#jokaSadas-podcast: Tekstiversio, jakso 7

Tämä on litteroitu versio Epilepsialiiton #jokaSadas-podcastista.

Jakso 7: Työelämän kynnykseltä alanvaihtoon

IA: Ippi Arjanne, podcastin vetäjä
J: Joonas, vieras
K: Karri,vieras

(Musiikkia, vaimenee ja jää taustalle)

J: Kyllä itselläkin tavoite on kolmeen ja puoleen vuoteen valmistua tuolta noin, mutta sitten tosiaan kun elämässähän voi sattua ihan mitä tahansa muutenkin kuin sairauden suhteen, että eihän kukaan voi sanoa, missä sä olet kolmen vuoden päästä täysin varmaksi.

(Musiikkia)

IA: Tervetuloa kuulolle, tämä on podcast nimeltään Joka sadas. Minä olen Ippi Arjanne. Tänään me keskitytään tulevaisuuteen, opiskeluun ja työelämään epilepsian kanssa. Omat tarinansa on kertomassa tänään Karri ja Joonas, jotka ovat molemmat tehneet epilepsian takia alanvaihdoksen. Tervetuloa!

K: Kiitos!

J: Kiitoksia!

(Musiikkia)

IA: Teillä on verrattain tuoreet epilepsiat. Karrin on vuodelta 2018, Joonaksen 2020 vuosimallia eli siis aikuisiällä molemmilla. Ja molempien epilepsiaan liittyy tajuttomuus-kouristuskohtaukset. Mikä on tilanne nyt, miten epilepsia näkyy nyt teillä?

K: Se on tosi hyvä, että ei muuta kun oikeastaan päivälääkkeet, mitä tulee syötyä, että muuten ei mitään, kaikki hyvin, elämä rullaa.

J: Mulla taas sitten tällä viikolla kotiuduttiin vasta tuolta sairaalasta, tuli vietettyä puolitoista viikkoa siellä. Sain semmosen pitkittyneen tajuttomuus-kouristuskohtauksen, johon ei meinattu saada millään loppumaan ja se oli ensihoidollakin oli kaksi yksikköä ollut auttamassa ja niin sanotusti pelastamassa miestä ja sitten sen pohjalta vähän lääkitysmuutoksia ja sitten älytöntä väsymystä ollut viimeiset neljä päivää. Nyt sitten vähän harkinnassa ja katsotaan, miten syksy lähtee tästä käynnistymään, että vähän oli opon kanssa puhetta, että mietittiin sitä, että pitäisikö ottaa se happihyppy tähän nyt syksyksi. Todettiin sitten, että lähdetään nyt ensin yrittämään ja katsomaan ja sitten tarvittaessa kevennetään, että katsotaan mitä se jaksaa ja jos se tuntuu, että ei jaksa, niin sitten vain nostettava kädet ilmaan, että terveys edellä pitää mennä kumminkin tässä sen suhteen.

IA: Ja muutenkin takana on pitkä kuuma kesä,-

J: Joo.

IA: joka ilmeisesti ainakin sulle ollut aika haastava.

J: Joo niin on, että toiset nauttii tietenkin siitä, että on lämmintä mutta, varsinkin jos sulla on pitkäaikaissairaus, niin jos et sä saa nukuttua, niin se haastaa todella paljon. Mullakin mä nukun parhaimmillaan semmosta kahta, kolmea tuntia putkeen, sitten mä pyörin ja hikoilin siellä sängyssä ja koitin ilmastointilaitetta ja käydä uimassa ja muutaman kerran kävin keskellä yötäkin, että edes vähän vilvottelemassa ja tälleen näin. Mutta se ei, jos kämpässä on se 28-34 jatkuvasti lämmintä, niin kyllä sen tietää ihminen, että ei siellä pysty nukkumaan yksinkertaisesti kukaan.

K: Ei kyllä millään, mutta hienoa että sä olet siinä.

J: Joo.

IA: Mitä olen ymmärtänyt, mitä ollaan juteltu aikasemmin, niin tämän tyyppiset kohtaukset ei ole kuitenkaan sulle ihan hirveän harvinaisia?

