#JokaSadas-podcast: Tekstiversio, jakso 9

Tämä on litteroitu versio Epilepsialiiton #JokaSadas-podcastista.

IA: Ippi Arjanne, vetäjä
S: Satu, vieras
H: Hanna, vieras

(Musiikkia, vaimenee ja jää taustalle)

S: Miten sitä irti lasketaan ja lopetetaan se kasvattaminen ja antaa omien siipien kokeilla ja erehtyä ja elää tavallaan että antaa tavallista nuoruutta elää nuoren kuitenkin vaikka se onkin sairas.

(Musiikkia, vaimenee ja jää taustalle)

IA: Tämä on Joka sadas, Epilepsialiiton podcast. Minä olen Ippi Arjanne. Tänään puhutaan itsenäistymisestä. Miten tuetaan epilepsian kanssa kasvanutta nuorta ja miten napanuora katkaistaan ja milloin? Mun kanssa täällä on kaksi äitiä Satu ja Hanna, kiva kun tulitte, moi!

S: Moi.

H: Moi.

(Musiikkia)

IA: Teillä on aika erilaiset tilanteet, yhteistä on se, että molemmilla on useampi lapsi, joista yhdellä on diagnosoitu epilepsia alle 10-vuotiaana. Nämä pienokaiset on nyt sitten jo parikymppisiä, molemmat on myöskin opiskellut merkonomeiksi, mutta tähän teidän yhteiset tekijät sitten loppuukin. Satu, aloitetaanko susta?

S: Joo, mulla on 22-vuotias poika ja hän sairastui epilepsiaan 4-vuotiaana. Ja ne alkoi semmoisilla yöllisillä kauhukohtauksilla, hän ponnahteli ylös ja heräili ja niitä tuli sarjoissa, mistä alettiin epäillä että onko tämä nyt ihan tavallista yöheräilyä tämmöinen kukkuminen. Ja sitten hän alkoi selittää, että hän niin kuin säikähtelee. Onneksi osasi jo puhua. Tuli ihan selväksi, että se säikkyy kaiket yöt. Ja siitä alettiin siten jahdata, että mikä tämä juttu on ja aika nopeasti saatiin, varmaan kuukauden sisällä epilepsiadiagnoosi, näkyi kuvauksissa poikkeava aivosähkökäyrä ja sitten siitä alkoi tämä epilepsian kanssa eläminen.

IA: Ja sitten joitakin vuosia myöhemmin Jokke leikattiin, teille ei ollut odotukset ihan tapissa sen suhteen, mutta sehän meni paremmin kuin hyvin ja kohtaukset loppui.

S: Joo meillä on ehkä jopa hieman poikkeuksellinen tarina. On ollut tosi vaikeahoitoinen epilepsia ja tosi paljon kohtauksia ja  hänet on leikattu reilu kaksi vuotta sitten ja hänellä oli leikkaukseen mennessä 8 kohtausta päivässä ja sitten hän parani. Sinänsä ihan uskomaton juttu, tässä vieläkin sulatellaan, että voiko tässä näin käydä.

IA: No entä sitten Hanna? Teillä on kehityskaari mennyt vähän toiseen suuntaan. Sun Nooralla todettiin tällainen vaikea etenevä myokloninen epilepsia 9-vuotiaana, miten se ilmeni, millainen se on?

H: No ihan ensimmäiset mitä merkkejä nähtiin tästä epilepsiasta niin oli tämmöiset lihasnykäykset tahattomat eli aamulla saattoi hiuksia harjatessa yhtäkkiä nykäistä ja harja tippuikin kädestä tai voileipää voiteli niin nykäisi ja veitsi tippui kädestä. Eli tämmöisinä rupesivat ilmenemään ne ja ensimmäisiä näitä nykäisyjä tuli jo eskari-iässä, siihen ei silloin kiinnitetty huomiota, niitä sen verran harvemmin tuli. Mutta sitten tosiaan Noora oli 9-vuotias niin mun sisko sanoi, että nuo näyttää kyllä jotenkin hänen ystävänsä epilepsianykäyksiltä, että kannattaisiko tutkituttaa Noora. Siitä tosiaan lähdettiin koululääkärille ja sieltä saatiin lähete neurolle ja siellä sitten ylilääkäri heti epäili, että tästä diagnoosista on kyse ja tuota verikokeilla saatiin tästä 6 viikon kuluessa tulos, niinhän se oli  sitten tämä etenevä myokloninen epilepsia.

