Yleinen mörkö
Vieläkin epilepsialla on paha maine. Se mielletään kaatumataudiksi. Noin 55 vuotta sittenhän epilepsiaa sairastavia laivattiin Nauvon saarelle Seilin Hospitaaliin spitaalisten sekaan eristyksiin. Avioliiton solmimisen epilepsia esti vielä vuoteen 1969 asti. Miksi epilepsia on vieläkin hävettävä sairaus? Ihmettelen, että mitä ihmeen hävettävää siinä on?
Kuuluisaa vertaistukea
Sellaiset kuuluisuudet kuin Muhammed, Dostojevski Tolstoi, Leonard da Vinci ja Princekin sairastivat kyseistä tautia. Tiedossa on myös, että mäenlaskun V-tyylin kehittäjä Jällivaaran leija Jan Boklövkin sairasti tautia. Boklöv voitti jopa mäenlaskun maailman cupin kokonaiskilpailun vuonna 1985. Hän sai kohtauksen aina kilpailun jälkeen ja joskus hypyn aikanakin, eikä silloin muistanut hypystä mitään.
Toimintaan mukaan
Epilepsialiitossa on noin 10 000 jäsentä ja parikymmentä yhdistystä. Kuinka monta on yhdistysten ulkopuolella? Kanta-Hämeen yhdistyksessä on jäseniä n.300 ja Forssan alueellakin satakunta. Epilepsiayhdistysten kokouksissa ei heitä juurikaan näy ja varsinkin nuoret hylkivät tapaamisia. Liiton toiminnanjohtaja Virpi Tarkiainen totesi, että juuri yhdistysten kokoukset ovat parasta vertaistukea. Enemmän olen havainnut, että niissä harvoissa kokouksissa käy epilepsiaa sairastavien omaisia. Hyvä että edes heitä.
Otan tähän Dostojevskin kirjasta Idiootti lainauksen: Sitten jokin yhtäkkiä avautui hänen edessään: outo sisäinen valo kirkasti hänen sielunsa. Tuo hetki kesti ehkä vain puoli minuuttia, mutta hän muisti ja tajusi selvästi sen alun, ensimmäisen alun, ensimmäiseen äännähdyksen hirvittävästä kiljahduksestaan, joka purkautui hänen häenen rinnastaan ja jota mikään mahti ei olisi kyennyt hillitsemään. Sen jälkeen hänen tajuntansa sammui silmänräpäyksessä ja seurasi täydellinen pimeys.
Juurikin samalla tavalla tavoin olen itse kokenut. Kenellekään en samaa soisi.
Pelko leimasta
Useat epilepsiaa sairastavat eivät vieläkään uskalla kertoa taudistaan. Pelkäävät kai leimautumista. Mehän emme ole mieleltämme sairaita vaan ehkä päinvastoin enemmänkin mieleltämme terveitä. Tauti ei suinkaan vaikuta kompuutterimme toimintavalmiuteen. Onhan otsalohkojemme muistilevy jo muutenkin tavaraa täynnä. Tapaamisissa epilepsiaan sairastuneiden selviytymistarinat ovat parasta apua. Toivon vaan, että mahdollisimman moni avaisi suunsa puheen tuottoon, eivätkä hiipisi takariviin. Toki olen kuullut niiltä harvoilta , että ei kehtaa mennä. Tunnistavat vielä hulluksi.
Ainoa tapahtuma jolloin kokouksiin saadaan väkeä on pikkujoulu. Siellä kun saa riisipuuroa ja rusinasoppaa. Sinne tullaan, mutta ahtaudutaan takariviin. Ja jos kokouksessa on joku luento niin takarivistä he huutelevat Jussi-paidoissaan ja kotona facebookkaavat lisää.
Mitä tuohon vertaistukeen tulee, niin siinähän ihmiset ovat asettuneet toistensa puolelle. Kyseessä on vastavuoroinen ajatustenvaihto. Kriisiä on helpompi ymmärtää, kun on sen itse käynyt läpi. Lisäksi vertaistuki mahdollistaa yksinäisyydentunteen vähenemisen.
Uudet paremmat hoidot
Lääkkeillä ja uusilla hoidoilla se saadaan usein kuriin. Jotkut meistä tarvitsevat vertaistukea, mutta vertaistukea ei saa, ellei käy tapaamisissa. Nykyisin epilepsia tunnetaan paremmin. Lääkkeet ja hoidot ovat huomattavasti parantuneet . Ajokiellon tosin voi saada kohtauksen jälkeen n. vuodeksi. On perustettu myös ns kaverikahviloita ympäri maata, joista voi saada tärkeää vertaistukea. Meillä Forssassakin on useita henkilöitä, jotka eivät ole uskaltaneet tulla tautinsa kanssa ulos kaapista, vaikka se olisi tärkeää.
Epilepsiayhdistykset mentoreineen tekevät tärkeää työtä sairauden julkituomiseksi ja yksin jäämisen estämiseksi.
Loppuun tapojeni mukaan vähän Juicea mukaillen.
On helppoa mennä joukon mukaan
on helppoa mennä minne vaan
vaan kysyä sopii tahtooko kukaan
tulla keskustelemaan.
Keijo Wääri
Epileptikko