Harvinaisepilepsiat muodostavat laajan joukon sairauksia, esimerkiksi Orphanet-portaalin tietokannoissa mainitaan yli 140 harvinaisepilepsiaa. Kenttä laajenee kaiken aikaa, koska tiedon lisääntyessä ja erityisesti geenidiagnostiikan tarkentuessa sairauksia tunnistetaan yhä enemmän.
Suomessa harvinaisepilepsiaryhmät ovat eri kokoisia, vaihdellen muutamista sadoista yksittäisiin potilaisiin. Sairauden tai oirekuvan ollessa harvinainen, saattaa vertaistuen löytäminen olla haastavaa. Harvinaisepilepsiatoimintamme ydintehtävänä onkin vahvistaa sairastavien ja läheisten vertaistuen mahdollisuuksia ja osallisuuden kokemuksia. Toimintamme pitää sisällään esimerkiksi vertaistapaamisia, tiedon ja kokemustarinoiden välittämistä, ohjausta ja neuvontaa sekä harvinaissairauksien verkostotyötä. Harvinaisten sairausryhmien tavoittaminen edellyttää koordinointia sekä yhteistyötä terveydenhuollon ja muiden sidosryhmien kanssa.
Vertaistapahtumistamme monet ovat diagnoosikohtaisia tapaamisia, jolloin osallistujat saavat mahdollisuuden kohdata juuri samaa harvinaista sairautta sairastavia ja läheisiä. Moni tapahtumiimme osallistunut onkin saattanut odottaa jopa useita vuosia, kunnes vihdoin saa mahdollisuuden vertaistukeen juuri samaa sairautta edustavan kanssa. Toisinaan tapahtuman teemana voi olla jokin harvinaisia tai vaikeita epilepsioita yhdistävä elämäntilanne tai esimerkiksi hoitomuoto, kuten ketogeeninen dieetti tai DBS/VNS -stimulaattori. Toimintamme huomioi niin lapsiperheet kuin aikuisetkin, ja osallistumistapoja löytyy sekä kasvokkaisten kohtaamisten että verkkotapaamisten ystäville.
Otamme mielellämme vastaan toiveita ja ideoita tulevien vertaistapaamisten suunnittelua varten.
Onko juuri sinun tai läheisesi harvinaiseen epilepsiaan tai epilepsiaoireyhtymään löytynyt jo vertaistukea? Otamme mielellämme vastaan toiveita ja ideoita tulevien vertaistapaamisten suunnittelua varten. Vuoden 2022 alustavissa suunnitelmissa on vertaistapaamisia esimerkiksi Lennox-Gastaut’n oireyhtymään, tuberoosiskleroosiin, Dravet’n oireyhtymään sekä CDKL5-geenivirheeseen liittyen. Lisäksi ensi vuonna tarjoamme omat tapaamiset harvinaisepilepsiaa sairastaville nuorille sekä alle kouluikäisille harvinaisepilepsiaa sairastaville lapsille perheineen.
Pysy kuulolla!