IA: Ja kun se on etenevä niin miten se on edennyt?

H: Joo se siis etenee sillä lailla siihen ei anneta mitään sellaista ennustetta tai miten se etenee. Toisilla se saattaa olla hyvin lievä ja toisilla sitten vaikea ja osalla vielä siltä väliltäkin, niin sillä lailla niitä lihasnykäyksiä on tullut paljon enemmän. Ja sitten se on ruvennut vaikuttamaan liikkumiseen esimerkiksi tai liikkuminen on hyvin sellaista semmoista leveä raajaista tai sillä lailla hyvin leveää ja sitten toki se kun kädet nykii, niin ne päivittäin nykii useamman kerran, niin kaikkiin tämmöisiin arjen askareisiin ruuanlaittoon ja muuhun se sitten vaikuttaa heti. Eli ne nykäykset on lisääntynyt paljon.

IA: Mikä teidän lapsosten tilanne on nyt? Noorasta tiedän, että hän on ollut nyt jo vuoden eläkkeellä. Noora kuitenkin nyt siis asuu omillaan, on asunut muutaman vuoden. Ja Jokke sitten taas, onko vähän tämmöinen murrosvaihe aikuisuuden kynnyksellä?

S: Joo, Jokke on ollut vähän kaupassa töissä ja vähän opiskellut ja etsii vähän paikkaansa elämässä. Hakee nyt vakituista työpaikkaa just voidakseen muuttaa kotoa pois. On jo kaikki (naurahtaa) ostettu mikrot ja kaikki, mutta (naurahtaa), siinä se nyt pörrää vielä ja mutsi sanoi, ettei se lähde ennen kuin se saa vakkaripaikan jostain. Selvästi on sellaista ehkä ilmassa että mitähän tässä nyt tekisi terveenä miehenä.

IA: Mitäs Hanna?

H: No Noorahan on asunut, hän muutti jo opiskelemaan sinne Luoville Ouluun niin sillä lailla että asui viikot siellä ja sitten tosiaan sieltä kolmisen vuotta sitten valmistui merkonomiksi HOJKS-todistuksella. Ja tosiaan sitten on kolmisen vuotta asunut itsenäisesti ja nykyään avopuolison kanssa ja eläkkeellä ollut jo reilun vuoden. Ja päivät täyttyy siitä, että miettii että mitä sitä tekisi, ei oikein ole tekemistä.

IA: Sitten päästäänkin vaikeisiin kysymyksiin. Jos te nyt Hanna ja Satu tunnustelette sitä napanuoraa, niin miten tiukalta tuntuu?

H: No napanuora ei enää kauhean tiukalta tunnu, että Noora hoitaa siis tosi itsenäisesti monet lääkärikäynnit ja lääkejutut ja raha-asiat ja monia juttuja hoitaa itsenäisesti ja hyvin hoitaakin. Mutta sitten kun tulee se viimeinen hätä, niin vaikka se olisi kello 2 tai 3 yöllä niin äidille soitetaan, että kyllä hyvin herkästi äidille soitetaan monestakin asiasta vielä.

S: Joo, mä tunnustan heti, että mulle (naurahtaa) se on ollut ihan hirveän tiukka se napanuora, että huh huh noh. Se osittain kyllä sillä lailla menee, että kun se on ollut niin sairas se lapsi, niin siihen on ollut osittain pakko pitää sitä napanuoraa tiukalla, että se ei ole ollut oikein, on ollut kausia ettei ole ollut vaihtoehtoja. Jokke asuu kotona niin kyllähän se hoitaa elämänsä aika pitkälle itse, mutta kyllä mä vähän liikaa puutun joka asiaan. Tekisitkö tuota ja pitäisikö nyt tuota tehdä? Ja sitten se aina sanoo, että tämä ei nyt kuulu sinulle. Ja sitten mä sanon, että kiitos kun ilmoitat, että hei tässä menee meidän raja (naurahtaa). Me tätä harjoitellaan, että mua ärsyttää se itsessäni yli kaiken. Mutta me keskustellaan tästä ja mustaa huumoria käytetään, että miten paljon voi puuttua toisen elämään ja miten paljon ei voi puuttua. Mutta me ollaan päätetty, että kun hän muuttaa kotoa, niin sittenhän mä en pysty puuttumaan että sitten tai toivottavasti en, niin sitten ehkä paranee tämä tilanne (naurahtaa) huomattavasti.

