Matias on vastikään muuttanut Lehtimäen kansanopistosta valvottuun Onni-nimiseen asumisyksikköön Kangasalle. Hänellä on oma yksiö. Matias on kertonut epilepsiatarinansa aiemmin Vertainen tavattavissa -palstalla. Tuolloin hänen elämäänsä oli tulossa suuria muutoksia ja sovimme, että palaamme asiaan, kun uusi elämänvaihe on alkanut tasaantumaan.
Moni asia on nyt edennyt siihen, mistä Matias on haaveillut. Ensimmäisenä voidaan mainita oma koti ja eläkepäätöksen varmistuminen.
Itsenäinen, itseni oloinen
– Tämä yksiö on ihan mun näköinen. Mahtavaa, kun saa päättää sisustuksesta ja enemmän omasta elämästä. Toki tarvitsen siihen toiminnanohjausta ja tukea, mutta olen itsenäinen ja vastuun määrä on kasvanut – se on välillä aika rankkaakin. Katso nyt näitä verhojakin kuin makeet ja toi matto, se näyttää ihan puunrungon poikkileikkaukselta, nuori mies vaikuttaa enemmän kuin tyytyväiseltä.
Matiaksella on myös oma terassi, joka tulee olemaan kesällä mahtava paikka viettää aikaa. Seinillä on Matiaksen tauluja parin vuoden takaa. Tauluissa näkyy tunne ja ne ovat taidokkaasti toteutettuja.
Ensiaskeleet omaan kotiin
Ennen asumistukiyksikön asuntopaikan varmistumista Matiaksen oli vietettävä koekuukausi valmiiksi sisustetussa huoneessa. Se meni hyvin, mutta hotellinomainen ilmapiiri alkoi pian tympäistä. Odotus omaan asuntoon oli kova.
Matias sai oman yksiön, josta hän maksaa vuokraa. Yksiö on täysin esteetön ja hänen mielestään erittäin hyvin suunniteltu. Asunnossa on paljon tukikahvoja, kynnykset on muokattu ja oviaukot ovat leveitä. Pyörätuolilla on helppo mennä suihkutilaan, sillä liukuovi antaa tilaa ja sitä on helppo käyttää. Äiti on vielä varmistanut poikansa turvallisuutta ja asentanut keittiön pöydänkulmiin pehmikkeet.
– En hirveästi käytä keittiötä. Äiti siellä enemmän säheltää jotain, kun käy kylässä. Kaikella rakkaudella, tietenkin. Mun vanhemmat ovat kyllä ihan enkeleitä. Eivät vanhemmat kovin usein käy täällä, kun asuvat Padasjoella, mutta ovat aina tervetulleita!
Uudet kuviot, uudet tyypit
– Meillä on täällä myös yhteisöllisyyttä. Syömme yhdessä ja meillä on yhteinen tila, jossa voimme katsoa leffoja tai muuten vaan oleskella. Yksiössä mulle tulee välillä ihan oikeasti yksinäinen olo, niin on mahtavaa, että tuolta saa seuraa. Sosiaalista kanssakäymistä saan myös päivätoiminnasta, jossa meidät on jaettu ryhmiin. Teemme luovia asioita, joskus ruokaakin, vaikka sinne tulee ruoka aina suurkeittiöstä.
Kun elämä muuttui itsenäisemmäksi, toi se mukanaan paljon vastuuta. Välillä vastuu kuormittaa. Esimerkiksi laskujen maksu ja viralliset asiat tuottavat päänvaivaa. Siihen on onneksi apua saatavilla.
– Toiminnanohjaaja käy täällä auttamassa arjen asioissa, talossa on sosionomi ja myös seinältä löytyvä lukujärjestys auttaa hahmottamaan arkea. Siitä löytyy tosin paljon vapaa-aikaa ja soittelen uutta bassoani, jolla olen saanut jo joululaulut ja virret haltuun. Rumpusetti siirtyi Padasjoelle vanhempien iloksi, Matias virnistää.
