Ketogeeninen ruokavalio -podcast: Tekstiversio, jakso 1

Tämä on litteroitu versio Ketgeeninen ruokavalio -podcastista.

Jakso 1: Lapsiperhearkea ketogeenisellä ruokavaliolla

Puhujien merkinnät:
IA: Ippi Arjanne
T: Teija
M: Marianne

[tunnusmusiikkia]

IA: Ketogeeniselle ruokavaliolle ei tule lähteä ilman, että siitä on sovittu hoitomuotona hoitavan lääkärin kanssa. Ruokavaliohoito suunnitellaan aina yksilöllisesti, ja se vaatii moniammatillista yhteistyötä ravitsemusterapeutin ja lääkärin kanssa.

[tunnusmusiikkia]

IA: Tervetuloa kuulolle. Nämä seuraavat neljä puhutaan ruoasta ja epilepsiasta. Eli tarkemmin ottaen ketogeenisestä ruokavaliosta epilepsian hoitomuotona. Tämä on siis Joka sadas -podcastin ketominisarja. Ja tässä jaksossa käydään heti kiinni käytäntöön. Onko ketogeenisen ruokavalion noudattaminen yhtä ruoan suunnittelua, ruoanlaittoa, ja sen mittaamista? Mä olen Ippi Arjanne. Ja tässä jaksossa ruosta ja ennen kaikkea omista kokemuksistaan ovat puhumassa Teija ja Marianne. Tervetuloa molemmille.

T: Kiitos.

M: Kiitos.

[tunnusmusiikkia]

IA: Teija, sun 11-vuotiaalla pojalla, Tatulla, on siis vaikeahoitoisen epilepsian takia ketogeeninen ruokavalio ollut nyt hoitomuotona käytössä puolitoista vuotta. Ja Marianne, sä oot sitten Teijan anoppi. Te ootte nyt saman katon alla. Osittain myöskin siitä syystä asutte näin, että arki saadaan sujuvammaksi Tatun epilepsian kanssa, ja tämän ruokavaliohoidon. Eli nyt teitä on siis siellä, konkkaronkkaa, kokonaisuudessaan Tatu, isä, äiti, anoppi, appi, samassa talossa. Pyöriikö tämän koko ryhmän arki ja elämä nyt ruoan ympärillä?

M: No sanoisin, että ei.

T: Alkuun kyllä joo. Se alkukesä meni sillä tavalla, että kun oli kaikille uutta. Niin mieskin oppi syömään sitten kukkakaalia ja muuta. Mutta samaa ruokaa syödään siis. Tatun versiot vaan tehdään sitten, peruna korvataan vaikka keitoissa kukkakaalilla, ja tällä tavalla.

IA: Ja ainoastaan Tatu on ketoosissa?

T: Kyllä.

IA: Otetaan pikaesittely Tatun epilepsiasta. Se on vuosimallia 2017. Vaikeahoitoinen, yleistyvä. Kohtaukset on tajunnanhämärtymiskohtauksia. Ja kuten te sanotte, säpsyjä. Nyt teillä on siis käytössä neljä lääkettä, toi ketogeeninen, ja vasta-asennettu vagushermostimulaattori. On ollut aikoja, kun te ootte joutunut kutsumaan ambulanssia, kun kohtauslääke ei ole auttanut. Minkälainen on nyt tilanne?

T: No samoilla mennään, että kerran viikossa tulee se isompi kohtaus. Ja aika lailla se on nyt tullut sillä tavalla, että se on viikonloppuaamu, kun se tulee. Onko sitten koulusta väsynyt, vai mitenkä.

IA: Ja kun sanot kerran viikkoon, niin sitten se on tämmöinen isompi?