IA: Niin uskotko sä itse tähän? (H nauraa)

S: Kyllä mä ainakin olen uskovinani kovasti (nauraa).

H: Voin kertoa, että ei taida (naurahtaa) ainakaan itsellä ihan ole täysin onnistuttua kyllä tulee puututtua vaikka ajattelee että ei puuttuisi niin. (Naurahtaa)

S: Niin. Mä en tiedä missä kohdassa se meni alkoi menemään niille urille, että ehkä olisi pitänyt vähän terhakammin itsenäistää jo aikaisemmin, että mutta kyllä mä uskon vielä, antakaa minun pitää hetken-

IA: Joo-

S: tämä usko. (Nauraa)

H: Kyllä me tuetaan sua tässä.

S: Hyvä kiitos. (nauraa)

H: Niin meillä varmaan se, että Noora on tosiaan meillä esikoinen, meillä on neljä muuta tyttöä sitten-

S: Vau (sana hieman epäselvä).

H: niin sekin on varmaan tehnyt siitä, että kun on ollut niitä pienempiäkin niin sitä napanuoraa-

S: Niin.

H: on pitänyt sitten löysätä, että on-

S: Joo.

H: kaikki ehtinyt. (naurahtaa)

S: Joo toi on totta, että mikä on se paikka että meillä on taas sitten nuorin tämä. Sisarus on hyvin itsenäinen eikä ole ikinä antanut mun määräillä (H naurahtaa) yhdestäkään asiasta niin (naurahtaa) ehkä se vähän lohduttaa. (Naurahtaa)

H: Kyllä, ihan hyvä juttu.

IA: Kuinka paljon Jokke ja Noora on tarvinnut teitä? Sä vähän jo Satu puhuitkin, että välillä on tosi paljon tarvetta.

S: Joo kausittain silloin kun tilanne on ollut tosi paha ja paljon lääkärikäyntejä, tutkimuksia, sitä on koetettu tsempata ja käytännön juttuja hoideltu. Mutta kyllä me sitten kun on ollut hyviä epilepsiakäänteitä, niin sitten on taas loitonnuttu, että ei sitä sitten jaksettu sitä vatkata enää yhtään sen enempään kun on pakko. Koska se on tylsä aihe niin kuin koko ajan ja meillä on ollut se kausivaiva, että on saattanut tulla vaikka tuhat kohtausta kuukaudessa, mutta sitten se on taas painunut piiloon niin silloin on voinut olla jotenkin hyvinkin itsenäistä elämää enemmän, mutta kyllähän se on vaatinut aika paljon kyllä.

H: Joo no kyllä meilläkin on hyvin samanlaista että just silloin kun epilepsia on huonompana ja on muutenkin huonompi jakso elämässä niin sitten on enemmän oltu tukena. Mutta sitten mä sen verran kyllä sanon, että Nooralla on siis aivan loistava fysioterapeutti, että vaikka on fysioterapeutti ja käy, he näkevät kerran tai kahdesti viikossa niin tästä fysioterapeutista on tullut niin läheinen että se jopa osittain minua korvaa näissä tämmösissä ihan lääkärijutuissakin ollut mukana ja monenlaisessa ollut apuna. Se on sillä lailla helpottanut, että on ollut sellainen niin kuin ulkopuolinen siinä myöskin. Mutta tosi paljon vaikuttaa se, että miten tuo tauti menee tai minkälainen tilanne on että sitten kun on parempaa, niin kyllä unohdetaan hyvin äkkiä koko epilepsia, mutta sitten kun huonompaa niin joudutaan sitten yhdessä enemmän ja tosi paljon semmoista tsemppaamista ja semmoista, että eiköhän nousta vielä tästä ja näin.

