Kansallinen vaikean epilepsian koordinaatiotyöryhmä on julkaisut epilepsian suomalaisen hoitoketjumallin kansainvälisessä Epilepsia Open-lehdessä, kerrotaan Itä-Suomen yliopiston julkaisemassa uutisessa. Hoitoketju on yhdessä tehty sairaus- tai oirekohtainen sopimus siitä, kuinka potilaiden tutkimukset, hoito ja seuranta järjestetään tutkittuun lääketieteelliseen näyttöön perustuen.
– Suomalaisesta hoitoketjusta voidaan nyt ottaa mallia epilepsian hoidon kehittämiseksi myös muualla, sanoo työryhmän puheenjohtaja, professori Reetta Kälviäinen Itä-Suomen yliopistosta ja Kuopion yliopistollisesta sairaalasta.
Epilepsian kansallisten toimivien hoitoketjujen tärkeyttä ovat korostaneet viime aikoina sekä WHO:n maailmanlaajuinen toimintasuunnitelma koskien epilepsian ja muiden neurologisten sairauksien diagnostiikan, hoidon, kuntoutuksen, tutkimuksen ja potilaiden aseman parantamista (Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and other Neurological Disorders, IGAP) että EU:n harvinaissairauksien osaamisverkostojen (ERN) seuraavien vuosien toimintasuunnitelmat. Yhdenvertainen, sujuva hoitoketju tuo sekä merkittäviä säästöjä että parantaa epilepsiaa sairastavien elämän laatua.
Julkaistun epilepsian saumattoman diagnostiikka- ja hoitoketjun tavoitteena on potilaan tai häntä koskevan konsultaation siirtyminen oikeaan hoitopaikkaan oikea-aikaisesti kulloisenkin tilanteen mukaan, systemaattinen seuranta, tietoisuus hoitovaihtoehdoista ja omahoito, hyvä tiedonkulku eri toimijoiden välillä ja joustavat konsultaatiomahdollisuudet. Digitaalisia välineitä käytetään tehokkaasti niin potilaan seurannassa kuin eri hoitotasojen välisissä konsultaatioissa ja diagnostisissa palavereissa. Hoitoa vahvistavat vertaistuki ja tarvittaessa laadittava palvelusuunnitelma.
Hoitoketjussa on huomioitu myös Epilepsialiiton ja sen paikallisyhdistysten tarjoama vertaistuki. Vertaistuki on yksi osa suomalaista epilepsian hoitoketjumallia. Vertaistuen avulla voidaan muun muassa varmistaa, että epilepsiaa sairastavilla on mahdollisuus saada samankaltaisessa tilanteessa olevilta tukea elämään epilepsian kanssa.
Sairastumisen alkuvaiheen jälkeen Epilepsialiiton, koulutettujen vertaistukihenkilöiden ja paikallisten epilepsiayhdistysten rooli tiedon ja tuen tarjoajina kasvaa. Epilepsialiitto ja epilepsiayhdistykset järjestävät epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen muun muassa vertaistukeen pohjautuvia kursseja ja ryhmiä sekä muita tapahtumia verkossa ja kasvokkain. Tutustu Epilepsialiiton tarjoamaan vertaistukeen.
Suomalaista hoitoketjumallia lähdettiin rakentamaan vuonna 2017, kun silloisen Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin tehtäväksi annettiin valtioneuvoston asetuksella vaikean epilepsian diagnostiikan ja hoidon valtakunnallista suunnittelua ja toiminnan yhteensovittamista koskevat tehtävät. Työtä varten perustettiin vaikean epilepsian koordinaatiotyöryhmä, johon kuuluvat lastenneurologi- ja neurologijäsenet kaikista yliopistosairaaloista sekä edustus potilasjärjestö Epilepsialiitosta.
- Lue koko Itä-Suomen yliopiston 11.11.2024 julkaisema uutinen (linkki aukeaa uuteen ikkunaan)
- Tutustu julkaisuun: Kälviäinen R, Hadj-Allal Z, Kirjavainen J, Roivainen R, Linnankivi T, Peltola J, et al. Epilepsy care pathway: The Finnish model. Epilepsia Open. 2024; 00: 1–9. (linkki aukeaa uuteen ikkunaan)
Kuva: iStock.com/Druzhinina