Kansainvälinen epilepsiakongressi keräsi yhteen alan toimijat

Järjestyksessään 35. kansainvälinen epilepsiakongressi pidettiin Dublinissa, Irlannissa 2.–6.9.2023. Tapahtumaan osallistui viiden päivän aikana noin 3 000 kävijää eri puolilta maailmaa. Osallistujat olivat mukana paikan päällä Dublinin kongressikeskuksessa ja verkon välityksellä. Kongressin järjestäjinä toimivat International League Against Epilepsy (ILAE) ja International Bureau for Epilepsy (IBE) yhteistyössä Irlannin paikallisten toimijoiden kanssa.

Kongressi tarjosi luentoja, työpajoja ja posteriesityksiä paitsi epilepsiasta ja sen hoidosta ja diagnostiikasta, myös epilepsiaan liittyvistä psykososiaalisista ja yhteiskunnallisista näkökulmista. Puheenvuoroissa ja keskusteluissa oli vahvasti esillä maailmanlaajuinen toimintasuunnitelma epilepsian ja muiden neurologisten sairauksien hyvän hoidon edistämisestä ja stigman vähentämisestä (Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and other Neurological Disorders, IGAP). Maailman terveysjärjestö WHO hyväksyi ohjelman viime vuonna ja ohjelmakausi kestää vuoteen 2031 saakka. Kongressissa luotiin katsausta siihen, miten ohjelmakausi on käynnistynyt eri maissa ja millaisia tavoitteita ohjelmalla pyritään aikaansaamaan.

Tiedon välittämisen ohella kongressissa oli laaja näyttelyosasto, jossa pääsi tutustumaan epilepsiatutkimukseen postereiden muodossa ja verkostoitumaan yhteistyökumppaneiden kanssa heidän esittelypisteillään. Kongressissa oli esillä myös monipuolisesti suomalaista epilepsiaosaamista ja alan tutkimusta.

Suomalainen epilepsian hoitopolku esittelyssä

Maailmanlaajuinen IGAP-toimintasuunnitelma korostaa epilepsian kansallisten toimivien hoitoketjujen tärkeyttä. Sujuva hoitoketju tuo merkittäviä säästöjä ja parantaa epilepsiaa sairastavien elämänlaatua. Epilepsian saumattoman diagnostiikka- ja hoitoketjun tavoitteena on siirtyminen oikeaan hoitopaikkaan oikea-aikaisesti, systemaattinen seuranta, tietoisuus hoitovaihtoehdoista ja omahoito, hyvä tiedonkulku eri toimijoiden välillä ja joustavat konsultaatiomahdollisuudet. Hoitoa vahvistaa potilasjärjestön tarjoama vertaistuki.

Suomessa Vaikean epilepsian diagnostiikan ja hoidon kansallinen koordinaatiotyöryhmä on laatinut yhteistyössä epilepsian Käypä hoito -työryhmien kanssa epilepsian diagnostiikan ja hoidon ohjeistuksen ja kansallisen hoitoketjumallin. Koordinaatiotyöryhmässä on lastenneurologi- ja neurologijäsenet kaikista yliopistosairaaloista sekä edustus Epilepsialiitosta. Dublinin kansainvälisessä kongressissa oli esillä posteri suomalaisesta epilepsian hoitopolkumallista. Posterin esittelijänä toimi Itä-Suomen yliopiston kliinisen lääketieteen yksikön väitöskirjatutkija Zak Allal.

Suomalainen hoitopolkumalli herätti kiinnostusta kongressiyleisössä. Suomen epilepsiahoitopolku voisi toimia mallina muiden maiden terveydenhuoltojärjestelmille. Mallia viedään eteenpäin myös Euroopan laajuisen ERN EpiCARE -osaamisverkoston kansallisia hoitoketjuja käsittelevässä työryhmässä, jonka puheenjohtajana toimii professori Reetta Kälviäinen.

Epilepsian suomalainen hoitopolkukuvaus löytyy kokonaisuudessaan Epilepsian Käypä hoito -suosituksesta (linkki aukeaa uuteen ikkunaan).

Epilepsiaa sairastavien oikeudet

Epilepsiaa sairastavien oikeuksiin kohdistunut tutkimus on käynnissä. Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskus aloitti vuonna 2022 tutkimuksen epilepsiaa sairastavien hyvinvoinnista ja oikeuksien toteutumisesta. Tutkimusta johtava professori Kaijus Ervasti esitteli kongressissa tutkimusta ja alustavia tuloksia posterin muodossa.

Tutkimuksessa pyritään selvittämään epilepsiaa sairastavien aikuisten oikeuksien toteutumista. Epilepsiayhteisö on ollut mukana tutkimusyhteistyössä, johon on vastannut 237 epilepsiaa sairastavaa aikuista. Kyselyyn vastanneista 70 % koki haasteita terveydenhuollon toteutumisesta. Haasteita koettiin myös työelämässä sekä arjessa. Tutkimus kartoittaa Suomen tilannetta suhteessa IGAP-ohjelman tavoitteisiin. Vaikka Suomessa hoitopolut epilepsiaa sairastavien tukemiseksi ovat selkeät, liittyy epilepsiaan edelleen ennakkoluuloja ja syrjintää. On hienoa, että ainutlaatuista epilepsiatutkimusta tuotiin esille kansainvälisessä kongressissa. Vuonna 2023 tutkimustyö jatkuu epilepsiaa sairastavien henkilöiden ja neurologien haastatteluilla.

Järjestötoimintaa eri puolilla maailmaa

Kanadalainen potilasjärjestö Epilepsy Southwestern Ontario esitteli kongressissa toimintaansa, jossa tutkittiin mindfulnessiin eli tietoiseen läsnäoloon pohjautuvan toiminnan vaikutusta epilepsiaa sairastaviin lapsiin. Projektissa mukana oleva Mary Secco esitteli, miten ”Mindfulness Matter”-toimintamallin käyttö sairaalan, yliopiston ja potilasjärjestön välisessä yhteistyössä on merkityksellistä.

On mielenkiintoista seurata, miten eri maiden epilepsiayhdistykset edistävät IGAP-tavoitteiden toteutumista omissa maissaan. Tässä tutkimuksessa pohditaan etenkin epilepsiaa kohdistuvien tavoitteiden aikaansaamista, jotta palvelut ovat kattavia ja mahdollistavat hyvän elämänlaadun epilepsiaa sairastaville.