy niitä tekemään. Tämä kuulostaa varmaan ulkomaalaisilta aika eksoottiselta. [naurahduksia]

Nina: Totta.

Ippi: Tuossa Nina mainitsi jo lääkkeet ja sairaalan ja kaikki käynnit, jotka maksaa. Ei nyt ehkä ihan hirveästi, mutta joka tapauksessa ne maksaa jotakin, jota sitten epilepsiaton ihminen ei maksele [Nina naurahtaa]. Ja Nina, sä olet kanssa muuttanut aikoinaan Turkuun…

Nina: Juu.

Ippi: …osittain siksi, että se on kaupunki, jossa julkinen pelaa ja ei tarvitse ajaa autoa, koska ei voi ajaa autoa. Niin minkälaisia taloudellisia vaikutuksia epilepsialla on?

Nina: Tuo on herättänyt mussa semmoista mietintää ihan kaupunkielämän sisällä. Että tuo, että kun ei ole sitä autoa, ja minunkin kaupunki on vähän semmoinen, että siellä suunnitellaan paljon asioita autoilun ehdoilla ja sen mukaan, niin mä olen huomannut, että monessa kohtaa mun elämä saattaa olla siinäkin paljon edullisempaa kuin autoilevien tuttujen. Koska mä pärjään tosi hyvin ensinnäkin ihan jo omilla jaloillani meidän kaupungissa. Ja toisekseen joukkoliikenne ei maksa niin hirveitä määriä, kun sitten vertaa näiden tuttujen autoiluvoivotteluun joskus. Että siinä on siinä mielessä edullisuutensa siinäkin elämässä. Saatan olla yksin tämän sanan kanssa, mutta [pieni naurahdus] mulle itselle se näkyy aina hirveän sillein, että ei tästäkään tule mitään hirveitä menoja.

Kaijus: Toi autoiluhan on iso ongelma noin maailmanlaajuisestikin. Ja myös Suomessa, koska jos esiintyy kohtauksia, niin siitä tulee helposti vuoden kielto ajaa autolla. Ja sitten semmoiset, jotka tarvitsee autoa työnsä takia tai asuinpaikkansa takia, niin kokee sen aika voimakkaasti, että he ei saa autoilla. Että se on iso kysymys. Toinen, mikä Suomessa ei ole enää, mutta on ollut Suomessakin ongelma, mikä maailmanlaajuisesti on ollut iso ongelma, on avioliitto. Epilepsia oli Suomessakin avioeste vuoteen -69 asti. Ja monissa maissa vieläkin, kuten jossain Intiassa, niin se aiheuttaa vaikeuksia. Että siinä on Suomessakin ollut tämmöinen vähän niin kuin rodunjalostuksellinen ajatus, että perittyä epilepsiaa sairastavat tai kuuromykät, niin ei ole saanut mennä naimisiin aikaisemmin, mikä on tietysti osoitus syrjinnästä. Ja nykyään epilepsiaa sairastavia ja tietysti muitakin sairauksia sairastavien asemaa aika paljon katsotaan sitten perus- ja ihmisoikeuksien näkökulmasta. Ja paljon löytyy tämmöisiä syrjiviä käytäntöjä sitten siitä näkökulmasta.

Ippi: Mä haluaisin kuulla vielä vähän lisää noista sun kokemista ennakkoluuloista/asenteista työelämässä. Että sä olet myös saanut kohtauksia töissä eikä se aina ole ollut mikään ongelma?

Nina: Joo. Ja aivan alkujaan tosiaan mä olen siis kouluttautunut ammatti-instituutin tällaiselle, mä käytän tätä helpompaa ilmaisua, eli kaupan kassa -linjalla merkonomiksi. Ja siinä mulla näyttäytyi tämä kaikki haaste heti, kun tuli ensimmäiset työharjoittelut ja tämmöiset. Että päädyin kauppaan töihin ja siellä sain sitten jonkun asiakkaan nähden kohtauksen, niin siinä tuli sitten aika tylyä sanaa tältä mun opastajalta, tältä osaston päälliköltä, mikä hän nyt oli. Niin siinä tuli aika tylyä semmoista heti, että emme me sinua tänne kesätöihin ota, että sinähän voit saada noita lisää asiakkaiden nähden. Ja siinä sitten mä sen tutkinnon vein loppuun, mutta silti jäi jotenkin semmoinen, että nyt mä haluaisin vähän ehkä jotain toisenlaista sitten, jos mä kuulen näiltä useammaltakin ehkä työnantajalta joskus. Ja sitten mä kävin semmoisen lyhyen täydennyskoulutuksen sillein, että painotin sitten toimistopuolta enemmän. Ja siinä päädyin juurikin itse asiassa sairaalan toimistoihin töihin. Ja sen paikan mä otin hirveän omakseni jotenkin, kuten tuossa mainitsin. Niin se tuntui, että kaikki työnantajat ja työkaverit jotenkin sisäisti hirveän hyvin, että joo, porukassa voi olla joku vähän erilainen. Eikä se mitenkään korostunut oikein missään tehtävissä, että mä sain hyvin outojakin tehtäviä haalittua itselleni, kun mä näytin vaan, että mä olin tehokas niissä ja mä osasin. Ja se paikka, sentyyppinen työ sopi mulle hirveän hyvin. Ja toisaalta sitten siellä sai toimiston puolella luotua niin semmoiset omat rutiinit. Mä muistakin syistä, tämä pelkkä epilepsia ei tee musta semmoista, että mulla on vähän erilainen logiikka kuin muilla, niin [pieni naurahdus] se vaatii nämä rutiinit aina, semmoisen mun oman järjestelmällisyyden, niin sen löysi kyllä joskus työelämässä tosi hyvin.