S: Joo nimenomaan pitää jotenkin pysyä aika rohkeana itse koko ajan ja se vaatii tietysti sitten sitä, että pitää sitä happinaaamaria itselläkin olla jos toki ettei itse väsy siihen rumbaan. Semmoisiakin hetkiä on ollut, että voi apua miten minä jaksan tätä kaikkea, tämä on ihan hullunmylly meillä, en tiedä onko Hannalla ollut semmoisia-

H: On,-

S: hetkiä.

H: välillä ollut joo, että mistähän tästä lähtisi purkamaan, että selviäisi tästä hommasta, mutta kyllä sitten ihmeellisesti sopeutuukin, kaikkeen aika hyvin tottuu.

S: Joo, se on semmoisia hetkiä kyllä mutta aika nopeasti niistä sitten kerää voimansa ja jatkaa elämää, että ei sitä oikein ole pystynyt laakereillaan jäämään tai jotenkin johonkin synkkyyteen vajoamaan eikä onneksi ole oikein tyypiltäkään semmoinen.

H: Joo, just voin yhtyä Sadun sanoihin kanssa tuossa, ei voi jäädä vaan sinne synkkyyteen ja sitten tosiaan sekin niin kuin itsekin aina ajattelin, että aina joka asiassa on jotakin positiivista että koettaa sitten löytää niitä ettei toisiaan vaivu synkkyyteen tämän kanssa.

IA: Mites teidän lapset sitten, onko he kapinoineet tai vajonneet synkkyyteen tai?

S: No varmaan kausittain riippuen just mikä tilanne on tai onko muita vaikeuksia, musta se pelkkä epilepsia ei ole ehkä ihan vetänyt synkkyyteen, mutta sitten jos siihen yhdistyy vielä muita ongelmia, niin sitten ehkä vähän ollut kausittain. Nythän tässä on ollut suurempi ihmetyksen aihe, että miten ollaan terve ja tavallinen, että sekin on yllättävää kyllä vähän ihmetyksen aiheena.

IA: Mm joo toi on noussut tässä podcastissä ennenkin esiin, että jos on koko elämä kuitenkin ollut se identiteetti, että mulla on nyt tämä sairaus ja näin tämä koko ajan vaikuttaa mun elämään niin kuka mä sitten olen kun tämä loppuu.

S: Mm se on yllättävää, mutta se on myös toisinpäin että jos sä olet ollut aina terve ja sitten sä sairastut niin se voi olla yhtä traagista (naurahtaa) että sä oletkin terve. (Naurahtaa) Vaikka se kuulostaakin hassulta, mutta ihminen on aika jotenkin hidas sopeutumaan kaikkeen, että sen pitää miettiä sitä aika pitkään, miten sitä nyt eletään. (Naurahtaa)

IA: Minkälaista se on ollut äitinä seurata tätä muutosta, siinähän teidän molempien arki, ehkä kaikki oletukset, tutut rutiinit muuttuu kun sairaus lähtee?

S: Mm no niin kyllä mä olen helpottunut, me ollaan siis tosi paljon juhlittu ja muisteltu ja ei, kyllä me ollaan ilo on kyllä päällimmäisenä edelleen ja vähän semmoinen hölmistynyt olo, että oho, että onko tämä mahdollista? Tai itse asiassa mua vähän harmittaa, kun tullut vähän liikaa surtua sitä tai murehdittua miten tässä käy, kun olisi tämän tiennyt silloin 4-vuotiaana että tämä on nyt ohi niin eihän me mitään olisi välitetty että antaa se siinä vähän kohtailla, että kohta tämä on ratkottu tämä ongelma, hyvät huolet meni hukkaan (H nauraa).

H: Mutta ihan mahtava kuulla, että Jokella menee hyvin aivan, olen vilpittömästi kyllä iloinen.

S: Joo kiitos. Mä en- se on vähän vaikeaa tässä kun tietää, että toisella on etenevä niin ei ole myöskään viitsisi kauheasti hehkuttaa (naurahtaa)-

H: Eikun

S: kun tietää mitä se-

H: hehkuta vaan.

S: (naurahtaa) Niin joo.

