#jokaSadas-podcast: Tekstiversio, jakso 4
Tämä on litteroitu versio Epilepsialiiton #jokaSadas-podcastista.
Jakso 4: Lapsen epilepsia käänsi myös isän elämän kurssin
Merkkien selitykset:
[?] = sanan kirjoitusasusta ei voi olla täysin varma, mutta merkitys on ainakin sinne päin. Sanan äänityskohta merkitään tekstiin ylös esim. [sana? 00:15:44]
[??] = sanasta ei voinut saada selvää, joten se on täysin epävarma tai sitä ei voitu kirjata ylös lainkaan. Sanan äänityskohta merkitään tekstiin ylös esim. [?? 00:15:44]
[tekstiä] = äänet tai litteroimatta jätetyt kohdat merkitään tekstiin hakasulkeisiin, esim. [naurahtaa] tai [haastattelu keskeytyy hetkeksi, kun haastateltava vastaa puhelimeen]
[äänite alkaa]
Vieras Juha [00:00:02]: Niitä säpsyjä tarkkailtiin ja piti raportoida. Minä muistan jotain hetkiä, kun minä tuijotan tytärtä, että montako säpsyä tulee ja poika tulee jotain sanomaan, ja minä olen sanonut, että ei nyt, ei nyt. Tietenkin havahdun siihen, että tämähän on ihan mielipuolista. Tässä meillä on toinen lapsi, joka kaipaa huomiota.
Juontaja Ippi [00:00:22]: Epilepsia muuttaa elämää ja se voi muuttaa myös niiden elämää, joilla sitä ei edes ole. Minä olen Ippi Arjanne ja tänään Joka sadas -podcastissä on vieraana isä, jonka perhe-elämä ja oikeastaan muukin elämä meni aikalailla uusiksi, kun lapsella todettiin epilepsia. Juha Takanen, tervetuloa sinne ruudun toiselle puolelle.
Vieras Juha [00:00:41]: Kiitos.
Juontaja Ippi [00:00:43]: Sinä olet kahden lapsen isä ja nuoremmalla heistä on epilepsia, harvinainen sellainen, nimeltään infantiilispasmioireyhtymä. Kerro mikä tämä on, tämä sanahirviö.
Vieras Juha [00:00:54]: No joo, tyttären kohdalla se diagnoosi saatiin noin kuuden kuukauden iässä ja kuten siinä on tämä infantiilispasmi, eli ne tyttären kohdalla olivat sellaisia hyvin hienovaraisia niin kuin nykäyksiä tai nyökkäyksiä. Ja tällaistahan voi olla ihan kenellä tahansa vauvalla, että siinä oli pitkään sellainen, tai no ei pitkään, mutta ajatus, että no, ne on vain niitä tavallaan vauvan normaaleja mahdollisia käytöksiä tai muuta. Mutta sitten jotenkin intuitiivisesti tai mitä me vanhemmat nyt tehdään, niin silloisen vaimoni kanssa alettiin miettiä, että jotenkin tuntuu, että kehitys ei etene. Jotenkin ehkä tässäkin minä näen mielessäni sen hetken jotenkin tai sen kuvan, miten minä katson tytärtä tässä konttausasennossa ja sitten jotenkin joku siinä on sellainen selittämätön, että tässä ei ole kaikki nyt kunnossa, mutta sen haluaa sen ajatuksen ehkä laittaa vain sivuun ja jotenkin, että ehkäpä tässä ei ole mitään. Kunnes sitten nämä tällaiset nyökkäykset missä kävi jotenkin selväksi, että tytär käy jossain ja huomataan myös, että ei niitä oikein kukaan muu huomaa kuin me vanhemmat. Ollaan toki virittäytyneitä siihen lapsen käytökseen ja päädytään sitten yksityiselle lastenneurologille tuota tätä asiaa ja hän välittömästi ohjasi meidät sitten lastensairaalaan tutkimuksiin. Ymmärrettiin, että nyt on vakava asia ja se hetki kyllä mullisti elämän. Pystyn edelleen palaamaan niihin tunnelmiin ja mielikuviin, kuinka se sellainen jonkinlainen kuoppa tai sellainen suuri tuntematon avautuu siinä, että ei ole mitään mihin olisi valmistautunut elämässä.
Juontaja Ippi [00:02:49]: No ennustehan on aika kirjava. Se on täydestä parantumisesta kehitysvammaan.