J: No ei oo sinällään, mä olen saanut sen tammikuussa 2020 ensimmäisen tajuttomuus-kouristuskohtauksen, joka kanssa oli semmonen pitkittynyt. Mutta sen jälkeen on tullut semmonen no sanotaan, että maksimissaan viisi semmosta pitkää ja sitten pari pienempää kohtausta, mistä on sitten selvitty ihan silleen, että mä olen ollut tajuissaani, nähnyt maailman pyörimässä siinä ympärillä, mitä tapahtuu ja muun muassa yhden kohtauksen sain siinä sairaalajakson aikana, minkä takia sitten vähän pitkittyikin tuo reissu. Mutta se on aina vähän silleen, miten niihin suhtautuu ja sitten taas nythän jännitetään se, että kun lääkitystä on muutettu, että miten se lähtee siitä lutviutumaan. Se oikeestaan itsellä nyt tällä hetkellä mietityttää kaikista eniten.

IA: Kuinka kauan sä sitten toivut tommosesta pitkittyneestä tai ylipäätään sun kohtauksista?

J: Jos se ollut pienempi, niin sitten mä oon seuraavana päivänä ollut jo suht koht tolpillaan, mutta nyt esimerkiksi tuosta pitkittyneestä, niin sanotaan, että nyt alkuviikosta siinä meni melkein se sanotaan kaksi viikkoa, että ollaan taas jaloillaan ja on sitten lähdössä omille kämpille. Mutta vielä pitää siellä sitten taas miettiä, että miten sitä turvataan, kun niin sanotusti asun yksinään vaikka solukämpissä onkin, käytännössä ei sitä voi toisille ihmisille antaa sellasta vastuuta, että se pitää itse tavallaan tunnistaa ja niin nuo porukatkin mietti sitä, että onko se sitten järkevää lähteä sinne ennen kaikkea, koska on se turvallisuusriskikin. Jos ajatellaan tota viimeistäkin, niin siinä oli kymmenen viiva viisi minuuttia oli se aikaikkuna, kun mä tunsin sen, että kun tulee ne ennakko-oireet semmonen deja vu, tuli semmonen tunne, että tämän hetken on elänyt aikasemmin, että tuli pahoinvointia ja siitä tosiaan se viisi, kymmenen minuuttia, niin sitten oli jo se peto irti niin sanotusti, jos tämmösen ilmauksen voi sanoa tähän. (Naurahtaa)

K: Aika hauska.

J: Kun se on tosiaan niin pieni se, että nyt on haaste se, että mikä se sitten tulee olemaan, että miten saa sen turvallisuuden varmistettua sen suhteen.

IA: Entä Karri? Minkälaisia sun kohtaukset on ollut?

K: Mm no ne on ollut semmosia tajuttomuus-kouristuskohtauksia, ne ei ole kai kauhean pitkään kestänyt, mutta mä en ole saanut tai mä en ainakaan muista, että mä olisin saanut mitään ennakkovaroitusta, että töissä ensimmäisen kerran lähti jalat alta ja olkapää meni rikki siitä seurauksesta, mutta. Ja sitten toinen tuli baarissa, että se oli kyllä ihan täysin itse aiheutettua (naurahtaa), että siinä oli vähän pitkä uusi vuosi niin sanotusti ja sitten kävin hakemassa vauhtia tosta Haartmanista, mutta sen jälkeen ei ole kyllä ollut mitään.

J: Kauanko sulla on sitten kestänyt toipuminen tai miten sä toipunut siitä sitten?

K: No eihän siis enemmän se on se henkinen puoli, mikä on ainakin mulla ollut niin kuin isompi, että siinä on vähän semmonen usko elämään menee muutamaksi päiväksi, mutta kyllä siitä sitten palautuu. Ja fyysiset oireet on ehkä semmonen pari hyvää nukuttua yötä, niin sitten on taas,

J: Okei.

K: ihan kunnossa.

