#jokaSadas-podcast: Tekstiversio, jakso 6

Tämä on litteroitu versio Epilepsialiiton #jokaSadas-podcastista.

Jakso 6: Läksyjä, kokeita ja hälinää – miten epilepsian kanssa pärjää koulussa?

IA: Ippi, host
IP: Ilkka, vieras
VP: Veera, vieras

(Musiikkia, vaimenee ja jää taustalle)

VP: Kun mä koko ajan tavallaan kuulin kaikilta kavereilta sitä, että minne he hakevat ja mitkä on heidän tavoitteensa ja sitten on itse kuitenkin epävarma siitä, että vaikka kohtauksia ei ole tullut, niin se kuitenkin niihin opintoihin edelleen vaikuttaa, mikä vaikutti tietysti myös siihen, että keskiarvo ei ollut mikään hirveän hyvä, että kyllä mä tiedän, että en mä tule itse minnekään lyseoon tai muuhun pääsemään, minne mun kaverit menee.

(Musiikkia, vaimenee ja jää taustalle)

IA: Tämä on Joka sadas, Epilepsialiiton podcast, tervetuloa mukaan, minä olen Ippi Arjanne. Tänään palataan koulun penkille epilepsian kanssa, läksyjen tekoon, kevätjuhliin, liikkatunneille ja ylioppilaskirjoituksiin. Kokemuksiaan ovat jakamassa isä ja tytär, Ilkka ja Veera, tervetuloa!

VP: Kiitos.

IP: Kiitos ja hei.

(Musiikkia, vaimenee taustalle)

IA: Veera sä olet 27 eli peruskoulusta on jo pikku hetki ja kohtauksetonta aikaankin sulla on jo 15 vuotta, mutta lapsuus meni 6. luokalle asti kohtausten kanssa. Aloitetaan nyt sun epilepsiasta ja mennään nyt niin kauas, että ehkä isä muistaa vähän paremmin, Veera sun epilepsia todettiin siis 8 kuukauden iässä?

VP: Kyllä.

IA: Minkälaista se oli silloin, minkälaisia kohtauksia, kuinka usein?

IP: Joo ne 8 kuukauden iässä me huomattiin ekan kerran, että jotain selkeästi poikkeavaa oli, kun ruokapöydässä Veeralla alkoi niin kuin pää notkua kesken syötön. Sitten hänellä oli semmosia jänniä hymyjä, toinen kasvonpuolisko meni hymyyn ja niitä oli jo ennen tätä pään nytkymistä, oikeastaan ne varmaan oli jo silloin tämmösiä epileptisiä kohtauksia, joita me ei vielä osattu tunnistaa, mutta tästä pään nyökkimisestä se diagnostiikka lähti sitten liikkeelle ja paljastui tämä epilepsia.

IA: Kuinka usein niitä kohtauksia sitten oli?

IP: No alkuun niitä nyt oli ehkä pari kertaa viikossa ja lääkkeiden aloittamisen jälkeen edelleenkin niitä jatkui jonkun verran, että sitten vuosien saatossahan ne sitten muuttivat jonkin verran muotoaan ja tuota tihentyivät ja kestoltaankin muuttuivat pidemmäksi. Alkuun oli hyvin lyhyitä vielä ehkä 10–12 sekuntia kestäviä ja enimmäkseen ne oli tämmösiä toispuoleisia, kasvon toispuoleisia hymyjä ja tämmösiä pieniä poissaoloja.

IA: Mistä kohtaan sä alat sitten Veera itse muistaa näitä?

VP: No varmaan siis se ala-aste alkaa olemaan semmosta, että tavallaan sieltä alkaa tulemaan selkeimmät muistot, en nyt välttämättä esimerkiksi jotain päivähoitoajaltakaan ei juuri ole mitään muistoja, että sitten ala-aste on se, mistä eniten muistaa sitten ihan omat kohtauksensa.

IA: Oliko se pelottavaa?

