Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä epilepsiahoitajana työskentelevä Mirja Järviseutu-Hulkkonen kertoo pitkään kokemukseensa nojaten naiseuteen ja raskauteen liittyvistä asioista. Puheeksi tulivat niin suunnitelmallisuus, riskit kuin raskauden ilot.
Aikuisneurologian poliklinikan epilepsiatiimi keskittyy diagnoosivaiheen ja lääkehoidon käynnistämisen lisäksi vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien hoitoon.
– Diagnoosivaiheen jälkeen hoidon ensisijainen tavoite on kohtauksettomuus. Lääkehoidossa pyritään kohtauksettomuuteen mahdollisimman vähäisillä lääkehaitoilla. Hyvässä hoitotasapainossa olevien jatkoseuranta voidaan siirtää aikanaan perusterveydenhuollon puolelle, Mirja kertoo.
Mirja kertaa potilaan kanssa, miten hoidon kanssa käytännössä edetään ja mitä eri tutkimuksissa tapahtuu.
Jos kohtaukset jatkuvat lääkityksestä huolimatta tai esimerkiksi, jos naisella raskaus on pian ajankohtaista, seuranta jatkuu neurologian poliklinikalla. Myöhemminkin, hyvässä hoitotasapainossa olevan naisen kohdalla, nainen palaa erikoissairaanhoidon seurantaan siinä vaiheessa, kun raskautta aletaan suunnitella tai raskauden alettua.
Työssään epilepsiahoitajana Mirja kertaa potilaan kanssa, miten hoidon kanssa käytännössä edetään ja mitä eri tutkimuksissa tapahtuu.
– Epilepsiaa sairastava voi miettiä hyvinkin käytännönläheisiä kysymyksiä. Esimerkiksi jos neurokirurgialla on ensin toimenpide, niin miten minä sen jälkeen pääsen video-EEG-yksikköön kilometrin päähän. Jolloin minä kerron, että ambulanssihan se vie, eikä sairastavan tarvitse näistä huolehtia. Tai joku voi miettiä, voiko hiuksia pestä, kun on monen vuorokauden video-EEG-rekisteröinti käynnissä.
Nainen vastaanotolla
Kun hedelmällisessä iässä oleva nainen käy seurannassa neurologian poliklinikalla, raskausasia otetaan puheeksi. Useimmilla ehkäisy on kunnossa, mutta siitäkin puhutaan tarvittaessa. Jos epilepsiatilanne on raskautta suunnittelevalla hyvä, annetaan ohje sikiön epämuodostumariskiä vähentävän foolihapon käytöstä ja seuranta-ajalla sitten katsotaan, miten raskausasia on edennyt. Foolihapon käyttö tulisi aloittaa jo pari kuukautta ennen ehkäisyn pois jättämistä.
Usein naiset pohtivat, ovatko lääkkeet sikiölle turvallisia ja miettivät jopa lääkkeiden lopettamista. Saattaa olla myös niin, että nainen ei halua nostaa lääkitystä, vaikka kohtausoireiden vuoksi niin kannattaisi tehdä.
– Naisen olisi hyvä ymmärtää, mikä on turvallisinta sekä itselle että sikiölle, jotta kaikki menisi hyvin, Mirja toteaa.
– Haasteellista on, jos vaikeahoitoista epilepsiaa sairastava haluaa kovasti saada lapsen ja jättää ehkäisyn pois. Henkilöllä voi olla käytössä neljäkin epilepsialääkettä, mutta hän saa silti kohtauksia. Silloin tietysti toivoo, että kaikki menisi riskeistä huolimatta hyvin.
Raskauteen liittyvät pelot voivat myös aiheuttaa sen, ettei halua lasta. Epilepsian seurantakäynnillä nämä asiat on hyvä ottaa puheeksi lääkärin ja hoitajan kanssa. Tarvittaessa myös neuvolasta voidaan ohjata juttelemaan epilepsiahoitajan kanssa.
Raskauden suunnittelu
Epilepsiaa sairastavilla naisilla pyritään siihen, että raskaus on suunniteltu. Vaihdetaan esimerkiksi jo ennakkoon sopivampi lääke. Toisaalta jos raskaus alkaa vahingossa, se ei ole maailmanloppu, vaan mennään tilanteen mukaan. Jos ei ole käyttänyt foolihappoa, se aloitetaan raskauden toteamisen jälkeen.