IA: Ja toisaalta lasten mielet on aika fleksiibeleitä että kun teidänkin lapset on kuitenkin melko pienenä saaneet diagnoosin.

H: Joo kyllä tuota ehkä Noorakin on kun se on pienestä pitäen jotenkin kasvanutkin siihen, että hänellä nyt on tämmöisiä ja että on erilainen ja nykii ja on epilepsia niin varmaan siihen paljon kasvanutkin. Ja Noorahan on, mä ihailen kyllä suunnattomasti miten hyvin hän on sopeutunut, mutta kuitenkin tämmöinen rankka diagnoosi etenevä sairaus kuitenkin niin hienosti on kyllä siihen sopeutunut. Toki hänelläkin on sitten, mutta niinhän meillä kaikilla meilläkin on, että välillä mennään vähän sukelletaan ja on huonompaa niin silloin varmasti on sanonutkin että kun on tämä epilepsiakin. Mutta kaiken kaikkiaan kyllä ihailen miten hän on sopeutunut tähän sairauteen ja suurena apuna on ollut kyllä Epilepsialiiton kurssit (musiikki alkaa hiljaisena taustalla) ja tapahtumat, että koetaan, että ei olla jääty yksin.

(Musiikkia)

 

IA: Se tuki ja rohkaisu ja itsenäistyminen ja toisaalta huoli omasta lapsesta, huoli omasta erityislapsesta tämä on aikamoinen kombo yhdistää, niin miten te olette saanut sen huolen pidettyä jotenkin aisoissa? Oletteko te?

H: Ei sitä aina ole saanut pidettyä, että varsinkin kun Noora muutti silloin sitten kun valmistui sieltä Luovilta muutti tuohon kolmen kilometrin päähän Limingan kylälle yksin asumaan ja hänelle hommattiin sellainen hälytysranneke, kun Nooralle kuitenkin tulee aina ennakkotuntemuksia niistä kohtauksia niin tämän hälytysrannekkeen kanssa sitten siellä niin eleskeli. Mutta onhan se aina kun se ei vastaa puhelimeen, niin se on joka kerta se käy mielessä että onko jotakin sattunut tai kun yöllä soittaa, että mitä on sattunut, pitääkö lähteä jo johonkin onhan se on se huoli on aina.

IA: Teillä oli vielä semmoinen erikoishuoli kerran että kun toi Nooran epilepsia on perinnöllinen ja teillä on niitä muitakin lapsia Ja Noora on vanhin-

H: Joo-

IA: niin sitäkin piti jännittää.

H: joo kyllähän sitä varmaan sillä lailla aina seurasi, että onko muissa niitä samoja merkkejä, että nykäiseekö käsi tai jotakin tämmöistä, mutta en mä sitä hirveesti ole kuitenkaan miettinyt etukäteen. Jos jotakin Nooran sairaus on opettanut meille niin elämään tätä nytku-elämään eikä sitku-elämää että aina sitten kohdataan haasteet ja jutut aina kerrallaan, ettei kauheasti elä eteenpäin. Ehkä se varmaan siinä konkretisoitui siinä kun Noora sairastui niin ei sitten tai kyllähän se on aina mielessä, että jos näillä nyt on muillakin tai jollakin muullakin tämä sama sairaus, mutta ei sitä kuitenkaan onneksi ole hirveästi etukäteen miettinyt ja ajatellut tai pelännyt.

S: Joo mä oon huolehtinut kanssa vähän liikaa, sitten on hyvä se lapsi sanoi itse, tänään kun mä sanoin, että sano jotain viisasta tähän juttuun, niin hän sanoi, että sano niille ettei olisi liian huolissaan, muuten tulee sellainen olo, ettei uskalla kertoakaan mitään, että niin kuin säästelee vanhempiaan ettei saisi liian hätäillä joka asiaan ja pienistä asioista. Mutta mä tunnistan myös tuon, että hän lähti jonnekin eikä vastannut puhelimeen, niin otti ihan kauheasti kupoliin ja hirvitti ja kauhistutti, että miksei se vastaa. Oon varmasti ollut välillä hätäilijä, mutta se riippuu taas mikä se tilanne on sillä hetkellä että kuinka paljon on kohtauksia ja niin minulle oli ainakin tosi vaikeata, kun lapsi lähti baariin ja sitten kun se niitä lonkeroitaan joi ja sitten (naurahtaa) mä sanoin, että älä nyt hyvä ihminen juo, että sä saat enemmän kohtauksia.Sitten hän sanoi, että hän joi yhden vähemmän kun marmatit, mä olin että okei. Että periaatteessa pitäisi kasvattaa ihan samanlailla kuin terve lapsikin tämmöinen sairas lapsi ehkä itsessään ne ongelmat just että miten niin kuin pitää kiinni ja mitä antaa ja mitä ei anna, mitä luottaa ja mitä ei luota.