Kaijus: Ja nämä syrjintään ja työelämään liittyvät ongelmat, niin niistä ei kauheasti valiteta ainakaan mihinkään juridisiin elimiin, tuomioistuimiin tai muualle. Mä katsoin tuossa vuosi sitten korkeimman oikeuden ja korkeimman hallinto-oikeuden tapaukset, mitä sieltä löytyy epilepsiaan liittyviä tapauksia, niin niitä oli aika vähän, oliko siellä nelisentoista kappaletta. Ja ne liittyi lähinnä vammaispalveluihin. Koska osalla epilepsiaa sairastavista, niin he ovat vammaisia, että tiettyihin vammoihin voi liittyä epilepsiaa, niin ne liittyi asumispalveluihin, kuljetuspalveluihin, henkilökohtaiseen apuun ja tämäntyyppisiin ikään kuin vammaispalvelulain mukaisiin palveluihin. Mutta näitä syrjintätapauksia ei juurikaan ole tuomioistuimissa ilmeisestikään. Ainakaan korkeimmissa oikeuksissa.

[rauhallista elektronista musiikkia, vaimenee taustalle ja hiljenee]

Ippi: Jos epilepsiat on erilaisia, niin toki sitten se, että miten se vaikeuttaa tai on vaikeuttamatta jotain tietynlaisia työtehtäviä, esimerkiksi joku ambulanssikuski nyt on vaikka aika mahdoton työ varmasti. Ja sitten on taas toisia töitä, joihin se ei välttämättä vaikuta mitenkään. Mutta miten hyvin työelämä ymmärtää epilepsia kirjoa?

Kaijus: Vaikea sanoa tietysti kokonaisuudessaan. Mutta niin kuin mä alussa sanoin, niin kannattaa muistaa, että valtaosa epilepsiaa sairastavista saa pidettyä sen sairautensa täysin kurissa lääkkeillä. Että ei se tule missään vaiheessa ilmi, ei kukaan tiedä edes koko epilepsiasta. Että meillä on valtavasti ihmisiä töissä eikä ne sillä tavalla tule puheeksi eikä haittaa. Mutta sitten jos on tämmöistä kohtauksellista epilepsiaa, niin se tietysti helpommin aiheuttaa ennakkoluuloja, syrjintää ja kaikkea muuta tämmöistä ongelmaa elämässä. Että tuohon on vaikea sanoa mitään kaikenkattavaa vastausta, että se vaihtelee tilanteittain.

Ippi: Olet sä Nina ottanut puheeksi sun epilepsian aina töissä?

Nina: En ole, tai opin paljon noista heti ensimmäisistä just ihan työharjoitteluista. Että siinä kohtaa opin sillein, että okei, varmista nyt, että olet siellä paikassa kunnolla kiinni. Niin siinä kohtaa totta kai olen aina, että kun olen saanut sopimukset kirjoitettua ja niin edelleen, niin sitten, jos mä tiedän, että on kuitenkin se joku lähiesimies, johon luottaa ja niin edelleen, niin kyllä se siinä kohtaa on tullut aina jotenkin mainittua. No, se oli nuorempana vähän semmoista heittelehtivämpää muutenkin aina se [pieni naurahdus] suhtautuminen kaikkeen, niin ei ehkä niin pilkuntarkkaa. Tässä päivässä, jos nyt kokeilisin jotain, niin varmaan tulisi sanottua ihan jo sen takia, että mun jossain CV:ssä varmasti näkyisi näitä kaikkia minun vaikuttavampia rooleja ja muita. Että se varmaan jollain tapaa tulisi suusta ulos kuitenkin jo aika aikaisessakin vaiheessa. Mutta toisaalta siinä osaisi ehkä sitten tarkentaa, että niin, nyt on tällaisessa tilanteessa muuten ja hoitojamassa, että onnistuuko vaiko eikö. Mutta hyvä sitä näin eläkeläisenä miettiä [pieni naurahdus].