– Jos lapsen hankinta on ajankohtaista ja saa samaan aikaan epilepsiadiagnoosin, koitan viestittää malttia. On hyvä antaa ajan vähän kulua ja katsoa, miten elämäntilanne tasoittuu, jotta raskaus on turvallista naiselle ja sikiölle. Sairastumisen vaikutukset elämään näkee vasta vähitellen.
Raskaana epilepsian kanssa
– Se on hieno uutinen, kun nainen soittaa ja kertoo olevansa raskaana. Me sanomme aina, että ilmoita heti, kun olet raskaana. Tai miehelle voit ensin kertoa, mutta meille seuraavaksi. Samalla laitamme sormet ristiin, että kaikki menisi hyvin. Ilmoitus tulee meille raskauden aikaisessa vaiheessa eli myös keskenmenon mahdollisuus on suuri, Mirja kertoo.
Kun nainen ilmoittaa olevansa raskaana, lääkäri antaa ohjeet seurantaan. Tiettyinä raskausviikkoina tarkistetaan lääkeainepitoisuuksia, joihin raskaus saattaa vaikuttaa.
Se on hieno uutinen, kun nainen soittaa ja kertoo olevansa raskaana.
– Alussa niin sanotut nollalabrat ja pariin kertaan raskauden edetessä uudet, tarpeen mukaan useammin. Kohtausoireista on syytä olla yhteydessä neurologian poliklinikalle. Pitoisuusarvojen mukaan ei välttämättä tarvitse nostaa lääkitystä, jos kohtausoireita ei tule.
Muu raskauden seuranta tehdään neuvolassa, pääosin samoin kuin kaikilla raskaana olevilla.
– Hoidamme raskaudesta epilepsiaosuuden. Tarvittaessa gynekologi konsultoi neurologia. Epilepsia ei esimerkiksi suoraan estä alatiesynnytystä.
Jos raskaus ei onnistu
Joskus raskaus ei onnistu: joillakin epilepsialääkkeillä voi olla vaikutusta, epilepsia on niin vaikea tai on samoja ongelmia kuin kenellä tahansa pariskunnalla.
– Ne ovat niitä raskaimpia asioita. Usein sitä miettii, miten voisi auttaa muuten kuin kuuntelemalla. Lapsettomuus on vaikea asia, vaikka ei epilepsiaa olisikaan. Jos joku ystävistä saa lapsen, niin lapsettomuuden ja oman epilepsian kanssa eläminen on varmasti raskasta. Näissä tilanteissa mietin, onko epilepsiaa sairastavalla tukijoukkoja vai olisiko tarpeen ohjata ammattiavun piiriin, Mirja kertoo.
– Vaikka elämässä on muita hyviä asioita, vie varmasti paljon aikaa sopeutua siihen, jos lasta ei saakaan. Näistä asioista puhuttaessa pitää olla todella varovainen. Lapsettomuus on useimmille niin herkkä asia.
Vauva-aika
Vauva-arki tuo elämään omat haasteensa. Lääkehoidosta ja omasta jaksamisesta huolehtiminen on tärkeää.
– Erilaiset pelot on hyvä ottaa herkästi puheeksi. Jos äiti esimerkiksi saa tajuttomuuskouristuskohtauksia ilman ennakko-oireita, on pelkona se, että vauva voisi kohtauksen yhteydessä pudota hoitopöydältä. Vauvan hoitaminen matalalla tasolla tai lattialla vähentää riskiä ja pelkoa.
Erilaiset pelot on hyvä ottaa herkästi puheeksi.
– Kun synnytys on ohi ja kaikki on mennyt hyvin, niin äiti ei jää meille seurantaan. Jos kohtauksia edelleen tulee lääkityksestä huolimatta, niin arvioidaan seurannan tarvetta. Äiti voi pohtia vauva-arjessa, ettei halua nostaa lääkeannosta, kun väsyttää. Sitten pitää tsempata tähän. Oman työni kannalta se, onko ihminen raskaana vai onko hänellä pieni lapsi ei ole tärkeintä, vaan ohjaus elämäntilanteen mukaan, Mirja kertoo.