Ajankohtaista NYT -tiedotteet

Kohenna yhdistyksenne verkkosivuja – verkkosivutyöpajat yhdistyksille alkaa ensi viikolla

Onko yhdistyksesi verkkosivut jääneet päivittämättä? Etkö ole varma, miten lisäät uusimman jäsenkirjeen tai vaihdat kuvia? Epilepsiayhdistysten verkkosivuilla käy paljon ihmisiä – selkeät ja ajantasaiset sivut houkuttelevat mukaan toimintaan ja palvelevat kävijöitä paremmin. Tule oppimaan päivittämään sivuja, muokkaamaan sisältöä ja varmistamaan, että verkkosivunne ovat toimivat ja ajan tasalla!

Työpajat järjestetään Teamsilla molempiin kannattaa osallistua:

13.5. ja 26.5. klo 15–16

Lue lisää ja ilmoittaudu mukaan!

Jäsenmaksumuistutukset postiin toukokuussa

Postitamme toukokuussa maksumuistutukset heille, joilla on tämän vuoden jäsenmaksu maksamatta. Eräpäivä on maksumuistutuksissa 15.6.

Kesäkisat Kemissä 14.6.

Oletteko tulossa Kesäkisoihin? Muistakaa ilmoittautua kisoihin hyvissä ajoin. Mukavaa, että saadaan paikalle innostunutta kisaväkeä! Lue lisää kesäkisoista täältä.

Tietoa vertaistukea verkkotapaamisista

Suuren suosion saaneet verkkotapaamiset jatkuvat! Verkkotapaamiset ovat kertaluonteisia Teamsilla järjestettäviä tapahtumia, joissa on tarjolla vertaistukea ja tietoa. Tule mukaan ja kerro myös tapaamisista omassa yhdistyksessänne!

Kevään verkkotapaamiset:

• 3.6. Tukikoira epilepsiaa sairastavan apuna
• 12.6. Tapaaminen epilepsiaa sairastaville lapsille

Katso nyt myös syksyn tapaamiset!

Tiedätkö henkilön tai toimintatavan, joka tekee arjesta parempaa ihmisille, joilla on epilepsia ja kehitysvamma?

Eir Nordic etsii vaikuttavia ihmisiä, tekoja ja toimintatapoja, jotka parantavat epilepsiaa sairastavien kehitysvammaisten hyvinvointia Suomessa ja muualla Pohjoismaissa. Ehdota mukaan vaikka huippuhoitajaa, yhteisöä tai käytäntöä, joka ansaitsee tulla nähdyksi. Voit tehdä ehdotuksen täältä.

Uusia luottamustoimia yhdistyksen hallituksessa?

Muistattehan päivittää Kiltaan ja verkkosivuille yhdistyksen luottamustoimet ajantasaiseksi. Viestimme tärkeistä asioista sähköpostitse ottamalla Kiltasta poiminnalla yhdistyksen luottamushenkilöt.

Ajankohtaista NYT -kirjeeseen on koottu tulevia tapahtumia, koulutuksia ja muita yhdistykselle tärkeitä asioita. Kirje on lähetetty poiminnalla pj, varapj ja sihteeri, sekä kirjeen tilanneet henkilöt. Jaathan sähköpostia eteenpäin esim. yhdistyksen hallituksessa. Kaikki ajankohtaiset tiedot ja osallistumislinkit löytyvät myös www.epilepsia.fi/yhdistyspankki

Terveisin,

Järjestötiimi Aida, Tanja, Heli ja Piritta

Mukavaa aurinkoista kevätpäivää!

