Unelmien koti löytyi pitkän odotuksen jälkeen

Epilepsialehti - Tarina

Pirkanmaalainen Mari on löytänyt kodin, jossa hän viihtyy. Arki sujuu monelta osin omatoimisesti, mutta hän saa tarvittaessa apua ohjaajilta, jotka ovat asukkaiden saatavilla ympäri vuorokauden. Se tuo turvaa itsenäiseen asumiseen.

Lapsena Marilla diagnosoitiin Rasmussenin enkefaliitti, joka on harvinaisepilepsioihin kuuluva sairaus. Marille tuli ensimmäisiä oireita 2,5-vuotiaana ja hänelle tehtiin epilepsialeikkaus 3-vuotiaana. Leikkauksen jälkeen lääkehoitoa jatkettiin varmuuden vuoksi vielä noin puoli vuotta. Kun lääkkeet jätettiin pois, ei kohtauksia enää tullut.

Mari asuu kehitysvammaisten asumispalveluyksikössä, joka toimii tavallisessa kerrostalossa.

– Tämä on siitä vähän erilainen talo, että täällä asuu kaikenlaisia asukkaita eli esimerkiksi ihan tavallisia lapsiperheitä. Sen lisäksi kunta on vuokrannut kehitysvammaisille asukkaille 20 asuntoa, Marin äiti Leena kertoo.

Alimmassa kerroksessa on kahdeksan autetun asumisen asuntoa ja ylemmissä kerroksissa asuvat itsenäisemmin pärjäävät asukkaat.

Apua saa tarvittaessa

Kolmekymppinen Mari haluaa tehdä itse mahdollisimman paljon ja hän asuu ohjatussa asumisessa. Hän siis saa apua, jos sitä tarvitsee.

– Iltaisin ohjaajat käyvät hoitamassa jalkojani. Yhdessä pyyhimme myös pölyjä ja joskus olen tehnyt ruokaa ohjaajan kanssa, Mari kertoo.

Mari tekee ruokaa itse melkein joka päivä. Kodin keittiöstä löytyy turvahella, jossa on ajastin. Mari on harjoitellut ruuanlaittoa koulussa, jossa hän on opiskellut ennen omaan kotiin muuttoa kotityö- ja puhdistuspalvelujen perustutkinnon. Opiskellessaan hän asui viikot koululla ja viikonloput vanhempiensa luona.

– Silloin pääsin harjoittelemaan itsenäisempää asumista.

Opintojen päätyttyä Mari toivoi, että hän pääsisi pian muuttamaan omaan asuntoon. Sopivaa kotia ei kuitenkaan ollut tarjolla ja hän asui vielä nelisen vuotta vanhempiensa kanssa.

Sopivaa kotia etsiessä Mari kirjoitti vammaispalvelutoimistossa listan toiveistaan, millainen olisi hänen unelmiensa koti. Listalla oli ainakin oma sänky, imuri, tiskikone, jääkaappi, siivouskomero, kylppäri ja pesukone. Vuonna 2017 pitkä odotus palkittiin, kun Marin asunto valmistui.

Koti täytti toiveet

Omaan kotiin muutto ei jännittänyt, sillä Mari oli haaveillut siitä pitkään.

– Nykyinen asunto on minulle sopiva ja haaveet ovat toteutuneet.

Kodissa on Marin mielestä kaikki, mitä hän tarvitsee. Kodin lempiasioita ovat esimerkiksi karaokevälineet ja mikrofoni. Hän on myös sisustanut kodin haluamallaan tavalla.

– Punainen on ollut lempivärini pienestä asti. Punaisen sohvan lisäksi minulla on esimerkiksi punainen tietokone, verhot, tuoli ja sydämenmuotoinen lamppu.

Teatteria ja musiikkia harrastavalla Marilla on monia eri soittimia, joita hän soittaa usein kotona ollessaan.

Myös äidin mielestä asunto on hyvä ja tilava. Marilla on asunnossaan kaiken varalta myös turvapuhelin, jolla hän saa yhteyden nappia painamalla alakerran ohjaajille. Lisäksi alakerrassa on ”talotaulu”, jossa on asukkaiden kuvat. Kun asukas lähtee talosta tai tulee takaisin, hän merkitsee sen tauluun. Näin ohjaajat näkevät, onko Mari paikalla vai ei.

