Kuntavaalit lähestyvät – näin voit vaikuttaa!

Uutinen

Kunnissa päätetään monista sellaisista asioista, jotka koskettavat pitkäaikaissairaita ja vammaisia ihmisiä. Kesäkuun kuntavaaleissa valitaan ne päättäjät, jotka ovat lähimpänä jokapäiväistä arkeamme.

Yhdessä voimme vaikuttaa siihen, että epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä tarpeet tulevat kuulluksi paikallisessa päätöksenteossa – ole mukana vaikuttamassa!

Vaalipäivä on sunnuntai 13.6. Ennakkoäänestys järjestetään kotimaassa 26.5.–8.6. ja ulkomailla 2.–5.6.

Epilepsiayhteisön vaikuttamisen kärki kuntavaaleissa

Hyvä hoito on lähtökohta, josta ei saa tinkiä. Jokaisen epilepsiaa sairastavan on saatava hyvää hoitoa ja voitava elää tasa-arvoista, omannäköistä elämää.

Epilepsialiiton hallitus on laatinut huolikirjeen, jolla voit haastaa kuntavaaliehdokkaat edistämään epilepsiaa sairastavien hyvää elämää. Lue huolikirje tämän uutisen lopusta.

Miten yhdistykset voivat viedä yhteistä viestiämme eteenpäin?

  • Vaihda huolikirjeeseen oman yhdistyksesi yhteystiedot ja toimita kirje alueesi kuntavaaliehdokkaille. Lähesty kuntavaaliehdokkaita henkilökohtaisesti joko puhelimitse, sähköpostitse, sosiaalisessa mediassa tai toimittamalla kirje suoraan ehdokkaalle.
  • Ota yhteyttä paikalliseen lehteen tai radioon ja ehdota juttua aiheesta.
  • Osallistu vaalitilaisuuksiin ja paneelikeskusteluihin esimerkiksi kysymällä napakoita yleisökysymyksiä epilepsiaa sairastavien hoidon ja palveluiden tulevaisuudesta.
  • Jaa huolikirjeen viestejä somessa. Käytä silloin tunnisteita #JokaSadas #epilepsia #kuntavaalit2021
  • Haasta ehdokkaita kuuntelemaan Epilepsialiiton #JokaSadas-podcastia, jossa puhutaan elämästä epilepsian kanssa.

Jaa yhdistyksen tarina Epilepsialehteen

Kokoamme syksyllä ilmestyvään Epilepsialehteen artikkelin epilepsiayhdistysten vapaaehtoisten tekemästä kuntavaalivaikuttamisesta. Kerro meille, minkälaista vaikuttamistyötä paikkakunnallasi tehdään/tehtiin kuntavaalien aikana ja osallistu näin jutun tekoon. Juttua varten toivomme myös kuvia, joten nappaa kuvia sopivissa hetkissä. Kerro kuntavaalivaikuttamisestanne viimeistään 7.6. tämän linkin kautta.

 

Hyvä kuntavaaliehdokas

Haastamme Sinut toimimaan epilepsian hyvän hoidon puolesta.

Sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistuksessa on vaarana, että lyhytnäköisten säästötavoitteiden varjolla puretaan hyväksi havaittuja pitkäaikaissairauksien kansallisia hoitopolkuja ja yleispätevien palveluiden kehittämisessä yksilölliset tarpeet jäävät huomiotta. Olemme huolestuneita siitä, että tämä saattaa vaarantaa erityisesti vaikeaa epilepsiaa sairastavien toimivat palvelut ja yhdenvertaisen mahdollisuuden päästä tarvittavan erityisosaamisen piiriin tulevaisuudessa.

Epilepsia ei ole vain yksi sairaus

Epilepsia ei ole vain yksi sairaus vaan monimuotoinen sairauksien joukko. Vaikeaa epilepsiaa sairastaa noin 9000 suomalaista. Epilepsian erityisen leimaava piirre on toimintakyvyn aaltoilu. Epilepsiaa sairastavat tarvitsevat joustavia ja yksilöllisiä palveluita. Epilepsiaa sairastavalla on oikeus saada mahdollisimman tarkka diagnoosi, siihen liittyvä oikea-aikainen hoito ja sopivat yhteiskunnan tarjoamat palvelut, jotta hänen toimintakykynsä säilyy ja mahdollisimman hyvä elämänlaatu mahdollistuu. Tämä on pitkällä aikavälillä myös yhteiskunnallisesti tuloksekasta toimintaa. Epilepsian tarkasta diagnostiikasta ja kokonaisvaltaisesta hoidosta tinkiminen on epäeettistä ja lyhytnäköistä.