STEA-jäsenjärjestöavustuksen 2024 selvitykset 15.4. mennessä

Saiko yhdistyksenne STEA-avustusta v. 2024? Onhan selvityksen teko käynnissä? Osa onkin jo palauttanut selvityksen. Viimeiset selvitykset liitteineen tulee toimittaa palautus@epilepsia.fi tai kirjeitse 15.4. mennessä. Löydät selvityslomakkeen ja lisätietoja yhdistyspankista. Kysy lisää piritta.selin@epilepsia.fi

Epilepsiayhdistysten esitykset liittohallituksen jäseniksi – tutustukaa ja tehkää oma ehdotuksenne

Liittokokouksessa 26.4. valitaan liittohallitukseen erovuoroisten tilalle uudet edustajat (puheenjohtaja sekä kaksi hallituksen varsinaista jäsentä ja heidän varajäsenensä eli 1+4). Epilepsiayhdistykset voivat tehdä esityksiä hallituksen jäseniksi lähettämällä esityksensä (ehdokkaan esittely ja valokuva) virpi.tarkiainen@epilepsia.fi 10.4. mennessä. Epilepsialiitto vie esitykset epilepsia.fi → Epilepsialiitto → Liittokokous 2025. Tällä hetkellä saapuneena on esitys puheenjohtajasta ja kaksi esitystä hallituksen jäsenistä.

On tärkeää, että ehdokkaat asetetaan hyvissä ajoin, jotta yhdistykset voivat tutustua muiden yhdistysten tekemiin ehdokasesityksiin ja keskustella niistä etukäteen. Tällä tavoin myös ehdokkaat ehtivät rauhassa pohtia haluaan sitoutua vaativaan tehtävään. Hallituksen jäsenen tehtävä on johtaa ja kehittää liiton toimintaa ja vastata taloudesta yhdessä muun hallituksen kanssa. Katso nykyisen hallituksen kokoonpano ja erovuoroiset täältä.

Epiclubi tutuksi yhdistyksille 5.5. klo 17-18

Yhdistystoimija, tule tutustumaan nuorten toimintaan! Epiclubi on Discord-yhteisö, joka on käynnistynyt mukavasti ja saanut jo tavoitettua uusia nuoria. Silti kaikkien apua tarvitaan tiedon levittämisessä, jotta mahdollisimman moni nuori löytäisi tiensä Epiclubiin. Mutta mikä ihme on Discord ja Epiclubi? Tule Teamsiin kuulolle ja saat lisää tietoa nuorten toiminnasta. Lue lisää ja ilmoittaudu mukaan.

Kohenna yhdistyksenne verkkosivuja – verkkosivutyöpajat yhdistyksille

Onko yhdistyksesi verkkosivut jääneet päivittämättä tai et tiedä miten saisit muokattua kuvia tai lisättyä uusimman jäsenkirjeen verkkosivuillenne? Epilepsiayhdistysten verkkosivuilla on paljon kävijöitä. Selkeät ja ajantasaiset verkkosivut houkuttelevat ja auttavat ihmisiä löytämään mukaan toimintaan. Osallistu työpajoihin ja opi tai kertaa, miten saatte yhdistyksellenne toimivat verkkosivut. Työpajoja järjestetään kaksi: 13.5. ja 26.5. klo 15–16. Lue lisää ja ilmoittaudu mukaan!

Kesä alkaa Kesäkisoista Kemissä 14.6.

Kesäkisat lähestyvät. Onhan reissu jo suunnitelmissa? Vielä ehtii sopia vaikkapa yhteiskyytiä oman tai toisen yhdistyksen kanssa. Varaa myös majoitukset hyvissä ajoin, sillä Kemissä on paljon tapahtumia kyseisenä viikonloppuna. Lue lisää ja ilmoittaudu Kesäkisoihin!