VP: No siis en mä ehkä itse osannut sitä jotenkin katsoa pelottavana, totta kai siis oli pelkoja tiettyihin juttuihin liittyen, mutta enemmän se oli semmosta, että kyllähän sitä niin kuin tiesi, että on erilainen kuin muut, niin se varmasti hämmensi ja oli myös jossain vaiheessa tosi vahva semmoinen häpeän tunne siihen, että kun ei voi tehdä kaikkia samoja asioita kuin koulukaverit, vaikka ja että sitten tämmöset peruskysymykset, että miksi just minä ja mitä mä olen tehnyt ansaitakseni tämän ja tällaista, niin ehkä enemmän semmosta pohdintaa kuin itse pelkoa.

IA: Pieni ihminen suurten kysymysten äärellä.

VP: Mm, kyllä.

IA: Oliko siinä kuinka selvät sävelet, nyt varmaan taas Ilkka tietää paremmin, tosta epilepsiasta ja sen ennusteesta tai miten siitä nyt halutaankaan puhua, että oliko selvää, että näin tämä nyt ilmenee, näin tämä pysyy hoidossa, Veera menee ihan normiluokalle esimerkiksi?

IP: Joo kyllä se aika selkeästi, mä itse tietysti kun olen lääkäri taustaltani, niin tiedän tietysti aika paljon ja sitä myötä myös perehdyin tähän epilepsiaan ja kyllä se niin kuin aika selkeät nämä hoitosuunnitelmat oli ja toivottiin tietysti parasta. Ainahan se semmonen huoli oli, että miten se käyttäytyy, koska eihän siitä ennusteesta silloin varhaisvaiheessa ja sen taudin edetessä tiennyt, että lääkehoitoja tietysti oli ja kokeiltiin useita lääkkeitä ja ei ne kohtaukset niillä tietysti loppuneet, ehkä vähän aina välillä, kun aloitettiin uusi lääke niin rauhoittui, mutta sitten ne palasi, palattiin melko usein siihen lähtöruutuun, että niitä niin kuin kohtauksia oli useimpia sitten viikossa ja ne vähän pidentyikin, niin kyllähän siinä aina semmonen huoli oli, että mihin tämä tilanne vie sitten.

IA: Mutta oliko ton koulun käynnin suhteen tai päiväkodin suhteen ihan semmonen luottavainen olo, että ei mitään erityisluokkia?

IP: Joo, kyllä meillä tietysti oli siis nämä siinä ala-asteella vielä alkuvaiheessa, niin nämä kohtaukset oli vielä kuitenkin suhteellisen lyhyitä ja niitä nyt saattoi tulla pari kolme kertaa viikossa eikä se niin kuin sinänsä tämmöstä normaalielämää hirveän paljon haitannut siinä, että kyllähän ihan selkeät suunnitelmat oli, että normaaliluokalle mennään, katsotaan mikä tilanne sitten on.

IA: No Veera kohtaukset on vain ikään kuin yksi osa sun epilepsiaa, sulla on epilepsian takia myös oppimis-ja hahmotushäiriöitä, ei ole ehkä selkeämpää paikkaa, missä nämä molemmat yhdistyy kuin koulu. Eli noh, mä kysyn eka, että mikä oli sun lempiaine?

VP: Lempiaine, musta tuntuu, että ala-asteella se oli tyyliin joko liikunta tai musiikki. (naurahtaa)

IA: Ei matikka esimerkiksi?

VP: Ei se on ollut koko elämäni ajan se inhokki aina (naurahtaa).

IA: Miten siellä koulussa meni epilepsian kanssa?

VP: Kyllähän sen kanssa pärjäsi, että keskiarvoa jos katsotaan, niin ei tietenkään mitkään maailman parhaimmat arvosanat ole tullut, mutta silleen, että pärjäsi. Eniten hankaluuksia tuotti just matikka niin ala-asteella kuin sitte sinne lukioonkin asti ja sen jälkeen (naurahtaa), mutta että kyllä se koulu kiinnosti, tavallaan pyrki aina tekemään parhaansa ja näin. Sitten ehkä joissain liikunta noissa tunneilla saattoi sitten tulla jotain kohtauksia, niin sitten tietysti katsoi vähän niin kuin sivusta enemmän. Mutta ei se nyt sillä lailla varsinaisesti muuten pääasiassa vaikuttanut itse siihen koulunkäyntiin.

