Julkaisemme muutamia omaishoito ja epilepsia-aiheisia kirjoituksia. Tässä Pian tarinaa epilepsiaa sairastavan lapsen omaishoitajana.
Olen toiminut poikani Juhon omaishoitajana 11 vuotta. Hän oli 3½-vuotias kun hain omaishoitajuutta. Sen myötä saimme kotiin hoitoapua. Kokeilimme välillä myös kodin ulkopuolista tilapäishoitoa, mutta koronapandemian alettua silloinen tilapäishoitopaikka lopetti. Perhelomitus kotona on toiminut hyvin ja tuonut voimavaroja myös koronapandemian aikana. Nykyisin perhelomittaja on välillä meillä yön yli ja me vanhemmat lähdemme kotoa pois vapaille. Meillä on ollut iloa ja apua myös isovanhemmista, Juho vierailee heidän luonaan melko usein.
Juho on aina ollut hyvin aktiivinen, valoisa ja sinnikäs lapsi, mutta saattaa turhautua, jos ei yrityksistään huolimatta tule ymmärretyksi. Aiemmin hän heräsi todella aikaisin aamuisin ja lähti heti liikkeelle, joten päivästä saattoi tulla todella pitkä. Touhua riitti ja riittää vieläkin usein iltaan asti.
Juho käy kahdeksatta luokkaa kuntouttavassa Valteri-koulussa. Hänen lempiaineitaan ovat musiikki, aistihuone ja liikunta- ja motoriikkatunnit. Juho oppi uimaan jo 6-7 -vuotiaana ja harrastaa aktiivisesti uintia. Hän on tyytyväinen elämäänsä ja rakastaa käydä koulua.
Ennen muistelin enemmän Juhon vauva-aikaa, nyt se tuntuu jo hyvin kaukaiselta. Juhon syntymään liittyi hapenpuutetta ja ensimmäisen viikon hän makasi teholla. Aivokäyrä oli hyvin epileptinen. Juho on kokeillut monia eri epilepsialääkkeitä elämänsä aikana, osa on sopinut hänelle paremmin ja osa huonommin. Jotkut lääkkeet ovat vähentäneet kohtauksia, mutta tilalle on saattanut tulla arkea hankaloittavia sivuoireita, kuten ruokahaluttomuutta. Lääkkeiden kokeilut ja muutokset ovat kuormittaneet arkeamme paljon ja vaikuttaneet Juhon hoidollisuuteen sekä ajoittain myös negatiivisesti Juhon kehitykseen.
Juholla on kymmenisen kohtausta kuukaudessa, mutta välillä on ollut myös rauhallisempia ajanjaksoja. Stressi ja aistikuormitus kouluvuoden aikana näkyvät kohtaustilastoissa niin, että syksyllä kesäloman jälkeen on lähes kohtauksetonta ja talven edetessä kevättä kohti kohtauksia saattaa tulla enemmän.
Nykyään Juho syö hyvin, mutta laajojen ruokayliherkkyyksien vuoksi teemme lähes kaikki ruoat hänelle itse. Juho saa huonosti sopivasta ruoasta tai liian vähästä veden juomisesta vatsaoireita, jotka toimivat myös triggereinä epilepsiakohtauksille. Ruokarajoitteiden takia modifioidun ketogeenisen dieetin kokeilua epilepsian hoitomuotona ei ole voitu aloittaa. Aiemmin Juhon aistiherkkyydet varsinkin suun motoriikan suhteen olivat myös arjen kannalta raskaita, mutta kasvohieronnan ja muiden puheterapeuttien niksien avulla arki on helpottunut.
Omaishoitajana olemisen olen kokenut hyvin tärkeäksi asiaksi vanhemmuuden ohella. Jatkuvien hoitorutiinien vuoksi ruuhkavuodet eivät ole meillä loppuneet lapsen kasvaessa, mutta arki on kyllä muuttunut. Juho on rauhoittunut ja oppinut tekemään kompromisseja sekä arvostaa nykyään omassa huoneessaan nukkumista.
Omaishoitajuus ei ole mikään tavallinen pesti, josta saadaan palkkio kuukausittain, vaan se on monenlaisten lääkinnällisten ja kuntoutuksellisten asioiden yhteensovittamista osaksi arkea. Onneksi Juhon arjen terapiat toteutuvat koulupäivien lomassa.
Kesäisin hoidan fysioterapian ja ratsastusterapian aikatauluttamiset ja vien Juhoa ratsastamaan. Ulkoilemme säällä kuin säällä, sillä ulkoilu on Juholle keino purkaa aistikuormaa ja sillä on vaikutusta hänen epilepsiaansa. Juho on myös personal trainer minulle, sillä minun täytyy pysyä hänen perässään pyöräilyssä ja kelailulenkeillä. Saimme juuri Tukiliiton Malike-toiminnasta lainaan nokkapyörän pyörätuolia varten, sitä on tarkoitus kokeilla joululomalla ulkoilulenkeillä.
Olen työskennellyt omaishoitajuuden ohella yrittäjänä, järjestön hankkeessa, järjestänyt tapahtumia sekä opiskellut. Yrittäjyyteni on joustanut tarpeen mukaan lapsen ehdoilla ja puolisoni on voinut tehdä täyttä päivää omassa työssään. Ensi vuonna Juholla alkaa jo 9. luokka koulussa ja elämme taas muutoksen aikaa hänen osaltaan. Itse saatan vielä lähteä uudelle työuralle tilaisuuden tullen.
Toivon, että Juholle löytyisi parikymppisenä joku kiva ryhmäkoti, johon hän haluaisi muuttaa. Virallinen omaishoitajuuteni loppuu silloin siihen. Vastuuta tulen joka tapauksessa kantamaan lapsestani ja hänen asioistaan niin kauan kuin siihen on tarvetta eli todennäköisesti läpi elämäni. Vaikka arki on ollut aktiivista ja työteliästä silloinkin, kun olen ollut vaikka kipeänä ja kaivannut enemmän lepoa, niin Juhon valoisuus ja tyytyväisyys auttaa jaksamaan.
HUOM. Haen nuoria aikuisia tai vanhempien kanssa vielä asuvia nuoria haastateltavaksi opinnäytetyöhöni. Opiskelen Hyvinvointiteknologian ylempää ammattikorkeakoulututkintoa TAMK:ssa ja teen opinnäytetyötäni yhteistyössä Epilepsialiiton kanssa. Opinnäytetyöni aiheena on Teknologia vaikeaa epilepsiaa sairastavan nuoren aikuisen itsenäistymisen tukena. Haastattelut toteutetaan alkuvuoden 2023 aikana. Ota rohkeasti yhteyttä sähköpostitse pia.jattomaki@gmail.com