Tietoa ja vertaistukea verkkotapaamisista

Verkkotapaamiset ovat kertaluonteisia Teamsilla järjestettäviä tapaamisia, joissa on tarjolla vertaistukea ja tietoa. Lue lisää täältä ja kerro tapaamisista myös omassa yhdistyksessänne! Kevään verkkotapaamiset: 

• 10.4. Tapaaminen epilepsiaa sairastaville lapsille ja sisaruksille
• 8.5. Tapaaminen isovanhemmille, joiden lapsenlapsella on epilepsia
• 3.6. Tukikoira epilepsiaa sairastavan apuna
• 12.6. Tapaaminen epilepsiaa sairastaville lapsille

Ajankohtaista NYT -kirjeeseen on koottu tulevia tapahtumia, koulutuksia ja muita yhdistykselle tärkeitä asioita. Kirje on lähetetty poiminnalla pj, varapj ja sihteeri, sekä kirjeen tilanneet henkilöt. Jaathan sähköpostia eteenpäin esim. yhdistyksen hallituksessa. Kaikki ajankohtaiset tiedot ja osallistumislinkit löytyvät myös www.epilepsia.fi/yhdistyspankki

Terveisin,
Järjestötiimi Aida, Tanja, Heli ja Piritta

Alue- ja kuntavaalit lähestyvät! Varsinainen vaalipäivä on 13. huhtikuuta. Tässä kirjeessä on kootusti tietoa, miten meistä jokainen voi vaikuttaa.
Järjestämme myös Teams-illan aiheen ympärille. Tule keskustelemaan mm. alue- ja kuntavaaleista keskiviikkona 19.3.2025 klo 17–18.30 Teamsiin. Keskustelua luotsaa toiminnanjohtaja Virpi Tarkiainen. Käsittelemme tapaamisessa myös muita epilepsiayhdistyksille ajankohtaisia asioita. Ilmoittaudu pikaisesti täällä!

Mistä alue- ja kuntavaaleissa on kyse?

Aluevaaleissa valitaan valtuutetut hyvinvointialueiden aluevaltuustoihin. Hyvinvointialueet vastaavat sosiaali- ja terveyspalvelujen sekä pelastustoimen järjestämisestä. Kuntavaaleissa valitaan valtuutetut kunnanvaltuustoihin. Kunnat vastaavat monista peruspalveluista kuten varhaiskasvatus, koulutus, nuorisotyö, vesi- ja jätehuolto, liikenne. Myös työllisyyspalvelut siirtyivät kuntien vastuulle tämän vuoden alussa.
Yhteiset vaaliteesimme
Vaalien aikaan nostamme esiin vertaistuen merkitystä ja epilepsiaa sairastavien oikeutta hyvään hoitoon ilman kohtuuttomia kustannuksia. Vaikutamme yhdessä viiden muun neurologisen järjestön kanssa yhteisillä vaaliteemoilla:
1. Vertaistuki on osa hyvää hoitoa ja kuntoutumista
2. Laadukas, hyvä hoito on turvattava
3. Oikeus kuntoutukseen kaikille

Miten voit olla mukana?

Kannustamme kaikkia neurologista sairautta sairastavia ihmisiä läheisineen vaikuttamaan yksin tai yhdessä yhdistyksen kautta. Yhteinen ääni kantaa kauemmas, joten kannattaa tehdä vaikuttamistyötä myös neurologisten paikallisyhdistysten kanssa yhdessä.

Hyödynnä materiaalia ja lähde liikkeelle!

Ota selvää, miten ehdokkaat ja heidän puolueensa haluavat edistää pitkäaikaissairaiden ihmisten asioita. Tehokkain tapa on ottaa suora kontakti ehdokkaaseen esim. vaaliteltoilla ja muissa tilaisuuksissa.
Lue tarkemmin vaaliteeseistämme Vaikuta alue- ja kuntavaaleissa 2025 – Epilepsialiitto.
Voit tulostaa sivulta yhteenvedon vaaliteeseistä ehdokkaille jaettavaksi. Lisäksi löydät sivulta valmiita kysymyksiä, joita voit esittää ehdokkaille.

Oletko ehdokkaana alue- ja kuntavaaleissa?

SOSTE ry kerää verkkosivuillensa jäsenjärjestöjensä omia ehdokkaita. Yhdistystoimija, mikäli olet ehdokkaana, ota yhteyttä järjestöpäällikkö Piritta Seliniin p. 050 514 4484, niin viedään sinunkin tietosi Sosten sivulle.