J: Joo, itselläkin just se, että tavallaan mitä näkee noita läheisten reagointia, että nyt varsinkin tämän viimeisen jälkeen niin tuntuu, että se on läheisille oikeastaan vielä kahta kauheampi nähdä niitä asioita ja tavallaan se tulee heille niin järkyttävä asiana, kun aikaisemmin ei ole tarvinnut huolehtia tämmösistä epilepsiakohtauksista tai mistään muustakaan, että on voinut elää suht koht normaalia ja vaivatonta elämää, mutta nyt on itse huomannut sen, miten rankkaa se on myös niille läheisille.

IA: Palataan niihin diagnosoinnin hetkeen tai niihin aikoihin, minkälaista teidän elämä ja työelämä oli silloin?

K: Mä opiskelin silloin isännöitsijäksi, niin mä sitten vähän olin, tai kun oli vanhat työt ja oli opiskelu tai se mä harjoittelin vähän siinä samassa sitä isännöintiä, niin siinä oli aika paljon asiaa ja mitä nyt omassa elämässä kaikkea muuta, niin sitten se ehkä kasaantui tai mä olin töistä hetken poissa. Ja sitten mä menin takaisin töihin aika nopeasti ja sitten kun ei siinä oikeastaan muuta ollut kuin odoteltiin, että pääsi niihin tutkimuksiin, koska eihän sitä diagnosoida heti, vaan että se on ollut joku kohtaus. Ja sitten jos tulee jotain muita merkkejä, niin sitten esimerkiksi EEG-löydös, niin sitten saa sen diagnoosiin.

IA: Entäs Joonaksella?

J: No siis mulla oli silloin 2020 tammikuussa se oli ihan kauhea järkytys ennen kaikkea kun nuori terve mies yhtäkkiä saa keskellä yötä semmosen. Ja mie muistan vielä kun mie juttelin silloisen kumppanin kanssa juttelin siitä yöstä ja se oli hänellekin niin kova järkytys, että kun keskellä yötä herää siihen, että toinen kouristelee ja on tajuton ja menee semmoseen paniikkiin, mutta sai kuitenkin toimittua oikealla lailla, että suojasi pään ja en tippunut sängyltä ja sitten sai soitettua ensiahoitoa paikalle. Mutta tosiaan sitä ennen tein kaksivuorotyötä, ihan semmosta aamu-iltavuoroa ja ajoin raskaampia ajoneuvoja, pääasiassa kuorma-autoa ja erilaisia työkoneita hyvin pitkälle, mutta sehän sitten jäi, kun kortithan lähtee vähintään vuodeksi. Jos saadaan tasapainoon se epilepsia, niin sitten mahdollisesti on, tulee takaisin ne, mutta mullahan ei vieläkään ole korttia, vaikka koska just tämän viimeisimmän takia, niin se ei ole vielä täysin hoidossa, vaikka oli pitkä aika kohtauksetonta ja näytti että on parempaan päin mutta. Sitten olin kaksi ja puoli kuukautta töistä olin pois, sitten mulla kova hinku takaisin hommiin, mä olen vähän semmonen tekijäkaveri, mä en kestänyt sitä kotona vaan pyöritellä peukaloita ja katsoa ja voivotella elämää, että voi voi. Sitten mä vain lääkärille sanoin, että tee joku lausunto, että minä vaikka osa-aikaisesti menen sinne töihin tai jotain, että muuten vasta leviääkin pää sitten sinne, jos näin voi ilmaista, että mulla, mä en kestä sitä toimettomuutta yhtään olla kotona. Tosiaan onneksi työnantaja oli sen verran suhtautuvainen, että vaikka mulla ei ollut enää sitä ajokorttia, vaikka oli periaatteessa sellainen alue, että olisi voinut ajaa tiettyjä työkoneita, kuten traktoria ja tämmöstä näin ilman korttiakin, mutta sitten jos olisi sattunut joku tapaturma ja sitä olisi ruvettu tutkimaan, niin se olisi ollut työnantajalle liian suuri vastuu, niin sitten minä hyppäsin sinne apukuskin paikalle ja sitten tavallaan tein samoja, melkein samoja hommia, mutta tavallaan olin vain siinä apukuskina ja tein sitten työparin kanssa niitä. Vähän se vaikeutti, kun mullakin on työpaikalle matkaa 40 kilometriä kotoa, niin siihen piti pyytää kyytiä aina ja liftata toisten kyydillä ja tälleen, mutta onneksi oli työnantaja sen verran armollinen, että otti takaisin, toki en ollut täysikuntoinen tietenkään, mutta sanotaan, että kumminkin pysty ne työt tekemään ja jatko yhä sitä kaksivuorotyötä, että mulla ei ollut silloin sinällään sen pahempia oireita. Ja sitten tosiaan kun ei ollut yövuoroa, sitten tavallaan kun se oli säännöllinen aina se maanantaista perjantaihin aamut ja maanantaista perjantaihin illat, niin sitten se vuorokausirytmi tavallaan pysyy säännöllisenä ja sitten sai sen levon.