T: Isompi, joo. Isompi tajunnanhämärtyminen unessa. Yleensä tulee siinä viiden jälkeen. Ei oikeastaan keskellä yötä, vaan viiden jälkeen aamuyöstä. Minuutin kestää se tajunnanhämärtyminen. Mutta sitten Tatulla on semmoinen jälkipöhinä. Eli Tatu ei pysty puhumaan tai tuottamaan puhetta. Sitten nipistellään, jotta tiedetään, että kohtaus on ohi. Niin silloin hän reagoi silmillä tai sanoo au. Mutta ei pysty itse tuottamaan puhetta. Ja suurin piirtein siinä menee sitten, saattaa mennä kymmenenkin minuuttia joskus. Mutta sitten jos tämä tulee unessa tosiaan, niin sittenhän Tatu jatkaa unia. Mä pysyn siinä vierellä niin kauan, tai joku meistä, kuka nyt onkaan siinä paikalla, niin nipistelee vaikka tuolta alleista. Niin sitten tietää, että kohtaus on ohi, kun hän reagoi.

IA: Se on ikävä paikka nipistellä.

T: Se on ikävä paikka, mutta se on se ehkä semmoinen-

IA: Juuri siksi.

T: Juuri siksi, että siihen reagoi.

IA: Ja sitten, kerro vielä, että mitä nämä säpsyt on.

T: Säpsyt on semmoisia nyökkyjä. Eli lähinnä pää nyökkää alaspäin. Ja välillä saattaa sitten olla myöskin kädet siinä mukana. Koulussa esimerkiksi opettaja sanonut, jos on niitä tullut, niin huomaa kun Tatu kirjoittaa jotakin, niin sitten tulee säpsy. Niin tulee myöskin siinä kirjoittaessa sitten jälkeä. Ja siihen kuuluu sitten toisinaan äännähdys. Eli tulee semmoinen pieni änähdysääni. Mutta niitä ei ole semmoisia sarjoja nyt ollut vähään aikaan. Että ollaan näillä isommilla kohtauksille menty tällä hetkellä.

IA: Mitä te ootte syönyt nyt vaikka viime päivinä?

M: Otetaan nyt vaikka lohta ja kasviksia. Nakkikeitto tai siskonmakkarasoppa. Sitten ne lihapullat ja kasviksia.

T: Tatulla on lisukkeena, jos me muut syödään vaikka perunamuusia, tai just minä ja Marianne kasviksia, niin Tatulla sitten korvataan ne hiilarisimmat näillä vähähiilarisilla. Eli ruusukaali, kukkakaali, parsakaali, ja mitä näitä nyt on.

M: Tatun kohdalla, kun mä teen ruokaa, niin mä lähden aina siitä, että mä käytän yhtä ohjelmaa, josta mä katson, että se sopii Tatulle. Sitten mä teen sitä samaa koko perheelle. Mä painotan nyt, että mä teen samaa koko perheelle. Ainut, mitkä eroaa, niin on ne, että isännille on perunoita, emännille on vihanneksia. Tatulle on sitten proteiinit ja hiilarimäärät määrättyjä. Eli mennään Tatun ohjeiden mukaisesti, annetaan hänelle ruokaa. Mä en pidä tätä sillein mitenkään vaikeana. Jos mä teen lihapullia, niin mä katson, että mä laitan siihen määrätyn määrän lihaa, ja sitten ne aineet, mitkä on sallittuja. Ja kuinka paljon se tekee, sata grammaa protskuja ja hiilareita. Sitten siitä mä tiedän, että kuinka paljon mä voin Tatulle antaa sitä ruokaa. Me syödään normaalisti muu perhe. Että tämmöinen lihapullaesimerkki tässä nyt, halusin antaa.

IA: Ja sä olet siis se teidän talouden ruokavastaava?

M: No näin se on kääntynyt, kun toiset käy töissä, minä olen kotona. Me tehdään paljon yhdessä Teijan kanssa. Me tehdään tiimityönä tätä. Ideat tulee molemmilta. Ja ihan noista aineista sen verran, että silloin kun aloitettiin Tatun kanssa tarkempaa, meillä oli ne proteiinit ja hiilarit määrättyjä, niin kaupassa meni aika kauan. Mutta nyt kun on oppinut hakemaan ne tuotteet, mitkä käy tähän ruokavalioon, niin nyt se on helppoa. Eli tänne taloon ei osteta sitä punaista maitoa, vaan ostetaan mielellään sitä mantelimaitoa. Jauhot on mantelijauhoja. On itse tehnyt itselleen selväksi, että näillä pärjätään.

