#jokaSadas-podcast: Tekstiversio, jakso 5

Tämä on litteroitu versio Epilepsialiiton #jokaSadas-podcastista.

Jakso 5: Päiväkodissamme oli Onni, ei epilepsia

Merkkien selitykset:

[?] = sanan kirjoitusasusta ei voi olla täysin varma, mutta merkitys on ainakin sinne päin. Sanan äänityskohta merkitään tekstiin ylös esim. [sana? 00:15:44]
[??] = sanasta ei voinut saada selvää, joten se on täysin epävarma tai sitä ei voitu kirjata ylös lainkaan. Sanan äänityskohta merkitään tekstiin ylös esim. [?? 00:15:44]
[tekstiä] = äänet tai litteroimatta jätetyt kohdat merkitään tekstiin hakasulkeisiin, esim. [naurahtaa] tai [haastattelu keskeytyy hetkeksi, kun haastateltava vastaa puhelimeen]

[äänite alkaa]

[musiikkia 00:00:01]

Ippi [00:00:07]: Tänään Joka sadas -podcastissa puhumme lapsista, päiväkodista ja epilepsiasta. Ja tasapainoilemme sen kanssa, miten tukea lasta ilman että lipsahdetaan ylisuojelun puolelle. Miten olla varovainen, ja huomioida lapsen erityistarpeet, muttei estää lapselta esimerkiksi päiväkodin metsäretkiä. Me pohdimme myös sitä, miten epilepsiasta, lääkkeistä ja hoidoista puhutaan lapsen kanssa.

[musiikkia 00:00:32]

Ippi [00:00:40]: Kanssani täällä tänään ovat Anna Jääskeläinen, joka työskentelee päiväkodissa. Ja seitsemänvuotiaan epilepsiaa sairastavan Onnin isä. Tervetuloa.

Anna ja Onnin isä [00:00:49]: Kiitos.

[musiikkia 00:00:51]

Ippi [00:00:57]: Te tunnette toisenne.

Anna [00:00:58]: Kyllä.

Onnin isä [00:00:59]: Kyllä.

Ippi [00:00:59]: Anna on ollut töissä siellä päiväkodissa missä Onni on ollut koko sen ajan kun hän oli päiväkodissa. Eli te olette siis ennenkin istuneet alas puhumaan hänestä.

Onnin isä [00:01:09]: Useamman kerran.

Anna [00:01:10]: Todella.

Ippi [00:01:11]: Onni on nuorin sinun kolmesta lapsestasi. Nykyäänhän hän on siis oireeton, saat kertoa siitä myöhemmin. Mutta kerro ensin siitä että millainen hänen epilepsiansa on.

Onnin isä [00:01:23]: Ennen kuin me tiesimme, että se on epilepsiaa, niin voisi sanoa että vauva-ajasta asti hän oli hyvin, hyvin itkuinen. Ja tuntui, että välillä hän kadotti sen paikan tajun, että missä hän on. Ja käytimme lääkärissä useampaan otteeseen. Ja sitä kaksi ja puoli vuotta ihmeteltiin, kun ei löydy mitään. Sitä hoidettiin refluksina, sitä hoidettiin allergiana, sitä hoidettiin milloin ummetuksena, milloin minäkin. Ja sitten kun hän oppi puhumaan, niin hän usein sanoi, että vatsaan sattuu. Nämä oireet, ne olivat tahattomia itku- tai naurukohtauksia. Että aivan kesken kaiken yhtäkkiä, kesken leikin, ruokailun, hän saattoi ruveta itkemään tai nauramaan. Useimmiten itkemään, sanotaanko että yhdeksän kymmenestä oli näitä itkukohtauksia. Ne eivät kestäneet kauaa, se oli kymmenen sekuntia viiva puoli minuuttia. Joskus hieman pidempään, mutta harvoin. Mutta sen jälkeen hän oli hieman, että missä hän on, mitä tapahtuu. Ja täytyi jonkun aikaa kerätä itseään, että pääsi takaisin ruokailemaan, nukkumaan, kylpemään, tekemään mitä nyt oli tekemässä. Mutta todella, kaksi ja puoli vuotta juoksimme lääkärissä ja valvoimme yöt, ja ihmettelimme että mikä on kun ei ole kaikki hyvin. Kunnes sitten päätimme, että otetaan kokovartalomagneetti ja löydettiin sellainen kuin hypotalamushamartooma, joka selitti sitten näitä epileptisiä kohtauksia mitä hän saa.

Ippi [00:03:07]: Ja tämä on suht harvinainen?

