#jokaSadas-podcast: Tekstiversio, jakso 8

Tämä on litteroitu versio Epilepsialiiton #jokaSadas-podcastista.

Puhujien merkinnät:
IA: Juontaja, Ippi Arjanne
K: Vieras, Kati
O: Vieras, Otto

Muut merkinnät:
… Puheenvuoro jää kesken, jatkaa puheenvuoroa
(-) Pois jäänyt sana tai sanan osa
(–) Pois jäänyt jakso
(sana) Epäselvä sana tai jakso
alleviivaus Erityisen painollinen sana tai jakso
[hakasulkeet] Litteroijan kommentti
[pp] Päällekkäistä puhetta
[hp] Hiljaista puhetta
[ep] Epäselvää puhetta

Huomautukset: —

[rauhallista pianomusiikkia]

O: Se alkoi aiheuttaa aika isoja riitoja himassa. Tapeltiin ihan kunnolla. Mähän en tykännyt siitä, että mua yritetään rajoittaa, koska mä saan tehdä, mitä mä haluan, koska mä olen aikuinen.

[vauhdikkaampaa pianomusiikkia]

IA: Kuuntelet Epilepsialiiton podcastia Joka sadas. Mä olen Ippi Arjanne. Tänään me puhutaan isosta asiasta: ihmissuhteista. Elämä on täynnä ihmisiä, kavereita, tuttuja, sukulaisia, mahdollisesti rakkauselämää. Muuttaako epilepsia näitä ihmissuhteita ja miten? Näitä juttuja pohtimassa tänään mun kanssa Kati ja Otto. Moi, kiva kun tulitte.

O: Moi, kiitos.

K: Moi, kiitoksia.

[rauhallista pianomusiikkia]

IA: Aloitetaan tutustumalla vähän teihin ja teidän epilepsioihin. Teillä on aika erilaiset tilanteet ja erilaiset stoorit. Otto, aloitetaan vaikka susta. Sä sairastuit 12-vuotiaana.

O: Mhm.

IA: Nyt sä olet 24, ja sun kohtaukset on tajuttomuus-kouristuskohtauksia. Mikä on tilanne nyt?

O: Tilanne on tosi hyvä. Se on tavallaan mun omissa käsissä. Mä oon opetellut pitää huolta itsestäni silleen, että ne kohtaukset pysyy aika hyvin poissa. Niitä on yksi vuodessa about.

IA: Ja vähän nuorempana niitä oli enemmän.

O: Joo. Silloin kun mä sairastuin, se oli aika paljon haastavampaa. Mulla saattoi olla kahdeksan kohtausta päivässä joskus. Niistä varsinaisista teinivuosista, siitä kun mä sairastuin, sinne 15-vuotiaaseen saakka tosi hämäriä muistikuvia.

IA: Niiden kohtausten takia?

O: Niin. Se oli muutenkin tosi haastava aikaa. Samalla kun mä kävin murrosikää läpi mä aloin sairastaa epilepsiaa. Mun elämään se tietenkin vaikutti eniten, mutta kanssa perhe-elämään. Kun omainen… oli se sitten perheenjäsen tai joku muu läheinen, se vaikuttaa perhedynamiikkaan tosi paljon. Se on ollut haastavaa meille kaikille. Mun siskolle, äidille ja iskälle. Me ollaan sitä yhdessä käsitelty jokaisen kanssa eri tavalla.

IA: Puhutaan tuosta ehdottomasti kohta lisää. Tässä välissä tutustutaan Katiin. Sä taas sairastuit 20-vuotiaana, mistä on nyt myös vähän yli 20 vuotta. Sulla on kaksi lasta. Toinen on vanhempi kuin Otto, tälleen vähän mittakaavallisesti. Sun polku on ollut vähän kivinen. Oikeita syitä ja oikeata hoitomuotoa on etsitty aika pitkäänkin. Pystytkö sä tiivistää tätä sun tarinaa?

