JokaSadas-podcast: Tekstiversio, jakso 13

Tämä on litteroitu versio Epilepsialiiton #JokaSadas-podcastista.

Jakso 13: Vertaistuen ihmeellinen voima

[rauhallista musiikkia, musiikki vaimenee taustalle]

Sari: Poika aina sanoo näistä, kun ollaan näissä, missä tavataan justiin muita epilepsiaa sairastavia, että se riittää, että hän näkee niitä. Että heidän ei tarvitse puhua siitä sairaudesta, vaan se tieto, että toisellakin on se sama sairaus, että poika selittää sen sillä tavalla, että hänen ei tarvitsee selittää. Se semmoinen sanaton yhteys sen toisen kanssa.

[vauhdikasta musiikkia, musiikki vaimenee taustalle]

Ippi Arjanne: Tänään puhutaan tästä magiasta, joka tunnetaan kansankielisemmin nimellä vertaistuki. Tämä on Joka sadas, Epilepsialiiton podcast. Mä olen Ippi Arjanne. Tervetuloa mukaan. Ja mun kanssa vertaistuesta on puhumassa Sari, hän on mun kanssa studiossa Helsingissä. Ja Katri on liittynyt mukaan etänä Oulun seudulta. Moi ja tervetuloa.

Sari: Moi.

Katri: Moi. Kiitoksia.

[rauhallista musiikkia, musiikki vaimenee taustalle]

Ippi: Ensin pikakatselmus teidän epilepsioihin. Sari, teitä on kolmihenkinen perhe. Sinä, sun mies ja 14-vuotias poika, jolla on epilepsia. Se on todettu, kun hän on ollut 5-vuotias, mutta selvää diagnoosia ei ole vieläkään. Epäreilua on pyytää sua tiivistämään nämä vuodet, mutta teen sen silti.

Sari: Eli tosiaan meillä tuli vähän yllätyksenä epilepsia. Että poika oli lyönyt päiväkodissa päänsä edellisenä päivänä ja sitten seuraavana päivänä hänellä silmät meni ylöspäin ja mä en saanut häneen mitään kontaktia. Siitä lähdettiin sitten terveysasemalle. Meidät laitettiin ensiksi osastolle siitä ja sitten tehtiin se EEG. Ja siinä näkyi sitten, että hänellä on epilepsia. Ja siitä lähdettiin sitten kotia. Heti me ei saatu lääkkeitä, vaan sitä seurattiin kaksi viikkoa. Että poika sai noin kahdeksan tajunnan hämärtymistä päivässä. Ja siitä saatiin sitten lääkkeet. Ne auttoi aina hetkeksi. Sitten rupesi tulemaan kohtauksia ja sitten taas nostettiin sitä lääkettä. Ja meillä tuli sitten aika paljon lääkkeistä sivuvaikutuksia ja niitä sitten vaihdeltiin, aika monia lääkkeitä. Ja nämä, mitkä nyt sitten on, poika ei ole kohtaukseton, mutta nämä on ainoat, millä ei tule sitten niitä sivuoireita.

Ippi: Ja mikä teillä on kohtaustahti nykyään?

Sari: No semmoinen 1–3 tai 4 kuukaudessa. Että nyt on pikkasen rauhoittunut. Mutta meillä tosiaan pään lyönnit provosoi. Ja nyt ei ole ollut niitä pään lyöntejä, nyt vuoteen, että sitten tahti voi olla vähän erilainen.

Ippi: Ja Katri, sun tyttärellä on epilepsia. Hän sairastui 5 vuotta sitten. Millainen teidän tarina on?