K: Niin ei tarvinnut heti vaihtaa.

J: Niin. Tulihan niitä poissaoloja, kun oli niitä tutkimuksia ja sitten oli muutama tosiaan semmonen heikko aamu tai tämmönen näin, että kroppa ei yksinkertaisesti, oli sitten niin loppu välillä, että kun vaikka työvuorot ei pääsääntöisesti venynyt siitä 8-9 tunnista, mutta sitten välillä vaan, kun tämähän on niin väsyttävä ja arvaamaton, että välillä saattaa olla semmosia päiviä, että on vain vetämätön.

IA: Missä vaiheessa se alkoi näyttää siltä, että nyt tästä nykyisestä työstä ei oikein enää tule mitään?

J: No siis mulla ainakin siinä vaiheessa kun mä tiesin, että mä en ehkä hetkeen tule saaman ajokorttia, mutta myös sitten se, että kun mulla oli kumminkin ne raskaat ajoneuvokortit, niin sitten siellä on se viisi vuotta muistaakseni oliko se kohtauksetonta aikaa nyt en ihan tarkkaan muista tai sitten vai oliko silleen, että pitää olla jopa lääkityksettömänä.

K: Lääkityksettömänä muistaakseni kymmenen vuotta. (naurahtaa)

J: Ai oliko se niin pitkään?

K nauraa

K: Mun mielestä oli.

J: Niin justiinsa, kumminkin tälleen, että todennäköisesti ei tule onnistumaan enää tai hyvin harvalla, niin sitten mä totesin, että parempi katsella jotain muuta. Ja sitten semmosen ammatillisen kuntoutuksen kautta ja pari viikkoa käytiin siellä erilaisia psykologisia testejä ja haastatteluja tekemässä ja tämmösiä lippulappuja täyttämässä, sitten löytyi tommonen sosiaali-ja terveysala sitten, mitä kohti ollaan nyt menossa.

K: No niin.

IA: Entäs sulla?

K: Ei siis kyllä mä väitän, että mä pystyn tekee sitä työtä, mutta se vaan on aika hetkinen ala, että on aikoja, että kevät on tosi kiireisiin, että saattaisi olla sitten ympäripyöreitä, melkein ympäripyöreitä päivää, niin mä vedin vähän niin kuin ja kun se ei ole ehkä semmonen oma ala tai mihin mä halusin, niin sitten mä aattelin, että mä voin katsoa jotain muuta. Ja sitten en mä lähtenyt vähän riskeeraamaan, että silleen varman päälle, että kun oli jo yksi tullut, niin sitten mä vaihdoin pois. Mutta kyllähän mä siellä olin vuoden, mutta vähän vaihtui työnkuva, että en lähtenyt isännöimään taloyhtiöitä just sen takia, että todennäköisesti se olisi vähän liikaa.