K: Tosiaan mä sairastuin kaksikymppisenä. Missään vaiheessa ei löydetty sitä syytä. EEG:ssä ei näkynyt missään. Magneetissa ei näkynyt missään. Ensimmäisen kohtauksen perusteella aloitettiin heti lääkitys, kun siirryin erikoissairaanhoitoon lähetteellä. Sitten oli kolme vuotta kohtauksetonta aikaa, ja päätettiin, että ei siellä ole mitään epileptisiä, se oli yksittäinen kohtaus. Lopetettiin lääke. Sain yhden isomman kohtauksen, ja tultiin siihen tulokseen lääkärin kanssa, että epilepsia on, vaikka sitä ei missään löydykään. Sen jälkeen säännöllisesti noin puolen vuoden, vuoden välein, joskus muutaman kerrankin vuodessa sain aina tajuttomuus-kouristuskohtauksia. Mulla yleensä ennakoi aika hyvin. Mä itse tiedän, milloin se tulee. Opiskelin tuolloin sairaanhoitajaksi. Sairaus on kulkenut siinä rinnalla. Vaikeita aikoja on ollut ja tosi helppoja aikoja on ollut, mutta suurin ongelma on ollut se oikean hoitomuodon löytäminen tähän, kun ei tiedetty alkuperäistä syytä, että mistä se kohtauspesäke löytyi, kunnes löydettiin syy: synnynnäinen hyvänlaatuinen kasvain. Sitä sitten tutkittiin, ei aina niin [naurahtaa] hyvillä tuloksilla. Eräs tutkimuskomplikaatio oli aivoverenvuoto, ja siitä piti toipua. Kuitenkin päätettiin tämä hyvänlaatuinen kasvain yrittää poistaa, ja se leikattiin, mutta se oli lähellä näköhermoa, että sitä ei kunnolla saatu pois. Sinne jäi pikkuisen sitä kudosta, joka aiheuttaa niitä kohtauksia, eli joka tapauksessa leikkauksenkin jälkeen tuli kohtauksia. Sitten vielä asennettiin vagushermostimulaattori hoitomuodoksi. Tällä hetkellä mulla on kolme lääkettä ja vagushermostimulaattori. Voin omasta mielestäni aika hyvin.

IA: Tämä vagushermostimulaattori myöskin tekee sen, että sun ääni kuulostaa välillä erilaisilta.

K: Kyllä, elikkä 3 minuutin välein se menee päälle ja on 30 sekuntia päällä. Sitten tuo ääni menee tommoiseksi vähän käheäksi, kun se vaikuttaa äänihermoon, kun vagushermo stimuloi myös äänihermoa.

IA: Eli nyt on ihan hyvä meininki. Kohtauksia ei ole.

K: Varsinaisia tajuttomuus-kouristuskohtauksia ei ole ollut, mutta mun kohtaustyyppiin liittyy semmoinen vähän epämääräinen huono olo. Saattaa kestää viikonkin. Mä olen tosi huonon vointinen ja pahoinvoiva. Siihen liittyy kaikkia mahdollisia ärsykkeiden voimistumista. Ääniärsykkeet, haju-, makuärsykkeet, kaikki tämmöiset liittyy niihin mun kohtausoireisiin.

IA: Ja vaikka nyt on vuosi ollut kohtauksetonta aikaa, Kati sä olet kuitenkin työkyvyttömyyseläkkeellä.

K: Joo. Silloin syyskuun ensimmäinen päivä 2019 mä olen jäänyt työkyvyttömyyseläkkeelle. 2015 kun mun siirrettiin siihen toiseen hoitavaan sairaalaan, lääkäri kysyi aika lailla ensimmäisellä käynnillä, että miten sä et ole työkyvyttömyyseläkkeellä. Mä, että eihän sitä nyt hyvänen aika työkyvyttömyyseläkkeellä tämän ikäinen ihminen. Töitä pyrin tekemään silloin ihan, sanotaanko että niin kuin vain pystyin sen epilepsia kanssa, mutta olihan se hankalaa. Paljon oli poissaoloja, kun kohtauksen jälkeen saattoi viikkokin olla, että olin ihan lähes toimintakyvytön. Joskus oli, että se meni tunnissa ohi. 1.9.2019 olen ollut työkyvyttömyyseläkkeellä sairaanhoitajan töistä enkä haluaisi olla [nauraa].

