Lapsilla on asiaa: Kansallinen lapsistrategia on julkaistu

Epilepsialehti - Artikkeli

Suomeen on luotu ensimmäinen kansallinen lapsistrategia ja se julkaistiin helmikuussa 2021. Lapsistrategian tehtävänä on luoda lapsen oikeuksia kunnioittava, lapsi- ja perhemyönteinen Suomi. Strategian pohjana on YK:n lapsen oikeuksien sopimus.

Lapsistrategian julkaisutilaisuudessa todettiin strategian olevan tavoitteellinen ja johdonmukainen, ja se valmistui hyvässä parlamentaarisessa yhteishengessä. Kaikessa päätöksenteossa täytyy ottaa esille päätösten vaikutukset lapsiin ja nuoriin. Strategian tavoitteena on kaikkien lasten Suomi niin, että Suomi on hyvä paikka olla lapsi. Lapsen oikeuksia kunnioittava Suomi tarttuu lasten esiin tuomiin näkemyksiin ja varmistaa heille mahdollisuuden saada ikätasoisesti tietoa vaikeistakin aiheista, kerrotaan lapsistrategiassa.

Lasten ja nuorten viesti strategian valmistelijoille oli myös: meitä kuullaan, muttei kuunnella.

Lapsistrategia syntyi lapsia ja perheitä kuullen. Epilepsialiitto jakoi kanavissaan viime keväänä strategiaan liittyvää kyselyä. Kiitos kaikille siihen vastanneille. Kyselyyn vastanneet lapset pitivät tärkeänä, että heillä on oma koti ja ruokaa sekä mahdollisuus ilmaiseen koulunkäyntiin. Lasten ja nuorten viesti strategian valmistelijoille oli myös: meitä kuullaan, muttei kuunnella. Lasten ja nuorten tarve vahvempaan osallisuuden kokemukseen viestittyi selvänä. He haluavat tulla kuulluksi ja vaikuttaa heitä koskeviin asioihin.

Lasten oma etäkokous

Epilepsialiittoon tuli ehdotus lasten oman Teams-etäkokouksen järjestämisestä kesken kansallisen lapsistrategian valmistumista. Ehdotus tuli lapselta, joka perusteli tarvetta sillä, että aikuiset ovat koko ajan Teamisissa, joten nyt on lasten vuoro. Epilepsialiiton ensimmäinen Lasten Teams -kokous pidettiin 11.2. Kokoukseen osallistui yhdeksän 6–12-vuotiasta lasta.

Kokoukseen kutsuttiin avoimella kutsulla lapsia, joita epilepsia koskettaa. Tervetulleita olivat epilepsiaa sairastavien lasten sisarukset, epilepsiaa sairastavat lapset sekä lapset, joiden vanhempi sairastaa epilepsiaa. Lapset kertoivat, että heitä ilahduttaa näinä kummallisina aikoina epilepsiakaverit, kaikki kaverit sekä leikkiminen. He saivat iloa myös musiikista, ulkoilusta ja pelaamisesta.

Epilepsialiitto haluaa lapset mukaan kehittäjäkumppaneiksi

Lapsille esiteltiin Lasten Teams -kokouksessa mahdollisuus osallistua Epilepsialiiton hallituksen hyväksymään erilliseen lasten ohjausryhmään, jonka tehtävänä on toimia lasten äänenä liitossa ja ottaa kantaa heitä koskeviin päätöksiin. Epilepsialiitto haluaa kuunnella lasten ajatuksia ja työskennellä yhdessä lasten osallisuuden vahvistamiseksi omassa toiminnassaan.

Epilepsialiitto haluaa kuunnella lasten ajatuksia ja työskennellä yhdessä lasten osallisuuden vahvistamiseksi.

Lasten ohjausryhmä raportoi toiminnastaan suoraan Epilepsialiiton hallitukselle, ja hallitus voi esittää ohjausryhmälle pohdittavia kysymyksiä omien päätöstensä vahvistamiseksi. Lapsilla on tietoa ja ajatuksia, joita aikuisilla ei ole.

Lasten ohjausryhmä ja toiveet julki

Lasten Teams -kokouksessa lapset halusivat perustaa lapsista koostuvan ohjausryhmän siltä istumalta – toki vanhemmilta kysyttiin kuitenkin lupa. Aluksi ohjausryhmän tehtävänä oli keksiä ryhmälle nimi. Ehdotuksia sateli ja niistä äänestetään seuraavalla kerralla.

Lapset kertoivat, että he haluavat tavata muita, joita epilepsia ottaa päähän ja jutella siitä yhdessä.

Lapset toivoivat, että Epilepsialiiton kursseilla saisi enemmän tietoa epilepsiasta. Heitä kiinnostivat aivot ja he kokivat tarvitsevansa lisää tietoa aivoista ja sairaudesta lasten näkökulmasta ja niin, että he ymmärtävät. Lapset kertoivat, että he haluavat tavata muita, joita epilepsia ottaa päähän ja jutella siitä yhdessä. Kursseille he toivoivat lapsille lisää mahdollisuuksia kiipeilyyn ja pelaamiseen.

Lasten toiveet ja ehdotukset on toimitettu eteenpäin keskusteltavaksi Epilepsialiittoon. Seuraavassa kokouksessa päätettiin keskustella siitä, kun epilepsia ottaa päähän.

Lasten toiveet liikuttivat laajasti paitsi Epilepsialiitossa myös muissa potilasjärjestöjen yhteistyöpalavereissa. Lasten toiveet olivat yhtenevät lasten vanhempien ja muiden epilepsiaa sairastavien kanssa. Lapsen oikeus saada ikätasoista tietoa vaikeistakin asioista kuuluu ja näkyy nyt ei vain kansallisessa lapsistrategiassa, vaan myös lasten keskeisenä toiveena koskien Epilepsialiiton lasten toimintaa.

  • Lehden numero: 2/2021
  • Kuvat: Tuuli Turunen
  • Lapset
  • Perheet
  • Vertaistuki
  • Yhteisö

Artikkelin kirjoittaja

Susanna Heugenhauser Toimin Yhtä perhettä -hankkeessa asiantuntijana. Olen apunanne lapsia ja perheitä koskevissa asioissa. Hanke on osa Epilepsialiiton kehittämistoimintaa.

Aiheeseen liittyvää