IA: Oliko teillä semmosta, että verkkokalvoilla kalterit menee unelmien eteen, että nyt tulevaisuus on pilalla, mitään kivaa en voi enää tehdä? Kaikki työelämähaaveet ikuisiksi ajoiksi-

K: No ei nyt oikeastaan, että kyllähän mä nyt niin kun sitten tietysti lähdin miettimään, sitä kautta ehkä käsittelemäänkin sitä, no mitä se nyt rajaa pois ja sitten mä kävin vähän niitä läpi, no en mä nyt tonne olisi oikeastaan muutenkaan halunnut ja näin ja sitten jotain asioita piti ehkä selvittää lähinnä harrastus tai tämmösiä, olen pitkään halunnut hypätä laskuvarjohypyn ja sitten mä olin silleen, että no voinkohan mä tehdä sen ja ei siinä ole mitään ongelmaa. Mutta se että voi olla tämmöset asiat ainakin mulla pyöri mielessä, että mitä pystyy tekee, mitä se rajaa multa pois, mutta loppujen lopuksi tosi vähän.

J: Onko tämä haave toteutunut jo?

K: Ei ole vielä, mutta äidin kanssa puhuttiin, että kesällä mentäisiin hyppäämään.

IA: Mites Joonas, oliko kaltereita?

J: No mie joudun ikävä kyllä sanomaan, että vähän oli silleen, että joutui semmoseen pimeään huoneeseen, että mun oli tarkoitus ja hainkin pelastus-ja poliisiopistoon, mutta sitten tosiaan, että ei ne oikein soveltuvaisia enää ole ja pelastusopisto just sen takia, kun tarvitsee vähintään sen kuorma-autokortin, niin sehän meni sitten siellä oikeastaan suoraan heti. Ja sitten oli vähän silleen, että no mitähän sitä nyt sitten. Tosiaan, kun onneksi pääsi siihen ammatilliseen kuntoutukseen, että sen kautta sitten kävi ilmi sitten se, että ei nyt ole niin sanotusti maailmanloppu, että yksi ovi ku sulkeutuu, niin sitten tulee joku toinen tilalle siihen. Ei pidä niin mustavalkoisesti ajatella, että nyt on niin kuin kaikki ovet sulkeutunut ja nyt ei ole enää mitään tehtävissä sen suhteen, mutta kyllä se totta kai kun se on uusi asia ja uuden keskellä, niin kyllä silloin tuntuu just niin pahalta että-

K: Ja tosi mustavalkoiselta-

J: Mm.

K: Tai ainakin jotenkin silleen.

J: Niin kyllä, että sitä joutuu oikeastaan itsensä kanssa tekemään sinä hetkellä niin paljon töitä ja olla valmis siihen, että ei saa ajatella, että no huomenna on kaikki paremmin, vaan se vaatii sen oman aikansa.

K: Joo, mutta sen jälkeen kyllä se on ollut kiva juttu tai silleen että, niin no ei tietenkään kiva-kiva sillä lailla, mutta siitä on seurannut paljon hyvää tai siis tosi paljon, että-

J: Kyllä.

K: ainakin mulle.

J: Kyllä. Ja sitten itsekin mitä on miettinyt, niin jos vertaa vaikka itseensä silloin no sanotaan, että 2019 vaikka kesällä, että otetaan vähän takapakkia diagnoosista versus vaikka nyt sitten 2020 sitä loppusyksystä, niin sanotaan, että mä koen, että mä olen ihmisenä ja henkisesti kasvanut ihan järkyttävän paljon sinä aikana sitten tämän tietyn lailla tämän niin kun diagnoosin kautta ja kanssa sekä miten uskomattomia ihmisiä voi tavata justiinsa täällä ja miten kauniita tai sinällään kauniita-kauniita tarinoita, jos näin voi sanoo, koskettavia sanotaanko näin.

K: Joo kyllä, kyllä ja varsinkin just nämä vertaiskurssit ja muut liiton tapahtumat, että ne on, niistä on kyllä saanut paljon, että on just ihmiset on tosi jotenkin aurinkoisia vaikka (musiikki alkaa hiljaa taustalla) saattaa olla tosi rankaa tai näin, että se kyllä pysäyttää tai sillä lailla, että joutuu oikeasti miettimään juttuja.

(Musiikkia)

IA: No nyt teillä on molemmilla uudet alat, uudet opinnot: Karilla on bio-ja kemiantekniikka, Joonaksella sosionomi, miten nämä valikoitui?