IA: Vaikka meidän ei ole nyt tänään tarkoitus puhua niinkään töistä, mutta sulta on tippunut tosi iso sosiaalinen verkosto pois epilepsian takia. Mimmoista se on?

K: Kamalaa [huokaisee].

IA: Se oli ytimekäs.

K: Joo. En mä oikeastaan voi sitä muuten kuvata. Mulla oli aivan ihana työyhteisö. Mulla oli erittäin ymmärtävät työkaverit ja erittäin ymmärtävä esimies. Mulla oli ihan työpaikka. Kun mun työ sairaanhoitajana on jo omalta osin älyttömän sosiaalista, mullahan oli sosiaalista elämää. Sitten mä jäinkin kotia. Multahan on pudonnut 80 prosenttia sosiaalisesti elämästä pois. Tässä tulee myös tämä pienen paikkakunnan huono puoli. Mä nyt sanon olevani nuori, 46-vee, eläkkeellä. Ei minun ikäisille ole semmoista actionia, ja minun ikäiset suurin osa on päiväsaikaan työelämässä, kun mulla olisi taas sitä aikaa olla ja viettää sitä sosiaalista elämää ja käydä ja mennä. Se todella oli kamalaa ja oli, ja haikailen edelleenkin työelämään jossain muodossa paluuta.

O: Mulla on ihan toiste päin, kun mähän käyn töissä. Nyt mä olen ollut, mitä… kaksi vuotta, on ollut niin kivaa, ettei ole kerennyt laskea, samassa työpaikassa. Mulla on hyviä työkavereita, ja arvostan niitä kovasti. Yhden kerran olen saanut kohtauksen töissä. Ehkä maailman turvallisin paikka saada kohtaus. Moniammatillinen tiimi heti pitämässä huolta: sosionomeja ja lähihoitajia ja sairaanhoitaja. Sitten mä heräsin, ja ne oli, että Otto, Otto, mihin numeroon soitetaan, kuka tulee hakee. Mä olin ihan kunnossa sitten.

IA: Eli sä olet lähihoitaja. Sä olet pystynyt tekemään ihan periaatteessa normaalia työtäsi ja teet kaksivuorotyötä.

O: Joo, eli lääkärintodistuksella mun ei ole pakko tehdä yövuoroja.

[rauhallista pianomusiikkia]

IA: Palataan hetkeksi vielä sinne sairastumisen aikaan. Otto sä puhuitkin siitä, että siinä on paljon läpikäymistä, koska monen ihmisen elämä muuttuu, vaikka itse sairastuukin. Kati sä olit silloin menossa naimisiin.

K: Joo.

IA: Minkälaista aikaa se oli, jos miettii sitä ihmissuhdepuolta?

K: [huokaisee] Olihan se aika karua aikaa. Se sairaus itsessään oli toki jo semmoinen yhdenlainen, että mitä tämä nyt tarkoittaa ja mikä tämä. Sain sen lapun käteen sairaalasta ja lääkereseptin, ja lähti, että no okei tämä on varmaan tällä hoidettu ja näin poispäin. Ei sitä sillä lailla osannut ajatella. Oltiin vasta tosiaan miehen kanssa menty kihloihin silloin -95. Siinä mentiin se ensimmäinen kolme vuotta, kun se oli se kohtauksetonta aikaa, ihan niin sanotusti normaalista, vaan katsottiin lähinnä, että mihin tämä epilepsia tästä etenee. Esimerkiksi mun omat vanhemmat ei ole koskaan nähnyt mun kohtauksia, kun mä olen 15-vuotiaana jo muuttanut kotoa pois. Ne ei ole koskaan sattunut näkee mun tajuttomuus-kouristuskohtauksia. Sillain ne on vaikuttanut mun omiin vanhempiin, että heillä on varmaan edelleenkin pikkuisen semmoinen pelko, että jos se sattuisi heidän edessä tulemaan. He kuitenkin ei ole koskaan sitä nähnyt. Muuten ihmissuhteisiin… Valmistuin -98 sairaanhoitajaksi. Naimisiin mentiin samana kesänä. Poika oli syntynyt -96. Siihen sattui opiskelukaverit, joitten kanssa aina olin avoin ja kerroin sairaudesta. Sitten kun -99 menin työelämään, tuli työkavereita. Aina kerroin heti, että mulla on tämmöinen sairaus. Minuun on suhtauduttu aina sairauden suhteen erittäin hyvin. Mä olen saanut ystäviä ja tuttavia. Ei ole ollut ennakkoluuloja kamalastikaan eikä sillä lailla. Kyllä sen näkee ihmisen silmistä ja läsnäolosta ja vuorovaikutuksesta, pelkääkö se sitä sairautta vai ei, ja harva uskaltaa kysyä ihan suoraan. Kyllä se näin vain menee tai on mennyt minun kohdalla.