Lisää muutoksia, toivottavasti
Toistaiseksi voimassa oleva työkyvyttömyyseläke tarkoittaa koko loppuelämän eläketurvaa. Niistä asioista voi hengähtää ja ottaa vastuuta omasta elämästään, normaalien asioiden äärellä. Myös taksikyydit ovat ilmaisia Kelan päätöksen mukaan.
– On mahtavaa, kun on vakiona sama taksikuski, joka tuntee minut. Kaikki liikkumisessa ei ole kuitenkaan helppoa. Mukanani kulkee avustaja, joka on melkein aina eri tyyppi, eikä heillä ole kokemusta esimerkiksi pyörätuolista. Osa on myös pelästynyt epilepsiakohtauksiani, enkä ole silloin saanut toivomaani apua. Avustajilla on myös aina kova kiire. Tarvitsisin tutun avustajan, jolla olisi minulle oikeasti aikaa. Koulutusta heillä ei ole ensihoidosta tai terveydenhuollosta ja se olisi kyllä ensiarvoisen tärkeää. Se toisi minulle turvallisuutta. Toivon siihen muutoksia ja haluaisin vaikuttaa asiaan. Haaveissani on henkilökohtainen avustaja.
Sähkösäädettävä mies
– Käyn Tampereen yliopistollisessa sairaalassa parin kuukauden välein kontrollissa ja minusta pidetään siellä tosi hyvää huolta. Olen kiitollinen, että mulla on ollut sama lääkäri nyt kymmenen vuotta.
– Lääkärikäynneillä säädetään vagushermostimulaattoria ja sen virtaa. Se on minulla nykyään myös öisin päällä ja pystyn itse hallitsemaan stimulaattoria rannekkeella. Konenäkötutkimuksia on kerran vuodessa ja se vaatii pidemmän ajan kuin pelkän muutaman tunnin käynnin. Minulla on käytössä epi-patja, joka reagoi liikkeeseen, mutta en käytä sitä enää juurikaan. Täällä ei valvota samalla tavalla kuin aiemmassa asumispaikassani ja lääkkeetkin haetaan itse hoitajalta, niitä ei enää tuoda luokse. Kotini on paikka, jonne tullaan kutsuttaessa.
Eteisen kokoelma urheiluvälineitä
Liikunta on Matiakselle tärkeää. Hän pelaa tällä hetkellä sulkapalloa pyörätuolin kanssa.
– Tosin tämä nykyinen tuoli on sellainen kohlo, että muutkin nauravat, miten edes olen pystynyt sen kanssa harrastamaan. Olen innoissani, sillä pari viikkoa sitten kävin sovittamassa uutta tuolia. Se on sellainen aktiivipyörätuoli kaikkine ampeerikulmineen, jota urheilijatkin käyttävät. Se on tulossa viimeistään tämän vuoden alussa.
Helpotusta suvantovaiheisiin eri tavoin
Itsenäisyyden mukanaan tuomat haasteet Matias saa katkolle, kun hän keskittyy pesemään pyykkiä. Talossa on yhteinen pesutupa ja Matiaksen kylpyhuoneessa on siististi kuivumaan ripustetut pyykit. Stressiin ja ahdistukseen auttavat hengitysharjoitukset.
Välillä henkinen puoli elämässä tuntuu raskaalta, jolloin hän turvautuu läheisiin sekä Jumalaan. Matias kokee, että hänestä on pidetty ihmeellisellä tavalla huolta ja hänellä on ollut suojelusenkeleitä matkassa. Hän on joutunut olemaan vaikeiden asioiden, kuten kuoleman ja sairaalajakson äärellä. Sitä hän on saanut onneksi käsitellä terapiassa.
– Usko asuu mun sydämessä ja risti roikkuu kaulassa epilepsiatunnuksen kanssa samassa ketjussa. Jokaisella on oma tapansa toteuttaa henkistä puoltaan. Tämä on minun tapani.
Matias jatkaa Epilepsialiiton vertaisohjaajana etänä ja jakaa mielellään omia kokemuksiaan netin välityksellä.
Matias on kertonut omasta tarinastaan ensimmäisen kerran Epilepsialehdessä 3/2021.