WHO julkaisi keväällä 2022 maailmanlaajuisen kymmenen vuotta kestävän ohjelman epilepsian ja muiden neurologisten sairauksien diagnostiikan ja hoidon parantamiseksi, tutkimuksen lisäämiseksi ja sairastavien aseman parantamiseksi. Epilepsialiitto nostaa vuosittain esiin ohjelmaan liittyviä eri teemoja. Vuoden 2024 teemaksi olemme valinneet epilepsian hyvän hoidon. Aihe on ajankohtainen seuratessamme, miten epilepsian hoitopolut toteutuvat sosiaali- ja terveydenhuollon organisaation muutoksessa.
Mitä epilepsian hyvä hoito sitten oikein on? Ainoastaan jotkut lapsuusiällä alkavat epilepsiat paranevat kokonaan ja lääkitys voidaan lopettaa ennen aikuisikää. Useimmiten paras hoitotulos epilepsiassa on se, että kohtaukset saadaan pysymään poissa säännöllisellä lääkityksellä. Tämän edellytyksenä on epilepsiatyypin oikea diagnoosi ja sen perusteella valittu sopiva lääkitys. Kohtauksettomuuden saavuttaminen ei kuitenkaan aina onnistu oikeasta diagnoosista ja hyvin valitusta lääkityksestäkään huolimatta.
Hyvään hoitoon kuuluu hoitovalintojen lisäksi liitännäisongelmien huomiointi, toimivat taloudelliset ja toimintakykyä parantavat tukimuodot ja kuntoutus. Tavoitteena on, että epilepsiaa sairastava kokee olonsa turvalliseksi ja pärjääväksi. Hyvään hoitoon tarvitaan resursseja ja joskus lisäselvittelyjä epilepsiaan erikoistuneessa keskuksessa asti, mutta pitkällä tähtäimellä oikea diagnoosi ja onnistunut hoito myös säästävät.
Hyvä hoito ei ole vain ammattilaisten toteuttamaa. Se perustuu yhteistyöhön, jossa mukana on sairastava itse. Sairastavalla ja hänen lähipiirillään pitää olla tarpeeksi tietoa epilepsiasta voidakseen osallistua hoitosuunnitelman tekemiseen. Aktiivinen oma rooli edellyttää sairauden hyväksymistä ja sitoutumista hoitoon.
Epilepsiayhteisön tehtävä on antaa tietoa, tukea sopeutumisessa ja voimaannuttaa osallistumiseen. Lähivuosien aikana meidän on myös erittäin tärkeä kerätä tietoa siitä, mikä uudessa hyvinvointialueorganisaatiossa sujuu ja mikä ei.
Hyvää vuoden alkua kaikille lukijoille!