Epilepsialiiton hallitus muodostuu monien alojen osaajista

Epilepsialiiton hallituksen jäsenet edustavat monipuolisesti epilepsiaa sairastavien arjen, sosiaali- ja terveydenhuollon, talouden sekä muiden yhteiskunnallisten alojen asiantuntijoita ja vaikuttajia.

Hallituksen puheenjohtajana toimii lastenneurologian erikoislääkäri, dosentti Liisa Metsähonkala, Helsingistä. Kysyimme hallituksemme varsinaisilta jäseniltä ja heidän henkilökohtaisilta varajäseniltään kolme kysymystä hallitustyöskentelystä.

1. Miten olet tullut mukaan Epilepsialiiton toimintaan, entä miten kiinnostuit hallituksen jäsenyydestä?
2. Mihin asioihin haluat vaikuttaa Epilepsialiiton hallituksen jäsenenä?
3. Mikä luottamustoiminnassa on mielestäsi palkitsevinta?

Tuomo Malinen, Mikkeli, varsinainen jäsen

1. Olen tullut mukaan Epilepsialiiton toimintaan syksyllä 2000. Kun kävin epilepsiahoitajan luona, sain nipun esitteitä liiton sekä silloisen Helsingin epilepsiayhdistyksen toiminnasta ja päätin liittyä mukaan. Sillä tiellä olen edelleen, tosin nykyään Mikkelin seudun epilepsiayhdistyksen jäsenenä. Olen vanhanliiton järjestöihminen, ja pidän kaikenlaisesta järjestötyöskentelystä. Liiton hallituksen jäsenyydessä kiinnostuin mahdollisuudesta vaikuttaa päätöksiin kaikkien epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä parhaaksi.
2. Työssäkäyvänä haluan ajaa etenkin työikäisten kuntoutumiseen liittyvien asioiden eteenpäin viemistä. Koulutukseni ja työni myötä haluan olla myös edistämässä digitalisaatioon liittyvien mahdollisuuksien tuomista epilepsiayhteisöön.
3. Palkitsevinta on tehdä hallituksen kesken päätöksiä, jotka toivottavasti edistävät koko epilepsiayhteisön hyvinvointia.

Aino Puronkari, Tyrnävä, varajäsen

1. Haluan olla mukana minulle tärkeässä toiminnassa ja auttaa toisia epilepsiaa sairastavia. Olen saanut perintönä edesmenneeltä isältäni halun osallistua järjestötoimintaan ja kiinnostuksen olla mukana luottamustoiminnassa. Osallistumalla voin vaikuttaa moneen asiaan. Pyrin tekemään järkeviä päätöksiä meidän kaikkien hyväksi.
2. Haluan parantaa epilepsiaa sairastavien oikeuksia. Epilepsiaa sairastavia karsastetaan edelleen työmarkkinoilla. Haluaisin, että näitä asenteita ja ennakkoluuloja saataisiin korjattua näkyvällä toiminnalla.
3. Minusta palkitsevinta on olla mukana käsittelemässä asioita, jotka tekevät Epilepsialiitosta toimivan järjestön, jossa epilepsiaa sairastavien on hyvä olla mukana. Välillä olemme käsitelleet myös melko haasteellisia asioita, jotka ovat herättäneet keskustelua puolesta ja vastaan. Aina olemme kuitenkin saaneet asiat ratkottua.

Kaisa Nurminen, Oulu, varsinainen jäsen

1. Tutustuin Pohjois-Pohjanmaan epilepsiayhdistykseen noin 25 vuotta sitten. OYSin epilepsiahoitaja vinkkasi minulle paikallisesta yhdistyksestä ja lähdin mukaan tapahtumiin. Osallistuin kurssille, jossa opetettiin yhdistyksen hallitustyöskentelyä. Lisäksi osallistuin sopeutumisvalmennuskurssille ja tuetuille lomille. Opiskeluaikanani tutustuin Rovaniemellä paikallisiin toimijoihin. Paikkakunnan vaihdosta riippumatta olen pysynyt Lapin alueen epilepsiayhdistyksen aktiivina.
2. Vahvuuteni hallituksessa on sairastavan näkökulma ja pohjoisemman Suomen tilan ymmärtäminen. Tietenkin myös pitkäaikaisesta jäsenyydestäni on hyötyä. Tiedän omasta kokemuksestani esimerkiksi lääkkeistä, leikkauksista ja tutkimuksista, stimulaattorista ja työhön liittyvistä tuista. Epilepsiani ei ole täysin oireeton ja vertaistuen tarve vain muuttaa muotoaan iän tuomien muutosten vuoksi. Vertaistuki on aina kaksisuuntaista! Haluan antaa tietoa erityisesti nuorille ja nuorille aikuisille. Haluan myös vaikuttaa ns. epilepsian maineeseen ja diagnoosin saaneiden sopeutumiseen.
3. Koen, että kaveruus, kunnioitus ja yhteisöllisyyden kasvu on palkitsevaa.

