Epilepsiaan sairastumisen vaikutus elämään on yksilöllinen ja se voi ulottua elämän kaikkiin osa-alueisiin. Sairastuminen voi aiheuttaa hämmennystä, surua ja pelkoa siitä, kuinka selviytyy epilepsian aiheuttamista muutoksista omassa arjessa. Uusia opeteltavia asioita, kuten lääkehoidon toteuttaminen tulee paljon ja tämän vuoksi riittävän tiedon saaminen epilepsiasta ja sen hoidosta on tärkeää. Ammattilaisten antama riittävä informaatio ja tuki, yhdessä toteutettu omahoidon suunnittelu ja tämän kohdistaminen sairastuneen ja hänen läheistensä arkeen auttaa sopeutumisessa muuttuneeseen elämäntilanteeseen.
Riittävä tieto ja toimiva vuorovaikutus on omahoidon perusta
Itsehoidolla tarkoitetaan epilepsiaa sairastavan kykyä ottaa vastuu oman epilepsian hoidosta sekä oireseurannasta. Omahoito eroaa itsehoidosta siten, että se toteutuu terveydenhuollon ammattilaisten ja potilaan välisenä yhteistyönä, jossa ammattilainen on sairauden ja sairastunut oman elämänsä asiantuntija. Avoin ja luottamuksellinen vuorovaikutus tässä suhteessa edistää kuulluksi tulemista ja on avain epilepsian omahoidon onnistumiseen.
Onnistuneen itsehoidon perusta on ymmärrettävä ja tarkoituksenmukainen tieto henkilön omasta epilepsiasta. Hänen tulee saada tieto siitä, miten epilepsiakohtaus syntyy, mikä on hänen epilepsiansa mahdollinen taustasyy ja tunnetaanko sitä sekä millaisia kohtauksia juuri hänellä on. On tärkeää oppia tunnistamaan mahdolliset epileptiset oireet ja ilmoittaa näistä tarvittaessa omaan hoitopaikkaan. Joskus voi esiintyä myös uudentyyppisiä kohtausoireita tai voi olla epäselvää, ovatko oireet epilepsiakohtauksia vai muita oireita. Tällöinkin on tärkeää ottaa yhteyttä ammattilaiseen ja pohtia tilannetta yhdessä.
Lääkehoidon toteuttaminen ja oman voinnin seuraaminen omahoidossa
Epilepsian lääkehoidolla tarkoitetaan kohtauksia estävää pitkäaikaislääkitystä. Pääsääntöisesti epilepsialääkkeet ovat erityiskorvattavia. Lääkäri valitsee yhdessä potilaan kanssa aloitettavan lääkkeen ja käy läpi lääkkeen vaikutusmekanismin. Potilaan on tärkeää ymmärtää, miksi hän käyttää lääkettä voidakseen sitoutua hoitoon. Aloitusohjeet ja mahdollisten lääkehoidon haittavaikutuksien seuranta sekä toiminta mahdollisessa erityistilanteissa käydään läpi yhdessä neurologin tai epilepsiahoitajan kanssa. Omahoitoa edistää, jos lääkelista sekä lääkehoidon toteuttamisen ohjeet ovat helposti saatavilla joko kirjallisessa tai sähköisessä muodossa.
On hyvä keskustella siitä, kuinka potilas ja hänen perheensä saa lääkehoidon helpoiten toteutettua. Lääkeannostelijan (dosetin) käyttö on suositeltavaa, koska siitä on helppo tarkistaa, onko muistanut ottaa lääkkeen. Arjessa lääkkeen ottamisesta tulee helposti rutiini ja purkista tai lääkeliuskasta laskemalla tämän asian tarkistaminen on hankalaa. Joskus lääkehoidon toteuttamisessa voidaan tarvita myös ulkopuolista apua, kuten apteekkijakelua tai kotihoidon palveluita. Lääkehoidon säännöllinen toteuttaminen on tärkeää, jotta lääkeaineen määrä veressä pysyy mahdollisemman tasaisena ja mahdolliset kohtausoireet pysyvät poissa. Mahdolliset muutokset lääkitykseen vaativat lääkärin arvion tilanteesta. Omatoimisesti näitä ei voi tehdä.
On tärkeää ilmoittaa kohtauksista ja mahdollisista muista muutoksista voinnissa ammattilaisille oman hoitopaikan kanssa sovitun käytännön mukaisesti.
Lääkehoidon vastetta seurataan kohtausoireseurannan, potilaan yleisvoinnin sekä tarvittaessa verikokeiden avulla. Kohtausoireseuranta voidaan tehdä sähköisessä muodossa esimerkiksi Terveyskylän digitaalisen hoitopolun oirepäiväkirjan tai muun sähköisen sovelluksen avulla tai sitten muulla potilaan arkeen soveltuvalla tavalla, kuten paperisena kohtauskalenterina. Ammattilainen ohjaa potilaalle kalenterin käytön ja merkitsee tähän lääkärin määrittelemät potilaan omat kohtaustyypit.
On tärkeää ilmoittaa kohtauksista ja mahdollisista muista muutoksista voinnissa ammattilaisille oman hoitopaikan kanssa sovitun käytännön mukaisesti joko digitaalisen palvelun viestitoiminnan avulla tai puhelimitse. Tällöin muutoksiin voinnissa tai kohtaustilanteessa voidaan puuttua mahdollisemman varhain. Omahoitoa edistää, jos yhteydenotto ammattilaisiin on helppoa.
Epilepsiakohtaukset voivat herättää tunteita
Epilepsiakohtaukset ovat usein sellaisia, ettei niitä voi ennakoida. Pelko siitä, että menettää oman itsensä hallinnan sosiaalisissa tilanteissa voi aiheuttaa kohtauspelkoa. Myös masennuksen tai ahdistuksen tunteita voi esiintyä. Omat tunteet on tärkeää kohdata ja pyrkiä keskustelemaan näistä avoimesti yhdessä ammattilaisen kanssa ja pohtia, kuinka tilanteessa päästään eteenpäin.