Onnin isä [00:03:09]: Hyvin, hyvin harvinainen. Ja se, kun niitä kohtauksia opittiin tunnistamaan, niin niitä oli 20:sta 35:een päivässä. Jos ajattelee tuollaista kaksi-, kolmevuotiasta, niin siitä kun ottaa päiväunet ja yöunet pois, niin hereilläoloaikana niitä oli todella, todella usein.

Ippi [00:03:30]: Ja kun Onni tuli sitten päiväkotiin kolmevuotiaana, niin tämä diagnoosi oli siinä ratkeamaisillaan. Anna olet työskennellyt erityislasten parissa.

Anna [00:03:40]: Joo.

Ippi [00:03:41]: Eli epilepsia ei sinällään ollut sinulle mikään suuri tuntematon.

Anna [00:03:46]: Ei.

Ippi [00:03:46]: Mutta kuten tiedämme, niin epilepsiaa on moneen lähtöön, eikä tämä Onnin versio ollut mikään perusmalli. Miten Onni sopeutui sinne päiväkotiin? Millaista se oli se alku?

Anna [00:03:56]: Onni sopeutui todella hyvin. Ja sitten toki asiaa helpotti se, että oli isoveli siinä samassa ryhmässä sen ensimmäisen vuoden aikana. Mutta siinä alkuvaiheessa oli todella paljon juuri näitä itkukohtauksia. Onni halusi aina mennä silloin yleensä keinumaan. Ja alkoi puhua ikävästä siinä kohtaa, kun tuli näitä kohtauksia. Mutta muuten Onni oli todella reipas, urheilullinen, osallistui innokkaasti kaikkeen toimintaan mitä meillä oli. Mutta aina kohtaukset hieman katkaisivat sitä hänen elämäänsä myös siellä päiväkodissa. Tuli kohtaus, ja kuten Onnin isä kertoi, oli hetken hieman sellainen, että mitä on tapahtunut ja missä mennään.

Ippi [00:04:49]: Me nyt emme lapsen päähän sisään päästä tässä hetkessä ainakaan, mutta onko se tunteellinen itkukohtaus vai onko se enemmän anatominen?

Onnin isä [00:05:00]: Se on enemmän anatominen. Ei hänellä ollut mitään syytä itkeä tai muuta. Se vain purkautui, ja usein hän juuri sanoi, että haluaisi mennä keinumaan tai jotain muuta, kun hän rupesi itse tunnistamaan niitä kolmen, neljän vanhana. Että koska niitä tulee. Niin hän yritti piilottaa sitä keksimällä jotain muuta. Tai vetoamalla ikävään tai sitten jokin oli todella hauskaa vaikkei ollutkaan. Hän keksi tarinaa, mikä selittäisi sen itkun tai naurun.

Anna [00:05:30]: Toisaalta se oli meille hyvä merkki, että minulla on äitiä ikävä, minulla on isää ikävä, minulla on veljeä ikävä. Se oli merkki, että okei, nyt on tulossa. Mene lähelle, ole läsnä ja mene laskemaan kohtausta ja menemme juttelemaan ja rauhoittelemaan, otamme syliin tiukasti. Että tulee se turvallinen olo.

Ippi [00:05:55]: Kerro vielä Anna siitä, kuinka olette laskeneet näitä?

Anna [00:05:59]: Siis olemme puhuneet ääneen Onnille sitä, että ei hätää, sinulla on nyt epilepsiakohtaus. Lasketaan, että kuinka kauan se tällä kertaa kestää. Ja sitten lähdimme vain hitaasti laskemaan. Yksi, kaksi, kolme. Jos kohtaus loppui esimerkiksi seitsemän kohdalla, niin sitten sanoimme, että hei, se meni ohi kun pääsimme seitsemään. Viimeksi me laskimme kymmeneen, että tämä oli paljon lyhyempi. Että sitä laskettiin. Se rauhoitti Onnia siinä tilanteessa. Ja se ehkä suuntasi keskittymistä enemmän siihen laskemiseen, kuin siihen että on se paniikki päällä.

Ippi [00:06:39]: Tuo on varmasti vaikeaa yrittää olla tukena ja ymmärtää mitä hän kokee, kun tuo on niin erikoinen ja aivosähköllinen asia, mitä siinä tapahtuu.

Anna [00:06:52]: Mutta sen näki sen Onnin pelon niiden kohtausten aikana ja jälkeen. Koska se on hämmentävää. Sen näki niistä. Kun kontrolli katoaa hetkeksi kokonaan. Kun kohtaus tulee, niin sitä ei voi pysäyttää, eikä siinä kohtaa voi ajatella kovinkaan selkeästi.

