Itsenäinen asuminen onnistuu, kun koti on esteetön ja apuvälineitä on saatavilla

Parikymppinen Noora sairastaa harvinaisepilepsiaa, jonka oireet etenevät vähitellen. Ensimmäiseen omaan kotiin muutto jännitti, vaikka Noora selviääkin vielä hyvin itsenäisesti kodin askareista. Esteetön koti ja pienet apuvälineet tekevät arjesta sujuvaa.

Nooran epilepsia todettiin keväällä 2009, kun hän oli kolmannella luokalla.

– Äitini kiinnitti huomiota, kun minulta tippui usein tavaroita käsistä ja esimerkiksi lasit kaatuivat helposti. Koulussa terveydenhoitaja epäili, että kyseessä on vain tic-oireita eli vaarattomia lihasliikkeitä, mutta menimme kuitenkin lääkärille saamaan asiaan varmistuksen, Noora kertoo.

Lääkäri totesi pian, että kyseessä on epilepsia. Sen jälkeen Nooralle tehtiin tarkempia tutkimuksia. Tutkimuksista selvisi, että Nooralla on harvinaisiin epilepsioihin kuuluva etenevä myokloninen epilepsia ULD-EPM1. Diagnoosin ja lääkityksen aloittamisen jälkeen alkoivat myös varsinaiset epilepsiakohtaukset. Kohtauksia tuli noin puolen vuoden välein.

Sairauden aiheuttamat muutokset ovat tapahtuneet Nooran elämässä vuosien saatossa.

– Olin diagnoosin saadessani vielä niin nuori, etten oikeastaan osannut reagoida siihen mitenkään. Varsinkaan kun se ei tuolloin aluksi näkynyt pahemmin arjessani.

Sairauden aiheuttamat muutokset ovat tapahtuneet Nooran elämässä vuosien saatossa. Vähitellen etenevät oireet alkoivat näkyä esimerkiksi liikkumiskyvyssä. Peruskoulun ylimmillä luokilla Noora huomasi, että hänen juoksukykynsä alkoi kadota, ja vuonna 2015 hän ei enää pystynyt ajamaan pyörällä.

Muutto omaan kotiin

– Muutin ensimmäistä kertaa yksin asumaan noin kaksi vuotta sitten. Se oli jännittävää ja varsinkin nukkumaan mennessä jännitti, että mitä jos tulee kohtaus.

Jotta yksin asuminen olisi turvallisempaa, Nooralle hankittiin turvaranneke. Se hälyttäisi kohtauksen tullessa apua läheisestä palveluasumisen keskuksesta. Lisäksi Nooran poikaystävä oli usein yötä hänen luonaan. Se toi turvallisuuden tunnetta arkeen.

Ensimmäinen oma koti ei vastannut Nooran toiveita ja se oli huonossa kunnossa. Muutaman kuukauden yksin asumisen jälkeen Noora ja hänen poikaystävänsä päättivät hankkia yhteisen asunnon.

– Asunnon löytämisen kanssa kävi hyvä tuuri, sillä läheltä löytyi juuri sopiva, siisti ja esteetön asunto. Esteettömiä asuntoja ei ole aina helppo löytää.

Esteettömien kulkureittien lisäksi Nooralla on erilaisia arjen sujumista helpottavia apuvälineitä.

Nooralle on tärkeää, että asunnossa mahtuu kulkemaan pyörätuolilla siltä varalta, jos hänelle tulee huono kausi liikkumisen kanssa. Esteettömien kulkureittien lisäksi Nooralla on erilaisia arjen sujumista helpottavia apuvälineitä. Keittiössä on esimerkiksi useita erityisiä kuorimaveitsiä ja juustohöyliä, jotka auttavat ruoan laittamisessa. Pieniä apuvälineitä on ollut helppo saada ja tietoa niistä Noora on saanut fysioterapeutiltaan. Kaiken kaikkiaan Noora selviää vielä hyvin itsenäisesti erilaisista kodin askareista.

– Tarvitsen toisen ihmisen apua oikeastaan eniten yöaikaan. Jos poikaystäväni ei ole yötä kotona, niin silloin soitan yleensä jonkun minun seurakseni tai menen esimerkiksi vanhemmilleni.

Jos Noora suunnittelisi itselleen asunnon, olisi hänellä ainakin yksi toive, joka olisi mukava saada. Noora pitää saunomisesta ja hän tietää, millainen saunan pitäisi olla.

– Rakastan saunoja, jotka on tehty niin, että pääsen ponnistamaan käsien voimilla ylälauteille.

Tukien hakeminen aiheuttaa päänvaivaa

Noora on tällä hetkellä työkyvyttömyyseläkkeellä. Hän kokee, että tukien saaminen on monesti taistelua ja on haastavaa tietää, mihin tukiin on oikeutettu. Silloin on tarvittu omatoimisuutta, jotta tietoa on ylipäätään löytänyt.

– Onneksi apunani on ollut loistava lääkäri, joka neuvoi esimerkiksi eläkkeen hakemisessa ja kirjoitti sitä varten lausunnon. Myös kuljetuspalveluiden saamiseen olen saanut apua sosiaalityöntekijältä.

Kun elämässä tulee hankalia hetkiä, Noora saa voimaa etenkin perheeltään ja poikaystävältään. Lisäksi myös kissat tuovat iloa arkeen. Hän myös ajattelee, että oma asenne elämään vaikuttaa paljon vaikeina hetkinä.

– Jos haluaa, että elämä on hyvää, niin se tulee olemaan hauskaa, vaikka sinulla olisi epilepsia. Ja minulla ainakin on ollut tosi kiva elämä.