Vieras Juha [00:02:53]: Kyllä, ja mehän tehtiin se klassinen minkä kaikki varmasti sitten tekevät, että me mentiin sinne nettiin. Ja minä löysin tasan yhden blogin siitä aiheesta ja se oli ihan karmea se blogi. Jotenkin olisi ehkä kiinnostavaakin nähdä se blogi nyt uudestaan, mutta en usko, että haluan sitä tehdä. Mutta sillä tavalla katsoa, että se jotenkin vei kaiken. Se oli vielä jotenkin, se juuri tuon mainitsemasi ennusteen siellä ikään kuin lainausmerkeissä huolestuttavimmassa päässä, ja se on se ainoa ikään kuin tällainen itse haettu diagnoosi, ja siitä lähti sellainen todella riipivä vaihe elämässä. Minäkin olin ajatellut, että olen tällainen pohjalainen äijä, että minua ei mikään liikuta ja en minä tiedä osaanko edes itkeä. Se jotenkin osoitti tämän elämän ihan ihmeellisyyden, että kuinka syvästi sitä voi huolestua oman lapsensa hyvinvoinnista ja kuinka tavallaan syviin vesiin sellaisessa tunnekentässä, minulla oli todella vahvoja tunnekokemuksia ihan julkisilla paikoilla. Se oli todella minun, sanotaan nyt ihan suoraan, olemukseen vaikuttavaa tai sellaisiin aika perustavanlaatuisiin kysymyksiin vaikuttava ja johon en koskaan ajatellut, että toinen ihminen tuolla olemassaolollaan voi vaikuttaa.
Juontaja Ippi [00:04:15]: Milloin alkoi näyttää siltä, että ennuste on sitten nimenomaan tämä kehitysvamma?
Vieras Juha [00:04:21]: No siinä meni tovi, ainakin vuosi vielä siinä. Tavallaan siitä lähti sellainen aika, no tosi raskas vaihe siitä, että haetaan sitä lääkitystä, kokeillaan ensin oliko se muistaakseni b-vitamiinia. Hyvin sellaisia mietoja tapoja ja se oli raskasta jo, että aina ikään kuin se toivo, no jospa tämä. Ja se, että tietenkin hirveys syöttää ja pakottaa lapselle sitä lääkettä, kun oli nestemäisiä ja ne oli ihan hirveitä. En tiedä miltä ne maistuivat, ei varmastikaan hyvältä, niin siinä on tosi sellainen kahtia jakava vaihe. Sinä toivot lapselle parasta, mutta, tai no, se on sellaista surun aikaa ja siitä meni, löydettiin sitten se sopiva, mutta ne oireet eivät menneet tai ikään kuin ne spasmit eivät menneet pois. Ja sitten tuli sellaista jatkuvaa tarkkailua, sellaista aika hysteriaa, minä koen sen hysteerisenä. Sellaista, että tuijottaa vaan sitä lasta, koska lääkärit ohjeistaa, että teidän olisi hyvä katsoa kuinka monta spasmia tulee tänään ja niin edespäin. Se oli todella kuluttavaa aikaa. Itse oli ihan sellaisessa, minä väitän, että olin ihan sellaisessa stressitilassa. Se oli jatkuva valppaus. Ja se diagnoosi muistaakseni, tulikohan se sitten puolentoista vuoden iässä, mutta ehkä minulle siinä oli kaksi asiaa. Tietenkin se tarina jälleen kerran, että sinulla on sairas lapsi, niin nyt sinulla on kehitysvammainen lapsi. Se oli musertavaa siinä hetkessä, mutta samalla jotenkin minä aloin heräämään sellaiseen, että hetkinen. Tässä on tämä sama lapsi koko ajan ja vaikka tälle annettaisiin mikä ikään kuin nimi, niin se ei muuta tätä mitä tässä tapahtuu. Eli jotenkin minulla alkoi se sellainen kyseenalaistaminen, omien uskomusten kyseenalaistaminen, joka minulla on sitten ollut aika olennainen osa tätä minun prosessiani mikä tässä alkoi.
Juontaja Ippi [00:06:24]: Mitä sinun omalle elämällesi kävi? Laitoitko sinä sen pauselle kokonaan?