O: Mähän sairastuin just silleen, että siinä oli tulossa se siirtymä sinne yläasteelle. Pelkästään siinä vaiheessahan jo se saattaa jonkun verran hajottaa sitä kaveripiiriä, mikä oli ala-asteella. Mähän olin ihan kauhean sairas. Se koulunkäynti oli tosi hankalaa. Kaikki mun kaverit oli koulun ulkopuolella. Mulla on ollut niitä silloin paljon vähemmän kuin niitä on nyt. Yläasteella ei mulla ollut koulussa kavereita, luokkakavereita joo, mutta mä olin vähän ulkopuolella, mutta ei mulla varsinaisesti ikinä olo ollut kiusattu. Mä vain olin ulkopuolella ja mä olin muiden mielestä ehkä vähän outo, koska kuitenkin se sairaus oli niin alkuvaiheessa, ja niitä lääkkeitä vaihdeltiin ihan hirveästi ja sitä hoitotasapainoa yritettiin löytää. Se vaikutti muhun tosi paljon. Ei mulla ollut oikeastaan kavereita yläasteella, mutta en mä tuntenut myöskään olooni oikeastaan kiusatuksi. Kavereita mulla on ollut aina.

IA: Tuossa iässä myöskään ehkä yläasteikäiset ihmiset ei ehkä osaa puhuta ihan suoraa tai kysyä tai…

O: Mm.

IA: Se voi olla vähän semmoista ikävää käytöstä.

O: Ei se ollut kivaa jäädä ulkopuolelle.

IA: Onko se jättänyt suhun jonkinlaisia jälkiä? Miten vaikka tutustuu ihmisiin myöhemmin?

O: Ei ollenkaan. Mähän olen tosi ulospäin suuntautuva. Mä tosi helposti tutustun uusiin ihmisiin. Ei mulla ole mitään ongelmaa lähestyä uusia ihmisiä ja silleen. Kyllä mä mielestäni helposti saan kavereita, jos mä haluan. Mulla on paljon kavereita, jotka sairastaa epilepsiaa ja sitten mulla on kavereita, jotka ei sairasta epilepsiaa. Mä pystyn vähän valitsee, minkälaisessa seurassa mä saan viettää aikaa.

IA: Otto, mä mietin, kun sä olet nuori ihminen ja nuoruudessa ajanviettoon kuuluu juhliminen, kavereiden kanssa hengailu, ehkä ei niin semmoiset rauhalliset epilepsian hyvää hoitotasapainoa tukevat [naurahtaa] elämäntavat.

O: Joo.

IA: Onko se ollut sulle helppoa vai oletko sä joutunut jäämään ulkopuolelle?