T: Ja alkuunhan Tatun hiilarit oli kaksi. Ja proteiinia ei alkuun tarvinnut ollenkaan punnailla. Että oli niin sanotusti proteiinivapaa. Mutta nuo ketoosiarvot näytti sitä, että piti puuttua myös niihin proteiinipunnauksiin. Ja nyt ollaan sitten, olisiko vuoden verran suurin piirtein menty sillä, että punnataan proteiinit ja hiilarit. Ja nyt on hiilarit noussut kolmeen per ateria.

IA: Kyllähän toi tietysti hirvittävän tarkalta kuulostaa, nyt jos tätä kuuntelee joku sellainen, jolla tämä kaikki on mahdollisesti vielä edessä. Teillä on Tatun koulun kanssa siis järjestely, että siellä tehdään ruoka. Te kerrotte, että tässä on nämä vaatimukset, hiilarit ja proteiinit. Ja siellä sitten toteutetaan. Mitäs sitten kun Tatu on vaikka kavereiden luona jossakin, mitä hän syö, kun hän ei ole koulussa tai kotona?

T: Harvoin semmoisia on tässä ollut viime aikoina. Mutta jos Tatu menee kaverilleen vaikka päiväksi, niin mä teen ruoat sinne mukaan. Sitten esimerkiksi Tatu oli syksyllä papan luona, mun isän luona, yökylässä viikonlopun. Niin mä tein kaikki ruoat valmiiksi. Ja isälle vielä listan, että mitä milloinkin, että pysyy perässä. Kyllä toki merkitsin kaikki pakkauksetkin, missä ruoat oli. Mutta mun isälle ei niin tuttua ole tämä punnailu ja kaikki ruoanlaitto, niin helpotin oleskelua siellä viikonloppuna, että lämmittää vaan ruoat. Ja sen verran hän joutui tekemään, että aamulla paistamaan kananmunan ja pekonia. Mutta se nyt ei ole vaikea homma. Mutta ihmiselle joka ei ole tottunut punnaileen ja laskeskeleen, niin enhän mä nyt voi laittaa lastani sinne, että no niin pärjäilkää. Vaan että ehkä se kuuluu mun luonteeseenkin, että kaikki on sillä tavalla hyvin, että kun on siellä kaverin luona. Ja esimerkiksi kaverisynttäreille, jos Tatu menee, niin meillä on Tatulle erikseen Tatun omat herkut.

IA: Mitä ne on?

T: Sipsejä esimerkiksi voidaan tehdä uunissa juustosta. Ne vaan paahdetaan siellä. Tatu tykkää kyllä tosi paljon niistä. Marianne on juurikin taikuri näissä reseptien keksimisessä, niin viime pääsiäisenä keksi semmoisen pääsiäissuklaan, mitä voi Tatulle antaa.

M: Eli tummaa suklaata ja kermaa on se pohja. Mä otan nyt esimerkin. Unelmakääretorttua ollaan tehty, ihan saman näköistä kun meidän. Mutakakkua. Se käy Tatulle. Se on tietenkin mantelijauhosta.

T: Ja Tatu on tosi vähään tyytyväinen myöskin. Koska eihän hänellä ole enää sitä sokerinnälkää, mitä meillä muilla, ketkä voi syödä karkkia ja sipsiä ja tämmöistä. Niin ei Tatu tunne semmoista. Toki hänellä on niitä tilanteita, että tulee, että hei mun tekee jotain herkkua mieli. Nytkin meillä on pakkasessa sitä suklaakääretorttua, mikä on Tatulle. Meillä oli tuossa aikaisemmin paikka, missä oltiin syömässä. Ja sitten Tatulle sinne omat niin sanotut herkut ottaa mukaan. Niin siellä oli sitä kääretorttua sitten Tatulla mukana. Ja teetähän Tatu saa juoda. Siinä ei ole mitään. Ja kahvista on nyt kanssa innostunut, sitä välillä juomaan.