Hyvän hoidon edellytyksenä tarkka diagnoosi ja riittävät palvelut

Epilepsiaa sairastavalla on oltava tarpeen mukaan pääsy erityisosaamisen piiriin yhdenvertaisesti asuinpaikasta riippumatta yli maakunta-/hyvinvointialuerajojen. Epilepsian suomalaisen hoitopolun mukaisesti vaikeaa epilepsiaa sairastavan tulisi päästä viiveettä konsultaatioon vaikeaan epilepsiaan perehtyneeseen erikoissairaanhoidon yksikköön yliopistosairaalaan (Epilepsian Käypä hoito -suositus 2020), joista tarvittaessa hoitopolun tulee edelleen edetä vaikean epilepsian erityisdiagnostiikkaan ja -hoitoon erikoistuneeseen keskukseen (HUS ja KYS).

Sote-palveluhankinnoissa, kuten kuntoutus- ja kuljetuspalveluissa, hinta ei saa olla ainoa hankintapäätökseen vaikuttava tekijä. Hankinnoissa on huomioitava yksilölliset tarpeet ja laatu. Asiakkaita on kuultava hankintoja valmisteltaessa. Oikea-aikaiset, riittävät palvelut tuovat turvaa ja lisäävät hyvinvointia.

Olethan sinäkin mukana puolustamassa pitkäaikaissairaiden hyvää hoitoa ja elämänlaatua myös tulevaisuudessa?

Annamme mielellämme lisätietoa asiasta.

Helsingissä 25.1.2021

Liisa Metsähonkala, Epilepsialiiton hallituksen puheenjohtaja, dosentti, lasten neurologian erikoislääkäri
Virpi Tarkiainen, Epilepsialiiton toiminnanjohtaja, KM, terveydenhoitaja

Tiesitkö, että

  • Suomessa on noin 60 000 epilepsiaa sairastavaa ihmistä.
  • Vuosittain noin 3 000 ihmistä saa epilepsiadiagnoosin.
  • Vaikeaa epilepsiaa sairastaa noin 9 000 ihmistä.
  • Vaikea epilepsia tarkoittaa tilaa, jossa asianmukaisesta hoidosta huolimatta esiintyy toistuvia kohtauksia tai muita arkielämää haittaavia epilepsiaan liittyviä oireita, kuten kognitiivisia tai käyttäytymisen ongelmia, kehityksen hidastumista tai hoidon haittavaikutuksia.
  • Epilepsiaan liittyy usein toimintakyvyn voimakas ja ennakoimaton vaihtelu. Epilepsiakohtausten aikana ja niiden jälkeen on toisen ihmisen apu usein tärkeää.
  • Vaikeaa tai harvinaista epilepsiaa sairastavat ihmiset tarvitsevat terveyspalvelujen lisäksi erilaisia sosiaalipalveluja selvitäkseen arjessa. Oikea-aikaiset palvelut lisäävät hyvinvointia ja elämänlaatua.

Epilepsialiitto ry – Epilepsiförbundet rf on valtakunnallinen yleishyödyllinen järjestö. Tuemme epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointia elämän eri vaiheissa, tarjoamme vertaistukea ja toimintaa sekä ehkäisemme ennakkoluuloja ja syrjintää. Yhdessä 22 jäsenyhdistyksemme kanssa muodostamme epilepsiayhteisön, jossa epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä arki ja kokemukset ovat keskiössä. Teemme työtä osallisuuden, yhteisöllisyyden ja tasa-arvon puolesta.

Lisätietoja:

Paula Salminen

Vastaan Epilepsialiiton sosiaaliturva-asioista, neuvonnasta, kurssityöstä, edunvalvonnasta sekä kehittämistoiminnasta.

  • Vaikuttaminen
  • Yhteisö

Aiheeseen liittyvää