O: En missään nimessä. Mä olen ollut yhdessä vaiheessa kaksi ja puoli vuotta ilman kohtauksia. Sitten kun mä täytin 18 laitoin ihan kunnolla ranttaliksi, ja alkoi taas heittelee se hoitotasapaino. Hetken porukat katteli sitä sormien läpi, että nyt Otto täyttää 18 ja aikuistuu. Se, että mä en pitänyt huolta itsestäni, alkoi aiheuttaa aika isoja riitoja himassa. Tapeltiin ihan kunnolla siitä. Mähän en sitten tykännyt siitä, että mua yritetään rajoittaa, koska mä saan tehdä, mitä mä haluan, koska mä olen aikuinen, mutta se äidin huoli on loppumaton ja iskän huoli kanssa. Oli siskokin huolissaan. On se siskollekin ollut vaikeata. Sitten jossain vaiheessa mä väsyin siihen itsekin. Ei enää ollut kivaa juhlia, käyttää paljon alkoholia ja saada kohtauksia ja voida huonosti. Se ei ollut enää hauskaa. Mä ajattelin, että pakko olla joku sellainen kultainen keskitie, että mulla on vanhempien luottamus siihen, että mä pystyn pitää itsestäni huolta ja mä pystyn pitää samalla myös hauskaa.

K: Joo, eihän tämä ole se juttu. Olinhan mäkin nuori kaksikymppinen sairastuin. Olen käyttänyt alkoholia sopivassa määrin jonkun verran. Siihen piti löytää se kultainen keskitie heti, kun siinä oli sairaus ja opiskelut ja toki sitten vielä välillä raskaana ja näin poispäin. Siinä oli monta asiaa. Eihän se sitä tarkoita, että jos sairastaa perussairautta, kaikki on täysin kielletty. Kyllä se pitää se hauskanpito olla ja se sosiaalinen elämä saada olla. Liittyi siihen alkoholi eli ei, se on sitten oma valinta.

IA: Tuohonhan paljon kuuluu, mistä on puhuttu aikaisemminkin vähän jo, että jos itsellä on epilepsia, sun ei tarvitse olla ehkä samalla tavalla huolissaan siitä, jolla ei ole epilepsiaa. Siinä on vähän semmoinen ei ehkä täysin tasa-arvoinen suhde.

K: Joo. Tämähän se just tässä varsinkin meidän kohdalla on, kun mä pääasiallisesti voi sanoa, että olen huolehtinut epilepsiastani ja yrittänyt tehdä kaiken sen eteen, että tasapainoinen elämä ja kaikki silleen tasapainossa, mutta kaikkeen ei voi aina vaikuttaa. Puoliso on hyvin huolehtiva, välillä liikaakin, ja näkee, että hän stressaa tavallaan vähän liikaakin sitä, kun on nähnyt, mikä on ollut meidän tilanne ja minun tilanne. Joskus on oltu napit vastakkain ihan siitäkin, että hän liikaa huolehtii. Pojat on taas kasvanut siihen, että äiti sairastaa ja saa niitä kohtauksia. Kyllä ne on ne läheiset semmoiset, jotka näkee sen todellisuuden. Tosiaan ymmärrän puolison huolen ja tämmöisen, mutta myös pitäisi joskus osata vähän relata, kun sille ei voi mitään, mutta hän on sen tyyppinen ihminen, että hän ottaa hyvinkin nämä mun huonot olot ja tämän huonovointisuuden semmoisena. Kyselee kovasti ja näin poispäin. Itseä joskus tuntuu, että se stressaakin, että ei tarvii, älä jatkuvasti kysele. Kyllä sä näet, että mä oksennan täällä vessanpöntön ääressä, että mä en voi hyvin. Näin se vain on. Se toinen joutuu silti kysymään, että onko sulla nyt huono olo. On [nauraa].

[rauhallista pianomusiikkia]

IA: Tämä on ehkä vähän hölmö ja arogantti kysymys. Kun te olette sairastuneet epilepsiaan, te olette joutunut miettimään ehkä elämää ja vähän eri juttuja, vähän ehkä aikaisemmin aikuistumaan, ottamaan oikeasti vastuuta itsestä, oikeasti omasta terveydestä.

O: Mä olen yleensä tehnyt ennen kuin mä olen miettinyt, [naurahtaa] mutta joo.

IA: Oletteko te kasvanut vähän aikaisemmin kuin vaikka teidän kaverit tai ystävät? Onko se jotenkin hakannut jotain kuilua ihmissuhteisiin?