J: No siis mulla tuli just sieltä ammatillisen kuntoutuksen kautta ja siellä tosiaan kun tehtiin sellaisia omia vahvuustestejä ja mikä kiinnostaa ja mikä ei kiinnosta ja silleen. Sitten tosiaan itsekin olen semmonen empaattinen ja ymmärtäväinen ihminen, minkä on nyt huomannut varsinkin tämän diagnoosin myötä, niin sieltä varsinkin tulee korostetusti kahta kauheammin se, että haluaa sosiaali-ja terveysalalle, missä on tämmösiä ominaisuuksia vaaditaan ihmisiltä ja tavallaan olla ihminen ihmiselle.

IA: Entä sitten bio ja kemia?

K: No mä halusin muuttaa Turkuun ja sitten mä olen ollut työelämässä jo jonkun vuoden, niin kaipasi jotain vaihtelua sitten mä selailin niitä koulutuksia, se vaikutti ihan mielenkiintoiselta. Ei mitään sen, no, mä katsoin myös vähän opintosuunnitelmaa, että siellä kerrottiin fysiikkaa, matikkaa, kemiaa. Mulla on ensi viikolla Italian lääkiksen pääsykokeet, niin-

IA: Aha?

K: Mä käyn-

J: Vau.

K: mä käyn niitä kokeilemassa.

IA: Italian lääkikseen?

K: Joo, se olisi siis englanniksi.

IA: Okei.

K: Mutta siis mielenkiintoinen ala ja koulutus, että jos en pääse, niin todennäköisesti käyn sen loppuun.

J: Mistä tämmönen sitten löytyi?

K: No on se ollut pitkään, tässä on vuosien varrella vähän pohtinut ja nyt sitten uskaltanut, on uskaltanut hakea, että ei sen kummempaa.

J: Vau! Siistiä oikeasti.

K: No sitten pitäisi päästä vielä sisään.

IA naurahtaa

K: Se on kai se isompi juttu.

IA: Miten sitten kun on epilepsia ja ehkä etenkin Joonaksella vähän tämmönen arvoituksellinen se opiskelukunto, niin tarvitseeko sitä miettiä, että kuinka monta huonoa päivää mulla on kuussa tai viikossa tai väsyttää tai on kohtauksia tai mitä ikinä?

J: No en mä itse sitä mieti, että se tavallaan kun en mä itse sille voi mitään, niin se on vähän silleen, että jos niitä tulee, niin sitten niitä tulee. Ja sitten tavallaan just se, että me ollaan oponkin kanssa juteltu siitä asiasta, että sitten jos tulee semmosia ylitsepääsemättömiä asioita, niin sitten pitää vain ilmoittaa sille, että nyt tilanne on tämä näin, sitten ne ymmärtää sen asian. Se kumminkin pitää aina muistaa oma terveys, että mikään ei ole sen tärkeämpää.

K: Joo ja kyllä aika hyvin kaikki asiat saa sovittua.

J: Kyllä.

K: Ja sitten pitää muistaa, että koulut saa määrärahoja valmistuneista, että kyllä ne opettajat auttaa, jos vaan kysyy ja pyytää.

J: Mm ja sitten kyllä itselläkin tavoite on kolmeen ja puoleen vuoteen valmistua tuolta noin, mutta sitten tosiaan kun elämässä voi sattua mitä tahansa muutenkin kuin sairauden suhteen, että eihän kukaan voi sanoa, missä sä olet kolmen vuoden päästä täysin varmaksi, niin se elämän mysteereitä yksinkertaisesti, mutta itse kuitenkin lähden sillä asenteella, että niin kun nyt on päämäärä ja sitten kun tavoite on siellä, niin sitä kohden sitten mennään, niin löytyy se sisäinen motivaatio sieltä, niin se on todella korkea. Nytkin mä tiedän, että mulla vähän venähti tämä syksyn aloitus, niin mulla aika paljon kirittävää sitten tässä näin, mutta onneksi meillä on ihana ryhmä, että se sitten jeesaa tarvittaessa aivan varmasti.

K: Se kuulostaa hyvältä.