Katri: Joo, eli meillä on nelihenkinen perhe, johon kuuluu aviomies ja Helmi, tällä hetkellä 12 vuotta, ja Emma 9 vuotta. Ja villakoira toki kanssa tärkeänä meidän perheenjäsenenä. Ja Helmi sairastui 5 vuotta sitten, 7-vuotiaana ekaluokkalaisena, täysin perusterve tyttö, aivan yllättäen. Sitä edelsi semmoinen aiempi infektiotauti, flunssa, kuumetauti, joka ei tarttunut meihin muihin. Ja siitä jäi Helmille semmoinen ruokahaluttomuus ja vaisuus, ihme väsymys. Ja laitoin tytön kouluun sitten silloin maanantaiaamuna, kun kuumetta ei enää ollut. Mutta oli tarkoitus, että lähden viemään yksityispuolelle sitten lääkärin, että äidinvaisto sanoi, että kaikki ei ole kunnossa, että jotain on. Mutta sittenpä sainkin työpäivän keskelle puhelun silloin tammikuun lopussa 5 vuotta sitten, pappa soitti, oli hakenut Helmin koulusta ja oli saanut sitten ensimmäisen kohtauksen siellä papan sohvalla, mummolan sohvalla. Ja oli oksentanut eikä ollut heräteltävissä. Ja mulla kirjaimellisesti putosi kynä kädestä silloin työpaikalla, ja minä soitin ambulanssin ja ryntäsin työpaikalta suoraan päivystykseen vastaan. Ja sillä sairaalareissulla sitten oltiinkin 5 ja puoli viikkoa, joista puolitoista viikkoa teholla. Helmi sairastui tämmöiseen erittäin harvinaiseen, ultraharvinaiseen sairauteen, autoimmuuniaivokuumeeseen. Sieltä onneksi saatiin lapsi hengissä takaisin. Sekään ei ollut mitenkään selvä asia. Ei annettu todellakaan hyvää ennustetta eikä yhtään tiedetty, että jos selviää, että minkälaisessa kunnossa selviää. Mutta saatiin tyttö kotiin ja hän oli itse asiassa sitten epilepsialääkkeillä. Se oli tosi raju siinä se epikohtaustilanne sitten siellä, varsinkin siellä teho-osastojaksolla. Ja Helmi joutui kuntoutumaan ihan siis sänkypotilaasta. Uudelleen kävelyt ynnä muut opettelemaan. Ja hänellä myös muisti pyyhkiytyi täysin ensimmäiseltä 7 vuodelta. Hän ei edelleenkään muista niistä yhtään mitään. Ja 4 kuukautta oli tästä kohtaukseton, tästä sitten, kun lopulta päästiin tilanteeseen, että semmoiset laajat immunologiset hoidot, mitkä hän sai, rupesi tehoamaan. Sitten ruvettiin keventämään lääkitystä. Ja lääkityksen kevennys loppujen lopuksi johti siihen, että Helmille tuli hyvin pian epilepsia vaikeahoitoiseksi. Ja Helmin epilepsia on tämmöinen immunologinen epilepsia. Suomessa ei ole ketään samankaltaista epilepsiaa sairastavaa kuin Helmillä on. Ja kohtaustahti on tällä hetkellä noin 16–20 kuukaudessa. Tarkoittaa noin, viime viikot on ollut ehkä semmoista neljää, viittä. Meillä on taas yksi lääkemuutos menossa. Helmillä menee tällä hetkellä 5 epilääkettä. Yhtä puretaan pois siitä, että 4 olisi jäämässä. Ja lisäksi saa sitten viikoittain tämmöisiä immunologisia infuusiohoitoja kotona.

Ippi: Ja nyt kun tuo sairaus on teille arkipäivää, niin millaista arkipäivää? Miten epilepsia näkyy teidän arjessa?

Katri: No nyt kun on taas hirveän vaikea epitilanne ja Helmin kohtaukset on semmoisia, että hällä menee aina jalat alta. Eli hänellä on tajunnan hämärtymisiä, mutta ne on semmoisia tavallisesti, että hän on tajuton hetken. Ja hällä ei ole mitään ennakkotuntemusta, ei minkäänlaista. Että niihin ei todellakaan, hän rämähtelee milloin mihinkin tuolla kylpyhuoneessa tai missä se nyt sattuu milloinkin tulemaan, kohtaus. Että me ollaan hyvin sidottuja, vanhemmat, vaikka tytöt on jo isoja. Helmi ei voi olla yksin kotona. Ihan pienen pieniä hetkiä. Helmi ei myöskään jaksa käydä kuin 4 tuntia päivässä koulua. Hällä on siis kaikki muut aineet yksilöllistetty paitsi musiikki ja kuvaamataito. Ja hän on iltapäiväkerhossa noin tunnin verran oman ohjaajansa kanssa. Hällä on henkilökohtainen ohjaaja koulussa, mikä on toki helpottanut minun keskittymistä sitten omiin töihini, että mä tiedän, että siellä on luotettavat aikuiset ja he osaa toimia. Ja he eivät ole soittelemassa mulle joka kohtauksesta. Ja meidän lähi-isovanhemmat onneksi tuossa on ollut meille suurena apuna sitten. Mutta heitäkään ei tietenkään koko ajan voi avuksi pyytää sitten. Mutta vaikuttaa suuresti, todella suuresti. Ja tuntuu välillä todella epäreilulta, että tilanne, ja on vielä pitkään tietenkin tämmöinen. Että monesti se meidän, se meidän arki on semmoista läpsyistä vaihtoa. Tiistai-tiistai-illat olen tallilla mukana, Helmi ja Emma molemmat ratsastaa samassa ryhmässä. Ja lisäksi Emma sitten käy vielä erikseen omallakin ratsastustunnilla, että saa myös semmoisessa ryhmässä, missä sisko ei ole mukana. He on tämmöinen terapiatalli, missä on myös normitunteja, niin hevoset on äärettömän rauhallisia, kellä hän ratsastaa. Ja pysähtyvät aina, osaavat pysähtyä, jos Helmillä tulee kohtaus selässä. Ja pysähtyvät viimeistään sitten, jos sieltä tyttö lysähtää selästä alas. Mutta ei onneksi ole tapahtunut mitään. Ja vähän semmoisella kauhun tasapainolla Helmi myös harrastaa laskettelua ja laudalla laskemista. Ja sen harrastuksen hoitaa mies, että sinne mä en ole enää, laskettelurinteeseen, suostunut sitten itse lähtemään. Että äitin sydän ei kestä kaikkea jännitystä. Että kyllä se on semmoinen, syke vähän korkeammalla siellä maneesin katsomossa aina.