O: Rupesin miettii, että kuunteleekohan ne tämän podcastin [naurua]. Olenko mä kasvanut aiemmin kuin mun kaverit. En mä lähtisi silleen vertailee. Sitten kun mä sairastuin, mullahan on ollut ihan erilaiset lähtökohdat. Jos on pitkäaikaissairas, kyllä se laittaa asioita perspektiiviin, että joutuu ihan oikeasti miettiä joitain asioita. Ei se ollut arogantti kysymys. Se oli hyvä kysymys.

K: Joo. Itse kun sairastuin tosiaan sen ikäisenä, että siitä lähtee vasta elämä eteenpäin, että alkaa olee ammattia ja mitäs sitten tehdään. Sitten tulikin vähän semmoiset asiat, että nyt onkin perheen perustamisen aika, koska jos meinaa joskus haaveilla lapsia, mahdollisesti tilanne ei ole niin hyvä jatkossa. Oli pakko ajatella tämmöisiä asioita. Etenkin naisena sen tietenkin ajatteli tarkemmin. Ei mulla ensimmäisenä tavoitteena kaksikymppisenä ollut lapsenteko. Mulla oli tavoite elää nuoruutta ja valmistua hoitajaksi ja siihen elää kaikkea mahdollista, mitä sitä nyt nuorena tehdään: matkustetaan ja mennään ja ollaan ja tullaan ja käydään ja mennään kavereitten kanssa. Sitten joskus ehkä haaveillaan siitä perheen perustamisesta. Siinä mielessä voin kyllä sanoa, että ehkä pikkuisen piti mennä perse edellä puuhun. Ensin piti ajatella, että mitä tämä mun elämä tulee olemaan tämän sairauden kanssa ja haluanko mä lapsia ja entä jos se onkin huonommassa tilanteessa vaikka sitten kymmenen vuoden päästä, ja nyt se on tämmöisessä tasapainossa tämä sairaus, olisiko nyt mahdollista. Näitä keskusteltiin neurologin kanssa. Se oli tosiaan siinä vaiheessa sitten ihan… Oli ihminen, jonka kanssa haluaa olla, niin oli ajatuksena, että voisi ehkä se lapsenteko olla nyt. Meillähän on kuusi vuotta eroa pojilla. Kaksikymmentäyksi olin, kun syntyi toinen, ja kuuden vuoden päästä toinen. Sen jälkeen sitten kun haaveilin kolmatta lasta, eihän sitä enää voinut tehdä, kun lääkitys oli semmoinen. Olisi jouduttu tekee niin raakoja lääkemuutoksia. Epilepsia oli mennyt niin huonoon tasapainoon. Siinä mielessä voin sanoa, että piti kaksikymppisenä ruveta miettii isoja asioita, minun mielestä isoja asioita.

IA: Kyllä noi munkin korvaan aika isoilta kuulostaa.

K: Niin.

IA: Otto sä nyt olet hyvin eri tilanteessa, että ei ole perheenperustamishommat nyt ajankohtaisia. Sä et seurustele. Onko epilepsia vaikuttanut sun parisuhdesuunnitelmiin tai oletko sä esimerkiksi miettinyt tällaisia, mistä Kati puhu?

O: Ai lapsia? Jaa…

IA: Niin tai ylipäätään, että miten elämä menee.

O: …täytyy varmaan soittaa äidille tässä kohtaa [naureskelua]. Se tietää nämä paremmin. Mutta seurustelu… Mä olen aina pitänyt itseäni enemmän parisuhdeihmisenä. Ei se sinkkuus ole ollut mun oma valinta, mutta en mä oikein koskaan ole kokenut, että se epilepsia olisi siinä ollut se juttu, mikä on johtanut sinkkuuteen.

IA: Vaikeuttaako se millään tavalla uusien ihmisten tapaamista tai jotain?

O: Ei. Ei vaikeuta, ainakaan jos se on musta kiinni.

IA: Kati kun juteltiin aikaisemmin puhelimessa, sä sanoit, että sulla epilepsia on kyllä antanut ihmisiä, mutta se on myös vienyt ihmisiä.

O: Tämä. Just toi.

IA: [naurahtaa] Okei. Täällä resonoi heti.