Onnin isä [00:07:21]: Joo, onhan se pelottavaa. Muistan kotona sellaisiakin kohtauksia, että hän on leikkinyt ja sitten on tullut kohtaus, ja sitten hetken kuluttua hän on että missä olen, kuka sinä olet. Niin täytyy olla aikamoisen pihalla sillä hetkellä, jos ei voi tunnistaa omaa kotiaan eikä isäänsä kymmenen sekuntia kohtauksen jälkeen.

Anna [00:07:42]: Ja etenkin kun niitä tuli sarjoissa joskus useita. Ja ne väsyttivät Onnia. Jos aamupäivällä tuli paljon, niin lepohetkellä hän sammui saman tien siihen. Hän oli myös todella uupunut niiden kohtausten jälkeen välillä.

Ippi [00:08:02]: Miten tämä vaikutti Onnin sosiaalisiin suhteisiin esimerkiksi?

Onnin isä [00:08:07]: Sanoisin että lapset ovat hyvin ymmärtäväisiä ja avoimia. Isoveli hieman ihmetteli, että mikä nyt oli niin hauskaa, tai miksi itket. Että sieltä tuli ehkä se suorin palaute. Mutta piha-alueella muiden lasten kanssa, en huomannut oikeastaan minkäänlaista. Että hänet käsiteltiin ja otettiin mukaan aivan niin kuin muutkin lapset, leikkeihin mukaan, kukaan ei kiinnittänyt huomiota näihin hänen itku- tai naurukohtauksiin. Esimerkiksi jalkapalloa, jos pelattiin ja kesken pelin kentällä huomaa, että nyt on kohtaus ja hän ei tiedä yhtään mihin sitä palloa pitäisi potkia ja missä hän on. Mutta kymmenen sekuntia myöhemmin, kun se pallo tulee jalkoihin niin se peli jatkuu. Hän on oppinut käsittelemään ehkä sellaiset keskeytykset. Mutta ottaa sen kontrollin silloin taas, kun se on otettavissa. Ja nyt näitä keskeytyksiä ei ole tullut, niin hän on yllättävän nopeasti löytänyt sen, että hän voi tehdä ja uskaltaa tehdä.

Ippi [00:09:16]: Entäs sitten päiväkodin puolella? Kävittekö te siellä jotain keskustelua muiden lasten kanssa?

Anna [00:09:20]: Emme käyneet siinä vaiheessa. Meillä’ oli todella paljon kolmevuotiaita, ja se on ehkä asia, jota on vaikea ymmärtää. Ja me olemme aina edenneet Onnin ja perheen toiveiden mukaisesti siitä, että mistä puhutaan ja kuinka paljon kerrotaan. Mutta esimerkiksi kun Onni sai niitä itkukohtauksia, niin muiden lasten reaktio oli enemmän sellainen empaattinen. Että hei, minullakin on joskus äitiä ikävä, tai isää ikävä. Ja oli sellainen lohduttava ote siihen.

Ippi [00:09:53]: Onnin isänä tiedät, että kuinka jo kolmen lapsen kanssa on utopistista jakaa se huomio täysin tasan. Jos yksi saa 30 epilepsiakohtausta päivässä, tai itkukohtausta sinun tapauksessasi. Mutta entä kun ollaan päiväkodissa, ja siellä on näitä lapsia hieman enemmän?

Anna [00:10:09]: Joo. Ensimmäisenä vuotena auttoi se, että meillä oli avustajaresurssi käytössä. Ja me pystyimme käyttämään avustajaa siten, että yksi vakituisista kasvattajista otti vastuun Onnista. Ja sitten avustaja oli muiden lasten kanssa. Että ensimmäisenä vuotena meillä riitti todella hyvin aikuisia siihen. Mutta sitten se vaati todella tarkkaa suunnittelua ja järjestelyjä. Saimme muilta tiimeiltä apua ulkoiluissa. Se vaati yhteistyötä. Ja sitten huomasimme sellaisenkin asian Onnin kohdalla, että sellainen hyvä positiivinen palaute alkoi ohjaamaan hänen valintojaan. Hän nautti siitä, kun hän onnistui jossain ja se huomioitiin isosti. Me huomioimme kaikki lapset, ja me aloimme itse asiassa pitämään kirjaa niistä onnistumisista jokaisen lapsen kohdalla. Jotka sitten kerrottiin vanhemmille lapsen kuullen. Että hei tänään Onni, hän meni auttamaan kaveria lelujen siivoamisessa ilman että kukaan pyysi. Ja siitä tuli se hyvä tunne, joka kantoi sitten häntäkin.