– Yksi aamu sain tiedon, että Mari ei ole lähtenytkään töihin, kun hänellä on flunssa. On turvallista, että pidetään huolta tietyssä määrin, Leena kertoo.

Arki sujuu töissä, harrastuksissa ja kavereiden kanssa

Vanhemmat asuvat noin kilometrin päässä Marin kodista, mutta he eivät tapaa päivittäin.

– Työpäivän jälkeen näen monesti kavereitani. Viereisessä asunnossa asuu ystäväni, johon olen tutustunut jo nuorempana koulussa.

Mari viettää aikaa myös muiden asukkaiden kanssa alakerran isossa yhteisessä tilassa. Siellä järjestetään esimerkiksi karaokeiltoja.

Maanantaista torstaihin Mari käy töissä taideverstaalla, jossa työskennellään taiteen ja kulttuurin parissa. Hän saa eläkettä, mutta se ei yksin riitä vuokraan ja elämiseen. Eläkkeen lisäksi hän saa hoito- ja asumistukea.

Mari on mukana kahdessa eri teatterissa ja hän käy bänditreeneissä kerran viikossa.

– Olen aiemmin soittanut bändissä, mutta nykyisin laulan enemmän. Lisäksi kirjoitan räppisanoituksia ja biisejä.

Itsenäinen elämä ja omat haaveet

Leena-äidillä oli aluksi epäilynsä Marin muuton suhteen. Hän muistaa ajatelleensa, että ”et kyllä nyt tiedä, mitä haluat ja varmaan ei kyllä ole ihan helppoa”, mutta pian hän huomasi olevansa väärässä.

– Mari kyllä tiesi, mitä halusi. Kaikki on sujunut hyvin – jopa minulla, Leena kertoo.

Kun Mari vietti ensimmäisen yön omassa kodissaan, äiti tarjoutui jäämään sohvalle yöksi. Mari kuitenkin ilmoitti, että se ei ole tarpeen. Ensimmäinen yö sujui hyvin ilman vanhempiakin.

– Tässä sen näkee. Aikuisella pitää olla omia haaveita, koska en voi toteuttaa toisten unelmia, Mari sanoo.

Rasmussenin enkefaliitti

Rasmussenin enkefaliitti on yleensä lapsuusiässä alkava harvinaissairaus. Sen taustasyy on hidas tulehdusprosessi toisessa aivopuoliskossa. Tulehdus aiheuttaa vaikean epilepsian ja aivopuoliskon vaurioituessa vähitellen lisääntyviä neurologisia oireita kuten käden ja jalan kömpelyyttä ja oppimisvaikeuksia. Tämänkin sairauden oireissa on kuitenkin yksilöllistä vaihtelua. Tulehduksen taustalla ei ole mikään bakteeri eikä virus, vaan elimistön oman puolustusjärjestelmän virheellinen käynnistyminen. Sitä ei tiedetä, miksi tällainen virheellinen käynnistyminen tapahtuu.

Hoitona käytetään paitsi epilepsialääkkeitä myös tulehdusprosessiin vaikuttavia lääkehoitoja. Jos epilepsia on hyvin hankala eivätkä hoidot tehoa riittävästi, voidaan päätyä leikkaushoitoon, jossa sairaan aivopuoliskon yhteydet terveelle puolelle katkaistaan. Leikkaus on tehokas hoito epilepsiaan, mutta siihen liittyy myös haittoja, muun muassa toispuolioireiden korostuminen.

Rasmussenin enkefaliittia sairastavat henkilöt tarvitsevat paitsi lääkehoitoa usein myös fysio- tai toimintaterapiaa ja tukea oppimiseen ja asumiseen.

  • Lehden numero: 1/2022
  • Kuvat: Marin kotialbumi ja iStock.com
  • Aikuiset
  • Harvinaiset
  • Kokemustarina
  • Nuoret

Artikkelin kirjoittaja

Elina Kelola Elina toimii Epilepsialiiton viestintäpäällikkönä ja Epilepsialehden toimitussihteerinä.

Mitä mieltä olet sivun sisällöstä?

Aiheeseen liittyvää