IA: Kuinka hyvin Tatu on pysynyt ketoosissa? Kun on kasvavassa iässä, niin se massa muuttuu siinä ihmisessäkin, ja sitten sitä myöten nämä yhtälöt.

T: Hyvin. Tietenkin sitten jos on herkutellut niin sanotusti, tai vaikka se öljylisä jäänyt joltain aterialta, niin sehän kyllä näyttää heti sen ketoosissa. Mutta mehän tällä hetkellä mittaillaan ketoarvoja noin kerran viikossa. Alkuunhan me jouduttiin mittamaan joka ateriaa ennen. Oli aika tikutettu sormenpäät Tatulla, kun jouduttiin mittaileen. Mutta nyt ei tarvi enää mittailla. Ja kyllä ne pääsääntöisesti on.

M: Keskiarvot löytyy sieltä kahden ja puolen luokkaa. Pikkuisen alle, pikkuisen yli. Hyvin mun mielestä ne on kuitenkin pysynyt. Ja Tatun suhtautuminen ruokaan on aivan ihanaa. Hän syö kaikki, mitä hänelle annetaan. Mulla ei ole yhtä ainutta ruokaa, mistä hän olisi sanonut, että en halua syödä. Eli siinä mielessä meillä on tosi helppoa tämä näin. Ja totta kai me tehdään niitä, hän pyytää välillä joitain asioita, niin silloin ne toteutetaan tavalla tai toisella. On välipaloja, hän pyytää, että mä haluaisin jotain naposteltavaa. Ja mitä se tarkoittaa se napostelu, niin se vaan lasketaan, että siitä löytyy 19 protskua ja 3 hiilaria.

T: Esimerkkinä juustoa. Ja ilmakuivattua salamimakkaraa. Sitten siihen kylkeen kurkkua ja tomaattia. Ne on oikeastaan perusnapostelulautanen, mikä Tatulla on. Ja Tatu tykkää siis erilaisista juustoista ihan hirveän paljon. Ja niin kun Marianne tuossa sanoi, että on kyllä helppo lapsi siinä mielessä, että syö kaikkea.

[tunnusmusiikkia]

IA: Sanoit Teija joskus aikaisemmin, kun puhuttiin, että olisi kiva, kun olisi vähän enemmän etukenossa, ettei tarvisi miettiä aina huomista. Että olisi vaikka koko viikko mietittynä. Niin onko tämä edelleen toiveissa vai ootteko te päässyt tämmöiseen?

T: No ei olla vielä. Meillä on tässä pitkään Mariannen kanssa ollut, että pitäisi ruokalista tehdä. Kun nyt saataisiin vaan, se helpottaisi kyllä paljon Mariannenkin työtä täällä kotona, että olisi valmiina, mitä tehdä ruoaksi. Vaikka niistä nyt ei stressiä oteta, koska ne on tullut rutiiniksi, tämä ruoanlaitto. Mutta onhan se aina miettimistä ihan normiperheissäkin, että hei, me syötiin viime viikolla nakkikastiketta, ja taas olisi nakkeja jääkaapissa. Että ihan saman lailla olisi kiva, kun saataisiin semmoinen, ei tarvisi aina miettiä, että mitäs tänään syötäisiin.

IA: Sehän nyt tässä tietysti kovasti kiinnostaa, että kuinka tämä on vaikuttanut Tatun epilepsiaan?