K: Joo. Meillä liittyy tähän elämään kuitenkin jo paljon lasten harrastuksia. Meillä on lapset aina harrastanut kaikkea. Totta kai, kun mäkin olen sosiaalinen ihminen, siihen liittyy sitä uusiin ihmisiin tutustumista ja näin poispäin. Siinä sen justiin huomasi, että kun ottaa perussairauden puheeksi uusien ihmisten kanssa, osa väistyy hienovaraisesti oman pelkonsa takia, uskon, en voi toki tietää. Osa jää pois sillein, että harrastukset loppuu ja osasta jää ystäviä ja kavereita.

O: Joo. Mulla on sama juttu. Olenhan mä sen takia kanssa menettänyt kavereita. Ne on lähinnä ollut niitä ala-astekavereita. Jotenkin kun miettii jälkeenpäin, ihan oikeasti, miksi surra sellaisten ihmisten perään, jotka hylkäsi sut. Niin kuin mä sanoin, mulla on aina ollut kavereita. Ne on välittänyt musta, ja mä välitän niistä ja mä en luopuisi niistä mistään hinnasta.

IA: Mm.

K: Joo. Tuossa vertaisavokurssilla, missä olin, siellä oli semmoinen pikkuinen testi. Siinä puhuttiin ihmissuhteista ja kavereista. Mä sanoinkin siinä, että mulla on jäänyt kavereiksi ne, jotka on valinnut minut, eli ne on hyväksynyt minut semmoisena kuin mä olen. Ne on jäänyt. Ne, jotka on päättänyt, että ei, eihän siinä mitään. Toki on kavereita ja on ystäviä ja on tuttuja. Ne on kaikki niitä ihmissuhteita. Ne on kaikki niitä ihmiskontakteja. Se on kaikki sosiaalista elämää, jota minä kaipaan kauheasti.

IA: Eikö se ole vähän jotenkin outoa, että ihmiset hylkää tai jotenkin hienovaraisesti siirtyy sivuun sen takia, että on epilepsia? Eihän se nyt niin iso juttu ole kuitenkaan.

O: Niin kai, mutta ei mua ole kiinnostanut. Ihan sama, sinne meni.

K: Joo. Mun täytyy tunnustaa, että mulla kyllä on jäänyt välillä semmoinen, en mä nyt voi sanoa paha mieli, mutta harmitus siitä. Ei nyt tarvii ruveta mitenkään hirveän syvällisesti kaikkien kanssa käymään läpi elämää ja elämäntilanteita ja sairaushistoriaa ja näin poispäin, mutta kyllähän sitä mieluummin toivoisi, että tutustuu ihmiseen enempi, jos on semmoinen ihminen, jonka kanssa synkkaa, eikä takerru siihen yhteen asiaan, koska sehän nyt on vain fakta. Jokaisella on jotakin jossain vaiheessa elämää. Jos haluaa aidosti tutustua, jäädä siihen ja vähän katsoa, tuleeko tästä hyvä ihmissuhde. En pysty sanoa, että voisin sanoa, että ihan sama, menkööt.

IA: Mä mietin vielä tuota läheisten tukea, kun te varmaankin erityisesti silloin, jos on ollut vähän vaikeampaa epilepsian kanssa, olette tarvinneet läheisten tukea, mutta onko läheiset jotenkin tarvinneet teiltä tukea siinä huolessa?

K: Kyllähän meillä mä olen vanhempien kanssa yrittänyt keskustella paljon. Tämä ehkä tekee meillä sillein vaikean tämän tilanteen mun vanhempien kanssa, kun ne ei ole… Mä toistan itseäni, mutta ne ei ole nähnyt sitä, mikä se todellisuus on, kun mä sen kohtauksen saan ja saatan olla ihan sekava päiväkausia. Ne ei ole sitä nähnyt. Sitä on jouduttu paljon käymään läpi, että ei tarvii huolehtia. Mä olen koittanut sanoa, että älkää huolehtiko ja soittakaa hätänumeroon tai soittakaa mun miehelle, soittakaa Jussille tai soittakaa vaikka pojilla. Nekin on nähnyt sen. Ne tietää, miten toimia. Kun vanhemmat oli tietenkin aina vähän varpaisillaan ja vähän hädissään, kun mä saatoin puhua heille vaikka, että mulla on tosi huono olo. He joutui olee joskus… tai (en mä tiedä voi) [epäselvää] sanoa joutu. He on olleet mielellään tukena varmastikin koko ajan, jos mulla on ollut huonoja kausia, ja mies on ollut työelämässä, ja mä olen ollut kotona. Tavallaan vähän niin kuin vahtimassa omaa aikuista lastaan, kun tulee niitä kouristuskohtauksia, mutta ei ole sattunut tulemaan. Kyllä näistä on jouduttu keskustelamaan paljon ja tukea annettu molemmin puolin. Heille joutunut sitä käymään läpi, että ei siinä ole kyse aina elämästä ja kuolemasta heti.