Vieras Juha [00:06:30]: No joo, yhdessä kohdassa minä laitoinkin. Joo, minun elämänihän mullistui ihan täysin tai sanotaan, että se oli jo lähtenyt jonkin sorttiseen mullistukseen jo sen vanhemmuuden myötä. Mutta siis todella jotenkin iso vaihde meni päälle tuossa diagnoosissa, koska se järkyttää niin sitä sellaista narratiivia mikä meille tulee tuolta yhteiskunnasta ja jos ei lähipiirissä ole vaan ketään, jolla on erityislapsi tai jotenkin esimerkiksi kehitysvammaisuus tai epilepsia. Se oli minulle ihan vieras, ei minulla, tiesin toki, mutta minulla ei ollut mitään yhteyttä aiheeseen ja eikä suvussa ole. Minä tulin ensimmäisenä tietoiseksi siitä mitä tarkoittaa, että lapsi on sairas. Ja sitä kuvasi, minä olen yrittäjä ja silloisessa yrityksessäni työntekijä, hän oli äiti itse ja hänen ensimmäinen kommenttinsa oli jotenkin tosi kuvaava. Niin, se sanonta, että on edes lapset terveet, niin on tässä meidän kulttuurissa sellainen yksi tapa sanoa, että no hei, pohjimmiltaan se on se niin kun pohjimmainen hyvinvoinnin mitta. Vaikka kaikki menisi, niin on edes lapset terveet. No, nyt minulla ei ollut terve lapsi, niin mitä sitten jää? Ja se jotenkin sai minut ajattelemaan, että niin, sehän on tämä, koska siinähän tulee se, minä olen nyt sitä näiden psykoterapeuttiopintojen tiimoilta miettinyt tätä trauma-sanaa ja sellaista, joka on tällainen trendisana, niin että onko se, voiko se olla vanhemmalle henkilökohtainen trauma, koska siinä täyttyy nämä trauman määritelmät aika hyvin. Se on tällainen yllättävä, odottamaton tapahtuma, joka jotenkin suistaa sen oman tarinan raiteiltaan. Sehän on hirveän itse asiassa ja minulle se oli myös sitä, että miksi minä, miksi meille? Ja se on tietenkin sellainen ehkä eksistentiaalisin kysymys mitä ihminen voi kysyä itseltään, koska sen voi asettaa sitten ihan mihin tahansa kohtaan. Ja sitten toisaalta lapsi on omassa viattomuudessaan ihan, hänellä ei ole mitään muuta vertauskohtaa kuin se olemassaolo missä hän on, mutta vanhemmalla on. Ja sitten mitä se tarkoittaa, että minä vanhempana tuon siihen vuorovaikutukseen sen, että voi että kun tässä on joku pielessä. Se on läsnä, hyvin pitkään oli siinä, ja sitten ehkä se kääntöpuoli jotenkin, kun siihen on tietenkin tottunut, että meillä on tällaista. Tämä on erityistä tämä elämä ja tämä tulee olemaan aina erityistä, ja sitähän se on kaikille, mutta meillähän se on nyt tällä tavalla erityistä. Ja sitten tulee myös se tarina, kun kukaan ei ymmärrä meitä ja sitten kun kaikilla on kuitenkin pohjimmiltaan tuo sama tarina vaan toisissa muodoissa, oli se mikä tahansa. Ehkä se sellainen mullistus siihen, että kuinka me luodaan, kuinka meillä on mahdollisuus tai kuinka me luodaan tämä meidän maailma. Ja minä en tarkoita, että nyt jollakin positiivisella ajattelulla me laitetaan asioita sivuun, vaan jotenkin vain nähdä se asia. Siinä minä koen, että on mahdollisuus jonkinlaiseen muutokseen, niin kuin varmaan yleisestikin elämässä. Ja minä uppouduin heti tähän, minulla on media-alan tausta, minä tein yhteistyötä Epilepsialiiton kanssa. Minulla on tavallaan se, että minun elämä lähti soljumaan näihin, ikään kuin uudenlainen maailma avautui kokonaan, uusi maailma avautui tämän tyttären diagnoosin myötä. Kouluttauduin jossain vaiheessa mindfullness-ohjaajaksi, sitten aloin tarjoamaan kehitysvammaisten lasten vanhemmille ja Epilepsialiiton kanssa myös tällaisia mindfullness-kursseja. Ja ikään kuin tuomalla sitä mikä on itselle ollut hyvää, niin toisille vertaisille ja jotenkin on ollut aktiivinen kaikenlaisissa vertaistukihommissa. Tällä hetkellä enemmän ehkä tuolla kehitysvammapuolella.
Juontaja Ippi [00:10:34]: Niin, että sinulla muuttui perhearki ja työarki?
Vieras Juha [00:10:39]: No joo, siltä se nyt vähän näyttää ja jatkuu edelleen, että minä tosiaan sitten aloitin kaksi vuotta sitten hahmoterapeuttiopinnot Tanskassa ja se on ollut minulle sellainen pitkäaikainen haave.
Juontaja Ippi [00:10:51]: Minkälainen tyyppi sinun tytär on nykyään?