Intoa vaalivaikuttamiseen!

Mukavaa alkanutta maaliskuuta kaikille!

Ajankohtaista tietoa epilepsiayhdistyksille (Teams) ke 19.3. klo 17–18.30.

Viime syksynä järjestimme yhdistyksille Tärkeää ja ajankohtaista tietoa Teams-illan, joka saa nyt jatkoa. Tervetuloa linjoille kuulemaan ajankohtaisista asioista, mm. valmistautumisesta Alue- ja Kuntavaaleihin, liittokokoukseen jne. Mukana mm. toiminnanjohtaja Virpi. Lue lisää  ja ilmoittaudu.

Liittokokous 26.4. ja liittokokousetkot 25.4. Helsingissä Scandic Parkissa

Liittokokousvalmistelut ovat käynnissä.  Voimme lähettää liittokokousmateriaalit suoraan kokousedustajille, mikäli valtakirja on toimitettu Epilepsialiittoon 14.3. mennessä.

Liittohallitusehdokkaiden esittelyt ehtivät kokousmateriaaleihin, mikäli ne on toimitettu 18.3. mennessä. Katso nykyisen hallituksen kokoonpano ja erovuoroiset täältä.

Lisäksi jokaisen edustajan tulee erikseen ilmoittautua liittokokoukseen/etkoille, jotta saamme tarkan osallistujamäärän ja kaikilta tarvittavat tiedot (esim. erityisruokavaliot yms.).

Lue lisää liittokokouksesta ja etkoista täältä.

STEA-jäsenjärjestöavustuksen 2024 selvitykset 15.4. mennessä

Mihin STEA-avustus tuli yhdistyksessänne viime vuonna käytettyä? Selvityksen teko kannattaa aloittaa viimeistään nyt. Selvitys liitteineen toimitetaan Epilepsialiittoon 15.4.2025 mennessä. Tarvitsetko apua? Kysy lisää piritta.selin@epilepsia.fi tai p. 050 514 4484. Löydät selvityslomakkeen ja lisätietoja yhdistyspankista.

Kesäkisat Kemissä 14.6.

Lähtekää porukalla kisailemaan ja kannustamaan kesän hauskimpaan tapahtumaan Kemiin. Yhteiskyydityksiä kannattaa suunnitella myös muiden yhdistysten kanssa.  Lue lisää kesäkisoista täältä.

Tietoa vertaistukea verkkotapaamisista  

Verkkotapaamiset ovat kertaluonteisia Teamsilla järjestettäviä tapahtumia, joissa on tarjolla vertaistukea ja tietoa. Tule mukaan ja kerro myös tapaamisista omassa yhdistyksessänne! Kevään verkkotapaamiset löytyy täältä.
·       6.3. Epilepsia ja matkustaminen
·       20.3. Tapaaminen vanhemmille, joiden lapsi on sairastunut epilepsiaan äskettäin
·       10.4. Tapaaminen epilepsiaa sairastaville lapsille ja sisaruksille
·       8.5. Tapaaminen isovanhemmille, joiden lapsenlapsella on epilepsia

·       3.6. Tukikoira epilepsiaa sairastavan apuna
·       12.6. Tapaaminen epilepsiaa sairastaville lapsille

Ajankohtaista NYT -kirjeeseen on koottu tulevia tapahtumia, koulutuksia ja muita yhdistykselle tärkeitä asioita. Kirje on lähetetty poiminnalla pj, varapj ja sihteeri, sekä kirjeen tilanneet henkilöt. Jaathan sähköpostia eteenpäin esim. yhdistyksen hallituksessa. Kaikki ajankohtaiset tiedot ja osallistumislinkit löytyvät myös www.epilepsia.fi/yhdistyspankki

Terveisin,
Järjestötiimi Aida, Tanja, Heli ja Piritta