Sari: Mä rupesin tässä miettimään, että miten se epilepsia vaikuttaa. Niin tavallaan meillä on sillein, että meillä on pojalla kohtauspelkotilat, kun hän on tippunut vuosi diagnoosista puusta. Hän sai toki ennakkotuntemuksen, mutta hän ei ehtinyt tulla sieltä alas. Niin meillä on ollut sen jälkeen hirveän voimakas pelkotila, ja niitä on edelleenkin. Niin se, että kun hän ei uskalla kovin isolla alueella kulkea ja ei uskalla paljoa olla yksin. Mutta kun se on tavallaan niin arkipäiväistä jo itselle, että sitten ei ehkä heti kysyttäessä sitä itse hoksaa [pieni naurahdus]. Mutta sillä tavalla vaikuttaa, joo. Ja jos poika ei vastaa puheluun koulumatkalla, niin kyllähän me heti ruvetaan katsomaan, että missä hän on. Hänellä on puhelimessa se seuranta, että pystytään katsomaan, että missä on. Että jos ei saada yhteyttä, niin minä käyn sitten kurkkaamassa sillein, että hän ei aina näe [pieni naurahdus].

Ippi: Millaista se on ollut käydä sitä omaa sopeutumisprosessia läpi, mutta sitten samalla yrittää ymmärtää sitä lasta, että mitä hän käy läpi, kun hänellä se epilepsia on? Oletteko te pystynyt pysymään kärryillä tässä?

Sari: Kyllä, joo. Että ainut vaikea on ollut justiin toi, että kun on ollut noi pelkotilat, niin meitä on neuvottu, kun me käytiin siitä lastenpsykalla juttelemassa, niistä pelkotiloista, niin että meidän pitää antaa hänelle sitten liekaa, kun hän sitä haluaa. Niin tavallaan sitten ainakin aluksi se oli itselle kauhean vaikeeta. Mutta sitten tosiaan hänellä oli ensin pienempänä käytössä se kello, millä me pystyttiin seuraamaan, että missä hän menee. Toki hän uskalsi vaan olla ihan siinä talon vieressä puistossa, että sitten käytiin kurkkaamassa. Että se on ollut ehkä se vaikein itsellä, että kun tosiaan neuvottiin, että sitten kun poika haluaa, niin sitten pitää olla itsekin valmis. Mutta kun aina ei ollut [pieni naurahdus].

Ippi: Mitä ajatuksia Katrilla?