Kaijus: Tämä on tietysti tärkeää, tuommoinen vertaistoiminta. Koska näissä kyselyissäkin käy ilmi, että ihmiset arvostaa Epilepsialiiton ja jäsenyhdistysten ja tällaisten toimintaa, joissa saa tietoa ja tukea ja niin edelleen. Tosin sitten on varmaan iso joukko just epilepsiaa sairastavia, jotka ei halua olla missään tekemisissäkään tämmöisten asioiden kanssa sen vuoksi, kun ei ole kohtauksia eikä mitään muutakaan, niin he pyrkii välttämään ehkä tämäntyyppistä kokonaan.

Nina: Ja toisaalta se voi mennä niin päinkin, että jotkut on jo niin kauan ollut siinä järjestötoiminnassa mukana, että vaikka olisi kuinka hyvä hoitotilanne, niin he jatkaa kyllä. Että nimenomaan he voi sillä jotenkin pitää yllä sitä tietämystään ja muistojaan vielä epilepsiasta, vaikkei se enää joka päivä elämässä mitenkään mukana olisikaan. Ja sitten toinen on tosiaan tämä, kun itsekin moderoin tällaista verkkokeskustelua, niin siellä ehkä se tarpeellinen keskustelu ja vertaistuki on todella paljon. Ja siinä kohta ne jotkut ehkä ajattelee, että emme tarvitse mitään yhdistyksiä.

Ippi: No tuossa vähän sivuttiin sitä, että ei siitä ole niin kauan, kun epilepsia on ollut avioliiton este Suomessakin. Mutta mitkä on semmoisia pieniä tai suurempia saavutuksia lähihistoriasta, miten tässä asiassa on menty eteenpäin asenteissa ja ennakkoluuloissa?

Kaijus: Tietysti, kun tämmöistä tutkimusta ei kauheasti ole ollut ainakaan näitten oikeuksien toteutumisesta aikaisemmin. Jonkun verran tästä ikään kuin stigmasta ja muuta. Mutta uskoisin, että monessakin suhteessa menty parempaan suuntaan. Ainakin siitä, että jos mietitään, että ennen epilepsia on ollut ihan avioeste ja todella nämä jotkut vanhemmat ihmiset on valittanut, heitä kiusattiin 60-luvulla siitä, että sä et pääse ikinä naimisiin, että hä hä hää. Niin kyllä mä luulen, että asenteet on muuttunut jotenkin asiallisemmiksi ja lainsäädäntö muuttuu paremmaksi ja niin edelleen. Mutta kyllä noita ongelmia silti tuntuu edelleenkin olevan.

Ippi: Tuleeko sulla mieleen mitään edistysaskeltyyppisiä juttuja?

Nina: Joo tosiaan itse, kun on elänyt kuitenkin sieltä 90-luku, ja sieltä tähän päivään, niin siinä on kaikki tekniikkakin niin paljon kehittynyt, että se tieto kiertää myös niin paljon nopeammin tuolla. Ja tämmöinen kokemusten jakaminen ja muu keskustelu, niin sen saa niin paljon nopeammin eteenpäin. Että se on itselle ollut tässä, kun just käy läpi näitä muiden kanssa koettuja asioita, niin se on siinä ollut tosi isossa osassa. Ehkä se, no okei, tämä perustuu nyt tähän, kun mä olen viimeiset vuodet ollut tätä aktiivimpaa, niin se ihmiskontaktien määrä kyllä ilahduttaa. Että kuinka paljon uutta tuttavuutta mä olen saanut elämääni tässä viimeisten vuosien aikana varsinkin. Ja kuinka paljon kuitenkin sitten siitä on kaikille saanut antaa jotain. Ja ottaa tietenkin vastaan itselleenkin. Mutta se kaiken kaikkiaan. Ja tosiaan ihan pelkkä tämmöinen verkkomaailman kehitys on kiehtonut mua jotenkin lähiaikoina ihan hirveästi [pieni naurahdus]. Niin siitä on saanut itse hirveästi irti. [rauhallista elektronista musiikkia alkaa soimaan taustalla] Ja sitten toisaalta se on tuonut uutta näkemystä, en nyt hyppää mihinkään politiikkaan sen enempää, mutta mitä voisi tosiaan tehdä ihan tällaisessa isommassa päätännässä, että olisi vaikka helpompi just liikkua. Niin tällaista kaikkea osaa ajatella aivan uudella tapaa.

Ippi: Kuuntelit Epilepsialiiton podcastia Joka sadas. Kiitos, että kuuntelit. Ajatuksia ja keskustelua voi jatkaa somen puolella hashtagilla #JokaSadas. Podcastin on tuottanut Jaksomedia.

[vauhdikasta elektronista musiikkia, musiikki hiljenee]

[äänite päättyy]