Vieras Juha [00:10:54]: No minä olen aina sanonut, että elämän suurin guru on minun tytär. Meille muodostuu ihmisille nämä tietynlaiset sosiaaliset filtterit, jolla me rajoitetaan sitä meidän vuorovaikutusta, mutta tyttären kohdalla se on aina ollut aika rehellistä. Minusta on ollut jotenkin välillä pihalla aika mieletöntä katsoa, että tytär sanoo vaan jollekin, että hei, minä en halua leikkiä sinun kanssa ja menee leikkimään. Toinen on ihan sillä tavalla, että what? Mutta myös hän sanoo, hän on sanonut minulle joskus, kun minä olen jotain hössöttänyt, pysäyttänyt minut ja sanonut, että isi, kaikki on hyvin.
Juontaja Ippi [00:11:30]: Ihana.
Vieras Juha [00:11:32]: Joo, ja tästä on siis jo varmaan kolme vuotta, eli kun tytär on nyt 11 pian, niin hän on ollut joku kahdeksan ja se on todellakin juuri siten, että sinä olet ihan oikeassa. Jo ylipäätään tyttären tilanne, niin sen haluan sanoa, että se oli aika klassista se, että silloin kun se diagnoosi aikanaan tuli ja tytär meni ihan normaaliin päiväkotiin ja muuta, niin sitten siellä kun alettiin, että hei mennään luistelemaan. Ja minä olen ihan, että eihän hän voi luistella, eihän hän osaa luistella. Voiko hän ikinä luistella? Ja sitten hän luistelee. Sama ikään kuin kaikkeen. Aikanaan se lähti siitä, että oppiikohan hän ikinä kävelemään? Tuossa iässä kyllä jo pitäisi kävellä. Tällaiset uskomukset ja kuinka me lukitutaan, ja sitten kun tähän tulee tämä erityisyys, niin sitten se ajatus, että hän ei ehkä ikinä opi tekemään jotain. Ja hän oppi kävelemään, hän tulee ja tekee asioita omalla tahdillaan. Hän puhuu hyvin selkeästi, hyvin sanotaanko verbaalisesti lahjakas. Sitä on ihastuttavaa kuulla miten ikään kuin se kieli kehittyy ja hänen kohdallaan se on niin selvää kuinka. Eilen illalla oli hyvä esimerkki. Hän tulee kotiin koulusta. Minä sanon, että hei, minulla ei ole ruokaa. Minä alan laittaa nyt, että jaksatko odottaa. ”Joo, kaikki hyvin.” Menee viisi minuuttia, ”Isi, minulla on nälänhätä, minulla on nälänhätä ja nyt tarvii äkkiä ruokaa”. Ja sitten ymmärtää sen, että vaikka hän sanoo, niin tässä jotenkin se, että yhtäkkiä se tilanne on täysin erilainen ja se on ihan ylitsevuotavan dramaattinen se tilanne. Ja tuo nälänhätä kuulosti sellaiselta hauskalta, en ollut koskaan aikaisemmin kuullut. Mutta joo, nämä kaikki taidot tulee, osaa kirjaimia, älyllisesti siis ollaan jossain leikki- ja esikoululaisen, viisi-, kuusivuotiaan tasolla. Ihastuttava, ääripäiden nuori neito alkaa jo olemaan kohta.
Juontaja Ippi [00:13:29]: Jos vertaillaan sinun lapsiperhe-elämää, kun on tämä isoveli ja pikkusisko, niin miten nämä eroavat? Millaista oli esikoisen kanssa, millaista sitten sinun tyttären?
Vieras Juha [00:13:43]: Joo, tuo onkin hyvä. No yhdellä tavallahan se toinen lapsi menee sillä tavalla helpommin, tämä on se, mutta tietenkin tässä tapauksessa tuli ihan uudet vaikeuskertoimet sillä tavalla. Joo, ensimmäisen lapsen kanssa minä olin ihan hysteerinen ja varmaan edelleenkin se sellainen tosi, että se on läsnä se sellainen ehkä sisäinen kamppailu, että hei antaa asioiden tapahtua itsenään ja voi että kun kaikki menisi hyvin. Minä jotenkin huomaan, että tuli yllättävän vaikea kysymys, koska sitten tämän tyttären diagnoosin myötä asiat menivät niin tavallaan erityiseksi. No, erityiseksi, vaan tavallaan niin diagnoosikeskeiseksi tai sen sairaudenhoidon keskeiseksi. Sanotaan nyt niin, että ehkä se sellainen missä minä olen tällä hetkellä, niin minä koen, että tämä on sellaista jatkunutta pikkulapsiaikaa ja se on se iso kasvunpaikka minulle vanhempana. Minä en tiedä, että vastaanko minä nyt ollenkaan edes sinun kysymykseesi, mutta sen kanssa minä olen ehkä itse tällä hetkellä hyvin selkeästi, että miten nähdä se lapsi lapsena eikä erityislapsena, vaan nähdä niitä mitä hän osaa ja tukea sitä, eikä ikään kuin minä koen, että välillä minä jotenkin vanhempana olen vain tukemassa sellaista lapsen erityisyyttä pelkästään. Minä en tiedä, tämä kuulostaa vähän ehkä nyt ristiriitaiselta, mutta jotenkin, että hänhän osaa vaikka mitä, mutta jos minä jotenkin ajattelen, että kun hän on erityinen, niin hänelle tietyt taidot tai asiat, niin niissä pitää tukea koko ajan, niin minä yhdellä tavalla pidän häntä sellaisessa, en ikään kuin tarjoa hänelle mahdollisuutta myöskin oppia ja kasvaa tekemään niitä asioita itse. Tämä on se sellainen kamppailu, mihin liittyy sitten tunnetasolla tämän tyttären vahvojen, dramaattisten asioiden kohtaaminen. Sitä kai se on ehkä kaikkien lasten kanssa, että yhdellä tavalla tässä ei ole itse asiassa mitään ihmeellistä. Nämä ovat niitä samoja haasteita ja yhtä lailla miten minun tytär käyttäytyy, se kertoo myös minusta vanhempana ja siitä miten minä häntä kohtaan tai sallin tai annan rajoja.
