Vertaistukea harvinaisepilepsiaa sairastaville ja läheisille

Epilepsialehti - Artikkeli

Harvinaisepilepsiat muodostavat laajan joukon sairauksia, esimerkiksi Orphanet-portaalin tietokannoissa mainitaan yli 140 harvinaisepilepsiaa. Kenttä laajenee kaiken aikaa, koska tiedon lisääntyessä ja erityisesti geenidiagnostiikan tarkentuessa sairauksia tunnistetaan yhä enemmän.

Suomessa harvinaisepilepsiaryhmät ovat eri kokoisia, vaihdellen muutamista sadoista yksittäisiin potilaisiin. Sairauden tai oirekuvan ollessa harvinainen, saattaa vertaistuen löytäminen olla haastavaa. Harvinaisepilepsiatoimintamme ydintehtävänä onkin vahvistaa sairastavien ja läheisten vertaistuen mahdollisuuksia ja osallisuuden kokemuksia. Toimintamme pitää sisällään esimerkiksi vertaistapaamisia, tiedon ja kokemustarinoiden välittämistä, ohjausta ja neuvontaa sekä harvinaissairauksien verkostotyötä. Harvinaisten sairausryhmien tavoittaminen edellyttää koordinointia sekä yhteistyötä terveydenhuollon ja muiden sidosryhmien kanssa.

Vertaistapahtumistamme monet ovat diagnoosikohtaisia tapaamisia, jolloin osallistujat saavat mahdollisuuden kohdata juuri samaa harvinaista sairautta sairastavia ja läheisiä. Moni tapahtumiimme osallistunut onkin saattanut odottaa jopa useita vuosia, kunnes vihdoin saa mahdollisuuden vertaistukeen juuri samaa sairautta edustavan kanssa. Toisinaan tapahtuman teemana voi olla jokin harvinaisia tai vaikeita epilepsioita yhdistävä elämäntilanne tai esimerkiksi hoitomuoto, kuten ketogeeninen dieetti tai DBS/VNS -stimulaattori. Toimintamme huomioi niin lapsiperheet kuin aikuisetkin, ja osallistumistapoja löytyy sekä kasvokkaisten kohtaamisten että verkkotapaamisten ystäville.

Otamme mielellämme vastaan toiveita ja ideoita tulevien vertaistapaamisten suunnittelua varten.

Onko juuri sinun tai läheisesi harvinaiseen epilepsiaan tai epilepsiaoireyhtymään löytynyt jo vertaistukea? Otamme mielellämme vastaan toiveita ja ideoita tulevien vertaistapaamisten suunnittelua varten. Vuoden 2022 alustavissa suunnitelmissa on vertaistapaamisia esimerkiksi Lennox-Gastaut’n oireyhtymään, tuberoosiskleroosiin, Dravet’n oireyhtymään sekä CDKL5-geenivirheeseen liittyen. Lisäksi ensi vuonna tarjoamme omat tapaamiset harvinaisepilepsiaa sairastaville nuorille sekä alle kouluikäisille harvinaisepilepsiaa sairastaville lapsille perheineen.

Pysy kuulolla!

Katso kokemustarinoita

Löydät verkkosivuiltamme monia videotarinoita, joissa kerrotaan elämästä harvinaisen epilepsian kanssa. Uusimmassa videossa Noora kertoo, miten progressiivinen myoklonusepilepsia tyyppi 1 (EPM1) eli Unverricht-Lundborgin tauti vaikuttaa hänen arkeensa.

Katso Nooran ja muiden harvinaista epilepsiaa sairastavien kokemustarinoita.

Harvinaistoiminnassa tapahtuu - syksy 2021

  • ULD-EPM1 -vertaistapaaminen, Mikkeli 14.–17.9.
    Tapaaminen on tarkoitettu Unverricht-Lundborgin tautia (ULD-EPM1) sairastaville ja läheisille. Mukaan voit hakea myös ilman läheistä. Haku 14.7. mennessä. Lue lisää tapaamisesta

Verkkotapaamiset

Tapaamisissa yhdistyvät vertaiskokemukset ja asiantuntijatieto. Tarkoituksena on saattaa yhteen henkilöitä ja perheitä, joissa perheenjäsenellä on harvinainen epilepsiaa aiheuttava sairaus tai oireyhtymä. Mikäli etäosallistuminen on uutta, autamme mukaan linjoille.

  • Lasten harvinaiset geenivirheet -verkkotapaaminen 2.9. ja 9.9.
  • CSWS ja Landau-Kleffner -verkkotapaaminen 30.10.
  • Infantiilispasmioireyhtymä -verkkotapaaminen 30.10.
  • Rasmussenin enkefaliitti -verkkotapaaminen 1.11. ja 8.11.
Lue lisää vertaistapaamisista
  • Lehden numero: 3/2021
  • Kuvat: Pexels
  • Aikuiset
  • Harvinaiset
  • Läheiset
  • Lapset
  • Nuoret
  • Perheet
  • Seniorit
  • Vertaistuki

Artikkelin kirjoittaja

Paula Sorjonen Paula toimii Kuopion aluetoimistossa erityisasiantuntijana.

Aiheeseen liittyvää