Epilepsialiiton Vaikuttajafoorumi järjestettiin kahdeksatta kertaa syys-lokakuun vaihteessa. Viikonlopun teemoina olivat muun muassa epilepsiaa sairastavien hyvä hoito, oikeuksien toteutuminen sekä hyvinvoinnin vahvistaminen.
Lastenneurologian erikoislääkäri, dosentti Liisa Metsähonkala puhui Vaikuttajafoorumissa Maailman terveysjärjestö WHO:n keväällä hyväksymästä maailmanlaajuisesta toimintasuunnitelmasta, joka koskee epilepsiaa ja muita neurologisia sairauksia.
– Toimintasuunnitelman tarkoituksena on edistää epilepsian ja muiden neurologisten sairauksien hyvää hoitoa ja vähentää sairauksiin liittyvää stigmaa. Suunnitelma on tehty seuraavan 10 vuoden ajaksi, Metsähonkala kertoi.
Toimintasuunnitelman englannin kielinen nimi on Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and other Neurological Disorders (IGAP).
Uuden toimintasuunnitelman visiona eli tulevaisuuden tavoitekuvana on, että meillä on maailma, jossa aivoterveyttä arvostetaan, tuetaan ja suojellaan. Neurologisia sairauksia ennaltaehkäistään, diagnosoidaan, hoidetaan sekä ennenaikaista sairastavuutta ja kuolleisuutta estetään. Lisäksi neurologisia sairauksia sairastavilla henkilöillä ja heitä hoitavilla on tasa-arvoiset oikeudet, mahdollisuudet, arvostus ja autonomia kuten muillakin ihmisillä sekä mahdollisuus saavuttaa paras mahdollinen terveydentila.
– Me voimme varmasti kaikki todeta, että tämä on juuri sitä, mitä tarvitaan, Metsähonkala sanoi.
Entä miksi juuri epilepsia on nostettu toimintasuunnitelmassa erityisesti esille? Yli 50 miljoonaa ihmistä maailmassa sairastaa epilepsiaa. Epilepsia on yksi yleisimmistä aivosairauksista ja siihen on olemassa hyvä hoito. Hyvä hoito ei kuitenkaan toteudu jokaisen epilepsiaa sairastavan kohdalla eri puolilla maailmaa. Ongelmia ei ole vain kehitysmaissa, vaan huomiota hoitoon pitää kiinnittää myös korkean elintason maissa.
Lisäksi WHO on tehnyt jo aiemmin yhteistyötä kansainvälisen epilepsia-alan tiedejärjestö International League Against Epilepsyn (ILAE) sekä potilasjärjestöjen maailmanlaajuisen kattojärjestön International Bureau for Epilepsyn (IBE) kanssa. Yhteistyön tuloksena vuonna 2019 julkaistiin raportti Epilepsy: a public health imperative, jonka mukaan epilepsiaan liittyy edelleen hoitovajetta, stigmaa ja syrjintää.
Metsähonkala muistutti puheenvuorossaan, että muutoksen tekeminen on pitkä prosessi ja siihen tarvitaan laaja-alaista yhteistyötä.
– WHO:n toimintasuunnitelma ei koske vain potilasjärjestöjä, vaan kaikkia epilepsiaa sairastavien kanssa toimivia läpi yhteiskunnan.
Epilepsiaa sairastavien oikeuksien toteutuminen
Professori Kaijus Ervasti Itä-Suomen yliopiston hyvinvointioikeuden keskuksesta kertoi epilepsiaa sairastavien ja muiden haavoittuvassa asemassa olevien ihmisten oikeuksien toteutumisesta ja siihen liittyvästä tutkimuksesta.