Tapani Reinikka, Jyväskylä, varajäsen

1. Kun sairastuin, liityin epilepsiayhdistyksen jäseneksi ja toimin sen hallituksessa. Epilepsialiiton toiminnoissa olen ollut mukana aluksi yhdistyksen edustajana liittokokouksissa ja muissa valtakunnallisissa tapahtumissa. Hallituksen jäsenyydestä kiinnostuin seurattuani sen päätöksentekoa liittokokousaineistoista ja keskustellessani hallituksen pitkäaikaisten jäsenten kanssa.
2. Haluan vaikuttaa ennen kaikkea liiton talouden hallintaan sekä varainhoidon asianmukaisuuteen. Kiinnostukseni kohdistuu myös liiton edunvalvontaan yleisemminkin.
3. Palkitsevinta on ollut tilaisuus vaikuttaa päätöksentekoon ja päästä seuraamaan monia mielenkiintoisia keskusteluja sekä asiantuntijoiden esityksiä.

Päivi Hölttä, Kouvola, varsinainen jäsen

1. Lapsemme vakava ja harvinainen epilepsia sai minut liittymään epilepsiayhdistyksen jäseneksi, kun lapseni oli vielä ihan pieni. Kaipasin kovasti vertaistukea ja tietoa epilepsiasta. Hallituksen jäsenyydellä olen voinut vaikuttaa varsinkin vaikeahoitoista ja harvinaista epilepsiaa sairastavien arkeen ja ottanut esille asioita, joihin Epilepsialiitto on voinut vaikuttaa kannanotoillaan.
2. Haluan vaikuttaa perheiden tukemiseen sekä lasten ja nuorten asioihin. Lisäksi myös vaikeahoitoiseen ja harvinaiseen epilepsiaa liittyvät asiat ovat lähellä sydäntäni.
3. Saamme yhdessä toimien epilepsiaa sairastavien ääntä kuuluviin. Olen kokenut työni vapaaehtoisena merkittäväksi, sillä olen pystynyt viemään asioita eteenpäin ja nähnyt niiden toteutuvan.

Jaana Lähdetie, Turku, varajäsen

1. Olen lastenneurologina hoitanut epilepsiaa sairastavia lapsia ja nuoria. Erikoistumisvaiheessa ohjaajani Turun yliopistollisessa sairaalassa oli professori Matti Sillanpää, joka toimi pitkään myös Epilepsialiitossa. Hän ehdotti minulle paikallisen yhdistyksen toimintaan ryhtymistä. Nyt olen ollut yli kymmenen vuotta Turun Seudun Epilepsiayhdistyksen hallituksessa ja viimeiset pari vuotta puheenjohtajana. Vuonna 2020 tulin valituksi liittohallituksen varajäseneksi hieman yllättäen, kun ilmeni, että ehdokkaita ei ollutkaan riittävästi. Minua kiinnostaa saada valtakunnallisen tason näkökulma liiton toimintaan ja päästä vaikuttamaan epilepsiaa sairastavien lasten, nuorten ja perheiden parhaaksi.
2. Haluan tukea toiminnan painottumista jäseniin, vertaistuen tarjoamiseen ja helpotusta byrokratiaan. Jotta yhdistykset jaksavat toimia ja saavat uusia jäseniä sekä uusia toimintamuotoja, tarvitaan liiton taholta konkreettista apua ja tukea. Haluan myös olla mukana vahtimassa, miten sote-uudistuksessa järjestöjen toimintaa ylläpidetään ja kehitetään, ja miten terveyspalvelut tarjotaan tasapuolisesti, kuten laki edellyttää. Epilepsiaa sairastavat ovat mielestäni riskissä joutua enenevästi perusterveydenhuollon asiakkaiksi, mutta neurologinen osaaminen ei siellä yleensä riitä. Epilepsian monimuotoisuuden vuoksi tulisi epilepsiapotilaiden pääsääntöisesti saada erikoissairaanhoitoa.
3. Yhteinen päämäärä ja yhdessä toimiminen on rohkaisevaa. Jäseniltä saatu palaute ilahduttaa.

