Syyskuun alussa Dublinissa järjestettiin 35. kansainvälinen epilepsiakonferenssi, johon sain kunnian osallistua Epilepsialiiton hallituksen jäsenenä. Puitteet olivat huikeat ja luentoja oli enemmän kuin tarpeeksi – piti valita, mitkä olivat eniten sydäntä lähellä. Eräällä luennolla saimme kuulla muutaman kokemuspohjaisen epilepsiaa sairastavan ihmisen tarinan.
Kuten tavallista, päässäni syttyi idea, jota lähdin heti toteuttamaan. Miksi jahkailla, kun hetkessä eletään joka tapauksessa. Luennon jälkeen päätin haastatella puhujana ollutta kokemusasiantuntijaa. Hän on Saksan Göttengenistä kotoisin oleva Leonie, jonka kanssa löysimme paljon yhteistä.
– Hauska tavata, Leonie! Sinulla oli pätevä puheenvuoro.
– Niinkö, kiitos vain. Jännitti hirveästi ja kämmenet hikosivat monen sadan kuulijan edessä, mutta kaipa se meni ihan hyvin.
– Todellakin, vaikutit kokeneelta puhujalta. Puheenvuorosi oli mielenkiintoinen, kun sairastan itsekin.
Tähän väliin kerron hänelle, miksi haluan haastatella häntä ja mihin juttu on tulossa. Meillä olisi kasvokkain yhteensä vajaa kaksikymmentä minuuttia aikaa, sillä Leoniella oli toinen puheenvuoro tulossa. Siksi menemme heti ytimeen ja pyydän häntä kertomaan omasta epilepsiastaan.
– Minulla on vaikeahoitoinen, lääkeresistentti epilepsia. Se diagnosoitiin vuonna 2016 ohimolohkoepilepsiaksi, mutta olin oireillut kuitenkin jo vuodesta 2008. Saan jatkuvasti pieniä kohtauksia ja siksi tämä konferenssi jännittää – on niin paljon ärsykkeitä. Tähän mennessä kaikki on ollut ihan ok, pieniä poissaoloja ja epilepsiaväsymystä on enemmän. Isompia kohtauksia ei onneksi ole tullut viiteen vuoteen. Kohtaukseni kuitenkin varoittavat ennakkotuntemuksilla, oudolla tunteella vatsassa tai voimakkaalla déjà vu -tuntemuksella.
– Itsellänikin on vaikeahoitoinen, lääkeresistentti epilepsia. Saan jatkuvasti, erityisesti väsyneenä oireita ja pikkukohtauksia. Meillä on myös sama lääkitys. Oikein kunnon vertaiskohtaaminen, nauramme väsyneinä.
Voimaa olla minä
Kysyn Leonielta, miten epilepsia on vaikuttanut hänen henkilökohtaiseen elämäänsä ja onko hänellä ajatuksia epilepsiaan liittyvästä stigmasta.
– Epilepsiadiagnoosin saaminen ei ollut mitenkään helppo juttu. Se vaikutti kokonaisvaltaisesti elämääni ja kognitioon, erityisesti muistiin sekä keskittyminen oli hankalaa. Vuosien varrella oireet voimistuivat ja tuntui, että taistelen jotain näkymätöntä vastaan. Annoin niin paljon ja koin epilepsian vieneen minulta kaiken. Olin todella stressaantunut, mikä tietenkin triggeröi kohtauksiani. Vuosien myötä olen oppinut elämään epilepsian kanssa, mutta muistin jatkuva huonontuminen on minulle hankala hyväksyä.
– Ja jos puhutaan stigmasta, tuntuu, että siitä en pääse koskaan eroon. Se tulee aina mieleen, kun mietin aikaa ennen epilepsiaa. Moni kaveri on lähtenyt, koska he eivät osaa käsittää asiaa. Lisäksi väsyn helposti, joten en voi viettää iltoja kuten ennen. On lähdettävä kotiin, sillä lääkkeetkin väsyttävät. Tuntuu tyhmältä selitellä miksi. Sosiaalinen kanssakäyminen on myös raskasta. Minun pitää palautua, koska tunnen pitäväni jonkinlaista maskia seurassa ollessa. Jos puhutaan numeroilla, häpeäleima tuntuu välillä 100 prosenttiselta, mutta se vaihtelee. Esimerkiksi täällä on syystäkin todella helppo olla. Myös kohtauspelkoni on voimakas ja liikun mielelläni jonkun tutun kanssa.
– Myös se, etten voi enää ajaa autoa, tuntuu suurelta menetykseltä. Aina pitää järjestää kyyti, jos matkaan jonnekin pidemmälle. Toki täytyy sanoa, ettei sairaus ole tuonut tullessaan pelkästään huonoja kokemuksia. Olen löytänyt jonkinlaista ainutlaatuisuutta. Minä olen yksilö, jolla on omat rajat, enkä pelkää sanoa sitä ääneen. Jos aiemmin kävin esimerkiksi ravintolassa yksin syömässä, tuntui se jotenkin nololta. Nyt se tuntuu tavallaan nautinnolliselta ilman häiriötekijöitä. Diagnoosin jälkeen yksinäisyys on muuttunut yksin olemiseksi. Sen ymmärrettyäni olen saanut voimaa olla minä.
Avoimuutta ja vertaistukea
– Miten olet päätynyt puhumaan tänne omasta kokemuksestasi?
– Neuropsykologi Gus Baker kutsui minut erään luennon paneelikeskusteluun. Se tuntui hyvältä. Olin olemassa ja arvostettu. Aloitin toiminnan Saksan epilepsialiitossa ja olin yhteydessä kansainväliseen epilepsia-alan potilasjärjestöön International Bureau for Epilepsyyn (IBE) 2019. Siitä lähtien olen ollut IBE:n nuorisotyötyhmän jäsen ja päässyt mukaan monenlaisiin eri projekteihin. Eräs niistä käsitteli naiseutta epilepsian kanssa, se oli yksi kiinnostavimmista. Perustin seitsemän muun nuoren kanssa epilepsiaorganisaation Saksassa vuonna 2022. Se antoi valtavasti itsevarmuutta ja toi mukanaan paljon uusia kontakteja vertaisiin sekä hoitaviin tahoihin. Tämän kautta pyrimme lisäämään tietoisuutta sairaudesta ja vähentämään häpeäleimaa sairastavien ja yhteiskunnan keskuudessa.
– Kaikki on mahdollista. Sain juuri maisteritutkintoni vietyä loppuun kaikesta huolimatta ja sain työpaikan insinöörinä kotikaupungistani, Leonie jatkaa.
– Haluaisin painottaa muille sairastaville, että vaikka tämä tuntuukin vaikealta, kannattaa olla avoin ja etsiytyä vertaisten pariin. Kokemusten vaihto antaa paljon. Tärkein askel on mielestäni hyväksyä sairastavansa epilepsiaa.