Ippi [00:11:25]: Onko mitään, mihin Onni ei olisi voinut osallistua?

Anna [00:11:29]: Ei.

Ippi [00:11:30]: Mutta varmasti mielikuvitusta ja kekseliäisyyttä se on vaatinut.

Anna [00:11:34]: On. Se on vaatinut. Ei ehkä edes mielikuvitustakaan, koska minusta tuntuu, että ei missään kohtaa ollut sellaista tilannetta, että me olisimme miettineet sitä, että voiko Onni osallistua peleihin, leikkeihin, retkiin mukaan. Että se oli päivänselvää että hän oli aina osallistumassa. Koska hän oli energinen, ja oli sitä esimerkiksi sitä aggressiivisuutta, niin vielä siinä vaiheessa, kun se ei ollut päällä pahasti, niin saatoimme laittaa painit pystyyn. Että laitoimme matot lattialle, sovimme säännöt, ja hän pääsi siinä kohtaa purkamaan reilusti sitä aggressiota. Ja pääsi siitä eteenpäin ilman että siitä tuli niin iso asia.

Ippi [00:12:21]: Niin, siis jotkut lääkkeet aiheuttivat aggressiivisuutta. Kerro tästä.

Onnin isä [00:12:26]: Joo, eli silloin kun päiväkotiin ensimmäistä syksyä meni, ja hän oli täyttänyt kolme ja sai nämä ensimmäiset lääkkeensä, jotka otettiin käyttöön. Ja siitä aiheutui tiettyä aggressiivisuutta sivuvaikutuksena. Sitten otimme tämän asian esille myös lääkärin kanssa, ja vaihdoimme lääkkeen. Ja ehkä se pahin aggressiivisuus siitä sitten putosi pois. Mutta toisaalta tuo lääkitys, olemmeko me kahta, kolmea, neljää eri epilepsialääkettä kokeilleet. Ja sitten otimme tällaista käytöstä tasaavaa lääkettä siihen rinnalle, joka ottaa ne pahimmat huiput ja alamäet, tasoittaa hieman niitä. Niin saimme sen käyttäytymisen suht hyvin uomiin. Mutta se, että kun ajatellaan kolme-, neljä-, viisivuotiasta, niin painoa tulee lisää, niin parhaimmillaan meillä oli sitä, että kaksi pilleriä näitä, yksi tuota ja puolikas tuota aamulla. Ja sitten illalla jotain muuta. Ja sitten kun niitä ruvetaan leikkaamaan puolikkaiksi ja neljäsosiksi. Yksi neljäsosa tuota ja puolitoista näitä ja kaksi noita. Niin se oli sellaista jatkuvaa veitsenterällä oloa, että mikä on se oikea kombinaatio ja tasapaino näiden lääkkeiden kanssa. Niin se oli ehkä haastavinta, että löysimme ja pystyimme muokkaamaan sitä ajan kanssa, annos oikeaan tasoon.

Ippi [00:14:04]: Tuossa on luultavasti isällä suht absurdi olo pillereitä katkoessa.

Onnin isä [00:14:09]: Oli, ja kun niitä oli suht paljon. Se oli sellainen lapsen nyrkillinen aamuin illoin. Ja ajattelin että tämä ei voi olla hyvä juttu. Ne helpottivat hänen oloaan, niin kyllä ne lääkkeet syötiin tottakai.

Ippi [00:14:24]: Miten hän itse suhtautui näihin lääkkeisiin?

Onnin isä [00:14:26]: Ei mitään, hän otti ne hyvin. Hän kysyi vain, että miksi näitä syön. Sanoimme vain, että ne auttavat niihin itku- ja naurukohtauksiin.

Ippi [00:14:38]: On varmasti todella tärkeää, että vanhemmat ja päiväkoti pitää yhtä, ja puhaltaa samaan hiileen tällaisissa jutuissa. Että on samanlaisia toimintatapoja. Kuinka paljon olette keskustelleet näistä ja Onnista?