IA: Kun puhuttiin aikaisemmin, niin sanoit, että sä saatoit mennä esimerkiksi kun tiesit, että kohtaus tulee, niin menit pesemään käsiä?

VP: Joo siis mulla oli, kun mä itse olin sillä lailla, että mä huomaan, että mulla on vähän niin kuin kolmessa eri tasossa kohtauksia, että pienimmissä tuli se ennakkotunne tohon silmän tai tavallaan tai niin kuin kulman yläpuolelle sillä lailla, että tiesi, että on pari sekuntia tyyliin aikaa tehdä jotain ja kun silloin oli kuitenkin tosi vahvasti se häpeä ja semmonen, että ei halua, että muut näkee, niin silloin tosiaan mulla oli semmonen taktiikka, että mä menin pesee mun käsiä siksi aikaa, että se kohtaus meni ohi, kun mä tiesin, että se on semmonen lyhytkestoinen ja silloin yleensä kukaan ei tajunnutkaan. Mutta sitten tavallaan jos tuli semmosia, että sitä ennakkotunnetta ei tullut, mutta kyseessä oli vielä poissaolokohtaus, niin silloin esimerkiksi opettaja tai joku kaveri, joka oli nähnyt enemmän niin saattoi tajuta, mutta eipähän siinä tietenkään sillä lailla hirveesti juurikaan mitään tehty, koska istuin yleensä silloin pulpetissa ihan, että ei tavallaan sillä lailla, että olisin lähtenyt minnekään siitä. Sitten tietysti niin kuin sitten kun tuli kouristuskohtauksia, mutta niitä ei tietääkseni tai ainakaan muistaakseni koulussa juurikaan ole tullut, koska en ainakaan itse tiedä yhtään, että olisi vaikka sitä EA-lääkettä joutunut käyttää kertaakaan tai näin, en tiedä muistaako isi mitään?

IP: Joo, eihän sulla niitä mitään isompia kouristuskohtauksia ollut, että semmosta toisen puolen raajojen nykinää saattoi olla vähän, mutta ei semmosia isompia tajuttomuuskouristuskohtauksia niitä ei ollut yhtään. Ja oli sille ala-asteellakin siellä just siellä mitä kerrot näistä, että menit käsiä pesemään, määkinhän tarjouduin jossain vaiheessa, että olisin voinut tulla porukoille puhumaan vähän näistä Veeran oireista ja mitä se on, mutta tota Veera ei silloin tietysti halunnut, että se ei halunnut olla tämmönen erilainen nuori, että sitä tietysti siinä iässä haluaa olla niin kuin muutkin. Ja ehkä se pieni häpeä siinä sitten esti sen, että en mäkään sitten mennyt, mutta tietysti varmaan nämä lähimmät kaverit ja opettajat tiesi kuitenki tämän ja varmaan kaikki luokkalaiset sitten tiesi ja ymmärsivät asian.

VP: Siis kyllä näinpä. Muistan kun isi kysy sitä, että jos hän tulisi puhumaan luokkaan, niin sanoin, että ei, että jos joku kertoo, niin se olen minä itse ja päätän, että milloin siitä puhutaan ja näin. Ja sitten tosiaan muutamalle kaverille siitä taisin kertoa, mutta sitten kun ala-asteikäset ei vielä hirveästi taida tätä, että tietyt asiat pidetään vaan itsellään, niin sitten eiköhän loppujen lopuksi veikkaan, että koko luokka kuitenkin tiesi tilanteen. Ja tosi saa olla ilonen, kun meitäkin oli vähän, no mielenkiintoinen luokka sanotaanko näin, että periaatteessa olisi voinut olla mahdollista, että siitä alettaisi kiusaamaan, mutta ei kukaan mitään siihen, niin kuin ei lähteny sille linjalle.

IA: Mutta opettajat tiesi?

VP: Kyllä, ainakin se meidän, tavallaan ala-asteellahan meilläkin olikin tavallaan se meijän oma pääopettaja, että sitten tiettyä aineita opetti eri opettajat, mutta kyllä vahvasti uskoisin että eiköhän porukat ole ainakin sille meidän omalle opettajalle ole kertonut.