Katri: Mä olen viime aikoina pohtinut nimenomaan tätä, että mitä se on Helmin näkövinkkelistä. Että hänellehän se on kuitenkin vaikein asia. Tai siis… Hän onneksi on, siis sinänsä hän ei muista elämää ennen epilepsiaa, se on ollut aina tässä se. Ja hän ei onneksi muista myöskään tavallisesti näistä kohtauksista mitään eikä näe itse niitä, mikä on suuri siunaus. Ja Helmillä onneksi ei ole tullut myöskään, ihme kyllä, näitä pelkoja kohtauksia kohtaan. Että se on semmoinen iso iso asia, että hän ei ole onneksi rajoittanut semmoisia tekemisiään. Toki hän tietää aina, että hällä on aina aikuinen siinä. Meillä on pakko olla mukana, meillä on niin vaikea tuo epi. Hällä on muutama semmoinen luottokaveri, että jos tietää ja on semmoinen itsellä tunne, että no tänään ei ehkä tule epilepsiakohtausta ja tilanne on ollut jees, niin on voitu uskaltaa päästää vaikka hänen –, tosiaan tämmöinen ihan lapsuudesta asti onneksi rinnalla pysynyt ihminen on hänellä hyvänä ystävänä. Niin ovat voineet käyttää vaikka tuossa meidän lähi-, toki tuokin on autotie ja siinä ei noita jalkakäytäviä ole, niin ovat lähteneet ulkoiluttaan meidän koiraa. Että kun hän kaipaa hirveästi sitä, kaipaisi yksinoloa kotona ja kaipaisi semmoista iänmukaista tekemistä, että siellä ei olisi aina joku huohottamassa niskassa. Niin että tuo on ollut iso pelastus, että semmoisia kavereita onneksi löytyy, ketkä uskaltaa olla Helmin kanssa kahdestaan. Ja he tietää, että he voi soittaa mulle sitten heti ja mä olen sitten tyyliin ihan hetkessä siinä auttamassa. Mutta vaikeeta sopeutuminen on edelleenkin näitten vuosien jälkeen. Kun tälle ei mitään –, kaikkien hoitokokeiluitten jälkeen, on ollut tiukat ketogeeniset, on VNS:ää asennettu ynnä muuta, ja mistään ei apua löydy. Niin jotenkin se tuntuu, että aina kun on ollut toiveikas uusien lääkkeiden suhteen, ja silti niistä ei saada edes niitä kohtauksia pienentymään, että ne jäisi harvemmaksi ne kohtaukset, missä ei jalat mene alta ja missä suuri tapaturmariski on olemassa, loukkaantumisriski olemassa, niin se on välillä semmoinen hieman vaikea pureskeltava asia. Että kun pitäisi antaa, uskaltaa, mutta tämmöisissä kohtaustilanteissa, niin mitenkäs jätät lapsen yksin. Oli tuossa yksi päivä, katsoin, oli koko ajan näköyhteys ulos, Helmi oli tuossa meidän omalla pihalla. Siinä vähän höntsäili ja liikkui pihalla itsekseen. Niin hetken päästä mies tuli kauheaa vauhtia juosten huutamaan sisälle, hän oli tuossa pihalla kanssa autotallissa, että Helmi makaa naama edellä lumihangessa saaneena kohtauksen. Ja kauheeta vauhtia kammettiin tyttö ylös ja VNS:ään lisämagneettia antamaan. Ja suu täynnä lunta, kasvot lumessa ja ei saanut hengitettyä. Että kun ne meidän tilanteet on niin kraaveja ja edelleen tämmöisiä näin vakavia, niin haastavaa on.

Sari: Kun meilläkin on tosi monia lääkkeitä kokeiltu ja lähes, no niistä mitä on kokeiltu, niin on tullut niitä sivuvaikutuksia. Ja sitten nämä, mitä nyt menee, niin ei ole saatu kohtauksettomaksi. Ja sitten tosiaan, että kun ne pään lyönnit tuli meillä siihen vielä mukaan, että kun poika tosiaan tulee joka paikasta pää edellä. Että meillä on varmaan 13 tai 14 ihan vaan aivotärähdystä. [rauhallista musiikkia alkaa soimaan taustalla] Ja sitten kun se provosoi niitä kohtauksia. Että se toi sitten vielä sen mielenkiinnon siihen [pieni naurahdus].

[rauhallista musiikkia, musiikkia vaimenee taustalle]

Ippi: Katri, sä puhuit siitä, että muu maailma jatkaa menoaan ja sitten itse lähtee vähän eri raiteille. [musiikki vaimenee] Niin oletteko te kokenut, että te olette jotenkin yksin?

Katri: No tietyllä tavalla joo. Kun siis meillä on yksi, tai no meillä on kaksi ihanaa semmoista ystäväperhettä löytynyt onneksi. Toinen on Epilepsialiiton kurssin kautta. Ja aivan ihania. Ja Helmin nimenomaan ihan parhaita ystäviä on tämä ihana epipoika. Hänellä on hyvin erityyppinen epilepsia, niin se on toki aivan erilaista. Ja ehkä se on vaikeuttanut omaa sopeutumista kanssa, että kun sä et saa semmoista vertaistukea, joka ymmärtäisi näin vaikeaa tilannetta. Ja tämäntyyppistä. Tai se, että mikä olisi joillakin auttanut tai että tästä olisi olemassa tutkimustietoa, vaikka tämäntyyppisestä epilepsiasta. Niin se vaikeuttaa kyllä voimakkaasti sopeutumista myös sitten.