Onnin isä [00:14:53]: Se on joskus tullut sanottuakin, mutta ei ikinä riittävällä painolla, että kuinka kiitollisia olemme siitä, että he pitivät Onnin ja ottivat hänet niin hyvin vastaan ja jaksoivat. Taatusti vei voimia ja resursseja. Toisaalta me olemme pyrkineet olemaan koko ajan täysin avoimia. Että mitä on, mitä lääkitystä ja sivuoireita. Ja sitä mukaa kun kävimme lääkärissäkin, niin aina tuli lisää tietoa. Ja tuntui siltä, että eikö tämä ikinä lopu, mitä kaikkea muuta voi vielä tulla. Ja myöhemmin tuli tätä ylivilkkautta, puhutaan nyt sitten ADHD:stä tai mistä, mutta siihenkin sitten nyt taas lääkkeet. Sekin hieman kuuluu tähän kuvaan. Että ne menevät usein käsi kädessä. Tuntuu, että se huonojen uutisten tulva joka kerta kun menemme lääkäriin, niin ajattelen etukäteen, että mitäköhän tänään tulee lisää. Että se oli raskasta. Ja sitten näistä sivuvaikutuksista, se oli yksi. Mutta sitten piti myös käydä säännöllisesti lääkärissä ottamaan verikokeita ja muuta, ettei murrosiän alla liian nopeasti tai muuta. Ja maksa-arvot ja kaikki. Se oli kuormittavaa, että juokset kuukausittain melkein lääkärissä. Mutta päiväkodin kanssa, uskon että he näkivät jo minusta tai vaimosta aamulla, kun toimme Onnin sinne, että millainen aamu meillä on ollut. Ja kun minä hain hänet usein iltapäivisin, niin kyllä Annan ilmeestä, ei tarvinnut edes kysyä, että miten päivä on mennyt. Ja nostan todella hattua, ja iso kiitos, että he ovat jaksaneet ja ymmärtäneet ja tukeneet ja kannustaneet. Monia hyviä kikkoja mitä päiväkodissa oli, niin me toimme myös kotiin. Juuri niin kuin kehuminen ja palkitseminen. Saat kiitostarroja, kun olet toiminut oikein. Meillä oli keittiön seinällä monenlaista tarralappua. Ja niitä irtotarroja on useampi sata liimattu erilaisiin papereihin, kun on jotain tavoitteita asetettu.

Anna [00:17:13]: Yhteistyö Onnin vanhempien kanssa oli alusta asti todella vaivatonta ja helppoa. Sellainen keskustelevuus ja luottamus olivat alusta asti läsnä. Ja kuten Onnin isä sanoi, niin välillä se katse kertoi kaiken tarvittavan. Me täytimme päivittäin sellaista kohtauspäiväkirjaa, mikä oli Onnin kaapissa. Ja sitten totesimme, että kirjoitamme sinne myös minkälainen päivä on ollut. Jos on ollut todella aggressiivinen, fyysinen päivä, niin he pystyvät sen lukemaan. Sitä ei tarvitse sanoa. Mutta ennen kaikkea Onnin ei tarvinnut kuulla sitä. Että nyt on käyty taas kaveriin kiinni. Että sitten pystyi vain sanomaan että tänään hän todellakin auttoi kaveria esimerkiksi siivoamisessa. Että se oli hyvä tapa laittaa niitä.

Onnin isä [00:18:10]: Tuo oli erinomainen pointti. Koska juuri se, että Onnin kuullen sanottiin ne hyvät asiat ja kiitokset, kehut. Se kirjallinen oli palaute, vaikka se oli raskastakin luettavaa. Mutta se auttoi ymmärtämään mitä siellä on oikeasti nyt tapahtunut.

Anna [00:18:28]: Toisaalta se oli teille tärkeä tieto sitten lääkäriin, koska kun mietittiin lääkitykseen liittyviä asioita.

Onnin isä [00:18:36]: Nimenomaan.

Ippi [00:18:36]: Voisin kuvitella, että se sudenkuoppa vaanii siinä, että lapsesta tulee jotenkin potilas siinä päiväkodissa tai arjessa. Hänhän on kuitenkin lapsi ja ihminen ennen kaikkea.

Anna [00:18:50]: Joo, on. Että meidän ajatus oli alusta asti, että meillä ei ole epilepsiaa hoidossa, vaan meillä on Onni hoidossa. Jolla oli sitten epilepsia, joka aiheutti erinäisiä asioita. Mutta tutustuimme myös siihen, mitä Onni oikeasti on. Toki siellä oli aina se huoli, että vaadimmeko me ehkä sitten liikaa. Minäkin muistan yhden teatteriretken Helsinkiin bussilla, että istuin Onnin vieressä, ja hän sai varmaankin jo sen matkan aikana sen 20 kohtausta. Laskimme niitä, että kuinka kauan kestää, että kohtaus menee ohi. Mutta sitten taas kun sen jälkeen näki sen tyytyväisyyden ja ilon Onnin kasvoilta sen retken jälkeen, niin sitten se, että joo, oli se sen arvoista. Se, että hänkin lähti sinne retkelle mukaan ja pääsi siihen samaan kuin muut.