IA: Oliko teillä minkä tyyppistä viestin vaihtoo sitten Veeran opettajan, opettajien kanssa?

IP: No oikeestaan ehkä siellä, no kyllä siellä ala-asteella jonkin verran opettajan kanssa keskusteltiin, yläasteella ehkä ei nyt niinkään enää sitten ollut mitään, mutta että kyllä siellä ala-asteella (musiikki alkaa taustalla) opettajan kanssa oli tämmöstä keskusteluyhteyttä tästä Veeran sairaudesta.

(Musiikkia)

IA: No seurattiinko Veera sun koulunkäyntiä tai esimerkiksi sitä, miten matikka etenee? Että kuinka kauan menee, pysytkö mukana?

VP: Mm no siis ala-asteellahan se näkyi nyt enemmän sillä lailla, eihän sitä koulussa juurikaan tietääkseni seurattu, mutta kyllä nyt varmasti näki, että on haasteita, mutta enemmänhän se näkyi sitten kotona ja vaikka mummolla, että kun teki niitä läksyjä, niin sitten se vei koko illan. Halua ja sinnikkyttä oli kyllä yrittää tehdä kaikki tehtävät, mutta sitten siellä se näkyi, että tuli just se, että miksi olen näin tyhmä, että en ymmärrä näitä tehtäviä ja en saa oikeita vastauksia, että kotona se enemmän näkyi (naurahtaa).

IP: Kyllähän sulle tehtiin semmonen tavallaan yksilöllinen, henkilökohtainen ohjelma matikassa, että sultahan jätettiin jotakin, sulta jäi pois jotain prosentti muist-

VP: Ai jo ala-asteella?

IP: No en mä muista, oliko se ala-asteella vai oliko se sitten jo yläasteella, että tämmösiä prosenttilaskuja sitten esimerkiksi-

VP: No kun yläasteella ainakin jätettiin-

IP: Joo ne jäi sitten-

VP: tai oli se HOJKS.

IP: Joo varmaan muistan sitten väärin, mutta varmaan yläasteella just niin tehtiin tämmöstä henkilökohtaista opintosuunnitelmaa tämän matikan kanssa ainakin.

VP: Kyllä, joo yläasteella ainakin oli, sen minä minäkin muistan, että mä ensinnäkin kävin ne matikan tunnit ihan en käynyt oman luokan kanssa, vaan kävin tavallaan semmosen pienryhmän kanssa ja oli ihan eri kirjakin, just jätettiin tiettyjä juttuja poiskin ihan sillä lailla, että tavallaan sitten enemmän yläasteella se alkoi enemmän henkilökohtaisempi.

IA: No ne sun kohtaukset sitten lisääntyi 5,6 luokilla ja sitten tosiaan 12-vuotiaana oli se leikkaus, mikä muuttui, mikä ei muuttunut?

VP: Mm mä aika paljonhan siinä muuttui, tietysti suurimpana se, että niitä kohtauksia ei ole sen leikkauksen jälkeen tullut.

IA: Loppuko ne seinään vai vähitellen?