Sari: Joo, no itsellä on ystävä, jolla on, kun pojalla on tosiaan takaraivossa se epilepsia. Niin löytyi kuntoutuksesta sitten semmoinen äiti, että heillä on kanssa ihan takaraivolla se, että on vähän samantyylisiä. Niin hänen kanssa soitellaan ja välillä nähdäänkin. Että me asutaan kaukana toisistamme, mutta sillein saa vertaistukea häneltä. Ja sitten poika sai ystävän tuommoisesta vertaistukiviikonlopusta. Hän asuu toisessa maassa. He käy Suomessa lomilla. Että he on nyt neljä vuotta pitäneet yhteyttä. Ja sitten kun he näkee, niin ihan niin kuin he olisi nähnyt aina. Että he soittelee ja pelaa kännykän kautta.

Ippi: Kuinka tärkeä tämä on, että vertaistuki on oikeanlaista? Että se on ihan oikeasti samanlainen se tilanne?

Sari: No kyllä se tavallaan sillein, että kun ne kohtaukset on aika lailla samanlaisia ja heillä on aika lailla muutenkin samanlaisia haasteita arjessa, mitä itsekin on kokenut. Että kyllä se on mun mielestä aika tärkeetä. Toki muukin, että vaikka on erilainen se epilepsia.

Katri: Joo, mitä Sari sanoitkin siinä, niin onhan se aina semmoinen yhdistävä tekijä totta kai tietyllä tavalla, että kuulee, että sunkin lapsella on epilepsia. Ehkä se on tosiaan se, että mikä olisi ihanaa, että sekä lapsella että itsellä olisi semmoinen samankaltainen, en tarkoita, että ihan tarvitsisi olla samanlainen sairauskaan, koska tämä on niin ultraharvinainen tämä Helmin tilanne. Mutta kyllä se auttaisi. Ja nimenomaan noita, mistä sanoit säkin Sari, että kun sehän on sitten myös, että välillä miettii, että mitkä ne on ne suurimmat haasteet arjessa. Onko se se epilepsia ja ne kohtaukset, no joo totta kai on. Ja se huolenpidon tarve ja hoivan tarve siinä, valvonnan tarve. Mutta sitten myös samalla nämä kaikki jumiutumiset, toiminnanohjauksen haasteet, miten se vaikuttaa oppimiseen niin merkittävästi, ja rajulla tavalla vaikuttanut. Että siinäpä onkin toinen kapiteeli, mistä sitten voisi puhua, että mitkä ne on ne. Tai ne lääkkeiden sivuvaikutukset, ja mitä monesti liittyy, että lapsiraukat, mitä ne kaikkea joutuu käymään läpi tuon lääkekuorman alla.

Sari: Hyvin tutulta kuulostaa [pieni naurahdus].

Katri: Joo, kyllä. Ja kun nuo lääkevaihdot ei ole koskaan helppoja. Aina se epilepsiakohtaustyyppi myös muuttuu siinä. Että sekin on niin jännittävää aina, että mihin suuntaan tässä mennään ja minkälaisena. Ja meillä ainakin on ollut niin, että ne on mennyt aivan laidasta laitaan sitten ne kohtaustyypit ja tullut aivan semmoisia uusiakin piirteitä sitten kohtaukseen.

Sari: Joo, no meilläkin on itse asiassa tullut. Että kun monta vuotta mentiin eteenpäin, niin on tullut muutamia kouristuskohtauksia. Toki yöaikaisia, että nukkuessa. Ja sitten on tullut muutamia suun ja käden liikkeitä sitten niihin tajunnan hämärtymisiin, että kun on ajatellut, että tämä pysyy nyt tasaisena tämmöisenä. Että sitten saattaa tulla just joku uusi.

Katri: Kyllä.

Ippi: Sari ja Katri, te olette molemmat olleet vertaistukitoiminnassa mukana leireillä ja tapaamisissa sekä osallistumassa että sitten järjestävän tahon puolella. Milloin on teidän mielestä hyvä hetki lähteä mukaan vertaistukitoimintaan?