IA: Miten Karri, tietääkö siis sun opettajat, että sulla on epilepsia?

K: En minä tiedä tai siis mä en kokenut sitä tarpeelliseksi, että kysyy jos tulee, tänään itse asiassa tuli puheeksi, kun mä sanoin, että mä tulen tänne muutamalle luokkalaiselle, niin sitten ne oli että ai onko sulla epilepsia? En mä tiennytkään. Ja sitten mä olin silleen, että no joo, mutta ei se kyllä näytä vaikuttavan yhtään. (naurahtaa) Mä olin, että no ei, ainakaan toistaiseksi, se on sitten koskaan ei tiedä milloin se tulee mutta.

J: No itsellä on taas just se, että etenkin nyt kun on korona, niin meillä ei ole lähiopetusta, mutta sitten kun meillä menee, niin kyllä mä ainakin sille meidän pienryhmälle tulen kertomaan ja sitten onkin kertonut noissa. Mutta se aina, että jääkö se kaikille mieleen, niin se on sitten aina eri asia, mutta tavallaan just se, että se on mun henkilökohtainen omakin turvallisuus, että sitten jos tulee se kohtaus, että miten toimitaan ja mitkä on ne käytänteet siinä. Ja sitten tavallaan se on myös muidenkin tietynlainen oikeus, ettei tavallaan kun se on oikeasti aika järkyttävän näköistä kun se sattuu, niin vaikka jollekin sanoisikin, että tämmösiä tulee, mutta konkreettisesti sitten kun se tulee, niin sitä ei osaa sitten varautua, mitä siinä oikeasti tapahtuu, koska enhän mä itsekään tiedä, mitä siinä tapahtuu.

K: Aivan.

J: Niin aika vaikea kertoa silleen konkreettisesti, että no jotain tämmöstä ehkä.

K: Mm.

IA: Joonas sä olet aloittamassa harjoittelua?

J: Joo nyt olisi tarkoitus ensi maanantaina aloittaa se sitten.

IA: No niin eli jotakin sosionomiaan liittyvää?

J: Joo eli olen menossa semmoseen kehitysvammaisten ja asumispalvelua katselemaan meininkiä seuraavaksi 6-8 viikoksi toivon mukaan tai sitten jos tietenkin tilanne muuttuu, niin sitten jossain toisena aikana jatkettaisi sitä, mutta toivottavasti saisi nyt kerralla suoritettua sen.

IA: Tiedätkö sä jo, että onko sulla aamuvuoroa, iltavuoroa, sekavuoroa?

J: No siis pyritään nyt ainakin, että olisi viikko aamua, viikko iltaa. Nytkin maanantaina olen menossa iltaan, että kello 13 ja sitten 21:ltä, että 8 tuntia olen siellä sitten katsomassa ja sitten se näyttää, että teenkö sitten 6 vai 7, 8 tuntia, että miten ne lähtee päivät kulkeutumaan yksinkertaisesti mitä siellä on tekemistä ja kaikkea muuta. Ja on itselleen tosiaan täysi mysteeri, mitä siellä konkreettisesti sitten tapahtuu ja silleen, että kumminkin innolla on lähdössä sinne kokeilemaan ja katsomaan.

IA: Jännittääkö? Tai varmasti jännittää uusi harjoittelu, mutta jännittääkö niin kuin epilepsian kannalta?

J: No siis tietyllä lailla totta kai, että niin kuin sitten tosiaan porukat sanoi, mummi ja ukkikin oli vähän silleen, että mietihän nyt vielä kaksi kertaa, että mutta sitten mä silleen, että se nyt on, että sitä ei saa kumminkaan liikaa minusta alkaa pelkäämään, vaikka totta kai se on tietyllä lailla vakava asia totta kai. Mutta sitten jos sitä jää liiaksi pelkäämään, niin sittenhän sitä ei voi tehdä elämässään mitään toisaalta. Nyt sitten ollaan varmistelemassa tietyllä lailla tuolla kotisuunnalla sitten noita asumiskuvioita ja tälleen, että kun mulle tulee sellaset suht koht vahvat oireet sitten että, se on turvallista ylipäätään asua siellä ja sitten tosiaan harkankin suhteen on mietitty sitä, että jos joku päivä käy silleen, etten olekaan siellä, niin sitten on tämmösestä kyse esimerkiksi, että ei ole silleen, että en tarkoituksella jättäisi noissa (sana epäselvä) tulematta.