Juontaja Ippi [00:15:57]: Kun tämä isoveli on sitten kolme vuotta vanhempi, eli teini-ikäinen nyt?
Vieras Juha [00:16:04]: Joo.
Juontaja Ippi [00:16:04]: Niin kuinka hän on suhtautunut tähän, että se pikkusisko saa enemmän huomiota?
Vieras Juha [00:16:12]: Joo, tuo on hyvä kysymys ja kyllä minä muista silloin, kun oma syyllisyys tai sellainen, no syyllisyys se on se tunne. Liittyi silloin, kun oli se ehkä sellaisen diagnoosin se stressaavin vaihe, että niitä säpsyjä tarkkailtiin ja piti raportoida. Minä muistan jotain hetkiä, kun minä tuijotan tytärtä, että montako säpsyä tulee ja poika tulee jotain sanomaan, ja minä sanon, että ei nyt, ei nyt. Ja jotenkin havahdun sellaiseen, että tämähän on ihan mielipuolista. Tässä meillä on toinen lapsi, joka kaipaa huomiota, mutta minä vaan olen tällaisena ja minussahan se asia tapahtuu. Se on jotenkin jäänyt minulle mieleen, että sillä tavalla minä koen, että jo se dynamiikka, tytär on hirveän kontrolloiva ja se on se haaste. Veli on tottunut joustamaan ja välillä sitten miettii, että no, onko hän liian kiltti ja jotenkin tukea siinä pojan omassa tilassa, tilanotossa, ottaa sitä omaa tilaa, mutta myöskin jotenkin ehkä miettii sitä, että no mikä se on se dynamiikka sisaruksilla. Se on aina tämä klisee myöskin, hei, ne ovat sisaruksia, että siihenhän kuuluukin nämä tietyt jännitteet ja ilmeisen erilaiset temperamentit myöskin. Isovelihän on kasvanut tietenkin siihen myös, että hänellä on erityissisar. Se on ollut aina läsnä tai kolmivuotiaasta asti läsnä ja he olivat samassa päiväkodissa aikanaan. Ja kyllä sellainen suojeleva isoveli, mutta ehkä myös nyt se hyvä oman tahdon löytyminen nyt siinä omassa murkkuiässään, niin sitä minä olen ilolla katsonut, että isillekin välillä sanotaan, että no niin, jotain rajaa tuohon sinunkin höpöttämiseen.
Juontaja Ippi [00:18:04]: Millaiset tukiverkot teillä on ollut? Mistä te olette saaneet apua?
Vieras Juha [00:18:09]: No silloin aikanaan, kun se diagnoosi tuli, niin minä itse hirveän herkästi haen apua. Minulla ei ole siinä mitään kynnystä eikä ollut ex-vaimollakaan, niin me päädyttiin tosi nopeasti Epilepsialiiton vertaistukikurssille, joka oli tosi hyvä. Ja sitten ollaan oltu alusta alkaen tavallaan jotenkin tosi tietoisia ja aktiivisia etsimään sitä, että no mitä on tarjolla ja ollaan oltu näissä sopeutumisvalmennuskursseilla ja tuetuilla lomilla, eli sillä tavalla haettu sitä apua ja vertaisuutta. Vaikka ne ehkä ne vertaisuudet ei ole sillä tavalla, ehkä niiden tapahtumien ulkopuolelle, enemmän ehkä ex-vaimolla kyllä, mutta minulla ei, ne on jääneet. Mutta on kokenut ja jossain kohtaa tuli ehkä se sellainen, kyllästymispiste on nyt väärä sana, mutta joku sellainen, että sitten sitä ei vaan haettu ja tavallaan se huomio siirtyi epilepsiasta enemmän siihen kehitysvammaisuuteen, ja sitten taas niihin tukiverkkoihin. Ja koulun myötä, kun tytär käy tosiaan erityislasten koulua, niin sitä kautta taas se on ehkä muodostunut sen viitekehyksen ympärille, että ollaan siellä koulussa ja on hyvin erilaisia diagnooseja, ja epilepsia on vain yksi niistä.
