Pohjois-Pohjanmaalla asuvalla Kaisalla on kaksi korkeakoulututkintoa. Hän on opiskellut biotekniikan insinööriksi ja aikuiskasvatustieteiden maisteriksi. Kuntoutus, oma aktiivisuus ja tarjolla oleva tuki ovat auttaneet työllistymisessä.
Kaisa sairastui epilepsiaan, kun hän oli yläasteella. Hänellä on vaikea epilepsia, jota ei ole saatu lääkehoidolla kuriin. Kaisa on matkannut opintojen ja töiden mukana ensin pohjoisesta etelään ja sieltä takaisin pohjoiseen.
Suurin osa ammateista soveltuu hyvin epilepsiaa sairastaville. Opintoja miettiessään Kaisa on ollut kiinnostunut ammateista, joihin sairaus ei erityisemmin vaikuta. Opintojen jälkeen työelämä on kuitenkin mennyt pätkissä. Kaisa on tehnyt valmistumisestaan asti erilaisia ja eri pituisia sijaisuuksia laboratoriossa ja lyhytaikaisia resurssiopettajan töitä.
Työ vaikuttaa mielen hyvinvointiin
Kun Kaisa pohtii, millainen vaikutus epilepsialla on ollut hänen työllistymiseensä, ajatukset asian suhteen vaihtelevat. Loppujen lopuksi voi olla, että työttömyysjaksot ovat ennemminkin vaikuttaneet omaan jaksamiseen ja sitä kautta esimerkiksi siihen, miten hän suhtautuu epilepsiakohtauksiin.
– On melkeinpä niin, että minun tapauksessani työllä on enemmän merkitystä sairauteen kuin sairaudella työhön, Kaisa arvelee.
Kun saan tehdä mielekästä työtä, niin mieli pysyy kirkkaana.
Työ vaikuttaa Kaisan mielestä paljon mielen hyvinvointiin. Jos hän ei ole töissä, niin oma mielikin on helpommin matalalla.
– Silloin kohtauksia on hankalampi ottaa vastaan. Kun saan tehdä mielekästä työtä, niin mieli pysyy kirkkaana. Silloin sairaus ei ole elämässä ensisijaisena, vaan ennemminkin taustalla.
Jos Kaisa on ollut pidempään työttömänä, hän on katsellut työpaikkoja laajemmalla perspektiivillä. Osassa paikoissa vastaan on tullut vuorotyö tai muuten hankalat työvuorot. Kunnon yöunet ja riittävä lepo ovat Kaisalle tärkeitä. Ne pienentävät kohtausten riskiä. Lisäksi joissakin työpaikoissa työhön tarvitaan ajokortti tai ne ovat niin kaukana, että ilman ajokorttia työnteko ei onnistu. Epilepsian takia Kaisa ei ole voinut ajaa ajokorttia.
Elämänohjeena ”yks vähemmän”
Vuonna 1997 Kaisalle tehtiin epilepsialeikkaus. Leikkaus vaikutti kohtausten kestoon, mutta se ei vienyt kaikkia kohtauksia pois. Kaisa saa kohtauksia kuukausittain ja ne voivat olla pitkiäkin.
– Kuulun siihen harvinaisryhmään, jotka sairastavat tuberoosiskleroosia. Mulla on tajuttomuus-poissaolokohtauksia. Kohtaukset voivat olla vähän pelottaviakin, koska niiden aikana minulla ei ole tietoa, mitä minulle tai ympärillä tapahtuu.
Joskus muut ihmiset ihmettelevät, miten Kaisa uskaltaa ylipäätään lähteä pois kotoa. Hän ei kuitenkaan näe vaihtoehtona sitä, että hän jäisi kotiin odottamaan kohtauksia. Kaisalla on seinälle ripustettuna motto, jossa lukee ”yks vähemmän”.
– Se tarkoittaa, että jokaisen kohtauksen jälkeen kohtauksia on taas yksi vähemmän, eikä asioita kannata murehtia etukäteen.
Kaisan vapaa-aika kuluu ystävien, elokuvien ja kulttuurin parissa. Hän on mukana Kemijärven kehitysvammaisten tuki ry:ssä ja Epilepsialiiton hallituksen jäsen hän on ollut jo useamman vuoden ajan. Kaisa kokee, että hallitustyöskentely on tärkeää mainita myös omassa ansioluettelossa, sillä työnantajat arvostavat järjestöissä tehtävää työtä.
Omalla aktiivisuudella uuteen työhön
Kaisan omalla aktiivisuudella on ollut suuri vaikutus työllistymiseen. Lisäksi hän on saanut siihen tukea Lapin keskussairaalan sosiaalityöntekijältä. Kun Kaisan työttömyysjakso venyi, sosiaalityöntekijä otti kuntoutuksen puheeksi. He miettivät yhdessä, miten palaaminen työelämään onnistuisi. Kaisalle haettiin ammattilista kuntoutusta.
Ammatillinen kuntoutus on tarkoitettu työikäisille, joilla sairaus tai vamma heikentää työkykyä. Ammatillisella kuntoutuksella parannetaan työllistymisen, työhön paluun ja työssä jatkamisen edellytyksiä. Ammatillista kuntoutusta järjestävät Kela, työeläkelaitokset, tapaturma- ja liikennevakuutuslaitokset ja ammatilliset oppilaitokset.
Saamansa avun, oman aktiivisuuden ja kontaktiensa kautta Kaisa löysi tänä vuonna työkokeilupaikan yliopistolta. Korona-aika sotki jonkin verran aikatauluja, mutta kaikki meni lopulta hyvin.
– Tuli vielä sellainen onnenpotku, että kokeilu poiki kaksi uutta palkallista työtä päälle. Kun olin saanut jalan oven väliin, niin minulle tarjottiin seuraavaa työtä.
On ollut hienoa huomata, että minä osaan.
Haastattelua tehdessä Kaisalla on lisää iloisia uutisia. Hän on saanut vielä kolmannenkin uuden työtarjouksen samasta työpaikasta edellisten töiden jatkoksi.
– Kun on pitkään työttömänä, niin silloin loppuu helposti usko omaan osaamiseen. On ollut hienoa huomata, että minä osaan. Myös työkavereilta saatu arvostava palaute on tuntunut hyvälle.
Apua saa kysyä
Sairaalassa sosiaalityöntekijä on aina lähtenyt liikkeelle ratkaisuja etsiessään ihan tavallisen elämän kautta. Sitä Kaisa pitää hyvänä asiana. Hän on tyytyväinen, että työllistymiseen on saatavilla ohjausta.
– Sosiaalityöntekijä puhui ensin työstä ja sitten vasta sairaudesta. Olen joissakin muissa työelämäpalveluissa törmännyt siihenkin, että niissä mennään liikaa sairaus edellä. Kaikki ammattilaiset eivät kuitenkaan välttämättä tiedä epilepsiasta ja sen vaikutuksista arkeen kovinkaan paljon.
Apua on saatavilla ja sitä saa aina kysyä.
Kaisa toivoo, että keskussairaaloiden sosiaalityöntekijöiden palvelua osattaisiin hyödyntää nykyistä enemmän. Sosiaalityöntekijän kanssa voi miettiä, miten elämä sujuu sairauden kanssa ja millaisia palveluita on tarjolla.
Kaisa pitää tärkeänä, että apua on saatavilla ja sitä saa aina kysyä.
– Yhteiskunnan tukipalvelut on tarkoitettu meitä varten. Niitä kannattaa hyödyntää ja lähteä kyselemään.