VP: Eikun ihan jäi siihen leikkauspöydälle sitten ne kohtaukset, että(naurahtaa/hymähtää), olihan se outoa ja tavallaan kyllähän sitä varsinkin alkuun jonkun aikaa tavallaan pohti, että no onko tulossa tai tavallaan mistä tietää, että jos niitä onkin tulossa yhtäkkiä, mutta mä en ole enää samalla tavalla valmistautunut siihen, kun silloin kun kohtauksia tuli ja näin. Ja sitten tavallaan ehkä sitten jos tuli yhtään jotain outoa oloa, niin sitten tavallaan semmonen, että no nytkö se tulee ja nytkö on kohtaus ja näin. Mutta sitten kun niitä ei alkanut ilmentyä (hymähtää), niin sitten tavallaan aika pikkuhiljaa alkoi totuttautua siihen uuteen normaaliin, mutta niin siis ehkä tavallaan se oli se kutosluokka, kun se leikkaus tehtiin, niin olihan se itselleen aika erilainen fillis vaikka alottaa sitten yläaste sen jälkeen, että kun tavallaan ei ehkä joutunut huolehtimaan enää samoista asioista ja tavallaan oli myös ehkä sitä vapautta mennä enemmän vaikka kavereitten kanssa ja käydä vaikka yökylissä, mikä oli taas ala-asteella ollut enemmän ehkä semmonen, että pitää olla ne vanhemmat aina kotona ja lääkehoito. Ja tavallaan sitten itse ehkä oli yläasteella kuitenkin sillä lailla tai ehkä vähän jo aikaisemmin joutunut itsenäistymään tai kasvamaan sillä lailla, että tavallaan just lääkehoito ja tämmönen, niin mä olin itse kanssa aika nuoresta pitäen kartalla siitä, niin ehkä tavallaan sitten se, että vaikka just jotkut yökyläilyt, niin oli yläasteella sitten ehkä, tietysti isi voi vanhempana sanoa oman kantansa asiaan, mutta silleen, että ehkä vanhemmillekin helpompaa päästää, kun tiesi, että itse osaan hoitaa jo aika hyvin ne ja sitten just, että kohtauksia ei ole tullut, niin vapaampaa se oli.

IP: Joo kyllähän se tuntui sen leikkauksen jälkeen, kun ne kohtaukset sitten jäi pois, niin tuntuihan se, että koko elämä muuttui, että tietysti Veeran kohdalla ja näin vanhempien vanhempien huolihan jos ei nyt kokonaan poistunut, mutta huomattavasti helpottui ainakin. Kyllähän aina vaimon kanssa sanottu, että kyllähän se on isompi kuin mikään lottovoitto tommonen tilanne, että kun se onnistui noin hyvin.

IA: Okei yläaste siellä oli sitten jonkinlaista tukea, henkilökohtaista opintosuunnittelua, yökyläilyä (naurahtaa). Miten sitten siellä tulee, no on tukea, mutta sitten on kaikki yhtälöt ja sin cos tan ja vaikeampia asioita kuin ala-asteella, oliko se edelleen, että kaikki illat menee läksyissä?

VP: No siis joo tietystihän aiheet hankaloitui ja näin, mutta sitten mä en muista, oliko se joskus kutosluokalla ollut, kun jossain vaiheessa ainakin siis neurologi just muistan, kun hän sanoi, että mielummin jätät ne tehtävät tekemättä kuin että olet koko päivän pöydän ääressä yrität saada laskuja tehtyä, niin tavallaan mä jotenkin sain sen sitten kuitenkin silleen otaksuttua. Kyllä mä edelleen panostin niihin hommiin ja muuta, mutta sitten mä jotenkin ehkä osasin myös sitten, että liika on liikaa ja pitää olla just myös sitä muuta elämää ja näin, mutta kyllähän se omalla tavallaan niin olisi siis edelleen sellasta kamppailua, että vaikka ne kohtaukset jäi, niin kyllä se silti vaati aika paljon hommaa.

IA: Oliko siinä suuri ero jotenkin semmoseen päivittäiseen vireystilaan tai yleisoloon?

VP: No kyllä varmaan niin kuin yleiseen jaksamiseen uskoisin, että oli vaikutusta tavallaan, että kun että ei sitten tullut niitä kohtauksia vaikka just ei ollutkaan kouristuskohtauksia, mitä isi tossa alussa sano, niin kyllähän ne pienemmätkin tavallaan on kuitenkin pää menee kuitenkin vähän sekaisin niistä sillä lailla, että mikäs nyt olikaan tilanne ja näin, niin se tavallaan, että ei ollut enää semmosia sumuisia hetkiä, niin kyllähän se nyt vaikuttaa.

IA: Sä oot maininnut häpeän tässä nyt joitakin kertoja, niin miten sä sitten siitä pääsit eroon tai laitoit sen jotenkin taka-alalle? Totta kai pienenä häpeä kaikkea (VP naurahtaa) ja varsinkin jos isä puhuu luokan edessä (VP naurahtaa) niin voiko olla mitää nolompaa?

