Haastamme Sinut toimimaan epilepsian hyvän hoidon puolesta hyvinvointialueellasi ja varmistamaan hyväksi havaittujen pitkäaikaissairauksien kansallisten hoitopolkujen toteutuminen vastaisuudessakin.
Hyvän hoidon edellytyksenä tarkka diagnoosi ja riittävät palvelut
Epilepsia ei ole vain yksi sairaus vaan monimuotoinen sairauksien joukko. Epilepsialle tyypillistä on toimintakyvyn vaihtelu, joten epilepsiaa sairastavat tarvitsevat joustavia ja yksilöllisiä palveluja. Epilepsiaa sairastavalla on oikeus saada mahdollisimman tarkka diagnoosi, siihen liittyvä oikea-aikainen hoito ja sopivat yhteiskunnan tarjoamat palvelut, jotta hänen toimintakykynsä säilyy ja mahdollisimman hyvä elämänlaatu mahdollistuu. Tämä on myös yhteiskunnallisesti tuloksekasta toimintaa.
Epilepsiaa sairastavalla ihmisellä tulee säilyä yhdenvertainen mahdollisuus päästä tarvittavan erityisosaamisen piiriin asuinpaikasta riippumatta yli maakunta-/hyvinvointialuerajojen myös tulevaisuudessa. Epilepsian Käypä hoitosuosituksen (2020) mukaan vaikeaa epilepsiaa sairastavan tulee päästä viiveettä arvioon vaikeaan epilepsiaan perehtyneeseen erikoissairaanhoidon yksikköön yliopistosairaalaan. Tarvittaessa hoitopolun tulee edelleen edetä vaikean epilepsian erityisdiagnostiikkaan ja -hoitoon erikoistuneeseen keskukseen (HUS ja KYS). Epilepsian tarkasta diagnostiikasta ja kokonaisvaltaisesta hoidosta tinkiminen tuottaa inhimillistä kärsimystä ja on näin lyhytnäköistä.
Vertaistuki on osa epilepsian hyvää hoitoa
Epilepsian hyvä hoito ei ole vain lääketieteellistä hoitoa. Sosiaali- ja terveyspalvelujen kokonaisuudessa tulee huomioida, että sosiaali- ja terveysjärjestöjen tarjoama vertaistuki, ohjaus ja neuvonta on osa hyvää hoitoa. Epilepsialiitto tarjoaa vertaistukea, osallisuutta ja merkityksellisiä kohtaamisia epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen elämän eri tilanteissa. Yhteistyössä julkisen sektorin kanssa voimme vahvistaa ihmisten osallisuutta ja vaikutusmahdollisuuksia omaan elämään.
Olethan sinäkin mukana puolustamassa epilepsiaa sairastavien hyvää hoitoa ja elämänlaatua?
Helsingissä 22.11.2021
Liisa Metsähonkala
Epilepsialiiton hallituksen puheenjohtaja
Dosentti, lasten neurologian erikoislääkäri
Virpi Tarkiainen
Epilepsialiiton toiminnanjohtaja
KM, terveydenhoitaja
p. 050 400 9191, virpi.tarkiainen@epilepsia.fi
Tiesitkö, että
- Suomessa on noin 60 000 epilepsiaa sairastavaa ihmistä.
- Vuosittain noin 3 000 ihmistä saa epilepsiadiagnoosin.
- Epilepsiaan liittyy usein toimintakyvyn voimakas ja ennakoimaton vaihtelu. Epilepsiakohtausten aikana ja niiden jälkeen on toisen ihmisen apu usein tärkeää.
- Vaikeaa epilepsiaa sairastaa noin 9 000 ihmistä.
- Vaikea epilepsia tarkoittaa tilaa, jossa asianmukaisesta hoidosta huolimatta esiintyy toistuvia kohtauksia tai muita arkielämää haittaavia epilepsiaan liittyviä oireita, kuten kognitiivisia tai käyttäytymisen ongelmia, kehityksen hidastumista tai hoidon haittavaikutuksia.
- Vaikeaa tai harvinaista epilepsiaa sairastavat ihmiset tarvitsevat terveyspalvelujen lisäksi erilaisia sosiaalipalveluja selvitäkseen arjessa
Epilepsialiitto ry – Epilepsiförbundet rf
Epilepsialiitto on valtakunnallinen yleishyödyllinen järjestö. Tuemme epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointia elämän eri vaiheissa, tarjoamme vertaistukea ja toimintaa sekä ehkäisemme ennakkoluuloja ja syrjintää. Yhdessä 22 jäsenyhdistyksemme kanssa muodostamme epilepsiayhteisön, jossa epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä arki ja kokemukset ovat keskiössä. Teemme työtä osallisuuden, yhteisöllisyyden ja tasa-arvon puolesta.