On suositeltavaa kertoa omasta epilepsiasta avoimesti läheisille ja muille arkeen kuuluville tahoille. Tällöin he osaavat auttaa mahdollisen kohtauksen tullessa ja huomioida epilepsian arjessa tarpeen mukaan. Avoimuus edistää sopeutumista muuttuneeseen elämäntilanteeseen.
Kohtauksille altistavien tekijöiden välttäminen ja hyvinvoinnista huolehtiminen on tärkeää
Yksi tärkeä osa epilepsian itsehoidon toteuttamista on kohtauksille altistavien tekijöiden välttäminen. Näitä voivat olla esimerkiksi kuume, valvominen, syömättömyys, päihteiden käyttö, stressi tai lääkkeiden unohtaminen. Omasta hyvinvoinnista huolehtiminen on tärkeää ja omien voimavarojen mukaan kannattaa pyrkiä liikkumaan säännöllisesti, ruokailemaan monipuolisesti ja nukkumaan riittävästi.
Aktiivinen itsehoito ja myönteinen elämänasenne edistävät omahoitoa
On tärkeää miettiä yhdessä ammattilaisen kanssa, kuinka epilepsia vaikuttaa sairastavan ja hänen läheistensä arkeen ja tähän sisältyviin asioihin, kuten ajolupaan, harrastuksiin, koulunkäyntiin, työhön, perhesuunnitteluun, asepalvelukseen tai ammatin valintaan. Tarkempaa tietoa näistä kannattaa etsiä luotettavista lähteistä, kuten esimerkiksi terveyskylä.fi -sivustolta (linkki aukeaa uuteen ikkunaan). Tavoitteena on, että omahoidon toteuttaminen sujuisi arjessa mahdollisemman helposti ammattilaisten antaman tiedon, tuen ja voinnin säännöllisen seurannan avulla. Myönteinen elämänasenne ja aktiivinen omahoidon toteuttaminen ovat yhteydessä epilepsian hyvään hoitovasteeseen.
Tavoitteena on, että omahoidon toteuttaminen sujuisi arjessa mahdollisemman helposti ammattilaisten antaman tiedon, tuen ja voinnin säännöllisen seurannan avulla.
Omahoidon tueksi järjestetään myös alueellisia ensitietopäiviä, joihin voi osallistua joko etä- tai lähiyhteydellä. Lisäksi Kela sekä Epilepsialiitto järjestävät erilaista kurssitoimintaa. Epilepsialiitto tarjoaa monenlaista tukea harrastusten ja vertaistoiminnan kautta.
Kaikille tulee tilanteita, joissa tuntuu, ettei enää jaksaisi toteuttaa hoitoa tai sietää hoidon aiheuttamia rajoituksia. Tällöin on tärkeää, ettei jää yksin. Keskustelu läheisten kanssa, yhteys hoitavaan yksikköön tai Epilepsialiiton vertaistukeen auttaa tässä. Omahoito on yhteistyötä ja yhdessä onnistumme tässä parhaiten.
Lähteet on haettu Medic-, Cochrane- sekä EBSCOhost tietokannoista ja täydennetty terveyskyla.fi/epilepsia sekä epilepsia.fi/omahoito sivujen tiedoilla.
Lähteet:
- Bradley PM., Lindsay B. & Fleeman N. 2016. Care delivery and self-management strategies for adults with epilepsy.
- Epilepsiat (aikuiset). Käypähoito-suositus 2020. Suomalaisen lääkäriseura Duodecimin ja Suomen Neurologinen Yhdistys Ry:n asettama työryhmä.
- Ervasti, K., Teerikangas M., Issakainen M & Mäki-Petäjä-Leinonen M. 2023. Epilepsiaa sairastavan arjen ongelmat ja hyvinvointi. Epilepsialehti 2, 18–20.
- Epilepsialiitto 2024. Epilepsia.fi/ tietoa epilepsiasta/epilepsian omahoito. Verkkosivu.
- Etäyhteydellä toteutettava pitkäaikaissairautta sairastavan omahoidon ohjaus. 2022. Hotus-hoitosuositus. Hoitotyön tutkimussäätiön asettama työryhmä. Virtanen, H., Marin, K., Hiltunen A-M., Kaila, A., Kajula, O & Kesänen, J. Hoitotyön tutkimussäätiö. WWW-dokumentti.
- Kälviäinen R., Järviseutu-Hulkkonen M., Keränen T & Rantala, H. 2016. Epilepsia.
- Peltola, M. 2023. Terveydenhuollon ammattilaisen ja diabeetikon välisen vuorovaikutuksen merkitys omahoidolle. Väitöskirja. Tampereen yliopisto.
- Nylen M., Tervonen S & Leino E. 2009. Hoidon ohjauksen ja kuntoutuksen merkitys epilepsiapotilaan kannalta. Duodecim 125, 2543-2551.
- Sepulvida R, Chong, J. Shegog, R., Martin, K., Begley. C., Addy, R., Rosales, O., Nuno, T., Sato, S., Rosales, S & Labiner, T. 2024. Experiences of using the MINDSET Self-Management mobile health app among Hispanic Patients: Results of qualitive study. Epilepsy and Behavior 153, 1–10. Verkkolehti.
- Spreadpury J., Young A. & Kipps, C. 2022. A comprehensive literature search of digital health technology in neurological conditions: Review of digital Tools to promote Self-management and Support. Journal of medical internet research. Verkkolehti.
- www.terveyskylä.fi/Epilepsia. Verkkosivu