IA: Niin mikä on kun sopiva määrä itsenäisyyttä, ootteko te löytänyt tämän (naurahtaa) kultaisen keskitien? Se on kuitenkin itsenäisyys on eri asia kuin se että on pakko pärjätä yksin.

H: No tuota semmoisen minkä niin kuin itse ajattelee niin me aika avoimesti puhutaan, että kenen kanssa lähtee ja näin, niin ehkä sekin on ollut se on helpompi päästää sinne itsenäistymään ja kokeilemaan siipiä, kun on aina tiennyt vähän kenen kanssa on menossa että keiden kavereiden kanssa niin ehkä se on ollut yksi semmoinen. Ja tuohon kasvattamiseen muutenkin voisin sanoa, että tosiaan kun meitä meillä on viisi tyttöä ja Noora on vanhin, niin ei ihan hirveesti ole erikoiskohtelua Noora kuitenkaan saanut, että ihan (naurahtaa) samalla lailla että vaikka monesti ajattelee, että raukka kun se ei tosiaan, on omat haasteensa, mutta Noora on kyllä kovapäinen se on kyllä selvinnyt näistä. Toki sitten aina huomioitu sairaus, mutta että hyvin samantyyppisesti on niin kuin kasvatettu häntä kuin näitä meidän niin sanottuja joilla, terveitä lapsia, joilla ei tosiaan ole epilepsiaa.

S: Mm kyllä ei kannata prinssiä kasvattaa kyllä meilläkään (S ja H nauraa) ehkä mutta sitten myös varmaan Siperia opettaa kun muuttaa itsekseen, jos palvelu ei pelaakaan enää niin se on-

H: Se on hyvä opettaja.

S: hyvä juttu, se on hyvä opettaja, että se tulee enemmin tai myöhemmin.

H: Niinpä.

S: Joo kyllä.

H: Kuopissa käytiin erikoislääkärillä ja Noora siellä vain oli vähän reilu 10-vuotias, niin silmät isolla kertoi kuinka hänen vanhemmat on niin natseja, (naurahtaa) että hän joutuu potutkin kuorimaan itse niin-

S ja H nauraa

H: tässä on nyt yksi esimerkki tähän (nauraa) ei ole oikein nappiin mennyt kun potutkin pitää kuoria itse (naurahtaa), niin lääkäri sanoi, että eikö se ole hyvä että sulle ylläpidetään sun toimintakykyä (naurahtaa).

S: Mutta kyllä mä oon huomannut, että pitää omasta hyvinvoinnista huolehtia tosi paljon, että jotenkin vain nauttia omasta elämästään (naurahtaa) eikä liikaa tarrata siihen lapsen elämään. Meillä on eri elämät kuitenkin että sen kun pitää mielessä niin se on ainakin mua auttanut aika paljon ettei mene elämät sekaisin.

H: Joo kyllä se näin on, että omaa elämää pitää elää ja totta kai sitten aina kun jotakin sattuu niin sitten enemmän olla siinä. Mutta toisaalta sitten taas tuokin että Nooralla on se avopuoliso jonka kanssa asuu, niin sillä lailla voi tietyllä tapaa löysätä että no siellä on joku, joka sitten kuitenkin huomaa, että jos jotakin erikoista sattuu niin ei tarvi olla itse niin koko ajan tietoinen mitä tapahtuu ja missä Noora menee.

S: Joo toi puoliso olisi kyllä hyvä juttu. (Nauraa)

H: Se on.

S ja H nauraa

IA: No niin nyt alat parittaa sitä lasta niin siitähän se tykkää.