Sari: Me oltiin ekan kerran viikon leirillä vuosi siitä diagnoosista. Ja silloin siellä tuli aika rankkojakin tarinoita. Niin tavallansa sitten, että oltiin valmis kuulemaan myös niitä, niin ajateltiin, että nyt on kypsä hetki sille. Että en tiedä oltaisiinko aiemmin oltu valmiita siihen.

Katri: Joo, mä ajattelen kanssa tuohon tuommoiseen kurssimuotoiseen, tavallaan siihen omaan valmiuteen kyetä jakamaan, kyetä vastaanottamaan, niin meilläkin oli puolitoista vuotta muistaakseni siitä sairastumisesta, kun oltiin ensimmäisen kerran mukana Härmässä perhekurssilla. Ja kyllä siinä vielä oli itse toki niin verillä ja kun siellä jaettiin kokemuksia ja omia tarinoita, niin kyllä itkin vuolaasti kuin vesiputous. Mutta että mulla alkoi se jotenkin se eheytymisen taival sitten silloin samana syksynä. Mutta se, että ehkä se vertaistuki siinä kohtaa, kun lapsi sairastuu, niin ehkä semmoinen jonkun etänä antama vertaistuki, joka tietää, mitä sä käyt läpi, niin semmoisena yksilökohtaisena vertaistukena, tarkoitan vaikka puhelimen välityksellä, niin on mielestäni, olisi tosi tärkeetä sitten, kun siihen on omia voimavaroja. Siinä alussahan vaan kaikki keskittyy siihen, että pysytään hengissä kaikki suurin piirtein ja elämän arkiasiat saadaan jotenkin hoidettua. Mutta että tosiaan saisi vaikka puhua puhelimessa jonkun vanhemman kanssa, kuka on kokenut samankaltaista sairastumisen alkua.

Ippi: Miten te koette, että millainen merkitys on sillä vertaistuen muodolla, että onko se chattailua, joku intensiivinen leiri, kerran viikossa joku tapaaminen, soittelua?

Sari: No mä luulen, että meillä, kun me ollaan tosiaan oltu leireillä, ollaan oltu vertaistukiviikonlopuissa ja sitten poika on siinä Epilepi-ryhmässä, niin mä luulen, että vähän ne kaikki. Mutta näin äidin vinkkelistä, niin se Epilepi-ryhmä on ollut meillä ihan huikea. Että pojalla on ollut ihan tajuton erilaisuuden tunne ja hän ei kertonut juuri kenellekään, että hänellä on se sairaus. Vaan ekalla luokalla, niin kerrottiin sillein, että poika ei ollut luokassa ollenkaan ja lapset sai esittää kysymyksiä sitten pojalle halutessaan. Mutta sieltähän ei yhtäkään kysymystä sitten tullut, että he otti sen sillein, että hänellä on nyt se epilepsia. Niin että sitten seiskaluokalla hän jo itse kertoi sitten sairaudesta. Ja sitten kun Epilepi-ryhmä oli mukana tekemässä sitä tehtäväkirjaa, niin hän esitteli senkin, ja epilepsiakohtauslääkkeen ja kaikki siellä koulussa. Että meille on ihan huikea apua siitä Epilepi-ryhmästä. Se on ollut pojan oman juttu. Eli mä vaan käynnistän Teamsin hänelle. Ja mä en yhtään tiedä, mistä hän siellä puhuu, vaan hän sitten kertoo, jos hän haluaa kertoa mulle. Että me ollaan se sovittu sillä tavalla, että se on hänen juttu, ei mun.

Ippi: Mites Katrilla?