Juontaja Ippi [00:19:42]: Vanhemmuuteen liittyy kaikenlaisia toiveita ja vaatimuksia itselle, että millainen vanhempi haluaa olla, niin miten sinä olet pystynyt jotenkin päästämään irti niistä haaveista, mielikuvista, mitä on sitten liittynyt siihen sinun tyttären vanhemmuuteen?
Vieras Juha [00:19:59]: Kun se pojan syntymä oli sellainen, että olin aika hysteerinen vanhempi ja juuri jotenkin sillä tavalla se kolme vuotta oli varmaan sitä vanhemmuuden opettelua, ja ehkä sellaista vähän omalla kohdalla niin sellaista vähän neuroottista, niin kuin voi voi ja mitäs tässä ja muuta. Ja sitten kun tulee, no nyt tulee se toinen lapsi ja olisi ikään kuin teoriassa, että nythän tämä homma rullaa, niin sitten se tarina onkin ihan jotenkin muuta. Niin sitten ehkä sanoisin, että mistä minä olen joutunut päästämään irti tai muuta, niin pitkään kun tytärtä hoidettiin tällä ruokavaliohoidolla, se on hirveän tärkeä kokemus tässä, koska silloin saatiin ne kohtaukset loppumaan, ne spasmit loppumaan ja se oli kuusi vuotta kesti se aika, kun oltiin ketogeenisellä, tällä modifioidulla Atkinsin dieetillä.
Juontaja Ippi [00:20:53]: Trendidieetillä.
Vieras Juha [00:20:53]: Joo, nykyisellä trendidieetillä, että ehkä minä voisin tehdä sellaistakin bisnestä, että minä markkinoisin, osaan nimittäin laskea kasvisten hiilareita aika nopeasti. Tyttärelle se sopi hirveän hyvin, niin se oli sellainen meidän perhearkea hirveän pitkään määrittelevä. No ei me voida mennä oikein ravintolaan, että aina meillä on ne omat eväät. Ja hei, lähdetään lomamatkalle. Mites ne eväät, että kun joka ruoassa on yleensä hiilihydraatteja. Todella niin kuin tuli, että mitäs tässä on nyt, jauhelihaa, niin sellaiset rajoitteet, se tarina oli pitkään. Mutta nyt, jos minä olen tässä hetkessä ja okei, me eletään tätä pandemiahetkeä, niin meillä on kaikilla aika selvät rajoitukset tässä. Sinänsä mitään ei ole, että kun lääkkeet on mukana, niin me voidaan tehdä ihan mitä vaan perheenä. Sillä tavalla se ruokavalio oli ainoa mikä pitkään, se kuusi vuotta oli siinä tarinassa sellainen, että ei me voida, ei me voida reissata, ei me voitaisi reissata maailman ympäri. No, pitääkö reissata maailman ympäri vai oliko se edes pöydällä, mutta mielihän kerää tällaiset. Ai, no minä en pysty sitäkään tekemään, minä en pysty sitäkään tekemään.
Juontaja Ippi [00:22:00]: En olisi koskaan halunnutkaan, mutta.
Vieras Juha [00:22:01]: Niin, mutta se ärsyttää, kun minä en pysty tekemään sitä, kyllä.
Juontaja Ippi [00:22:09]: Se on ihana jotenkin se ihmisen kyky nähdä menneestä sitten sellainen eheä ikään kuin positiivinen kokonaisuus siitä, että no, ilman näitä kaikkia kokemuksia minä en olisi tämä. Ja on ollut vaikeaa, mutta vaikeudet vahvistivat persoonaani ja tällaisia kliseitä. Mutta onko jotain mitä sinä mieluummin olisit jättänyt välistä?
