Hyvinvointia ja oikeutta – Vaikuttajafoorumi kokoontui Seinäjoella

Epilepsialiiton Vaikuttajafoorumi järjestettiin kahdeksatta kertaa syys-lokakuun vaihteessa. Viikonlopun teemoina olivat muun muassa epilepsiaa sairastavien hyvä hoito, oikeuksien toteutuminen sekä hyvinvoinnin vahvistaminen.

Lastenneurologian erikoislääkäri, dosentti Liisa Metsähonkala puhui Vaikuttajafoorumissa Maailman terveysjärjestö WHO:n keväällä hyväksymästä maailmanlaajuisesta toimintasuunnitelmasta, joka koskee epilepsiaa ja muita neurologisia sairauksia.

– Toimintasuunnitelman tarkoituksena on edistää epilepsian ja muiden neurologisten sairauksien hyvää hoitoa ja vähentää sairauksiin liittyvää stigmaa. Suunnitelma on tehty seuraavan 10 vuoden ajaksi, Metsähonkala kertoi.

Toimintasuunnitelman englannin kielinen nimi on Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and other Neurological Disorders (IGAP).

Uuden toimintasuunnitelman visiona eli tulevaisuuden tavoitekuvana on, että meillä on maailma, jossa aivoterveyttä arvostetaan, tuetaan ja suojellaan. Neurologisia sairauksia ennaltaehkäistään, diagnosoidaan, hoidetaan sekä ennenaikaista sairastavuutta ja kuolleisuutta estetään. Lisäksi neurologisia sairauksia sairastavilla henkilöillä ja heitä hoitavilla on tasa-arvoiset oikeudet, mahdollisuudet, arvostus ja autonomia kuten muillakin ihmisillä sekä mahdollisuus saavuttaa paras mahdollinen terveydentila.

– Me voimme varmasti kaikki todeta, että tämä on juuri sitä, mitä tarvitaan, Metsähonkala sanoi.

Entä miksi juuri epilepsia on nostettu toimintasuunnitelmassa erityisesti esille? Yli 50 miljoonaa ihmistä maailmassa sairastaa epilepsiaa. Epilepsia on yksi yleisimmistä aivosairauksista ja siihen on olemassa hyvä hoito. Hyvä hoito ei kuitenkaan toteudu jokaisen epilepsiaa sairastavan kohdalla eri puolilla maailmaa. Ongelmia ei ole vain kehitysmaissa, vaan huomiota hoitoon pitää kiinnittää myös korkean elintason maissa.

Lisäksi WHO on tehnyt jo aiemmin yhteistyötä kansainvälisen epilepsia-alan tiedejärjestö International League Against Epilepsyn (ILAE) sekä potilasjärjestöjen maailmanlaajuisen kattojärjestön International Bureau for Epilepsyn (IBE) kanssa. Yhteistyön tuloksena vuonna 2019 julkaistiin raportti Epilepsy: a public health imperative, jonka mukaan epilepsiaan liittyy edelleen hoitovajetta, stigmaa ja syrjintää.

Metsähonkala muistutti puheenvuorossaan, että muutoksen tekeminen on pitkä prosessi ja siihen tarvitaan laaja-alaista yhteistyötä.

– WHO:n toimintasuunnitelma ei koske vain potilasjärjestöjä, vaan kaikkia epilepsiaa sairastavien kanssa toimivia läpi yhteiskunnan.

Epilepsiaa sairastavien oikeuksien toteutuminen

Professori Kaijus Ervasti Itä-Suomen yliopiston hyvinvointioikeuden keskuksesta kertoi epilepsiaa sairastavien ja muiden haavoittuvassa asemassa olevien ihmisten oikeuksien toteutumisesta ja siihen liittyvästä tutkimuksesta.

Meillä jokaisella on erilaisia oikeuksia. Ihmisillä on myös erilaisia oikeudellisia tarpeita ja lisäksi monia esteitä, miksi ihmiset eivät pääse oikeuksiinsa, kuten taloudellisia, teknologisia sekä sosiaalisia ja kulttuurisia esteitä.

– Empiirisiä tutkimuksia epilepsiaa sairastavien oikeuksien toteutumisesta on tehty kansainvälisesti vain vähän. Suomessakaan ei tietääkseni ole juurikaan epilepsiaa sairastavien oikeuksien toteutumiseen liittyvää tutkimusta, Ervasti kertoi.

Itä-Suomen yliopisto tekee yhteistyössä Epilepsialiiton kanssa syksyn 2022 aikana kyselyn, jolla kerätään epilepsiaa sairastavien ihmisten kokemuksia arjesta ja hyvinvoinnista. Lisäksi kyselyllä selvitetään, millaisia haasteita tai ongelmia ihmiset ovat mahdollisesti kohdanneet, esimerkiksi epilepsiaa koskeviin ennakkoluuloihin tai sosiaali- ja terveyspalveluihin liittyen. Kyselyssä on myös kohtia pandemia-ajan kokemuksista.

Omannäköinen elämä hyvinvointia vahvistamassa

Vaikuttajafoorumin lauantai-iltapäivän viimeisessä puheenvuorossa psykologi Mari Sarjanen puhui psyykkisestä hyvinvoinnista. Psykologisia perustarpeita, jotka luovat hyvinvointia ja sisäistä motivaatiota ovat itsenäisyys, pystyvyys ja yhteenkuuluvuus.

– Ne vahvistavat meidän psyykkistä hyvinvointiamme. Meillä jokaisella on yhdenvertainen oikeus siihen, että nämä perustarpeet toteutuvat mahdollisimman hyvin.

Itsenäisyys ja pystyvyys liittyvät läheisesti toisiinsa. Meillä on vahva tarve tuntea itsenäisyyttä sekä vahva tarve tuntea, että pystyn tekemään asioita. Lisäksi tarvitsemme ryhmän, jonka kanssa tunnemme kuuluvamme yhteen. Se voi olla esimerkiksi oma perhe, harrastusporukka tai työyhteisö. Neljäs perustarve, joka näkyy Sarjasen mukaan myös perustarpeiden listassa, on toisten ihmisten auttaminen.

Puheenvuoronsa lopuksi Sarjanen kysyi: Miten osoitan ystävällisyyttä ja lempeyttä itseni ja muita ihmisiä kohtaa? Kysymykseen yhdistyvät hänen mukaansa perustarpeet ja se, miten voimme tukea omia ja muiden tarpeita. Miten sinä vastaisit kysymykseen?

Lämmin kiitos kaikille Vaikuttajafoorumiin osallistuneille!