Katri: Joo. Tällä hetkellä vertaistuelle todellakin on tarvetta. Mä en itse nyt, tai me ei olla itse oltu nytten, viimeisestäkin perhekurssista on aikaa. Ja tällä meidän seudulla ei ole semmoista toimintaa lapsiperheille. Että kyllä mä semmoista, vaikka tämä arki onkin hyvin kaaosta ja kiireistä ja jotenkin tuntuu, että sinkoilet paikasta toiseen ja yrität saada kaikki asiat hoidettua, niin silti mä kaipaisin sitä kasvotusten tapahtuvaa vertaistukea. Koska se on ollut niin voimaannuttavaa niillä, esimerkiksi varsinkin se Yhtä perhettä, mikä meillä oli täällä Oulun seudulla, niin sehän oli aivan huikea ja huippukokemus sekä aikuisille että lapsille. Mutta kyllä se on semmoinen asia, ja jäin miettimään kovasti tuota, että pitääkö tässä itse nyt taas hakeutua jonnekin perhekurssille. Toki sen mä tiedän, että siellä ei samankaltaista tilannetta kuin Helmillä ole. Että voi olla, että Helmi on taas ainut, joka saa siellä kurssilla koko ajan kohtauksia. Minkä toiset on kokeneet hyväksi, että toiset lapset ei ole välttämättä ikinä nähneet, sisarukset, eivätkä itse epilepsiaakaan sairastavat muitten kohtauksia. Se ei aina tunnu kauhean kivalta itsestä, että onpa hyvä, että Helmi saa kohtauksia, että muut näkee. No ei ole. Koska se vaikuttaa aivojen toimintaan niin pitkällä ajalla sitten tokkuroittavasti. Ja tuo Epilepi-ryhmä on meillä jäänyt ihan, harmi. Helmikin varmasti siitä innostuisi. Mutta se on muistaakseni aina just silloin meidän ratsastusiltana.

Sari: Meillä poika aina sanoo näistä, kun ollaan näissä, missä tavataan justiin muita epilepsiaa sairastavia, että se riittää, että hän näkee niitä. Että heidän ei tarvitse puhua siitä sairaudesta, vaan se tieto, että toisellakin on se sama sairaus, että poika selittää sen sillä tavalla, että hänen ei tarvitsee selittää, että se ymmärtää tavallaan heti häntä. Että mä en osaa, hän niin kauniisti sen silloin mulle sanoi, mutta en osaa yhtä kauniisti sitä sanoa [pieni naurahdus]. Mutta se semmoinen sanaton yhteys sen toisen kanssa.

Katri: Kyllä. Siis todellakin tuo, mitä lapsi ja nuori kokee tuolla leireillä. Nyt täällä on meidän lähellä Haukiputaalla Onnelassa tulossa tämä lasten ja nuorten kesäleiri, mikä on aivan ihana paikka. Ja missä Helmi oli silloin toissakesänä, pääsi sinne. Ja se oli hänen, se olisi kuulemma voinut jatkua, ne lapset sanoi siellä, kun mekin mentiin hakemaan sitten Helmiä ja näin, niin kaikki olisi halunnut jäädä sinne koko kesäksi. Voiko tämä kestää 365 päivää tämä leiri. Että se oli niin huikeeta. Ja Helmi odottaa koko ajan, se vähän väliä multa kysyy, että onko tullut päätöstä liiton lapsileiristä kesällä, että pääseehän hän sinne. Ja hän haluaa sinne yksin, että hän ei mitään sisaruksia sinne mukaan ota. Ja se on hänen juttu ja hän saa ollaan ilman teitä. Koska me ollaan vähän markkinoitu myös näin päin, että se on vanhemmista vapaa hetki, että sä saat äidistä ja isästä [pieni naurahdus] vapaata. Että ne on ihan todella merkityksellisiä asioita nämä leirit meidän epilapsille.

Sari: Kyllä ne on, joo. Että meilläkin poika oli nyt ekan kerran syyslomalla Ylöjärvellä tämmöisellä lasten leirillä, niin hän sanoi, että hän haluaa uudestaan. No hän bongasi tuon [pieni naurahdus] Oulun seudun. Mä sanoin, että meillä on nyt pikkasen pitkä matka sinne.

Katri: Hakekaa ihmeessä [naurahduksia]. Tuo etäisyys on tässä Suomen maassa se ongelma. Ihan sama juttu, mä en siksi jaksanut Ylöjärvelle hakea Helmille paikkaa, vaikka kuinka ajatteli, että ei vitsi mikä mahtava tilaisuus olisi saada lapsen vertaistukea ja oikeasti voimaantumista siitä oman porukkansa seurasta. Mutta että nämä välimatkat. Ja sitten se, että jos se on tavan viikonloppuna, niin läheppä sitten työ- ja koulukiireiden jälkeen lapsen kanssa, joka muutenkin on väsynyt epilepsiakohtauksista ja lääkityksistä. Että siksi ne on parhaiten palvelevia, nämä loma-aikojen leirit sitten ehdottomasti jaksamisnäkökulmaa ajatellen. Ainakin näin vaikeassa tilanteessa, mitä itsellä meillä on. Sitten mähän olen tehnyt noita Epilepsialiiton kurssitöitä itse siis. Sehän on ollut hirveän voimaannuttavaa mulle. Että ne on ollut semmoisia ihan älyttömän antoisia itselle. Todellakin tuntenut tekevänsä merkityksellistä työtä, kun on ollut liiton kursseilla itse töissä. Että se on ehkä semmoista, että mitä en ole muusta työstä ikinä kokenut saavani. Että perheet on niin kiitollisia. Ja jotenkin semmoinen monesti, kun sen tietää itse, mitä on kokenut läpi niitten, ja kuinka se on auttanut itseä, nämä perhekurssit. Ja tietenkin niin kuin sanottu, että yhteinen kieli on olemassa.