[musiikkia 00:19:45]

Ippi [00:19:59]: Kolmisen vuotta sitten te pääsitte EU-hankkeen Gamma Veitsi -operaatioon. Eli sädehoitoa aivan hirvittävän pienelle alueelle. Ja tämän seurauksena sitten kohtaukset hävisivät.

Onnin isä [00:20:15]: Joo, se oli Marseillessa Ranskassa tämä operaatio. Niitä on kaksi paikkaa, Ruotsissa yksi ja Marseillessa toinen, jossa näitä operaatioita tehdään. Sitä ehdotettiin meille, ja kerrottiin mitä riskejä siinä on. Ei me sitä edes oikeastaan kauhean pitkään mietitty. Tämä operaatio oli Onnille kova juttu. Että menet vieraaseen maahan, lääkärit eivät puhu suomea. Ranskassa, siellä ei ole vanhempia mukana, kun potilas viedään hoitoon. Vaan vanhemmat jätetään ulkopuolelle. Riisutaan alasti ja laitetaan kaavut päälle. Ja sitten tähän operaatioon liittyy tällainen metallinen häkki, joka ruuvataan päähän. Niin olihan se traumaattinen kokemus pojalle. Sitten näitä seurantasoittoja sen jälkeen oli, ja raportoimme sen että, että siinä sanottiin, että se on kaksi vuotta, kun tulokset alkavat näkymään. Ja siinä meni sellainen puolisen vuotta vajaa, niin yksi kaksi havahduimme, että kohtaukseton päivä, toinen, kolmas. Sitten oli ehkä viikko, ja niitä tuli taas. Ja sitten näitä rupesi tulemaan enemmän ja enemmän, että ei ollut kohtauksia. Muta aina se palasi. Siinä puolentoista vuoden kuluttua, sitten loppui. En minä siitä vielä puoleen vuoteen uskaltanut ajatella, että nyt ne ovat loppu. Mutta nyt olemme olleet puolitoista vuotta ilman kohtauksia. Niin nyt rupeaa pikkuhiljaa uskomaan, että tämä on voitettu. Ja nyt syksyllä kolme neljä kuukautta sitten hän oli lääkärissä. Lääkäri sanoi, että nyt meidän ei tarvitse enää tavata epilepsian johdosta. Niin se ehkä sen konkretisoi, että ei katsottu kalenteria, että koska nähdään seuraavan kerran, vaan tämä oli viimeinen käynti toistaiseksi.

Ippi [00:22:34]: Tuollainen operaatio olisi varmasti aikuisellekin ihmiselle ollut sellainen, mikä varmasti mietityttäisi. Etenkin jälkeenpäin tällainen ihmeellinen kokemus. Mutta millainen se on pienelle lapselle? Minkälaisia ajatuksia siitä tuli?

Onnin isä [00:22:50]: Oli se hurja. En itse ollut Ranskassa mukaan, niin pelkäsin koko ajan niitä kaikkia, mikä voi mennä pieleen. Ja millaisia haittavaikutuksia voi olla. Niin kyllähän ne tulivat uniin, hermostutti ja jännitti. Sitten kun Onni palasi kotiin, niin hän oli hyvin hyväntuulinen ja iloinen, ja oli ottanut matkasta ja ajasta äidin kanssa kahden, kaiken ilon ja hyödyn irti. Mutta kyllä hän sitä pitkään käsitteli. Ja Ranskassa oli sellainen hieno vihko, piirretty vihko, missä ranskaksi selitettiin, että mitä tapahtuu kun tulet sairaalaan, ja miten tämä hoito etenee. Ja mitä hänelle tehdään, ja kuinka hän sitten pääsee pois. Hän oli siitä hyvin, hyvin ylpeä. Että hän on tämän läpikäynyt, ja esitteli sitä veljelleen ja siskolleen. Ja meille ja isovanhemmillekin. Sitten hän otti sen myös päiväkodissa kerran esiin. Siinä meni hieman aikaa sen jälkeen, mutta hänellä oli päässä sellaiset jäljet missä oli ollut tämä kehikko kiinni. Ehkä lapset olivat sitten kiinnittäneet siihen huomiota. Mutta hän oli ylpeä näistä laastareista päässään. Mutta kyllä me kävimme sitten tämän takia myös psykologin luona, säännöllisesti kerran viikossa. Se loppui päiväkoti-, esikouluaikaan. Että tunteiden säätely ja muodostaminen olivat hieman jälkijunassa näiden epileptisten kohtausten takia. Mutta hän myös purki sitä Ranskan operaatiota. Siitä oli tiettyjä pelkotiloja jäänyt vaivaamaan. Niitä käsiteltiin, ja nyt sanoisin, että se on hoidettu, ja siitäkin on yli päästy. Lapset ovat yllättävän kestäviä ja sopeutuvaisia. Aivan niin kuin normaali lääkärikäynti, että verikokeet ja muut. Että jos vertaa nyt vaikka isoveljeensä, se on ollut huutoa ja tappelua, mutta Onnin kohdalla se on että äh, no ota nyt sitten, käsi suoraksi, eikä hän ole moksiskaan. Että kaikkeen tottuu.