Vieras Juha [00:22:35]: Joo, tuo on hyvä kysymys, koska minä sanoisin, että tuossa ollaan nyt jälleen kerran niin ikään kuin perustavanlaatuisen kysymyksen edessä, mikä koskee, koska minä olen tällä hetkellä hirveän tyytyväinen elämään. Ja sitten herää kysymys, että no mitkä kaikki asiat on vaikuttaneet, että minä olen tässä hetkessä hirveän tyytyväinen? No tietenkin ne kaikki tapahtuneet asiat. Nyt sitten herää kysymys, että no joo, tyttären diagnoosi. Onko se nyt näin kärjistäen, onko se ollut pahinta mitä on tapahtunut vai onko se vain, kuitenkaan en haluaisi sanoa, vaikka minä tätä käytän monesti, että onko se ollut parasta? Koska sitten kuitenkin se tuntuu tässä narratiivissa, että ei niin voi sanoa, mutta tarkoitan, että nämä kaikki asiat on tarvittu, että minä olen tässä hetkessä siinä paikassa missä minä olen. No olisin halunnut jättää ne, että kyllähän se oman lapsen kärsimys, joka on tietenkin ollut pääasiassa sitä fyysistä kivun tuottamista eri vaiheissa, jos on ollut jotain toimenpiteitä tai sellaista hankaluutta, niin eihän sitä toivo toiselle elävälle olennolle muutenkaan, niin ehkä kaiken sen toivoisin. Mutta ehkä se iso kysymys, silloinhan se tarina on sellainen, että silloin kun se diagnoosi tulee tai minun kohdalla se oli sellainen, että kun se diagnoosi tulee, niin sinulla on tavallaan kaksi lasta. Sinulla on se sairas lapsi, sitten sinulla on se terve lapsi, jota ei ole, mutta sinä ikään kuin kärsit sitä tervettä lasta, joka ei ole. Ja jos ne ovat tässä koko ajan läsnä, niin se kärsimyshän jatkuu, mutta jossain kohtaa, jos sen tajuaa, että ei ole, ei sellaista ole. Se on vaan oma fantasia ja siitä irti päästäminen, niin se auttaa hyväksymään sen mitä on tässä ja nyt, mille me ei voida mitään. Niin periaatteessa kaikki tämä on tarvittu, että ollaan tässä, niin sen takia minä en itse asiassa oikein pysty vastaamaan tuohon kysymykseen sillä tavalla. Kukapa toivoo mitään diagnoosia, mutta yhdellä tavallahan se on sitten koko elämän kieltämistä, jos ei, niin minä en haluaisi sanoa. Tavallaan koska minä rakastan tytärtäni sellaisena kuin hän on, niin yhtä lailla kaikki mitä tässä hänessä on, on sitä mitä minä rakastan. Ei ole tavallaan, ei ole sitä toista lasta. Niin sitten jos minä sanoisin, että no minä toivon vaan, että minun tytär ei joudu kärsimään.
Juontaja Ippi [00:25:12]: Miten sinun oma elämä? Nykyisin sinä olet siis vuoroviikkovanhempi ja olet ollut aika omistautunut kuitenkin sille tyttärelle. Oletko sinä tullut sieltä jotenkin pienin askelin takaisin päin?
Vieras Juha [00:25:25]: Joo, siis me erottiin kolme vuotta sitten ja tämä vuorovanhemmuus on mennyt hyvin. Ja itse asiassa minä myönnän, että silloin kun ero tuli ja alkoi nämä vuoroviikot, niin minun ensimmäinen ajatus oli, että mitenkähän tuo tytär siihen, että onko tämä ihan katastrofi ja muuta. Mutta itse asiassa homma lähti sujumaan tosi hyvin ja kaikki koulukuljetukset toimii mallikkaasti. Minä ehkä vanhempana kamppailen niiden rajojen kanssa ja ehkä sen mikä voi olla, tämä on nyt hirveä yleistys minkä minä teen, eikä perustu mihinkään tutkimukseen, mutta jotenkin ehkä minulla joku sellainen, että no mitä siinä tapahtuu, kun vuorovanhemmuus alkaa. Itsellä se ehkä, juuri ne rajat alkaa hälvenemään, koska toivoo niille lapsille hyvää. Ja hei iskän luona on mukavaa, täällä tehdään kivoja asioita, niin miten myös samalla jotenkin olla se turvallinen aikuinen, joka tuo niitä rajoja, koska ne rajathan on juuri sitä. Sen kanssa kamppailu ja on se tietenkin, kun on yksi vanhempi läsnä, sitten minä olen yrittäjä tällä hetkellä, niin sitten sen ikään kuin työn ja vanhemmuuden tasapainottelu. Varsinkin tällaisena poikkeusaikana, niin tässähän voisi istua koneen äärellä päivät pitkät, niin sen että kohti, pienin askelin sitä omaa elämää ja toki niin kuin sitä uutta myös ammatti-identiteettiä kohtihan minä olen menossa, että hahmoterapeutiksi tässä pienin askelin. Tässä on tavallaan itsellä aika iso elämänmuutos tapahtumassa ja kai me nyt ollaan koko ajan jonkinlaisessa muutoksessa.