T: On ja ei. Eli kun on edelleen se kohtaustilanne niin sanotusti päällä. Ei olla sitä balanssia löydetty. Mutta se on vähän hankala sanoa, kun poika on kasvavassa iässä, kuinka paljon se vaikuttaa se kasvu sitten myöskin näihin kohtauksiin. Välillä on, että yhden viikon aikana saattaa tulla kolmekin kohtausta. Kun sitten taas on pitempi aika, että ei tule kun se kerran viikossa. Tai sitten saattaa olla niitä säpsyjä päivittäin. Tai sitten niitä ei tavallaan enää huomaa, kun niitä kuitenkin joka päivä tulee. Mutta ne ei ole niin huomattavissa olevia asioita. Mutta sanotaanko, että Tatu on virkeämpi tämän ketogeenisen myötä. Jaksaa paremmin koulussa ja jaksaa touhuta. Jos jotain positiivista, niin ainakin se, vaikkei niitä kohtauksia olla kokonaan saatu pois. On meillä siis pahempiakin tilanteita kohtausten kanssa ollut ennen tätä, että kyllä sillä varmasti joku merkitys on niihin kohtauksiin ollu. Ei ehkä tule sillä tavalla niin pahasti sarjoissa, ja ei ole niitä sairaalareissuja.

IA: Onko teillä koskaan vapaapäiviä tai spontaaniutta? Tämä on ehkä vähän stereotyyppinen ajattelu, jonka te nyt toivottavasti voitte murtaa.

T: Onko meillä? No onhan meillä, minun mielestä. Koska välillä me ollaan täältä kotoa pois. Mun isä asuu toisella paikkakunnalla, niin käydään hänen luona viikonloppuja viettämässä välillä. Tatu tietenkin meidän mukana. Ja sitten Mariannella on ollut tyttöjen reissuja niin sanotusti välillä. Että kyllä meillä sitä vapaatakin on. Mutta jotenkin sitä on niin rutinoitunut tähän, että ei sitä ajattele, että saisinpa mä vapaata nyt tuosta lapseni ruoanlaitosta, tai ruokien miettimisestä. En mä ainakaan koe sitä sillä tavalla.

M: En mä pidä tätä mitenkään vaikeena. Teen mä perheelle ruokaa, niin kun mä sanoin, se pohja on kaikilla sama. Mutta mä en käytä vehnää, enkä mä käytä sitä perunaa, että ne mä jätän pois. Pullat syödään muuten, mutta ei Tatun kanssa. Tatulle tehdään mantelijauhosta. Eli kun siinä vaan on itsellä semmoinen asenne, kun lähdetään siitä, että se mikä kelpaa Tatulle, niin se kelpaa myös meille. Eli mä murtaisin sen myytin nyt, että ei tämä ole vaikeeta. Mutta siinä vaan täytyy osata laskea, tietää paljon sadassa grammassa on proteiinia ja hiilareita. Punnitsemista toki on. Noista vapaista, niin mä sanon, että en mä tiedä tarviinko mä mitään vapaata. Joka päivähän mun täytyy kuitenkin itsekin syödä. Ainut mikä on, niin Tatulle laitetaan viisi kertaa päivässä ruokaa. Eli siinä on välipalat ja sitten on aamiainen, lounas ja päivällinen.

T: Ja niin kun Marianne sanoi tuosta asenteesta, niin meillä on kyllä, olen kuullut muualtakin tätä sanottavan, että meillä on kyllä asenne kohdillaan ihan epilepsiankin suhteen. Me ei olla otettu siitä mitään mörköä meidän elämään. Eletään ihan samalla tavalla kun ennenkin. Toki tietyissä asioissa pitää olla sitten tarkkana. Niin ei olla myöskään tästä ketogeenisestä otettu mitään taakkaa. Asenne ratkaisee niin sanotusti. Ja jos siitä Tatulle on hyötyä, niin miksi me ei oltaisi tähän lähdetty. Se oli alun perinkin silloin, kun meille tästä puhuttiin, että kaikki kokeillaan, kunhan vain löydettäisiin jonkinnäköinen tasapaino tähän sairauteen.

IA: Nyt on sitten aika sanoa, että kiitos Teija ja Marianne, että loitte uskoa ehkä niihin, jotka hieman vielä miettivät sitä ketogeenistä. Ja ihana kuulla teidän rutinoitunutta tsemppihenkeä.

T: Kiitos.

M: Kiitos.

IA: Epilepsiasta ja vertaistuesta voit lukea lisää Epilepsialiiton sivuilta epilepsia.fi. Podcastin on tuottanut Jaksomedia.

[tunnusmusiikkia]