Ippi [00:25:12]: Entä Anna, mitä kokemuksia ja muistoja sieltä päiväkodin puolelta?

Anna [00:25:15]: Onni kotiutui sieltä päiväkotiin myös, oli hirveän hyväntuulinen. Toki ne jäljet otsassa aiheuttivat kyselyjä. Ja sitten hän vain kertoi hyvin tyynesti, että olin Ranskassa ja jouduin lääkäriin. Mutta sitten se keskustelu meni siihen, että olen ollut Turkissa ja olen ollut uimassa siellä. Sitten lapset vertailivat omia matkakokemuksiaan. Kuka on ollut Kreikassa, ja kuka on käynyt Espanjassa. Ja se meni sillä tavalla matkakertomuksena. Että siitä ei siinä kohtaa seurannut sen isompaa. Mutta sitten alkoi tulla pelkoja. Onnin oli todella vaikeaa aamuisin tulla päiväkotiin, jäädä päiväkotiin. Ja hän oli todella itkuinen siinä heti aamusta. Päivät menivät aivan loistavasti. Mutta se eron hetki aamuisin oli todella vaikea. Sitten eräänä päivänä muistan, että Onni otti esiin sen vihkon. Ja hän pyysi, että luen sen hänelle.

Ippi [00:26:25]: Sujuvalla ranskalla.

Anna [00:26:25]: Sujuvalla ranskan kielellä sitten tulkitsin hänelle sen, että mitä siinä lukee. Käänsin hänelle hieman niiden kuvien avulla sitä tarinaa. Ja sitten hän alkoi itse kertomaan sitä minulle. Ja siinä hän esimerkiksi kertoi juuri siitä, että hän joutui eroamaan äidistään, ja hän joutui kauan odottamaan siellä leikkaussalissa sitä. Että nähtävästi se aika oli sitten ollut yllättävän pitkä, missä hän oli ollut yksin ranskaa puhuvien ihmisten kanssa, jotka tekevät hänelle jotain, mitä hän ei ymmärrä. Ja kirjoitin niitä ylös. Joitain annoin sitten kotiinkin, te sitten veitte niitä eteenpäin sitten psykologille.

Onnin isä [00:27:06]: Joo.

Anna [00:27:06]: Mutta ne pelot olivat pitkään. Päädyimme sellaiseen ratkaisuun jossain vaiheessa, että teen uuden kotivierailun. Hän sai taas esitellä omia lelujaan, ja Lauri Tähkän kiitoskortteja, ja kaikkea tällaista mitä hänen huoneessaan on. Ja sitten teimme Onnin kanssa aivan ikioma hoitosopimus, jonka hän itse sai allekirjoittaa. Missä käytiin läpi, että mitä päiväkotipäivän aikana tapahtui, ja mitä me hänelle luvataan, että mitä siellä tehdään. Ja se jotenkin ainakin rauhoitti sitä tilannetta. Että saimme kodin ja päiväkodin maailmoja taas lähennettyä.