Juontaja Ippi [00:27:12]: Tässä on hirveästi muutoksia ollut sinun elämässäsi. Lapset tietenkin kasvaa vielä koko ajan.
Vieras Juha [00:27:18]: Joo.
Juontaja Ippi [00:27:18]: Ja sitten nämä keskinäiset dynamiikat, kaikki päiväkodit, arjen muut pyöritykset. Jos miettii, että mikä on ollut vaikeinta, niin meneekö se enemmän sinne käytännön järjestelyjen vai oman pään sisälle?
Vieras Juha [00:27:33]: No kyllä ehdottomasti tällä hetkellä vaan käytännön järjestelyihin. Minä koen, että no ainakin minulla on työkaluja ja tapoja, minä olen kuitenkin niiden opintojen myötä, minä olen itse aika, käyn säännöllisesti psykoterapiassa, koska ne kuuluu opintoihin. Toki aloitin käymisen ja vaikka en ole sinällään käsitellyt niin hirveästi minun suhdetta tyttäreeni, koska kuitenkin minun suhde tyttäreen on minun suhde elämään ja kaikkeen, niin kuin kaikki ihmissuhteet. Minä tuon siihen sen, se ei ole, että minussa on vain tarina, että tytär on erityinen, vaan siinä on kaikki mitä minulle on tapahtunut ja muuta, niin sen ikään kuin työstäminen on auttanut kaikkeen. Se ei ole ikään kuin, että hei, sinulla on erityishaaste. Ratkaistaanpas tämä haaste tai käsitellään pelkästään tätä, vaan se on aina sen kokonaiskuvan näkemistä. Sitten jos on käytännön haaste, tukea sitä tytärtä toimimaan itsenäisesti. Jos minä vanhempana teen asioita kovasti eteen, niin hänhän, sehän on ihan, mehän varmaan ihmiset toimitaan jonkun minimienergiankulutuksen säädöksillä, itsekin pyrin siihen. Mutta tänäkin aamuna tytärtä taksiin, kello on, me ollaan myöhässä itse asiassa. Minulla on huono omatunto, me ollaan oltu muutaman kerran myöhässä ja se ei ole iso asia, mutta sinä tajuat olevasi myöhässä ja lapsella ei ole ehkä ulkovaatteet ollenkaan päällä. Niin sitten, että miten minä ratkaisen sen, jäädään hänen, että hei pue please, niin minä joudun itse viemään sitten lapsen.
Juontaja Ippi [00:29:17]: Minkälaisia suunnitelmia teillä on tulevaisuuteen? Onko maailmanympärimatka nyt pöydällä?
Vieras Juha [00:29:22]: No joo, nyt tuota ei ole. No minä toivoisin tietenkin, että olisi ihana matkustaa, kun ei ole mitään ruokavaliorajoitteita ja ei tarvitse juuri siellä lentokoneessa laskea, että kuinka monta nollahiilarista nakkia on vielä jäljellä, vaan hän voi syödä ihan normaalisti ja muuta, niin olisi ihana matkustaa jahka tämä vallitseva tilanne on ohi. Ja ehkä nyt kun tytär täyttää 11, niin jossain kohtaahan sitä miettii, että no mitä se on sitten se koulun jälkeinen elämä ja mahdollinen itsenäistyminen? Ehkä niissä vertaistukiryhmissä missä sitten vaikka kehitysvammapuolelta kuulee niitä vanhempia, joilla lapsi on muuttanut pois kotoa tai muuta, niin sen tarinan sitten kuunteleminen vähän siten, että okei. Niin juuri, että nämä on tulossa nyt nämä vaiheet meillekin jotain päivänä. Hän on hirveän eläinrakas. Äitinsä on nyt hankkinut kissan, niin sitä on ihana ollut, itselle en ole tänne hommannut mitään eläintä. Välillä olen meinannut ihan tyttären takia hommata, mutta sitten jotenkin herännyt, että minähän se olen se aikuinen tässä. En voi olettaa, että tytär hoitaa vaikka koiraa.
Juontaja Ippi [00:30:38]: Kiitos Juha Takanen, että sinä jaoit ajatuksiasi.
Vieras Juha [00:30:41]: Kiitos.
Juontaja Ippi [00:30:43]: Ja kiitos sinä, joka kuuntelit Epilepsialiiton podcastia Joka sadas. Somen puolella ajatuksia voi jakaa myös hashtagilla joka sadas, ja jos tiedät jonkun jolle tästä jaksosta voisi olla apua, niin vinkkaa ihmeessä. Podcastin on tuottanut Epilepsialiitolle Jaksomedia.
[äänite päättyy]