O: Siinä ehkä siirrytään mun kohdalla siihen Epilepsialiiton vertaistukitoimintaan. Äitihän on ollut äärimmäisen aktiivinen mukana siinä mun elämässä sitten kun mä sairastuin epilepsiaan. Äitihän löysi sen vertaistukitoiminnan mulle. En mä ollut sairastanut kauhean kauaa. Äiti on sitä kautta kanssa tutustunut epilepsiaa sairastavien vanhempiin ja äiti saa vertaistukea sitä kautta. Totta kai mä pystyn ja olen puhunutkin mun vanhempien kanssa aina ihan avoimesti, mutta siinä on just se ero, että mä sairastan ja ne ei. Siinä tulee se vertaistuki mukaan. Vain ihminen, joka on käynyt läpi saman, voi ihan oikeasti ymmärtää. Iskä ja äiti ja sisko välittää, ja mulla on paljon kavereita, jotka välittää ja tukee, ja mä arvostan sitä, mutta sitten on ne harvat, jotka ihan oikeasti ymmärtää, millaista on sairastaa.

IA: Joo vertaistuki on niin nerokkaan yksinkertainen resepti. Se vain, että teillä on se jaettu kokemus, luo jonkun ihan tosi uniikin yhteyden.

O: Mm.

K: Sehän tässä vertaistuessa minun kohdalla sillä lailla lähtikin siitä, kun silloin sairastuin aikoinani, ei ollut, mistä olisi lähtenyt hakemaan sitä tietoa. Sitten kun alkoi itsellä olee tämä sairaus semmoisessa tasapainossa niin sanotusti kuuppa alkoi olee siinä, että pystyy itse antaa toiselle jotain. Siinä hakeuduin itse kanssa heti, että haluaisin vertaishenkilöksi, ja mentoriksi sitten koulutettiinkin. Se tarve oli lähinnä se, että olisi joku, koska mulla ei ole ketään tuttua, joka sairastaisi epilepsiaa. Ei yhtään kaveria, joka sairastaisi epilepsiaa, ei ketään sukulaista tai sillain läheistä, joka sairastaisi tämmöistä vaikeahoitoista tai vaikka vähemmän hoitoistakin epilepsiaa. Mun tarve oli itse lähteä siihen, että mä halusin lähteä antaa joillekin, jos joku vain vähänkään saa tukea siitä, kun on itse semmoisessa tilanteessa, että sairastuu ja käy läpi asioita, mitä nyt on. Pystyy vain vähänkään auttaa ja olee vertaishenkilönä. Se oli mun omakin tarve, siitä saa itse, [rauhallinen musiikki alkaa soida taustalla] ja ainakin mä toivon, että ne, joitten kanssa olen ollut, on saanut myös sitä. Se tavallaan lähti vähän semmoisesta omasta tarpeesta jakaa sitä kokemusta.

IA: Kiitos Otto ja Kati, että tulitte ja jaoitte ajatuksia.

O: Kiitos sulle ja kiitos Katille.

K: Kiitoksia teille kaikille siellä.

[musiikki muuttuu vauhdikkaammaksi]

IA: Tämä oli Epilepsialiiton podcast Joka sadas. Ajatuksia voi jakaa myös somen puolella hashtagilla JokaSadas. Podcastin on tuottanut Jaksomedia.

[vauhdikasta musiikkia]