S ja H nauraa

S: Joo kyllä.

IA: Miten sen jatkuvan huolen kanssa pystyy elämään, sehän on hirveän kuormittava tila?

S: Joo no on. En mä tiedä, pitkään kun sattuu niin tottuu. Kyllä oli sellaisiakin kausia, että oli vähän alamaissa tai ei en mä niin kuin masentunut ollut mutta vähän sillä lailla että voi hitto tämmöistä. Kuitenkin jos tulee tosi paljon kohtauksia niin sitten voi tulla isokin kohtaus tai se jäädä päälle niin kyllähän se on siis kuolemanvaarassa se lapsi. Tai yöllä jos ei kukaan kuule, kun tulee paljon kohtauksia niin on ollut pelottavaa, että miten sitä kun on könnynyt niitä yläkerran rappusia ja miettinyt, mitenhän, onko se vielä hengissä aamulla. Onhan se sillä lailla tosi rankkaa, mutta sitten mä huomasin, että mun työ oli tosi kevyttä. Jos mulla oli raskasta kotona niin mä menin töihin lepäämään, sitten mä ihmettelin että miten ne stressaa joka asiasta tai kuinka jollakin voi olla työuupumus (S ja H naurahtaa), että se oli mun mielestä naurettavuuden huippu (H naurahtaa). En mä nyt enää sitä ihmettele, mutta silloin ihmettelin että aina jotenkin hehkutti, että töissä on kaikki niin kuin hyvin koko ajan vaikkei ehkä ollutkaan aina. Mutta jotenkin se oli vain helpompaa se työelämä jossain vaiheessa että oli hyvä kun kävi töissä.

H: Joo kyllä semmoinen että on elämässä monenlaista niin varmaa pitää kuitenkin että sitten kun ei ole ihan pakko huolehtia, niin on sitten muuta ajateltavaa ja muuta tehtävää niin ehkä sitä niin kuin sillä selviää. Niin kuin Satu sanoikin että kaikkeen tottuu.(nauraa)

IA: Tässä on tullut hirveän monta hyvä elämänohjetta ja kasvatusohjetta ja mutta antakaa vinkit toisillenne ja kaikille, joiden itsenäistymässä olevat lapset ovat epilepsian kanssa lentämässä pesästä, joku tsemppivinkki.

S: No aloita sä Hanna kun meillä vielä pörrätään siinä kotona.

H: Niin teillä pörrätään, no semmoisen tsemppivinkin, että apua ja semmoista tukea kannattaa etsiä ja hakea, että aina sitä jotakin jostakin löytyy vaikka välillä tuntuu ettei kukaan osaa kertoa, että miten tätä tuettaisiin tähän itsenäistymiseen. Ja sitten ihan vaikka vertaistukikin että mielellään vaikka jos joku haluaa soittaa ja kysyä niin kerron, että millä kaikilla keinoilla pääsee eteenpäin. Ja kyllä lämpimästi suosittelen, että mahdollisimman paljon tukea siinä itsenäistymisessä, että jos vaan lapsella on halua lähteä tai nuorella halua lähteä kotoa ja näin, niin järjestää niitä asioita niin, että se on mahdollista.

S: Niin mä ajattelen, että se on kuitenkin sitten lahja se itsenäisyys ja se on lahja molemmille, että kun itsellekin tulee ikää ja muuta, niin eihän sitä loputtomin ketään voikaan, että se on pakko luottaa, että elämä kantaa ja jutut kantaa ja lapsessa on itsessä (musiikki alkaa hiljaisena taustalla) voimavaroja, mitä ei ehkä näe siinä kotona asuessa vielä. Mistä sitä tietää, jos se lapsi on ihan yhtä sitkeä kuin itse tässä on joutunut olemaan. (naurahtaa)

H: Näköjään.

S: Niin.

S ja H nauraa

IA: Kiitos hirveästi Hanna ja Satu että tulitte vieraaksi.

S: Kiitos.

H: Kiitos.

IA: Kuuntelit Epilepsialiiton podcastiä Joka sadas. Keskustelu jatkuu somessa hashtagillä joka sadas. Podcastin on tuottanut Jaksomedia.

(Musiikkia)