IA: Oletteko te ylipäätänsä kunnianhimoisia ihmisiä tai onko työ semmonen, että te haluatte pyrkiä johonkin tiettyyn vai onko se nyt sitten vain jotain, mistä tulee rahaa?

K: Työn pitää olla mielekästä, että se on mulle se ensimmäinen, koska sä vietät siellä kuitenkin ison osan sun elämästä, niin kyllähän se olisi toivottavaa, että se on, että sinne menee innolla. Ja sitten toiselta kantilta niin, se mahdollistaa, että saa rahaa, jotta voi tehdä asioita vapaa-ajalla, että jos ne saisi molemmat, niin se olisi tosi hyvä, mutta katsotaan.

J:Mm no itsellä kanssa just se sama, että kun siellä on kumminkin suurin piirtein kolmanneksen elämästään kunhan valmistuu, niin totta kai se, että pitää niin sanotusti riittävästi saada, että pystyy perus asumis ja perus tämmöset elämän toiminnot suorittamaan ja pystyy elämään semmosta suht koht normaalia elämää kumminkin, ettei joudu tinkimään liiaksi mistään.

IA: Minkälaisesta työelämästä te haaveilette? Tai ehkä tarkoitan vielä semmosta konkreettista haavetta, että mihin te olette suuntaamassa, mikä olisi kivaa?

K: No mulla olisi tietysti se, mä olen miettiny Doctors without Borders olisi aika kiva, sitten jos sinne kouluun pääsee ja

IA: Eli-

K: joskus valmis-

IA: Eli Lääkärit ilman rajoja suomeksi.

K: Joo joo, sori. (naurahtaa)

IA: Ei mitään.

K: Joo, niin se olisi semmonen, että pääsisi auttaa ihmisiä-

IA: Sehän kuulostaa sit-

K: ja sitten ympäri maailmaa, että se olisi-

IA: kivalta ja aika stressaavalta ja hektiseltä ja vaikealta.

K: No toisaalta jos se on se mikä ja sitten kun se on, sittenhän sä voit tehdä sitä oman kyvyn ja jaksamisen mukaan, sitä paitsi siellä on apu lähellä.

(IA ja K nauravat)

IA: Nyt on käytännönläheistä ajattelua.

K: Niin, jos nyt tulisi jotain, mutta mun mielestä se olisi jotenkin tai se olisi hienoa, ehkä siinä olisi mieli rauhallinen, jos saisi tehdä semmosta mistä tykkää tai mitä haluaa tehdä.

J: Kyllä vaan ja sitten mulla olisi kanssa just se, että se olisi ihmisläheinen, sitten itse kun on semmonen empaattinen, että oikeasti pääsee sinne ihmisen kanssa ihmisenä työskentelemään. Itse ei kyllä kestä semmosta, että jos olisin jossain toimistossa 8-16 yksinään tietokoneen ruudun äärellä, niin ei missään nimessä sopisi meikäläiselle kyllä semmonen (musiikki alkaa hiljaisena taustalla), silleen että pääsee ihmisten kanssa touhuamaan ja olemaan läsnä se olisi ykkösprioriteetti itselleni. Juttelemaan ennen kaikkea, vaihtamaan kuulumisia ja tälleen niin se olisi tärkeintä.

IA: Karri ja Joonas kiitos hirveästi kun tulitte!

K: Kiitos tämä oli kivaa!

J: Jees kiitoksia kun pääsi käymään täällä näin.

(Musiikkia,vaimenee ja jää taustalle)

IA: Kuuntelit Epilepsialiiton podcastiä Joka sadas. Somen puolella ajatuksia voi jakaa myös hastagillä joka sadas. Podcastin on tuottanut Epilepsialiitolle Jaksomedia.

(Musiikkia)