Ippi: Mä haluaisin loppuun vielä kuulla teiltä jonkun tärkeimmän, ihanimman, kivoimman vertaistukihetken. Miten pieni tai iso tahansa.

Sari: No itsellä oli varmaan tosiaan se neljä vuotta sitten, kun oltiin pojan kanssa viikko kuntoutuksessa ja sinne kuntoutukseen tuli vain ja ainoastaan yksi perhe. Ja mä ajattelin silloin, että mitenkähän tämä nyt, kun me kuultiin sitten vasta siellä perillä, että sinne on yksi perhe ainoastaan tulossa. Niin mulla klikkasi ihan välittömästi tämän äidin kanssa, että ihan niin kuin me oltaisiin tunnettu aina. Ja sitten vielä selvisi siinä kuntoutuksen tiimellyksessä, että tosiaan heillä on epilepsia samassa paikkaa. Ja tämä oli ensimmäinen kerta, että vaikka mekin oltiin jo useammassa oltu, niin ensimmäinen kerta, että kenellä on tuolla takaraivossa kanssa se. Niin se oli ihan huikea, että miten sattuikin sitten, että ainut perhe ja sitten heti klikkasi. Se oli ihan uskomatonta [pieni naurahdus].

Katri: Joo, kuulostaa kyllä harvinaisen ihanalta, että on heti klikannut sitten. Mutta joo, tämmöinen helmihetki, varsinaisesti Helmin nimen mukaisesti, niin oli tällä kyseisellä Härmän perhekurssilla silloin, olisiko ollut vuosi –, en muista mikä kesä nyt on ollut kysymyksessä. Noin puolitoista vuotta Helmin sairastumisesta joka tapauksessa. Niin tämä meidän ystäväperhe täältä läheltä onneksi Oulua, ovat noin sadan kilometrin päässä, asuvat meistä, niin meillä heti heidän kanssaan klikkasi ylipäätään perheenä sillein, että me löydettiin heti toisemme siellä. Ja myös nämä meidän lapset löysivät toisensa. Ja oli yksi kuntoutuskurssi-ilta siinä ja me oltiin sitten tämän perheen hotellihuoneessa. Ja nämä meidän epilapset rupesi esittämään omia epilepsiakohtauksiaan siinä sängyllä. Miten toinen kouristaa, tämä poika esitti siinä, että hän tekee näin, kun hällä on kouristuskohtaus, ja sitten se siinä muka kouristeli ja koukisteli raajojaan ja väänteli naamaansa. Ja sitten Helmi esittää oman epilepsiakohtauksensa. Ja me ei mitään muuta voitu kuin tämän äitin kanssa nauraa itkumme läpi. Että varmaan molemmilla kyyneleet valui ja naurettiin samalla, että ei hitsi noita meidän lapsia, että kuinka ne voi olla näin luontevia. Että meille tämä on niin sydäntä särkevä ja nämä täällä sitten nauraa omille epilepsiakohtauksilleen. Että siis se oli aivan huikea juttu. Ja siihen kyllä palattiin vielä monta kertaa. Ja me sanottiinkin lapsille, että olette te upeita, että voi vitsi teitä, että aivan mielettömiä muksuja. Että se oli semmoinen, mikä on jäänyt mieleen aivan huippuna juttuna.

[vauhdikasta musiikkia alkaa soimaan taustalla]

Ippi: Tähän on ihana lopettaa. Kiitos tosi paljon Katri ja Sari tästä keskustelusta.

Sari: Kiitos.

Katri: Kiitoksia kovasti.

[vauhdikasta musiikkia, musiikki vaimenee taustalle]

Ippi: Ja kiitos myös sulle, kun kuuntelit. Epilepsialiiton vertaistukitoiminnasta löytää lisätietoa osoitteesta epilepsia.fi.

[vauhdikasta musiikkia, musiikki vaimenee]