Onnin isä [00:27:56]: Se oli mielestäni aivan erinomainen ajatus, ja se helpotti kyllä huomattavasti. Ja se kertoo siitä Onnin luottamuksesta Annaa kohtaan, että hän avautui ja kertoi tämän tarinan. Ei kertonut minullekaan kaikkea niin tarkasti ennen kuin kertoi Annalle. Ja ei halunnut puhua siitä yksityiskohtaisesti heti sen operaation jälkeen. Ja yleisesti ottaen tuntemuksista ei halunnut puhua. Muistan kerran päiväkodissa, kun puhuttiin tunteista, niin koko tunteista puhuminen oli Onnille aivan punainen vaate, että minä en puhu tunteista, piste. Sitten näiden keskustelujen jälkeen se lukko hieman aukesi. Ja kuten sanottu, nämä viikoittaiset psykologikäynnit myös sillä puolelle tehtiin ihmeitä. Ne pelkotilat saatiin pois. Ehkä tämä epilepsia ja nämä itkukohtaukset ja naurukohtaukset, ajan ja paikan hahmottaminen, jo aivan vauvasta alkaen, ovat tehneet hänestä hyvin läheisriippuvaisen. Yöllä ei tarvitse kuin vähän rapsahtaa joku, niin hän tarkistaa, että isä ja äiti ovat siinä, ettei hän ole yksin. Ja aamulla kun ensimmäinen herää niin hän herää saman tien. Osaa hyödyntää sen ajan ja maksimoi sen läheisten kanssa.

Ippi [00:29:28]: Miten sitten kun kohtaukset alkoivat harvenemaan, ja sitten pikkuhiljaa loppuivat. Tämä puolitoista vuotta oireetonta aikaa, sehän on seitsemänvuotiaan lapsen mittakaavassa noin iäisyys. Niin miten hän nyt katselee taaksepäin tätä?

Onnin isä [00:29:41]: Ei hän halua puhua siitä. Hän sanoo vain, että on nyt terve. Ei halua muistella aikoja, kun hänellä oli näitä kohtauksia. Ja se on tuonut hieman vettä myllyyn lisää, että nyt sitä energiaa vasta sitten onkin, kun mikään ei enää rajoita. Maailma on nyt avoin.

Anna [00:30:00]: Ja toisaalta se on omalla tavallaan ihana kuulla, koska se osoittaa, että se ei ole vaikuttanut negatiivisesti Onnin itsetuntoon. Koska hyvin usein se itsetunto voi olla todella matala ja huono siinä kohtaa, kun on epilepsia, on kohtauksia, ja asiat eivät ehkä onnistu, jotka muilta onnistuvat. Se on aivan loistavaa kuulla, että se itsetunto on tallella.

Onnin isä [00:30:32]: Se on tallella, ja kehittynyt ja voimistunut nyt.

Ippi [00:30:37]: Sitten kun Onni lähti päiväkodista kohti esikoulua ja koulua, niin mitä ajatuksia teillä oli siinä vaiheessa? Miten hän pärjää sitten tuolla suuressa maailmassa.

Anna [00:30:49]: Kun me saattelimme Onni esikouluun, niin oli toki haikea fiilis, mutta oli myös todella vahva tunne siitä, että Onni tulee pärjäämään. Onni on niin sellainen valloittava, valoisa persoona.

Onnin isä [00:31:08]: Ja ehkä isänä sitä ajatteli, että me haimme kouluavustajaa ja saimme. Lähinnä sitä, että miten se oppiminen lähtee sujumaan. Hänellä ei ollut pienintäkään kiinnostusta oikeastaan lukemista ja laskemista kohtaan ennen koulua. Ja opettaja on ottanut Onnin, Onni on ollut hieman varautunut opettajaa kohtaan, mutta sanotaan niin, että opettaja ei ole niinkään varautunut Onnia kohtaan, päinvastoin. Ehkä hän on onnistunut opettajankin hurmaamaan puolelleen. Nyt kun koulua on reilut puoli vuotta takana, niin olen yllättynyt kuinka hyvin se on lähtenyt. Ja kun hän tulee kotiin, niin ensimmäisenä hän haluaa tehdä läksyt. Se on lähtenyt sujumaan paljon paljon paremmin kuin mitä uskalsin odottaa. Ja opettaja, kuten sanoin, hän on yksi muista. Ei voi sanoa, että olisi mitenkään erityinen.

Ippi [00:32:13]: Kiitos teille molemmille, että tulitte.

Anna [00:32:14]: Kiitos.

Onnin isä [00:32:16]: Kiitos.

Ippi [00:32:18]: Kuuntelit Epilepsialiiton podcastin nimeltä Joka sadas. Ajatuksia näistä tai muista epilepsiaan liittyvistä teemoista voi jakaa somessa hashtagilla jokasadas. Ja sanaa saa levittää, jos tiedät jonkun, jota tämä podcast voisi kiinnostaa. Podcastin on tuottanut Epilepsialiitolle Jaksomedia.

[musiikkia 00:32:36]

[äänite päättyy]