VP: No joo siis musta tuntui, että se on vähän hetki, yksi tietty hetki mikä tavallaan sitten rikkoi sen häpeän fiiliksen oli siis yläasteella, siis tosi tommonen yksityiskohta, spesifi tarina, (naurahtaa) mutta siis olin kahden kaverini kanssa kävelin koulun käytävää, sitten oli semmonen, mä näin, että siinä lattialla oli takki niin sitten mä olin sillä lailla, että hei mä hyppään sen takin yli, että (naurahtaa) ja näin ja sitten mä kompastuin siihen ja mä kaaduin lattialle. Siinä oli jotain ysiluokkalaisia, jotka siihen aikaan vaikutti tosi isoille ja aikuisille ja sitten mulla oli siinä lattialla varmaan joku perus kahden nanosekunnin aika, mitä pohdin omassa mielessäni, että Veera, sulla on tässä kaksi vaihtoehtoa, että joko sä häpeät tuttuun tapaasi silmät päästäsi ja haluat vain hautautua maan alle tai että nyt sä opettelet nauraa itselles ja omille mokille ja ei tarvitse aina hävetä kaikkea. Sitten mä päätin siihen, että okei, tästä lähtien voi nauraa omille mokille ja ei se ole niin vakavaa ja näin (naurahtaa), sitten se jäi siihen.

IA: Kiitos takki!

VP: Se vaati yhden nöyryyttävän hetken (naurahtaa), mutta siitä se sitten lähti.

IA: Upeata.

VP naurahtaa

IA: Hei ihanaa, että muistit tämän vielä.

(Musiikki alkaa vaimeana taustalla)

VP: Joo se on jotenkin suhteellisen eläväisesti jäänyt mun mieleen, että se oli jotenkin semmonen merkittävä hetki.(naurahtaa)

(Musiikkia)

IA: Vaikka sitten tähän koulunkäyntiin ja läksyihin, kaikkeen meni aikaa, niin sä kuitenkin halusit lukioon ja kävit sen sitten neljässä vuodessa. Millanen rupeama se oli?

VP: Aa, no se oli itse asiassa aika rankkakin rupeama ihan jo tavallaan sieltä yläasteen puolelta, koska kasiluokka oli ehkä itselleni kaiken suhteen ehkä rankin, sillä lailla jo itsessään koulun puolesta, mutta sitten myös se, että kun mä koko ajan kuulin kaikilta kavereilta sitä, että minne he hakevat ja mitkä on heidän tulevaisuuden suunnitelmat, että kaikki on sellasta niin sanotusti selvää kauraa, että he tietää tasan tarkalleen mihin hakee ja mihin menee ja mitkä on heidän tavoitteensa. Ja sitten itse on kuitenkin epävarma siitä, että vaikka kohtauksia ei ole tullut, niin se kuitenkin siihen opintoihin edelleen vaikuttaa, mikä vaikutti tietysti myös siihen, että keskiarvo ei ollut mikään hirveän hyvä, että kyllä mä tiedän, että en mä tule mihinkään lyseoon tai muuhun pääsemään, minne mun kaverit menee, mutta sitten mä olin sillä lailla, että no, sama yrittää kuitenkin samaan lukioon, missä mä kävin yläasteenkin ja sitten sinne pääsin.

IP: Joo, kyllähän siinä yläasteen lopussa mietittiin sitä, että mikä se olisi Veeralle paras vaihtoehto ja mietittiin sitä, kannattaako sinne lukioon nyt lähteä ja mitä siitä tulee. Mutta sitten päädyttiin siihen, että Veerakin itse halusi sinne kovasti kuitenkin, että no katotaan ja kokeillaan, että jos se lukio ei, eikä siellä ei pärjää, niin sitten täytyy laittaa pois sieltä ja jatkaa muissa, mutta hyvinhän se sitten meni. Että olihan siinä sellanen epävarmuus siinä lukion alkuvaiheessa etenkin, että miten se Veera jaksaa ja pärjää siellä sitten.

VP: Ja sillä se olikin aika alusta selvää, että neljään vuoteen ne opinnot, että varmasti tulee olemaan tarpeeksi rankkaa muutenkin, niin se oli ihan hyvä suunnitelma ja sitten sielläkin sai vähän sillä lailla just, että lisäaikaa kokeisiin ja ylppäreihin itsessään ja näin ikään, niin ne oli kyllä semmosia auttavia, jos kävi jossain tukiopetuksessa ja nimenomaan siinä matikassa ja näin.