Päivi Hartikainen, Kuopio, varsinainen jäsen

1. Osin sattumaa. Oma sairastumiseni sai minut osallistumaan Kuopion seudun epilepsiayhdistyksen toimintaan. Hallituksen jäsenyydessä kiinnostaa mahdollisuus vaikuttaa asioihin. Halu toimia, oppia ja saada ajankohtaista tietoa muuttuvassa maailmassa.
2. Tasa-arvoiseen hoitoon riippumatta epilepsiaa sairastavan henkilön asuinpaikasta. Tietoisuuteen epilepsian monimuotoisuudesta sairautena.
3. Vertaistuen merkityksen huomaaminen. Voida olla mahdollistamassa sitä. Lisäksi palkitsevaa on nähdä ajantasaisen tietouden epilepsiasta sairautena saavuttavan mahdollisimman monen ihmisen.

Salla Lamusuo, Turku, varajäsen

1. Olen hoitanut pitkään epilepsiapotilaita ja lisäksi ollut Suomen Epilepsiaseuran hallituksessa. Epilepsialiiton hallituksen jäsenyys sopii hyvin yhteen Suomen Epilepsiaseuran hallituksessa toimimiseen.
2. Toivon, että voin edistää yleistä epilepsiatietoutta yhteiskunnassa, parantaa epilepsiaa sairastavien yhteiskunnallista asemaa ja kuntouttavia toimia.
3. Oppia uusia näkökulmia ja vaikutusmahdollisuuksia, ja nähdä kuinka tärkeisiin asioihin voidaan puuttua ja vaikuttaa sekä korjata haluttuun muotoon.

Tuomas Koivuniemi, Kauhajoki, varsinainen jäsen

1. Veljeni ja vaimoni sisko ovat sairastuneet epilepsiaan, mutta vielä lähemmäksi sairaus tuli, kun nyt 12-vuotiaalla Eero-pojallamme diagnosoitiin epilepsia 2014. Liityimme vaimoni kanssa Etelä-Pohjanmaan Epilepsiayhdistyksen jäseniksi. Haluan olla antamassa oman panokseni epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä hyvinvoinnin ja oikeuksien edistämiseen.
2. Haluan vaikuttaa siihen, että liiton jäsenten ääni kuuluu yhteiskunnassa ja näkyy päätöksenteossa. On tärkeää, että meillä on aktiivista vertaistuki-, virkistys- ja vaikuttamistoimintaa koko maassa. Lisäksi ihmisillä pitää olla oikeaa tietoa epilepsiasta ja haluan vaikuttaa siihen, että näymme julkisuudessa.
3. Hyvä mieli – tunne siitä, että on omalla panoksellaan voinut vaikuttaa siihen, että ihmisten arkeen on saatu aikaan pienikin parannus.

Tiina Willman, Pietarsaari/Jakobstad, varsinainen jäsen

1. Tyttäremme sairastuttua epilepsiaan osallistuimme Epilepsialiiton järjestämälle perheiden sopeutumisvalmennuskurssille ja siitä se lähti. Olen ollut mukana liiton perhejaostossa ja oman yhdistyksen hallituksessa jäsenenä, puheenjohtajana, varapuheenjohtajana ja jäsenrekisterinhoitajana. Jäsenenä liiton hallituksessa tunnen, että osallistun tärkeään tehtävään epilepsiaa sairastavien puolesta.
   Efter att vår dotter fick epilepsidiagnosen deltog vi i anpassningskursen för familjer och efter det har jag varit med. Har varit medlem i förbundets familjesektion och medlem, ordförande, viceordförande och sköter om medlemsregister i vår egen förening. Som medlem känner jag att jag har en viktig uppgift i att påverka för den som har epilepsi.
2. Siihen että epilepsiaa sairastavat saavat sen tuen, mihin ovat oikeutettuja.
   I det att de som har epilepsi får det stöd som de är berättigade till.
3. Se kun saamme positiivista palautetta vapaaehtoistyöstä, jota teemme.
   Det då vi får positiv respons om frivilligarbete som vi utför med.

Lotta Virrankari, Helsinki, varajäsen

1. Olen ollut jo lapsena Epilepsialiiton kursseilla isäni epilepsian vuoksi. Opintojeni aikana tein korkeakouluharjoittelun Epilepsialiitossa. Harjoittelun jälkeen Helsingin epilepsiayhdistys pyysi minua ehdokkaaksi hallituksen jäseneksi.
2. Haluan vaikuttaa siihen, että epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä ääni ja tarpeet tulisivat moninaisemmin esille. Epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä osallisuuden edistäminen niin yhteisön toiminnassa kuin laajemminkin yhteiskunnassa on minulle tärkeää.
3. Epilepsiayhteisön kehittäminen yhdessä sekä tutustuminen uusiin ihmisiin.

Lisäksi hallitukseen kuuluu yrittäjä Riina Lindström, joka toimii Tuomas Koivuniemen varajäsenenä.