IA: No sitten lukion jälkeen Veera sä olet opiskellut lähihoitajaksi ja nyt sä opiskelet sosionomiksi eli koulun penkki kiinnostaa edelleen vahvasti. Nyt kun tässä on läpileikattu sun kouluhistoriaa ja jos sä nyt pääsisit ajan kääntämällä takas, niin olisit sä toivonut apua, tukea, jotakin eri vaiheessa enemmän huomiota, erityisasioita?

VP: Hyvä kysymys. Yläastella en tiedä olisiko voinut saada johonkin tyyliin fysiikkaan ja kemiaan jotain apuja, mutta siis kyllä mä koen, että muuten aika hyvällä mallilla sai ja on saanut tähänkin päivään asti niitä tukea ja apukeinoja, että just lähäri sekä näissä sosionomiopinnoissa molemmissa on ollut just se, että on pilkottu vaikka jotain koealueita useampaan kokeeseen, että ei tarvitse kerralla niin paljon lukea, kun se haaste on just siinä laajojen kokonaisuuksien hahmottamisessa, niin se on ollut itsessään tosi iso apu. Ja sitten just kaikki esimerkiksi sekä lähihoitaja että täällä sosionomiopinnoissa oli kanssa lääkelaskujen tentit, niin nehän nyt tietysti vaati aika paljon, mutta että sitten on saanut niihinkin apua, niin ei ole, että tulisi äkkiseltään mitään, että no tässä olisin tarvinnut enemmän jotain. Ja just tuntuu, että kaikki opettajat oli tosi tavallaan ei lähteny vaikka kyseenalaistamaan mitään, vaan silleen, että se oli selkeä niin tavallaan ehkä se on itsessään ollut itselleen tosi semmonen iso asia, että ei tarvitse tavallaan taistella niistä tukikeinoista ja oikeuksista.

IP: Joo, kyllä mullakin on semmonen käsitys, että ihan hyvin sitä tukea on tullut pitkin matkaa ja kotoakin sitä on yritetty aina silloin tällöin antaa. (naurahtaa)

VP: Kyllä (naurahtaa), enemmän kuin tarpeeksi.

IA: Miltä isästä on näyttäny seurata tota uutteraa opiskelijaa, koulun kävijää?

IP: No onhan se ihan tosiaan hyvällä mielin seurattu ja oltu ikionnellisia siitä miten tämä sairaus tavallaan on helpottanut ja miten Veera on elämässä pärjänny ja taklannut sen lukion ja tuota edelleenkin jaksanut opiskella, että onhan se ihan huikea tarina meidän mielestä ollu tämä Veeran tarina.

IA: No tota nyt saat ollut mitä melkein 20 vuotta koulussa opiskeluissa, niin mitäs seuraavaksi? Onko väikkäriä kohti vai-

VP: Ei,-

IA: töihin?

VP: Ei, ei todellakaan (naurahtaa), nyt voin sanoa, että toistaiseksi kunhan viimeiset puolitoista vuotta jaksaa ja saa paperit kouraan, niin hetkeksi jää ainakin kouluelämä taakse. Sen voin sanoa, että ei todellakaan, en lähde hakemaan edes ylempään ammattikorkeakouluun tai väikkäriä tekemään, ei. (Musiikki alkaa hiljaa taustalla) Sitten on kyllä ihan hetken aikaa työelämässä ja kenties reissailemista, siinä on ne plaanit. (Naurahtaa)

IA: Kiitos hirveesti että osallistuitte, kerroitte asioita Veera ja Ilkka!

VP: Joo, kiitos että kysyitte mukaan.

IP: Joo kiitos paljon, oli tosi mukavaa olla mukana.

IA: Kuuntelit Epilepsialiiton podcastia Joka sadas. Somen puolella ajatuksia voi jakaa myös hashtagillä joka sadas. Podcastin on tuottanut Epilepsialiitolle Jaksomedia.

(Musiikkia)